Zdrowie i Rehabilitacja

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Najlepsze Życzenia od Zosi!

grudzień 24, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Wam Wszystkim za wspaniałe życzenia dla mnie i dla Wszystkich. Zosia tutaj wygląda imponująco!

Życzenia od EDSA

grudzień 23, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostaliśmy życzenia od Anny Contardi z okazji Świąt i Nowego Roku. Anna jest prezydentem EDSA.

“Kelly’s Hollywood” film brata o siostrze dziś będzie miał premierę

grudzień 22, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Nie znam tego filmu, ale dostałem informację o nim, jako o wydarzeniu, które zostało zauważone przez wielu. opowiada on o realizacji marzenia siostry z zespołem Downa, by stać się gwiazdą w Hollywood.

“Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą”

grudzień 22, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zapytałem się czy może rodzic dziecka z niepełnosprawnością zostać bohaterem. Bardzo odpowiada mi informacja przesłana przez Renię, tak samo jak ta w tytule. Bardzo mi odpowiada, więc dzielę się z Wami.

Po co dziecku z zespołem Downa matematyka?

Przewrotny wpis, przewrotny tytuł tak chciałbym, aby tak było. Cały ten tydzień myślę o tym i nawet konsultuję się z Wami w tej materii w Polsce i za granicą. Chciałbym wymyśleć coś kreatywnego o ile rezygnacja z matematyki może być kreatywna.

Mapa aktywności genów na 21 chromosomie

Wracacie do tematu aktywności genów na 21 dodatkowym chromosomie. Tak jak to już kiedyś pisałem, w istocie mamy tylko 2 badania zrobione na na ten temat u osób z zespołem Downa i to w dodatku na ograniczonej liczbie genów.

Dlaczego witaminę D 3 powinniśmy mieć na poziomach wyższych niż 50 ng/ml? czyli o dopaminie, serotoninie i innych istotnych funkcjach regulacyjnych witaminy D 3.

Stale sugeruję Wam, pomimo tego że lekarze Wam tego nie mówią, do tego by poziom witaminy D 3 u Was, u Waszych dzieci zdrowych był na minimalnym poziomie 50 ng/ml, a u dzieci z zespołem Downa, z autyzmem lub w przypadku starań o dziecko by ten poziom był na poziomie około 80 ng/ml. Funkcje regulacyjne […]

Witaminy E,D, A, gen BCMO1 i ich wpływ na redukcję choroby Alzheimera.

To nie pierwszy raz ma miejsce, gdzie prezentowane są badania wskazujące na regulacyjny zakres funkcjonowania witamin rozpuszczalnych w tłuszczach w chorobie Alzheimera. Dzisiaj kolejne badania pokazujące jak istotna jest witamina A w tym kontekście.

Czy rodzic dziecka niepełnosprawnego może zostać pozytywnym bohaterem?

grudzień 21, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czy my rodzice dzieci niepełnosprawnych żyjemy z jakimś celem? Czy żyjemy bo musimy? A może żyjemy bo lepiej trwać, bo jakoś to będzie…?

Projekt profesora Śmigla – moje ostatnie wyjaśnienie.

grudzień 21, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

Przepraszam Wszystkie mamy dzieci z zespołem Downa, że w dobrej wierze użyczyłem mojego nazwiska do tego projektu i Was namówiłem do udziału w nim. Obiecuję także tutaj publicznie, że to był mój ostatni projekt medyczny realizowany w Polsce, gdzie brałem udział lub użyczyłem mojego nazwiska. Od dziś w Polsce nie wezmę udziału w żadnym projekcie […]

Rola tłuszczy w zespole Downa, …a zaczęło się od pytania ile DHA należy podawać 2 letniemu dziecku z zespołem Downa.

Pamiętam jak zaczynałem pisać dla Was artykuły na temat leczenia osób z zespołem Downa, pierwszym tematem który wydawał się być oczywisty to była kwestia tłuszczy (lipidów), cholesterolu, HDL i LDL. Pierwsza moja obserwacja pokazywała wtedy, że o ile dziecko z ZD w tym względzie utrzymywało harmonię na mleku matki, to dodanie jakiegokolwiek pokarmu totalnie zmieniało […]

Wszystkiego najlepszego na Święta od Kornelki.

grudzień 20, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Alino za tą wspaniałą kartkę świąteczną dla Wszystkich. Kornelia jak zwykle, pełna pozytywnej pasji w swoim pozowaniu.

