Dziękuję bardzo Oli za ten wywiad. Dziękuję Olu za jego tłumaczenie i za to, że dzięki Tobie mogliśmy porozmawiać w 2014 roku na jesieni, z człowiekiem który był ikoną “leczenia” osób z zespołem Downa. Zapraszam do lektury.

Nie wiem czy umiem oddać precyzyjnie moje myśli w tym temacie, nie wiem czy zrozumiecie mnie wszyscy…spróbuję.

…wciąż słyszeć głupich dyskusji, rozmów gdzie by podkreślić anty -aborcyjną postawę agituje się , używających sformułowania: “…bo “lekki Down” to do szkoły nawet może chodzić ?”. Wkurza mnie bo w Polsce te zdanie pokazuje jak osoby niepełnosprawne są negatywnie postrzegane przez społeczeństwo, jak im się ubliża i jak się je wykorzystuje do swoich celów, ale […]

Dla Jaśka z zespołem Downa, najlepszym prezentem jest zabawa z przyjacielem z klasy. To widać na zdjęciu! Dziękuję Mamie przyjaciół, za to i to bardzo. Dziękuję Cyprianowi i Kajtkowi bardzo.

Brazylia mnie zawsze zaskakiwała. Tym razem zaskakujący jest film opowiadający o dziewczynie z ZD i niewidomym chłopaku.

Ten cykl ma 3 części obecnie, pochodzi z Brazylii. Zrobił na mnie bardzo duże wrażenie, bardzo pozytywne wrażenie.

Chief Scientific Officer of LuMind Research Down Syndrome Foundation, osoba która dla LuMind fundacji zajmującej się poszukiwaniem metod terapeutycznych dla osób z zespołem Downa, znaczyła na polu medycznym bardzo dużo, zmarła…Los jak widać jest dramatyczny, bo łączy dobro jakie stworzył ten człowiek, w dniu gdy obchodzimy Światowy Dzień Zespołu Downa, z bólem jego śmierci. Chciałbym […]

Nie widziałem tego filmu, bo jest z Francji. Dziś jak go zobaczyłem, spodobał mi się i to bardzo.

To akcja z Francji. Jej cel jest jasny: NIE DYSKRYMINUJMY OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA? To jest Francja, wiec mówimy o życiu, pracy, dostępie do edukacji. W Polsce taka akcja byłaby wspaniała, potrzebna i konieczna.

W sobotę jak zwykle robiliśmy lekcje z matematyki. To było dobre zaskoczenie i pogonienie mnie z ociąganiem się przy realizacji planu.

Chciałem podziękować Pani Władzi, z którą w sobotę robiliśmy zakupy w Kauflandzie. W ciągu naszych 10 lat życia, po raz pierwszy ktoś zupełnie obcy dla nas, wiedział że 21 marca obchodzi Jasiek swój dzień. Wiedział że Jasiek ma swoje ograniczenia, ale też swoją radość. Wiedział, że sprawia mi dużo dobrych “wrażeń” od rana i wiedział, […]

Jak słyszę, że ktoś mówi do mnie: “ Ma Pan dar od Boga, takie wspaniałe dziecko?” albo “Jest Pan wybrany, bo ma Pan takie wspaniałe, pełne miłości dziecko?”…to najchętniej przyspieszyłbym czas i pozwolił tej osobie spotkać się z nami za 40 lat. Czy też by uważała wtedy, że ból dziecka-osoby dorosłej, przyspieszona śmierć i starzenie […]

Dla wielu z Was może to być niezrozumiałe. Dla wielu oderwane od rzeczywistości, ale takie są moje reakcje, ojca.

Obserwuję Światowe Dni i co raz mniej aktywności ma miejsce z tego tytułu w Polsce… a coraz więcej dzieci z zespołem Downa się rodzi. Rodzicu MUSISZ WYJŚĆ NA ULICĘ I POKAZAĆ POLSCE TWOJE DZIECKO, bo ono przeraża, bo jest nieznane, bo nikt nie wie czym jest trisomia 21 chromosomu. Pokaż inność Twojego dziecka. Pokaż jego […]

Podziwiam za wytrwałość i pomysłowość. To już 4 plakat Kuby na Światowy Dzień Zespołu Downa i jego Rodziny ma się rozumieć.

Mamy w końcu też Polskę w projekcie EDSA na Światowy Dzień Zespołu Downa.

By nikt nie mówił na mojego syna “Downie”. Tak się składa, że w języku angielskim, skąd pochodzi ten wyraz, ma on olbrzymią ilość znaczeń, ale tłumacząc je w kontekście osoby z zespołem Downa, zawsze tłumaczy się negatywnie, pejoratywnie i w najgorszym możliwym znaczeniu. W żadnym języku te sformułowanie nie niesie tyle zła, co w języku […]

Skarpetkowy film. W tempie i przesłaniu najlepszy dla mnie. Choć po francusku…to chyba nie trzeba znać języka by zrozumieć jego przesłanie.

Bardzo dobre przesłanie, które w Polsce mogłoby dużo zmienić, a w Malezji skupia nieliczną grupę ludzi.

“Nie ma lekkiego zespołu Downa i nie ma rodziców szczęśliwych z tego powodu cały czas. Są rodzice, którzy zadowoleni z postępów i zmian w życiu oraz, że nie padli mówią sobie: to mnie zmieniło, dało siłę i nauczyło cieszyć się z drobnych zwycięstw.”