Zdrowie i Rehabilitacja

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

5 życzeń na Nowy Rok. By nikt nie wykorzystywał naszych dzieci i ich zespołu Downa.

grudzień 30, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Co bym tutaj nie napisał, każdy i tak inaczej zrozumie….
Ja bym życzył Wam by zespół Downa był zawsze pozytywnym aspektem, każdej sytuacji. By osoby z ZD były szanowane i akceptowane ….nie jak grypa, ale jak choroba z którą NIKT NIE CHCE ŻYĆ Z TYCH ZDROWYCH.

Piękna zimowa fotka Miłosza.

grudzień 29, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Musze powiedzieć, że to są po prostu bardzo fajne, ciepłe zdjęcia. Dziękuję Wam wszystkim, nie tylko Małgosi, za to że przesyłaliście do mnie w tym roku.

Witamina A w trakcie ciąży.

Wydaje się to być pilne pytanie od wielu z Was, gdyż dostajecie sprzeczne informacje.

Alex Snedden…zespół Downa czy po prostu zwykła osoba?

grudzień 29, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Byliśmy zawsze wobec niego uczciwi…mieliśmy zawsze duże oczekiwania wobec niego.” Historia chłopaka z ZD, który ma 25 lat i duży dystans wobec tego, co go otacza.

Janek prezentuje nowoczesną edukację.

grudzień 29, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Nie będę komentował….ale to chyba jest ta nowoczesna edukacja…choć daleko jej do socjalizowania się.

5 życzeń na Nowy Rok. Byście mogli uczyć Wasze dzieci jak funkcjonować w społeczeństwie.

grudzień 29, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dzięki wielu bardzo dobrym nauczycielom i ludziom zdaję sobie co raz bardziej sprawę, jak ważna jest edukacja w zakresie funkcjonowania w społeczeństwie a nie jak dużo wiedzieć z teorii. Dzięki nim rozumiem jak dużo mamy szczęścia żyjąc w XXI wieku, gdzie kalkulator, komputer, smartphone może zdecydowanie pozwolić na skupienie się naszych dzieci na rozwijaniu ich […]

Witamina D 3 reguluje ekspresję genu CBS… i dużej grupy genów odpowiedzialnych za choroby neurodegeneratywne.

Jak pytam Was o rolę genu CBS w zespole Downa, to wiecie że jest potrojony. To i tak dużo. W kontekście tego potrojenia i roli witaminy D 3 w jego funkcjonowaniu, postanowiłem cofnąć się troszeczkę i przypomnieć Wam jaką rolę spełnia ten gen w zespole Downa.

5 życzeń na Nowy Rok. Byśmy spotkali lekarzy, którzy chcą choć trochę umieć.

grudzień 28, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Z mojej perspektywy są lekarze, którzy nic nie umieją i Ci którzy umieją dużo w bardzo wąskiej dziedzinie. Tych pierwszych jest jednak 99%. Moim życzeniem dla Was jest to byście w 2017 roku mogli spotykać tylko takich lekarzy, którzy coś wiedzą a chcą dowiedziecie się więcej, tak by pomóc naszym dzieciom.

“Dlaczego sugerujesz, aby nasz cel poziomu witaminy D 3 był powyżej 50 ng/ml?”

“Tak potwierdzam po raz kolejny, że niski stan poziomu witaminy D 3 jest wskaźnikiem, rozwoju choroby Alzheimera.” Tak zaczynałem 2 inne artykuły na ten sam temat, ale na to wygląda, że muszę go powtarzać.

Rola selenu w zapobieganiu choroby Alzheimera.

Wywołany pytaniem i dyskusją z Richardem podpowiadam: selen może być kluczowym mikroelementem w walce z fosforylacją proteiny tau, a co za tym idzie z postępami choroby Alzheimera.

“Amyloid i proteiny tau występują podczas jednego błędnego procesu?”

Cieszę się, że Święta też były czasem edukacji dla Was i pojawiają się trudne i ciekawe pytania. Niektóre są całkiem zbieżne z tym, co mnie w tym momencie bardzo interesuje.

Dziękuję Maks!

grudzień 27, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Oj w tym roku dostałem bardzo dużo życzeń, za które bardzo dziękuję. Dziś, już po świętach znalazłem te od Maksa.

Po prostu modelka!

grudzień 27, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Basi za podesłanie tych zdjęć, od razu po Świętach można myśleć bardziej pozytywnie.

“A co gdy kwas foliowy nie działa?”

…to jest zawsze wyjście w postaci TMG, czyli trimetyloglicyny. Substancja ta ma 3 cząsteczki metylowe zatem jest świetnym donorem grup metylowych i pełni funkcje nie tylko metylacyjne ale jest też substancją antyzapalną, antyutleniaczem jak i istotnym wsparciem energetycznym. TMG często jest nazywana betainą.

5 życzeń na Nowy Rok. By było różnorodnie.

grudzień 27, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dla wielu z Was to dziwne życzenie, dla mnie nie. Tam gdzie byłem, gdzie nie było jednolitej religii, jednolitej polityki, jednolitej kultury, jednego języka…dzieci z zespołem Downa nie trzeba było szukać. One chodzą tam po ulicy, robią zakupy, nikt z nich nie drwi, nie stygmatyzuje. Myślę, że im więcej w nas różnorodności pod każdym względem […]

Leczenie zespołu Downa w ciąży.

Dla wielu to, co piszę wiąże się z polityką albo z religią. Niestety zespół Downa jest wykorzystywany zarówno przez polityków jak i przez religie do swoich celów. Za każdym razem, gdy piszę o amerykańskich “walkach” o leczenie/ zakaz leczenia osób z zespołem Downa, wiem że dla Was jest to kompletnie niezrozumiałe. Dziś mamy 6 kobiet […]

5 życzeń na Nowy Rok. By nikt nie decydował za nas.

grudzień 26, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Wolność jest bezcenna, tak jak swobodne podejmowanie decyzji. Życzę Wam, by w sprawie Waszych dzieci nikt za Was nie mógł podejmować decyzji, ani politycy ani ich narzędzia. Byście mogli wierzyć i podejmować decyzje w sprawie dzieci tak jak Wy chcecie, opierając się tym, którzy robią to na pokaz.

To jest magia Świąt!

grudzień 26, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Milion odsłon w ciągu praktycznie drobnej chwili. Chór szkoły specjalnej i ona, 10 letnia dziewczyna z cechami autyzmu, która lepiej śpiewa niż komunikuje się. Posłuchajcie też i Wy tego, co dziś słucha świat.

Jaśkowe, wrocławskie życzenia na Święta!

grudzień 25, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Złapałem się na tym, że Jasiek to chyba u nas najpopularniejsze imię męskie , a złapałem się na tym po przyjściu tych fantastycznych życzeń od oczywiście Jaśka.

Życzenia od Jasia!

grudzień 24, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję za fajne pozdrowienia od fajnego Jasia dla Was wszystkich!