Zdrowie i Rehabilitacja

Kuba z brązem!

   Gratulacje!!! https://www.instagram.com/p/DfRyXBaDMSP/?psln=MXJnNWdoaXFidjlpdg==  Czytaj dalej →

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

5 życzeń na Nowy Rok. By było różnorodnie.

grudzień 27, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dla wielu z Was to dziwne życzenie, dla mnie nie. Tam gdzie byłem, gdzie nie było jednolitej religii, jednolitej polityki, jednolitej kultury, jednego języka…dzieci z zespołem Downa nie trzeba było szukać. One chodzą tam po ulicy, robią zakupy, nikt z nich nie drwi, nie stygmatyzuje. Myślę, że im więcej w nas różnorodności pod każdym względem […]

Leczenie zespołu Downa w ciąży.

Dla wielu to, co piszę wiąże się z polityką albo z religią. Niestety zespół Downa jest wykorzystywany zarówno przez polityków jak i przez religie do swoich celów. Za każdym razem, gdy piszę o amerykańskich “walkach” o leczenie/ zakaz leczenia osób z zespołem Downa, wiem że dla Was jest to kompletnie niezrozumiałe. Dziś mamy 6 kobiet […]

5 życzeń na Nowy Rok. By nikt nie decydował za nas.

grudzień 26, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Wolność jest bezcenna, tak jak swobodne podejmowanie decyzji. Życzę Wam, by w sprawie Waszych dzieci nikt za Was nie mógł podejmować decyzji, ani politycy ani ich narzędzia. Byście mogli wierzyć i podejmować decyzje w sprawie dzieci tak jak Wy chcecie, opierając się tym, którzy robią to na pokaz.

To jest magia Świąt!

grudzień 26, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Milion odsłon w ciągu praktycznie drobnej chwili. Chór szkoły specjalnej i ona, 10 letnia dziewczyna z cechami autyzmu, która lepiej śpiewa niż komunikuje się. Posłuchajcie też i Wy tego, co dziś słucha świat.

Jaśkowe, wrocławskie życzenia na Święta!

grudzień 25, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Złapałem się na tym, że Jasiek to chyba u nas najpopularniejsze imię męskie , a złapałem się na tym po przyjściu tych fantastycznych życzeń od oczywiście Jaśka.

Życzenia od Jasia!

grudzień 24, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję za fajne pozdrowienia od fajnego Jasia dla Was wszystkich!

Najlepsze Życzenia od Zosi!

grudzień 24, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Wam Wszystkim za wspaniałe życzenia dla mnie i dla Wszystkich. Zosia tutaj wygląda imponująco!

Życzenia od EDSA

grudzień 23, 2016 by  
Kategoria: U przyjaciół

Dostaliśmy życzenia od Anny Contardi z okazji Świąt i Nowego Roku. Anna jest prezydentem EDSA.

“Kelly’s Hollywood” film brata o siostrze dziś będzie miał premierę

grudzień 22, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Nie znam tego filmu, ale dostałem informację o nim, jako o wydarzeniu, które zostało zauważone przez wielu. opowiada on o realizacji marzenia siostry z zespołem Downa, by stać się gwiazdą w Hollywood.

“Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą”

grudzień 22, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zapytałem się czy może rodzic dziecka z niepełnosprawnością zostać bohaterem. Bardzo odpowiada mi informacja przesłana przez Renię, tak samo jak ta w tytule. Bardzo mi odpowiada, więc dzielę się z Wami.

Po co dziecku z zespołem Downa matematyka?

Przewrotny wpis, przewrotny tytuł tak chciałbym, aby tak było. Cały ten tydzień myślę o tym i nawet konsultuję się z Wami w tej materii w Polsce i za granicą. Chciałbym wymyśleć coś kreatywnego o ile rezygnacja z matematyki może być kreatywna.

Mapa aktywności genów na 21 chromosomie

Wracacie do tematu aktywności genów na 21 dodatkowym chromosomie. Tak jak to już kiedyś pisałem, w istocie mamy tylko 2 badania zrobione na na ten temat u osób z zespołem Downa i to w dodatku na ograniczonej liczbie genów.

