Zdrowie i Rehabilitacja

Jest grupa dla Rodziców o DSRD!

Dzięki Weronice powstała grupa na facebooku, która ma za zadanie pozwolić Rodzicom dzieci z ZD i z DSRD na wymianę opinii i rozwiązań dotyczących postępowania w Polsce z tym... 

Wasze historie z DSRD.

To są prawdziwe historie różnych osób. Łączy je to, że osiągały w życiu bardzo dużo. Miały niezwykłe możliwości. Jednak przyszedł moment, gdy przestały funkcjonować... 

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Melatonina a aspiryna.

Melatonina jest świetnym regulatorem snu. To wiecie. Melatonina jest świetnym antyoksydantem i to chyba już wiecie. Nie wiecie na pewno tego, że glutation jest stymulowany przez melatoninę.

Żółty, czyli “oswajanie brata”.

kwiecień 3, 2017 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Przyznam się szczerze, że miałem problem z nazwaniem tego wpisu. Było tak dużo ważnych elementów, na które chciałbym zwrócić uwagę, że miałem dylemat. Zatem połączyłem dwa.

Dlaczego nie wychowywać dziecka z zespołem Downa…tak jakby jego nie miało?

kwiecień 3, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Przerażenie mnie ogarnia jak się dowiaduję, że Wasze dzieci nic w domu nie robią, mają wszystko podawane pod nos…tytułem ich ZD, niepełnosprawności. Z tej perspektywy jestem za tym, by “zlikwidować” niepełnosprawność. Sami czynimy z naszych dzieci, takimi jakimi ich nie chcemy widzieć.

Najczęstsze cechy autyzmu, czyli jak je rozpoznać u Twojego dziecka.

marzec 30, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Autyzm jest zbiorem cech wynikających z zaburzeń neuroprzekaźników na różnym poziomie metabolizmu w wyniku uszkodzeń okołoporodowych i ciążowych, w wyniku predyspozycji genetycznych, w wyniku problemów z funkcjonowaniem układu odpornościowego. Objawia się jednak kilkoma podstawowymi cechami.

Dlaczego?

marzec 30, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

…dlatego, że autyzm dotyka tak samo osoby z zespołem Downa jak i te bez. Dlatego, że to jest to także problem rodziców i to szokujący, gdy “umiera” dziecko które widzieli, którego się spodziewali…a staje się kimś i czymś jak …skała.

Żółty “pas”

marzec 29, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Sensei Paweł i jego szkoła karate “Dolnośląska Akademia Karate” (DAK) będzie dla mnie bez wątpienia kandydatem do projektu Agaty “Żółtych Drzwi”. Dedykacja DAK i samego Senseia jest niespotykana…dziękuję za to bardzo…ale dzisiaj o szczególnym wydarzeniu z dnia wczorajszego.

Autyzm może “konkurować”!

marzec 29, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Pamiętam jak Pani Magda powiedziała mi 5 lat temu, że Kamil nauczył się grać w badmintona. Chciało mi się śmiać: “Jak autysta może konkurować”? To było dla mnie jak śnieg w sierpniu w Polsce.

Autyzm może być zwycięski!

marzec 29, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Pamiętam jak Kamil przy okazji pływania potrafił mnie zaskoczyć pozytywnie. Te pierwsze nurkowanie w basenie, gdy miał prawie 2 lata, potem pierwsze zawody i pierwsze zdanie. Pomimo tego, ze nie umiał wygrywać, zawsze wychodził z tego zwycięski…

Autyzm, jaki może być? Taki jak Julia z ulicy Sezamkowej.

marzec 28, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Nie ma jak edukacja poprzez filmy. Buduje się zrozumienie odmienności innych ludzi poprzez pokazywanie ich zachowania…przez co staje się to łatwiejsze do zrozumienia, do odczuwania i akceptacji.