“Nigdy nie oceniaj drugiego rodzica dziecka niepełnosprawnego” Teresa Kaczan i Cora Halder.

grudzień 20, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie czuję się urażony opiniami E. w kontekście miłości rodzicielskiej. Nawet gdyby autor chciał mnie urazić, to nie byłby w stanie, gdyż nie zna moich poglądów w tym kontekście, a jedynie tezy które postawiłem w swoim wpisie…więc nie martwcie się, a cieszmy się że jesteśmy inni i próbujemy rozmawiać o trudnych problemach…choć jest jedno ale…

Brak witaminy D w trakcie ciąży łączy się z cechami autystycznymi dziecka.

Ciągle powtarzam przy każdej okazji, że najniższy akceptowalny poziom witaminy D3 w warunkach polskich powinien być na poziomie minimum 50 ng/ml tytułem typowego dla Polaków polimorfizmu genu VDR chociażby. Teraz po raz kolejny przy okazji autyzmu wskazuje się na jego niedobry, szczególnie u matek. Proszę weźcie to pod uwagę, że witamina D 3 jest tak […]

Bez genu APP, nie ma w zespole demencji i typologii choroby Alzheimera?

Już kiedyś pisałem o tych rozważaniach dotyczących roli genu APP w demencji i rozwoju choroby Alzheimera. Dziś prezentuję unikatowy raport dotyczący osoby z zespołem Downa, która okazało się po latach, nie ma potrojonego genu APP, gdyż ta część dodatkowego 21 chromosomu uległa delecji (usunięciu).

“Przesadne zamartwianie się tym, co będzie w przyszłości z dzieckiem nie pomoże dziecku, a nas – rodziców – osłabia.”

grudzień 19, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dostałem linka od Kasi z prośbą o mój komentarz do niektórych prawd jakie tam można znaleźć. Spróbuję odnieść się do tego po swojemu, z perspektywy moich chłopaków.

Youtuberka z zespołem Downa?Wiem dzięki Magdzie, że to jest możliwe!

grudzień 19, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Fajnie się to ogląda i nie jest ważne co mówią, świetne jest to co się widzi!

Osoba z zespołem Downa jest strażakiem…tak to jest możliwe tylko w Ameryce.

grudzień 19, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pamiętam moje studia, za każdym razem doświadczałem jednego: w Ameryce są ludzie, którzy nie dziwią się rzeczą, które ich powinny dziwić według naszego polskiego światka. Stąd Ameryka zawsze dla mnie była wzorem, stojącym w dużej opozycji do zaściankowej Polski. Jak zobaczyłem ten film to wiedziałem, że jest to możliwe tylko w tym kraju, tak dużej […]

Jakie DHA warto kupić?

Nie wiem z czego to wynika, może z jakiejś akcji promocyjnej jednej z polskich firm, która próbuje sprzedać “za darmo” DHA, ale aż 4 osoby w tym samym czasie zgłosiły mi problem jakości DHA, oleju rybnego w Polsce. Powołują się na promocyjny artykuł na ten temat tutaj: http://niepoprawnipolitycznie.com/sciek-w-pigulce-czyli-cos-o-tranie/ który oczywiście pisząc w najczarniejszy możliwie sposób […]

Gen IL-6 to nie tylko gen stanu zapalnego, ale także depresji! Leczenie depresji w zespole Downa powinno zacząć się od stymulacji tej cytokiny!

Gen IL-6 jest typowym genem odpowiedzialnym za reakcję immunologiczną i tak jak to pisałem wielokrotnie występuje u dzieci z zespołem Downa częściej niż polimorfizm MTHFR. Czytacie te informacje, wiem i to widzę, ale wciąż nie rozumiecie jak może “rakowa” cytokina wpływać na depresję i nastrój.