Dlaczego witaminę D 3 powinniśmy mieć na poziomach wyższych niż 50 ng/ml? czyli o dopaminie, serotoninie i innych istotnych funkcjach regulacyjnych witaminy D 3.

Stale sugeruję Wam, pomimo tego że lekarze Wam tego nie mówią, do tego by poziom witaminy D 3 u Was, u Waszych dzieci zdrowych był na minimalnym poziomie 50 ng/ml, a u dzieci z zespołem Downa, z autyzmem lub w przypadku starań o dziecko by ten poziom był na poziomie około 80 ng/ml. Funkcje regulacyjne […]

Witaminy E,D, A, gen BCMO1 i ich wpływ na redukcję choroby Alzheimera.

To nie pierwszy raz ma miejsce, gdzie prezentowane są badania wskazujące na regulacyjny zakres funkcjonowania witamin rozpuszczalnych w tłuszczach w chorobie Alzheimera. Dzisiaj kolejne badania pokazujące jak istotna jest witamina A w tym kontekście.

Czy rodzic dziecka niepełnosprawnego może zostać pozytywnym bohaterem?

grudzień 21, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czy my rodzice dzieci niepełnosprawnych żyjemy z jakimś celem? Czy żyjemy bo musimy? A może żyjemy bo lepiej trwać, bo jakoś to będzie…?

Projekt profesora Śmigla – moje ostatnie wyjaśnienie.

grudzień 21, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Metabolizm

Przepraszam Wszystkie mamy dzieci z zespołem Downa, że w dobrej wierze użyczyłem mojego nazwiska do tego projektu i Was namówiłem do udziału w nim. Obiecuję także tutaj publicznie, że to był mój ostatni projekt medyczny realizowany w Polsce, gdzie brałem udział lub użyczyłem mojego nazwiska. Od dziś w Polsce nie wezmę udziału w żadnym projekcie […]

Rola tłuszczy w zespole Downa, …a zaczęło się od pytania ile DHA należy podawać 2 letniemu dziecku z zespołem Downa.

Pamiętam jak zaczynałem pisać dla Was artykuły na temat leczenia osób z zespołem Downa, pierwszym tematem który wydawał się być oczywisty to była kwestia tłuszczy (lipidów), cholesterolu, HDL i LDL. Pierwsza moja obserwacja pokazywała wtedy, że o ile dziecko z ZD w tym względzie utrzymywało harmonię na mleku matki, to dodanie jakiegokolwiek pokarmu totalnie zmieniało […]

Wszystkiego najlepszego na Święta od Kornelki.

grudzień 20, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Alino za tą wspaniałą kartkę świąteczną dla Wszystkich. Kornelia jak zwykle, pełna pozytywnej pasji w swoim pozowaniu.

“Nigdy nie oceniaj drugiego rodzica dziecka niepełnosprawnego” Teresa Kaczan i Cora Halder.

grudzień 20, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie czuję się urażony opiniami E. w kontekście miłości rodzicielskiej. Nawet gdyby autor chciał mnie urazić, to nie byłby w stanie, gdyż nie zna moich poglądów w tym kontekście, a jedynie tezy które postawiłem w swoim wpisie…więc nie martwcie się, a cieszmy się że jesteśmy inni i próbujemy rozmawiać o trudnych problemach…choć jest jedno ale…

Brak witaminy D w trakcie ciąży łączy się z cechami autystycznymi dziecka.

Ciągle powtarzam przy każdej okazji, że najniższy akceptowalny poziom witaminy D3 w warunkach polskich powinien być na poziomie minimum 50 ng/ml tytułem typowego dla Polaków polimorfizmu genu VDR chociażby. Teraz po raz kolejny przy okazji autyzmu wskazuje się na jego niedobry, szczególnie u matek. Proszę weźcie to pod uwagę, że witamina D 3 jest tak […]