Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Osoby mogą pracować…ale nie w Polsce.

kwiecień 18, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Szczerze mówiąc dotknął mnie jeden z komentarzy, mówiący że osoby z zespołem Downa mogą pracować … i jest w porządku. Nie wiem czy to miało być wsparcie, czy też coś jednak nieprzemyślanego.

Praca osób z zespołem Downa…w Malezji jest to możliwe.

kwiecień 18, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Możecie różnie mówić, różnie myśleć po świętach, ale nie warto myśleć, że w Polsce jest już wystarczająco dobrze by nic dla dzieci i osób z zespołem Downa nie robić.

Kucharz…a czemu nie!

kwiecień 17, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

…ale w tym wypadku to nie wszystko. Trafić z patelni na talerz naleśnikiem to wyczyn. Robbin to zrobił.

Dziękuję za Trisomka!

kwiecień 17, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2017

Powinienem zrobić to wcześniej…przepraszam. Robię to dzisiaj za 744 głosy na naszego krasnala! Dziękuję.

Sztuka będzie komedią opartą o “Cheaper by the Dozen”

kwiecień 17, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Niezwykłe ale prawdziwe. Jacob Ballantyne postanowił napisać sztukę, która ma być komedią opartą na komedii filmowej z 2003 roku, która w Polsce była wyświetlana pod tytułem FAŁSZYWA DWUNASTKA.

Na Święta…reklama, która zmienia postrzeganie osób z zespołem Downa.

kwiecień 16, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Myślałem, że nie będzie tego, a jednak jest. Reklama w jednym z najważniejszych okresach zakupowych-świątecznych. Popatrzcie na tą historię, w końcu warto by to samo robić w Polsce.

Geografia z planszówką i komputerem.

To jest chyba dziś najbardziej ulubiona gra Jaśka. Gramy w planszówkę pt.: Europa i przechodząc przez państwa/miasta Jasiek szuka ich na google maps.

Chciałbym podziękować 6 wspaniałym mamom!

kwiecień 15, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Poznaliśmy się już ponad 7,5,4 miesięcy temu. Za każdym razem był ten sam powód: JESTEM W CIĄŻY. BĘDĘ MIEĆ DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA. Wszystkie już urodziłyście i to jest fantastyczne!

“Gdyby osoby z zespołem Downa…”

kwiecień 15, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Trochę Pani Paulina z Kauflandu mnie zaskoczyła dziś. Gdyby była w moim wieku…nie zaskoczyło by mnie takie myślenie, ale jest w wieku mojego najstarszego syna.

Życzenia na Święta od Jasia, Agaty i Kuby

kwiecień 14, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To zdjęcie jest ciepłe, spokojne i fajne…jak Święta, które mogą być ciepłe, spokojne i fajne. Jasiek wygląda bardzo dystyngowanie na te Święta

Czy telomer świadczy o długości życia osoby z zespołem Downa?

Pisałem o telomerach już kiedyś przy okazji genu ZSCAN4. Już wtedy wskazywałem Wam na jedną istotną jego funkcję: im dłuższy tym zakodowane mamy dłuższe życie. I do tego tematu wraca najnowsze badanie w kierunku zespołu Downa.

Reforma oświaty – aktualizacja

kwiecień 14, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Dla przypomnienia: wszystkie informacje wcześniejsze dotyczące “zapomnienia” o dzieciach niepełnosprawnych w reformie oświaty są niestety wciąż aktualne. Widać to w postępowaniu rekrutacyjnymi  i budżetowym  do przedszkoli już, a za chwilę będziemy sprawdzać status szkolny.

“Dlaczego witamina K2 musi być MK7 i MK4?”

Bardzo często pytacie się dlaczego stosuję witaminę K2 w obu wersjach czyli MK7 i MK4 przy podawaniu witaminy D3. Ci którzy wiedzą ciut więcej dyskutują na temat czasu półtrwania wersji MK7, która jest dłuższa nawet do 3 dni i porównują to do MK4, której czas jest blisko 1h….ale to nie takiej proste, spróbuję to wyjaśnić.

Nowy gen w chorobie Alzheimera

Wydaje się, że wiemy już wszystko o nas samych. Jednak na to wygląda, że tylko nam się wydaje. Najnowsze doniesienia prezentują nam nowy gen odpowiedzialny za rozwój patologii choroby Alzheimera.

…takie zdjęcie na konkurs jak najbardziej!

kwiecień 13, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Ani za optymizm na zdjęciu i polecam konkurs fotograficzny bo może się udać.

Mamy tyle pięknych zdjęć…może by je pokazać w tym konkursie?

kwiecień 13, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Konkurs organizowany przez Down’s Syndrome Association z Wielkiej Brytanii pod nazwą “My Perspective” czyli moja perspektywa cieszy się dużą popularnością na całym świecie. Z Polski nie wpływa zbyt dużo zdjęć, ale być może patrząc na Wasze fotografie warto by było je podesłać tam.

GABA i gammalon w zespole Downa.

Popełniłem jeden błąd, że nie napisałem do tej pory sprostowania w kontekście podawania gammalonu przepraszam. O co chodzi? Gammalon zgodnie z teorią dotyczącą receptorów GABA obowiązującą w latach 2004-2015 był nie właściwym lekiem do podawania w ZD. Od 2015 wszystko jednak się zmieniło.

Sylaby Tobiasza

kwiecień 12, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Podobają mi się proste fajne zabawy Jadzi z Tobiaszem. Z pewnością do powtórzenia!

Kevin wspiera brata…

kwiecień 12, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To mi zostanie po tym jak oglądnąłem filmik Basi. Uśmiałem się też trochę, nie powiem.Dziękuję Basiu.

EGCG podawane od okresu prenatalnego do dorosłości wpływa na deficyty mózgu.

To jest wciąż badanie przeprowadzone na modelu myszy z zespołem Downa Ts65Dn, ale jest to symulacja podawania EGCG przez okres całego życia i poprzez niego stymulacji ekspresji genu DYRK 1 A, kluczowego dla patologii choroby Alzheimera.