Jaki jest autyzm? Niezbilansowany.

marzec 28, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Niezbilansowany to przymiotnik najczęściej odmieniany w autyzmie. Mamy jelita niezbilansowane, metylację niezbilansowaną, neuroprzekaźniki niezbilansowane…

Wszystko na niebiesko.

marzec 28, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Mój Kamil wybiera tylko niebieskie rzeczy. Dla mnie ten kolor też jest ważny, gdyż symbolizuje autyzm. Od momentu, gdy ogłoszono 2 kwietnia Dniem Autyzmu…świat jest na niebiesko oświetlony…tylko w tym dniu.

Kim jest autysta?

marzec 28, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Osobą, która ma cechy określane jako autystyczne. One muszą wystąpić, by zdefiniować daną osobę jako AUTYSTĘ. Zatem autysta to osoba która ma cechy, ale nie ma zdefiniowanej przyczyny, która powoduje ich występowanie. To oznacza, że objawy determinują nazwę problemu, ale nie są one chorobą, jej przyczyną.

Jaki jest autyzm? Jest jednym wielkim “mitem.”

marzec 28, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Autyzm nie jest chorobą, jest jedynie zbiorem cech typowych dla określonych zaburzeń metabolicznych, sygnalizacyjnych. Autyzm nie jest tylko problemem serotoniny, który świetnie łączy zaburzenia jelitowe, genetyczne i układu nerwowego. Autyzm nie nie jest tylko efektem zaburzeń genetycznych… z pewnością sami sobie jesteśmy winni jako ludzie, że jest tyle czynników w środowisku wpływających na nasze dzieci.

To co się zaczyna, należy skończyć :)

marzec 27, 2017 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Gdy ostatnim razem próbowaliśmy naszej wędrówki przez Góry Suche, warunki śniegowe i lodowe nie były sprzyjające. Wczoraj wróciliśmy w trakcie pięknej pogody do super Gór.

Jaki jest autyzm? Może być też “duży”…

marzec 27, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Autyzm stał się pandemią XXI wieku. Na początku lat 90tych XX wieku zauważono narastającą liczbę osób z cechami autystycznymi. Dopiero dziś stają się dorosłymi i dopiero dziś rozumiemy czym są cechy autystyczne u dorosłej osoby.

Jaki jest autyzm? Może być “mały”, wszyscy wiedzą że jest “mały”…

marzec 27, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

“Nie ma nic gorszego jak ból, gdy “kończy się” dziecko zdrowe a zaczyna być chore. Chore na autyzm”. Zdanie to wypowiedziała w 2002 roku profesor Stenia Wolf badająca po raz pierwszy rodziców dzieci autystycznych. Od tej pory ból rodziców i ich walka o ich dziecko ma “twarz” dziecka małego 2,3 maksymalnie 4 letniego.

Jaki jest autyzm? Może być genialny.

marzec 27, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Wszyscy znamy RAIN MAN, albo Księgowego. Są to filmy o genialnych autystach, sawantach. Osoby z autyzmem w pierwszej kolejności są rozpoznawane dzięki temu jak te filmy zaprezentowały autyzm…

Jaki jest autyzm? Może być … komunikatywny.

marzec 27, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Zaczynam od bardzo nietypowo. Prezentuję osoby z cechami autyzmu, które komunikują się. One widzą swój świat…

Światowy Dzień Świadomości Autyzmu

marzec 27, 2017 by  
Kategoria: U przyjaciół

Światowy Dzień Świadomości Autyzmu (ang. World Autism Awareness Day, WAAD) ma miejsce każdego roku 2 kwietnia. Zostało ogłoszone w 2007 roku, czyli 4 lata przez naszym zespołowym Dniem, przez ONZ w wyniku działań Kataru w osobie Jej Wysokości Mozah, małżonki emira Hamada ibn Chalifa as-Sani. Za 6 dni przypada ten dzień, stąd postanowiłem tym razem […]

2017.03.27 – warsztaty dla rodziców dzieci z cechami autyzmu

marzec 27, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

To jest ostatni moment by wykorzystać cykl warsztatów jakie zaproponowała Agata. Proszę zapoznajcie się z poniższym planem.