Zdrowie i Rehabilitacja

Kuba z brązem!

   Gratulacje!!! https://www.instagram.com/p/DfRyXBaDMSP/?psln=MXJnNWdoaXFidjlpdg==  Czytaj dalej →

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Camille Besson pierwszym nauczycielem z zespołem Downa we Francji.

styczeń 15, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Camille Besson ma 21 lat. Skończyła z dyplomem edukację w zakresie edukacji wczesnoprzedszkolnej. Dziś podjęła pracę w przedszkolu zajmując się dziećmi 0-3 lata.

“Dlaczego euthyrox nie powinien być podawany dzieciom z zespołem Downa?”

styczeń 13, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Jeżeli przeczytaliście poprzednie artykuły o funkcjonowaniu jelit w zespole Downa, jak to jest związane z genetyką i dietą, w istocie nie musiałby pisać już odpowiedzi, gdyż jest to oczywiste. Jednak…Euthyrox jest zbudowany jako lek, tak by w przypadku chorób autoimmunologicznych, problemach z alergenami, podtrzymywać te problemy, a nie leczyć. Oznacza to, że podając euthyrox skazujesz […]

Dla mnie to może być najbardziej wyzywający film do oglądnięcia! Góry, droga przez nie, chmury, wysiłek. To jest film: Brat Mój Bohater.

styczeń 13, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ten pierwszy obraz wywołuje we mnie dreszcze. Wielka góra, niebo, płynąca chmura w błękicie… Dostałem zaproszenie na prezentację filmu, ale nie dojadę, za to dzielę się z Wami tym trailerem.

Kumpel

styczeń 12, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ubawiło mnie to zdjęcie Natalio. Dzięki

Mikrobiota w zespole Downa. A co z IBD i chorobą Hirrschsprunga?

Nie wiem czy zauważyliście, ale w każdym przypadku ingerencji w pracę jelit, mikrobiota ulega istotnej zmianie. Antybiotyki, dieta, zatrucia, ale też operacje jelit prowadzą do zmiany ich funkcjonowania. A zaczyna się to od zmiany struktury bakterii, ich ilości i równowagi. W ZD operacje jelit tytułem choroby Hirschsprunga są zdecydowanie częstsze niż u dzieci zdrowych, no […]

Mikrobiota w zespole Downa – wyjaśnienia

Cieszę się, że tak “świeży” artykuł ściągnął prośbę o jego wytłumaczenie. Rozumiem i postaram się go wytłumaczyć w sposób prostszy i skrótowy w pełnym zakresie zespołu Downa.

Nie odrzucaj!

styczeń 11, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Miałem dzisiaj napisać o czymś innym, jednak zmieniłem zdanie. Od wczoraj zadaję sobie jedno pytanie: dlaczego rodzic przez lata nie chce leczyć dziecko, a dopiero jak zostanie przez niego pobity, z bólu zmienia zdania…a to często jest za późno.

3 języki…Jasiek czyta w każdym z nich.

styczeń 10, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Oczywiście zrobiłem błąd bo powinienem lepiej udokumentować znajomość języków u Jasia. Dziś nadrabiam zaległości.

Mikrobiota w zespole Downa. Zespół Downa jest stanem zapalnym jelit.

Na ten temat mówi się mało i to dopiero od dwóch lat. Oczywiście kontekst jest jeden: jaka jest różnica między osobami z ZD a osobami bez trisomii 21.

3 języki…

styczeń 9, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Nie ma nic lepszego jak pokazać, coś co jest z pozoru niemożliwego, nieprawdopodobnego. Będę pamiętał zdziwienie Dominiki, że Jasiek po niemiecku czyta lepiej i wyraźniej niż po polsku. Pamiętam dziewczynkę z wakacji, gdy uciekła od Jaśka gdy liczył po niemiecku, angielsku, hiszpańsku, japońsku i oczywiście po polsku. Warto to pokazywać, by wiedzieć, że nie znamy […]

2017.01.09 – konferencja na temat genu DYRK 1 A

styczeń 9, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Izie za tą informację. jest to konferencja naukowa poświęcona temu genowi w różnych problemach, zainteresowanych odsyłam do tej strony.

Bakterie u dziecka, czyli dlaczego należy rodzić naturalnie, albo kiedy zaczyna się problem z glutenem.

Po pierwsze mamy predyspozycje genetyczne do określonej dysbiozy mikrobioty, po polsku zmiany proporcji, struktury flory bakteryjno, grzybowo, wirusowej. Pewne geny “preferują “ określone bakterie, drugie je “wypychają” można tak w bardzo dużym skrócie określić. Mamy zatem geny i mamy poród. Do tego momentu dziecko ma tylko swoje geny, jest “czyste” bakteryjnie.

2017.01.06 – “Oglądajmy i pomagajmy” czyli na tej stronie też będzie WOŚP

styczeń 6, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wesprzyjmy 25 finał WOŚP tylko tym, że oglądniemy ten film. Proszę.

“Czy mamy jeden rodzaj celiakii?”

Dobre pytanie i jak zwykle wbrew pozorom prosta odpowiedź: NIE.

“Dlaczego gluten wywołuje niedoczynność tarczycy?”

styczeń 5, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Zacznę od doprecyzowania. Gliadyna, która jest częścią składową glutenu, będąca prolaminą pszenicy, wywołuje efekt w postaci choroby autoimmunologicznej. Ta z kolei powoduje obraz funkcjonowania tarczycy w fenotypie wyraźnej niedoczynności. Podobnie dzieje się z sekaliną i hordeiną, będącymi prolaminami odpowiednio żyta i jęczmienia.

Kukurydza, gluten…a może to wszystko znów problem mikrobioty?

styczeń 4, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Napisałem o jedzeniu i posypały się pytania: “Jarek co tu jeść?”. Wydawało mi się, że napisałem chyba wszystko jasno: wszystko jest “trucizną”, więc wybierajmy to co nam szkodzi dziś mniej. Co szkodzi najbardziej? Gluten postawiłbym na miejscu numer 1 i to bezwzględnie, ze względu na duży jego wpływ na geny immunologiczne…

“Jak odchudzić dziecko po świętach?”

styczeń 3, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Po pierwsze nie odchudzamy, bo to jest dziecko. Po drugie osoba z zespołem Downa powinna mieć przez cały okres określoną dietę, która wyeliminuje “skoki” na wadze…i o tym dziś.

Najlepsze produkty na wyciszenie emocji i agresji.

Widzę, że Święta nie odpuszczają …i poziom agresji z tego powodu rośnie. Jeżeli pytacie mnie jakie produkty są najlepsze na ten czas to odpowiem: w trakcie Świąt tylko silne leki mogą pomóc i wysiłek fizyczny…ale jeżeli chcecie się przygotować na następne święta proponuję następujące podejście, które warto zacząć już teraz.

Pozdrowienia od Reni

styczeń 2, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Te noworoczne życzenia dla Wszystkich przesłała Renia. Za co jej dziękuję.

O tym ślubie będzie się mówiło!

styczeń 2, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Polly i Joe poznali się w collegu w Sussex 8 lat temu, gdy byli studentami. Obydwoje uwielbiają tańczyć i ta pasja na to wygląda ich połączyła. Ci którzy nie znają tej historii, polecam na dobry początek nowego roku.