Zdrowie i Rehabilitacja

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jesień czas zwiększonej agresji…jak sobie z nią radzić.

Dla wielu  Was jesień to czas okropności. Nasze dzieci, które są agresywne na jesieni są jeszcze bardziej agresywne. Jak z tym faktem sobie radzić?

Ważny temat: “Ma niepełnosprawnego 42-letniego syna, dostaje 854 zł emerytury, nie przysługuje jej nic więcej”

październik 5, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Każdego z nas ten temat dotknie w takiej czy innej formie, stąd nie możemy przejść obok. Trzeba wiedzieć, by móc wspierać tych, którzy walcząc o zmianę swojej sytuacji, mogą nam w przyszłości pomóc. Polecam.

Tarczyca jest jedną z kaskad choroby Alzheimera.

październik 5, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Bardzo duża grupa nowych rodziców pyta się o kwestie tarczycy. Wydawało mi się, że to już wytłumaczyliśmy kilka lat temu, ale cóż na to wygląda, że jest konieczność wytłumaczenia tego w krótki i jednoznaczny sposób na nowo.

Jesteśmy rozpoznawalni “pozytywnie” w Karkonoszach :)

październik 4, 2017 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To była niedziela, bardzo ciepła i pozytywna. Rodzina najlepszego kolegi z klasy Jasia postanowiła z samego rana pojechać z nami w góry. Cyprian, jego brat Kajtek i oczywiście rodzice, fajni, dobrzy ludzie na trasie w górach jesienią, to był strzał w dziesiątkę. Ale był to dobry dzień tez z innego powodu: Pan Zbyszek z wyciągu […]

2017.10.04 – zajęcia z karate we Wrocławiu już się zaczęły!

październik 4, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Przypominam nasz punkt spotkań, wszystkich osób z ZD we Wrocławiu, znów rozpoczyna swoje zajęcia. Karate z Pawłem i jego Dolnośląską Akademią Karate już się zaczęły przy ulicy Matejki 16a w budynku szkoły PRIMUS w każdy poniedziałek o godzinie 18.00. Dzieci, które ukończyły 5 lat, młodzież i dorośli z ZD mogą przyjść na te zajęcia. Są […]

Na którą konferencję pojechać?

październik 4, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W tym roku jak wszystko się uda będzie ich 3 w Polsce. Trzeba docenić wysiłek organizatorów, bo są to zazwyczaj rodzice dzieci z zespołem Downa i gdyby nie oni, o zespole Downa nie mówiło by się w ogóle. Ja im za to dziękuje z góry. Jednak ja z Wami się nie spotkam na żadnej z […]

Czy brak ćwiczeń fizycznych, wysiłku, sportów to ten element, który powoduje osoby z zespołem Downa bardziej wycofane, ograniczone, słabsze?

październik 3, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Patrzę na Jaśka i jego rozwój na tym etapie jego wieku. Pamiętam swoje słowa dotyczące rehabilitacji ruchowej, by nie przetrenowywać ich ich gdy są małe i czytam artykuły jak ten poniższy, który po prostu stwierdza: osoby z ZD nie ćwiczą, nie mają odpowiedniej dawki ruchu i wysiłku fizycznego. Z mojej perspektywy to klucz do zrozumienia […]

Ten jedyny wrześniowy weekend i Samotnia.

październik 3, 2017 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

To  nie jest tak, że nie byliśmy w górach. Byliśmy i to w sobotę, i w niedzielę, ale trzeba mieć czas by to wszystko opisać. Przepraszam zatem za opóźnienie.

Bliźniaki z zespołem Downa i czarny pas.

październik 2, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Kolejne bliźniaki z zespołem Downa i to z sukcesem. Trenują Tae Kwon Do i jak to ich ojciec powiedział:” …trenują gdyż jest to sposób aby wzmocnić ich rozwój”. Ja się z tym zgadzam. Sport w pewnym okresie życia jest najlepszą metodą na wsparcie osób z ZD…we Wrocławiu zaczynamy nasze karate. Ciekaw jestem ile osób przyjdzie?

