Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Joshua przeszedł 320 mil!

sierpień 9, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Josh przeszedł 515 km. Dla mnie to cała wieczność, przejść tyle kilometrów. Setki ludzi oglądało ten wyczyn. Dla mnie coś fantastycznego po prostu! Oto koniec jego przedsięwzięcia:

Jacob Brown będzie “wisiał” na Broadwayu

sierpień 9, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Znacie już pewnie akcję NDSS (National Down Syndrome Society), która co roku pokazuje na głównym placu Nowego Jorku osoby z zespołem Downa. Doniesiono mi, że tym razem będzie to Jacob Brown, w takiej o to odsłonie

Billy Birchmore ma rekord świata grzbietem na 100 m

sierpień 9, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Patrzyłem na ten film i byłem pełen podziwu dla jego technicznie doskonałego przygotowania do pływania. I ten rekord to naprawdę całkiem niezły wynik. Popatrzcie i podziwiajcie.

Naukowcy zidentyfikowali krytyczne miejsce w hipokampie w zespole Downa, które zakłóca komunikację układu nerowego.

Wiemy dziś, że głównym problemem złego funkcjonowania dendrytów, synaps jest ich mała aktywność wynikająca z istotnej wady anatomicznej wynikającej z nadekspresji genów z 21 chromosomów (DSCAM, DYRK1A, DSCR). Często mówimy, że dendryty w ZD są “gołe”.

IKEA i MEGA w kampanii “Świat zmienia się z Tobą”

sierpień 7, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ikea i Mega w Rosji postanowiły zmieniać Świat. Być może nie zauważylibyśmy tej akcji adresowanej dla rosyjskich konsumentów, ale warto zwrócić uwagę na ten drobny szczegół.

Doodle Duck Design

sierpień 7, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Dzięki Słonecznym dzieciom dowiedziałem się, że jest taka firma: Doodle Duck Design. Prowadzi ją Troy Drake. Popatrzcie co i jak robi.

Nietolerancja na histaminę, co to jest?

Dzięki Rafałowi opisałem ten problem. Wróciły jednak pytania w tym zakresie. Postaram się zatem pomóc na ile to jest możliwe.

UK, Niemcy czy Hiszpania, który kraj najlepszy dla naszych dzieci w Europie. Moje wyjaśnienie.

sierpień 6, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Ten wpis przygotowałem po serii rozmów z rodzicami w Europie. Nie chciałem by zabrzmiał w ten sposób, ze Polska jest super i można odpoczywać. Chciałem byście zrozumieli, że nie jest tak pięknie poza nią.

“Jestem mama dziecka z zespołem Downa. Mam polimorfizm MTHFR i w jego efekcie wysokie ciśnienie. Czy można to zmienić?”

Polimorfizm MTHFR przynosi różne skutki w funkcjonowaniu organizmu. Wysokie ciśnienie jest jednym z częstszych objawów.

Zdjęcie…piękne

sierpień 6, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem te zdjęcie od przyjaciół z Sindrome de Down i nie wiem skąd ono pochodzi…ale jest piękne.

Czy Nutrivene D należy odstawić przed badaniami hormonów tarczycy?

sierpień 6, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Padło takie pytanie na facebooku. Odpowiedź jest w miarę prosta:

Pętla druga: ferrytyna

Druga pętla to ferrytyna. Z pewnością pamiętacie ten czas gdy poszukiwaliśmy przyczyn: dlaczego ferrytyna jest na niskim poziomie u naszych dzieci.

Pętla pierwsza: histamina

Histamina jest czynnikiem krytycznym dla rozwoju dziecka z ZD. Histamina jest neuroprzekaźnikiem. Jednak, gdy jej jest za dużo niszczy organizm. Powstaje reakcja alergiczna na histaminę i należy jej ilość redukować.

Najczęściej dzieci z zespołem Downa rodzą matki poniżej 32 roku.

Dzisiaj w trakcie rozmowy z naukowcami zrozumiałem, że dalej panuje dogmat, który chyba jednak nie jest rzeczywisty…

UK, Niemcy czy Hiszpania, który kraj najlepszy dla naszych dzieci w Europie.

sierpień 4, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Po tym jak się spotykam z Wami i dyskutujemy o najlepszym kraju dla naszych dzieci…myślę nad jednoznaczną odpowiedzią.

Wysoki poziom histaminy jak badać?

Od razu odpowiadam jak badać poziom histaminy i jej nietolerancję.

Kształcenie dzieci niepełnosprawnych, dodatkowe zmiany

sierpień 3, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

24 lipca Minister Joanna Kluzik-Rostowska podpisała rozporządzenie w sprawie warunków organizowania kształcenia, wychowania i opieki dla dzieci i młodzieży niepełnosprawnych, niedostosowanych społecznie i zagrożonych niedostosowaniem społecznym.

Twoje dziecko ma czerwone policzki, ma chorobę autoimmunologiczną, ma polimorfizm genu MTHFR: zbadaj poziom histaminy!

Na to wygląda, że źle zacząłem artykuły o histaminie. Jestem zaskoczony, że aż tyle osób ma z tym problemy. Cóż zaczynam jeszcze raz.

Super Power Baby, fotograficzny projekt wszystkich dzieci z Nowej Zelandii

sierpień 3, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Skoro lubimy zdjęcia Mam, które je robią w dużych ilościach i bardzo dobrych jakościach, polecam projekt ‘The Super Power Baby Project’ z Nowej Zelandii.

“Otwórz oczy na moje serce”

lipiec 31, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To nie jest wpis dotyczący zespołu Downa. To jest wpis dotyczący muzyki. Ta muzyka mi się bardzo podoba, gdyż jest po prostu świetna. Christopher jest niewidomym autystą i pięknie śpiewa.