Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Die Kartoffeln czyli co dobrego mnie dziś spotkało na zakupach.

marzec 25, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

O tym, że Jasiek z kartkówki z niemieckiego z warzyw i owoców dostał 6/6 … dowiedziałem się na zakupach. Nawet znów stałem się przedmiotem żartów…ale nie moja wina, że nie znam niemieckiego, a Jasiek zna i niemieckie słowa i angielskie.

Moverthon już się odbył. Rekord pobity.

Polecam oglądnijcie jak wszyscy mogą dobrze się bawić.

Miłość z ekstra chromosomem

Na koniec tygodnia, trochę “Światowego …” humoru.

“Przemyśleć zespół Downa: Jest możliwy do leczenia”

Dzięki Monice mogłem przeczytać ten krótki tekst. Podnosi on w istocie jedno pytanie: dlaczego to co się leczy w jednych chorobach, problemach, w zespole Downa jest nieuleczalne, nie jest przedmiotem badań, nie jest przedmiotem zainteresowania by było leczone. Kolejne dobre pytania, które stawiają jednoznaczne pytanie lekarzom/naukowcom: Dlaczego w przypadku zespołu Downa działają wbrew przysiędze Hipokratesa?

Jak pokazywała główna telewizja francuska problem osób zespołu Downa 21 marca 2017?

Tytuł programu: WALKA O ŚWIADOMOŚĆ PROBLEMU. Telewizja informacyjna FRANCE 24 w ramach obchodów WDSD 2017 pokazała ten film.

Światowy Dzień Zespołu Downa 2017 według BORN THIS WAY

Zacznę od tego, że zaproponowany przeze mnie w 2015 roku polski tytuł jest słaby. “Urodzeni w ten sposób” brzmi słabiej niż ten  “TAKI SIĘ URODZIŁEM”.

Czego bym nie chciał … na Światowy Dzień Zespołu Downa? cz.5

…by lekarze decydowali o tym czy należy, czy nie należy leczyć, badać dziecka, dorosłego z zespołem Downa. Gdy człowiek chce wsiąść do samochodu i jechać, musi przede wszystkim zdać egzamin na prawo jazdy. Musi zatem wykazać się umiejętnością i znajomością zasad obowiązujących w ramach tej aktywności. Bez tego nie ma prawa tego uczynić pod groźbą […]

Światowy Dzień Zespołu Downa z Włoch.

Dzięki AIPD dostałem te przesłanie na Światowy Dzień Zespołu Downa.

Mama, która ma zespół Downa…

Pytacie się, co u Valentiny dziecka, kobiety-mamy z zespołem Downa….to jest dla Was bardzo optymistyczne.

Zmień swoje spojrzenie na zespół Downa.

Jest to akcja Down España z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa. Podoba mi się. Polecam i Wam.

Światowy Dzień Zespołu Downa w szkole Jaśka.

marzec 23, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2017

Zacznę od tego, że jestem bardzo mocno wzruszony i zaskoczony tym, że w szkole bez naszych starań, zwrócono uwagę na ten szczególny dzień. Jestem pod dużym wrażeniem pomysłu Pani Agnieszki Żerebeckiej, akceptacji go przez szkołę, nauczycieli i wspaniałe wykonanie.

Bliźniaczki z zespołem Downa tym razem z Brazylii

marzec 23, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

W ramach programu dedykowanemu bliźniakom w Brazylii zrobiono ten film pokazujący bliźniaczki z zespołem Downa. Interesują Was takie historie…więc są.

Le Reflet restauracja gdzie pracuje 6 osób z zespołem Downa.

marzec 23, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Bardzo spodobał się Wam film pokazujący pracę kelnera z zespołem Downa. Dzisiaj mamy restaurację, gdzie zdecydowaną część załogi stanowią właśnie osoby z ZD.

Czego bym nie chciał … na Światowy Dzień Zespołu Downa? cz.4

marzec 23, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2017

… BY DALEJ ISTNIAŁO PONIŻAJĄCE ORZECZENIE O NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI DZIECKA Z WADĄ GENETYCZNĄ.

Można i tak: FLASH MOB w Kornwalii.

Dostałem tego newsa od przyjaciół i spodobał mi się. Można i tak świętować!

Moje sny. Jak pokazać LUDZI z zespołem Downa…jedni z wielu różnych…

marzec 22, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie znam francuskiego, ale oglądając ten film wiem, że też tak można pokazać ludzi z zespołem Downa. Różnorodność ludzi, różnorodność snów daje akceptację  

“Mam sen. Żyć dobrze z zespołem Downa.” Film o miłości, niezależności i dobrym życiu.

marzec 22, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie wiem czy podobał się Wam cykl brazylijski, nie wiem czy spodoba się Wam cykl francuski. Wiem jedno, że z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, zaprezentowano 3 epizod brazylijskiego cyklu Generacji 21, którego bohaterem jest Fernanda Schacker.

Jak pokazywać osoby z zespołem Downa? Laura występuje w telewizji mówi o zespole Downa, sporcie…

marzec 22, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Melanię prowadzącą pogodę znacie. Teraz czas na 19 letnią Laurę Hayoun. Popatrzcie jak sobie radzi.

Jak można pokazywać osobę z zespołem Downa? Można tak…jeszcze raz w pracy.

marzec 22, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

To kolejny film z francuskiego cyklu filmów o pracy osób z zespołem Downa. Można pokazać możliwości, można przedstawić silne strony? Można!

Jak pokazywać zespół Downa, człowieka z zespołem Downa? Można tak…

marzec 22, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Yvan pracuje w restauracji we Francji.