Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jelita wspólny mianownik, nie tylko dla MTHFR A 1298 C

Bardzo spodobało mi się podejście Rafała do problemu jelit jego syna i poliformizmu MTHFR A1298 C. Dziękuję Raale za podesłane materiały i z pewnością się przydadzą.

Fenotypy zespołu Downa cz.2 MTHFR A 1298 C uzupełnienie

Nie jest to proste jak pokazuje życie. Budowanie typologi w taki sposób, by ułatwić przygotowanie protokołów medycznych wspierających rozwój dziecka z zespołem Downa jest szalenie skomplikowane, gdyż każdy jest inny i ma w sobie zespół powodów..ale próbuję.

Najczęściej oglądany film o zespole Downa…w Turcji

lipiec 16, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Szczerze mówiąc myślałem, że będzie to film z muzyką, albo filmem. Rzeczywistość okazała się prostsza. Hitem jest film z pierwszego, publicznego spotkania rodziców dzieci z zespołem Downa, którym towarzyszyli różni ważni ludzie.

Edukacja po turecku…to także szkoły masowe…

lipiec 16, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Odpowiedź na pytanie: jak wygląda edukacja osób z zespołem Downa w Turcji, moi przyjaciele przesłali ten film o 2 chłopakach z zespołem Downa chodzących do szkoły masowej.

Piękne, wrażliwe i po turecku

lipiec 16, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ciekaw jestem Waszego zdania. Ja bardzo dziękuję, że ten film dostałem.

W Turcji osoby z zespołem Downa też biorą śluby

lipiec 16, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Na szereg pytań jakie zadałem Tureckiemu Stowarzyszeniu Osób z zespołem Downa dostałem mnóstwo odpowiedzi. Ta mnie bardzo ucieszyła. Turcja jest kolejnym krajem, gdzie osoby z zespołem Downa wchodzą w związki małżeńskie. Jak zwykle częściej są to związki mieszane (kobieta z ZD), ale jak otrzymałem informację, nie jest to coś wyjątkowego.

Orkiestra.

lipiec 16, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Na to wygląda, że w Polsce trwają przymiarki do uruchomienia zespołu muzycznego. W wielu krajach to juz funkcjonuje. Oto filmy jakie dostałem z Turcji. Robią wrażenie.

Dzieci z zespołem Downa na desce

lipiec 16, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

WEST zaczyna być dla mnie najważniejszym źródłem informacji. Tym razem zaskoczył mnie obozem windsurfingowym dla dzieci z zespołem Downa i autystów.

Olimpiady Specjalne, Los Angeles 2015

lipiec 15, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Choć powinien napisać tutaj o wspaniałym otwarciu jakie szykuje się na tegorocznych Olimpiadach, to zwrócę uwagę na to:
ceremonia otwarcia będzie wzbogacona o taniec w wykonaniu zespołu składającego się z osób z ZD. Będzie tak po raz pierwszy.

Marihuana dla autystów…oczywiście jestem na tak

Marihuana medyczna staje się lekiem na wszelkie zło. Dostałem pytania, co mają zrobić rodzice dzieci, które nie mają padaczki, mają ZD i mają autyzm. Cóż odpowiem w miarę prosto: jak pomaga, to należy zastosować.

Polecam knajpkę w Poznaniu

lipiec 14, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Cieszę się jak małe dziecko: POLECAM knajpkę w Poznaniu przy ulicy Nowowiejskiej. Jak tam trafić i dlaczego polecam DOBRĄ KAWIARNIĘ? Cóż nie jesteśmy gorsi od Turcji, czy Holandii, czy Stanów!

Dobra praca. Dobra praca na roli.

lipiec 14, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Oglądając tą relację jestem pod dużym wrażeniem, jak świetnie się spełnia się Nate  z zespołem Downa na farmie. Zawsze byłem zwolennikiem, tego że natura, praca na farmie może dać bardzo dużo radości i pomóc w odzyskaniu wielu sprawności. Tutaj znajdujemy tylko potwierdzenie tego faktu. Polecam.

Odważyć się być marzycielem cd.

lipiec 14, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Muszę o tym jeszcze raz napisać, gdyż w każdej telewizji w USA i teraz w UK tylko o tym się mówi. Wracam zatem do tego: “Wszystko jest możliwe!”

“Mam dziecko niepełnosprawne. Nie jestem szczęśliwy. Dziecko mnie bije”

lipiec 14, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dlaczego mam udawać, że jest dobrze, gdy mój syn mnie tłucze. Jest niepełnosprawnym autystą, ma 20 lat. Wciąż jest moim synem. Nie jestem szczęśliwy.

“Mam dziecko niepełnosprawne. Nie jestem szczęśliwy.”

lipiec 13, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W Stanach jak czyta się artykuły prasowe dotyczące niepełnosprawności dziecka to najczęściej mamy do czynienia z “darem bożym”. “Mam dziecko niepełnosprawne, więc jestem szczęśliwy.” W trakcie tego weekendu zadałem zatem pytanie o szczęście w rodzinie 23 znajomym rodzinom z: Arabii Saudyjskiej, Afganistanu, Australii, Boliwii, Brazylii, Chile, Francji, Hiszpanii, Niemiec, USA, Wielkiej Brytanii i Polski.

Osoba, która prowadzi swój biznes

lipiec 13, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Lubicie to: osoby niezależne, odnoszące sukces. Laura Green odnosi sukces.

Wszystko jest możliwe: mężczyzna z ZD może być płodny

Nie wiem, czy mogę napisać: mężczyzna z zespołem Downa jest płodny, po przeczytaniu tego artykułu. Takie określenie jest pewną pułapką, ale cieszę się z jednego. Dane przedstawione w tym artykule pokazują na jedno: mężczyzna z pełną trisomią może zostać ojcem!

Zespół Downa – normalność

lipiec 9, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dzięki czujności Kobasa nie można przejść obok czego normalnego. Są ludzie, którzy nie muszą mówić, że ZD jest czymś innym…

Szkoła przyszłości.

lipiec 9, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Jak zaczynałem z przyjaciółmi projekt szkół 9 lat temu, mało kto sądził że to ma sens. Dzisiaj myślimy co dalej, szczególnie po tak dobrych początkach. Popatrzcie na to:

To nie jest jedyna taka galeria, ale na 5tej ulicy w Nowym Jorku z pewnością tak.

lipiec 8, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

A zaczęło się się tak. W 2013 roku księżna i książę Cambridge wybrali obraz Tazi Fawley, malarki z zespołem Downa…