Zdrowie i Rehabilitacja

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

PON1 i MTHFR

By pokazać jak łączą się geny w swojej aktywności i to dość negatywnie, postanowiłem zaprezentować Wam gen PON 1, który z perspektywy mojego doświadczenia ma polimorfizm na poziomie występowania podobnym do genu MTHFR w Waszych panelach.

Wysokie ciśnienie efektem polimorfizmu genu MTHFR.

Gdy pisałem o tym po raz pierwszy kilka lat temu, pamiętam jak ludzie na mnie patrzyli z niedowierzaniem: “Co zwykłą witaminą B2 jestem w stanie obniżyć swoje ciśnienie? Ja przecież mam od mojego lekarza super leki za setki złotych….a witamina B2 kosztuje 9 złotych! To niemożliwe!!!”

Dlaczego gen MTHFR jest tak ważny dla człowieka?

Wczoraj po raz kolejny usłyszałem od jednej z mam, że genetyk z jej poradni, powiedział, że to już “nieaktualne z tym MTHFR!” . Myślę, że miał w pewnym sensie rację. Wiemy, że MTHFR jest na tyle ważny by w końcu lekarz genetyk przestał zdobywać informację od nas, a powinien już umieć nas pokierować przez zawiłości […]

Polifenole roślinne w zespole Downa 2016. Podstawowy protokół w zespole Downa.

Ten artykuł może być już podstawą medyczną do wprowadzenia określonego protokołu leczniczego dla osób z zespołem Downa. Jestem dumny z tego podsumowania, gdyż kluczową rolę w tym projekcie odegrała mama 12 letniego chłopca z zespołem Downa dr. Rosa Anna Vacca, badaczka z Włoch.

Jeszcze większy optymizm!

grudzień 14, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Uwielbiam jak się prawie licytujecie na optymizm. Tutaj zdjęcie, które też dużo mówi.

Trochę optymizmu

grudzień 13, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

I mam kolejne optymistyczne zdjęcie uśmiechniętego “kreatora” klockowego bałaganu.

Cytat o niepełnosprawności dziecka

grudzień 13, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Opinie Renaty są dla mnie bardzo precyzyjne i pełne empatii. Lubię jak nazywa pewne zdarzenia, więc podzielę się za jej zgodą kilkoma z nich.

Cytat o mikrobiocie

grudzień 13, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dziś cytat Małgosi, a właściwie pewna myśl pochodząca z książki, która poleca.

Cytat o rozwoju świadomości dzieci z zespołem Downa.

grudzień 13, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Cytaty/myśli są najłatwiejsze do zapamiętania, ale są też przewrotne bo nie prezentują całej sytuacji i kontekstu. Jednak co raz więcej cytatów dostaję od Was, które są bardzo precyzyjne jeżeli chodzi o Wasze doświadczenia i są niezwykle pouczające.

Rodzicu pamiętaj: dziecko z zespołem Downa, z autyzmem, z wadą genetyczną zawsze jest dzieckiem ze zmienioną i niższą odpornością w stosunku do innych dzieci!

Uwaga mamy oficjalną aferę szczepionkową dotykającą w miarę bezpiecznego szczepienia przeciwko pneumokokom.

Polifenole roślinne w zespole Downa 2016.

Może ten tytuł trochę zbyt mądrze brzmi, ale postanowiłem dzisiaj podsumować to co wiemy, tytułem prac w roku 2016, o mechanizmach wsparcia osób z zespołem Downa, wykorzystujących różnego rodzaju ekstrakty roślinne takie jak EGCG, resweratrol, harminę, kurkumę czy ekstrakty pochodzące z drzewa oliwkowego.

Harmina. Pisze się, że to może być przełom w leczeniu zespołu Downa i choroby Alzheimera.

Przyznam się, że to dla mnie duża niespodzianka i brak kompletnie wiedzy na temat ayahuasca, napoju zawierającego harminę i DMT. Łącznie obie substancje tworzą psychodelik, wykorzystywany przez Indian z Ameryki Południowej w ich obrzędach.

To dziś 9.12.2016 roku najstarsza żyjąca osoba z zespołem Downa!

grudzień 9, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dla mnie to zaskoczenie w pewnym sensie. Jenifer ma 81 lat i według źródeł brytyjskich jest obecnie najstarszą osobą z ZD na świecie.

“Upuść krążek: Choć pogramy w hokeja”

grudzień 9, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Powstały już 2 książki z tej serii. teraz mamy trzecią, oficjalną część. Jak tytuł sam mówi wszystko jest o hokeju typowo amerykańskim sporcie. Z perspektywy jego masowości powstał pomysł by  dzieci/osoby z niepełnosprawnością mogły też brać w nim udział. Sposobem na to są książki opisujące historie, różnych dzieci, z różną niepełnosprawnością. Trzecia część dotyczy osób […]

Najważniejsze są hobby…czyli koszykówka

grudzień 9, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jenna jest fanką NBA. Jest kibicem fajnej młodej drużyny Phoenix Suns, grającej w NBA. Jej ulubionym graczem jest Devin Booker. Będzie gwiazdą tej ligi z pewnością.

2016.12.08 – “Dwa nowe etapy edukacyjne oznaczają dla nas o 1 rok nauki w szkole mniej dla naszych dzieci w porównaniu z trzema etapami edukacyjnymi, jakie były poprzednio.”

grudzień 8, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Proszę, włączajcie swoje komputery i piszcie protest, który znów tytułem polityki zabiera naszym dzieciom pewną istotną szansę, a czasu mamy tylko do jutra!

“Nie podaję, żadnych suplementów, dietę mamy stale taką samą a spadła córce homocysteina, co może być powodem?”

Nie ma racjonalnych powodów by coś samo z siebie istotnie się zmieniło, gdy całość pozostaje bez zmian, można by skomentować powyższe pytanie, ale oczywiście te pytanie ma swoje “drugie” dno.

Kobiety i “okrucieństwo” wychowania

grudzień 8, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wiem, że tytuł tego wpisu jest przewrotny i dostanie mi się za to, ale wczorajszy cały dzień myślałem o tym.

“Mój syn ma za dużo witaminy B12 i witaminy B9, a nic mu nie daję?”

Jeżeli nie suplementujemy dziecka, jeżeli nie ma podawanych produktów spożywczych, które są fortyfikowane w kierunku określonych minerałów to kierunek jest właściwie jeden: głębokie niedobory!

Po 10 latach, medal!

grudzień 7, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Janek podczas urodzin dostał medal za te 10 lat. Jestem pewny, że warto było za to jak radzi sobie w życiu.