Nie proście mnie o ….

październik 2, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Ostatnie trzy dni to jakaś lawina…zaczęliście kupować różnego rodzaju suplementy w różnych miejscach, w różnych dawkach i …  mnie to pogrążyło. Informuję Was, że nie znam produktów, które ściągacie z różnych regionów świata, ani nie znam wszystkich firm, które mogą je produkować.

Tauryna na gen RCAN1 w zespole Downa.

Podoba mi się ostatnio i to bardzo postęp w zakresie środków stymulujących ekspresję genów, tych będących w nadmiarze w zespole Downa. Kolejny naturalny produkt który jest badany na wszelkie sposoby to tauryna pochodząca z grochu i soczewicy.

Choroba Alzheimera u dzieci z zespołem Downa.

To że pisałem ostatnio o diagnostyce choroby Alzheimera ze wskazaniem, że widać tą patologię na poziomie osób powyżej 20 roku życia, nie oznacza że nie ma tej patologii u małych dzieci.

Nie ma reformy, która nie byłaby bublem.

wrzesień 28, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wszystko dla polityki i władzy, nic dla człowieka tak bym podsumował wszystkie reformy jakie nas spotkały. Jarek kiedyś prosił mnie o cierpliwość. Wydaje mi się, że wykazałem się nią, a teraz tylko to podsumuję.

Najpopularniejszy fotograf osób z zespołem Downa to …

wrzesień 28, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Na to wygląda, że jest to Nicole Starr.Jak pytacie się, skąd tak dobre zdjęcia osób z ZD są w publikacjach w USA, zazwyczaj odpowiadałem, że się na tym nie znam…ale Ania poprosiła mnie o sprawdzenie autorów tych zdjęć. No  znalazłem w ten sposób Nicole, która robi zdjęcia dla organizacji wspierających osoby z ZD chociażby. Polecam […]

“Zespół Downa i popkultura”

wrzesień 28, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dziękuję bardzo Ani za to, ze udostępniła swój artykuł w takiej wersji na jaką miała zgodę. Jest ciekawy z wielu względów. Dotyka on problematyki świata filmu, osób z ZD w nich występujących i jak są postrzegane w Polsce i na Świecie. Jest to spojrzenie ciekawe, zaskakujące i intrygujące, ja polecam.

2017.09.28 – zajęcia logopedyczne dla dzieci z zespołem Downa

wrzesień 28, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Mamy we Wrocławiu mniej i mniej dzieci z zespołem Downa, ale to tym bardziej powinny korzystać z tego co najlepsze. Dzisiaj przypominam o zajęciach logopedycznych prowadzonych metodą krakowską.

Budowa stopy u chłopców z zespołem Downa.

Dlaczego osoby z zespołem Downa mają problemy z bieganiem, ze sportem wymagającym określonego wysiłku i sprawności nóg? Jest to efekt zmian w budowie nogi, kości, mięśni. Z pewnością zauważyliście, że stopy naszych dzieci są spłaszczone i mocno “rozbite” przez co trzeba kupować buty dopasowane do takiego układu stopy, co jest czymś odmiennym niż to prezentują […]

Skutki uboczne drenaży uszu.

wrzesień 28, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Słuch

Większość dzieci z zespołem Downa, musi mieć przeprowadzany drenaż uszu poprawiający ich słyszenie. Jest to związane ze złą budową trąbki i powolnym procesem jej dojrzewania i “zmiany “ pozycji w uchu z niemalże poziomej na pionową.

Bieganie jest dobre, jest możliwe.

wrzesień 28, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Pisałem już o dziewczynie z zespołem Downa, która przebiegła półmaraton. Dzisiaj o dziewczynie, która biega przełaje, biegi terenowe tak to się chyba po polsku nazywa.

Leczyć czy nie leczyć? Czy trwać i czekać…

Jestem po turze kilku paneli dzieci z ZD i niestety po nich znów cisną mi się na usta złe słowa: czy mamy je leczyć, czy też mamy je jedynie “wychowywać i kochać”? Czy “miłość” rodzicielska jest jedynym sposobem na poprawę ich funkcjonowania?