Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wysokie Skałki, czyli Wysoka po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień trzeci..

Ten dzień miał być łatwiejszy i był. Naszym ulubionym szlakiem poszliśmy na Wysoką, czyli Wysokie Skałki, najwyższy szczyt Pienin. Warto było zobaczyć te pastwiska z owcami i w oddali Tatry, wciąż ze śniegiem na zboczach. Wystartowaliśmy z Przełęczy Korbalowej zielonym szlakiem. Tuż po nas przyjechała para z Polski i byli jednak... 

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i... 

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Prawda o integracji dzieci z Downem. "To utopia". Moje zdanie

sierpień 25, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gdy tworzono ONZ (Organizację Narodów Zjednoczonych) pierwszym i naczelnym jej hasłem było:” RÓWNOŚĆ DLA WSZYSTKICH, GODNOŚĆ I SZACUNEK DLA KAŻDEJ ISTOTY LUDZKIEJ”. Hasło to dotyczyło przede wszystkim osób niepełnosprawnych, poniżanych, wyrzuconych poza obręb społeczny. W tym roku mija 70 lat WALKI O INTEGRACJĘ SPOŁECZNĄ W SKALI ŚWIATA.

Czy luteolina może być dobrym suplementem antyzapalnym w zespole Downa?

Wczorajszy artykuł w którym pokazałem jak naukowcy odkryli połączenie między stanem zapalnym a złym funkcjonowaniem mózgu spowodował spekulacje, jaki suplement w ZD mógłby być najlepszym produktem.

Fotografia

sierpień 25, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem ten link od przyjaciół z Brazylii. Jest to cykl zdjęć nawiązujących do funkcjonującej popkultury. Ale jakie … wydaje mi się że każdy będzie mógł z nich coś znaleźć dla siebie. ja stawiam na Supermana.

Andrej Mistrz w gimnastyce.

sierpień 25, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dzięki Słonecznym Dzieciom dowiedziałem się, że w Rosji jest Mistrz, który zdobył 6 medali, złotych, w ostatniej Olimpiadzie w Los Angeles.

Anioł – Ghadi

sierpień 25, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dzięki mojej Żonie i Kobasowi dowiedziałem się, że ten film powstał i ma nominację do Oskara. Można go oglądnąć tutaj w całości:

Panele osób mimo wszystko różnią się między sobą!!!

Przeciwnicy badań paneli metylacyjnych sugerują, żeby tym się nie zajmować, gdyż wszyscy mamy jakieś mutacje i poliformizmy. Stąd dzisiaj pokaże dwa bardzo różne panele, tak różne jak osoby, które były badane.

Jaki wpływ ma układ immunologiczny na mózg? Te odkrycie zmieni podręczniki i wiedzę w zakresie chorób neurologicznych, w tym zespołu Downa!

Chciałbym podziękować Teresie za zwrócenie uwagi na ten tekst. Jest on prawdziwie przełomowy w dziedzinie medycyny. Tego dzisiaj nikt się nie spodziewał. Od dziś wiemy: MÓZG JEST BEZPOŚREDNIO POŁĄCZONY Z UKŁADEM IMMUNOLOGICZNYM. Nasze dzieci mają stale trwający stan zapalny w mózgu. Czy to NOWY początek dla naszych dzieci?

Helena, modelka z Los Angeles

sierpień 24, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pisałem przed chwilką, ze mamy prawdziwy wysyp modelek z zespołem Downa. I pisałem, że jest to fantastyczne. Na potwierdzenie, że nie dotyczy to tylko wschodniego wybrzeża USA, wiadomość z zachodniej części USA. Oto Helena i jej historia.

Tydzień bez modelki z zespołem Downa, to tydzień stracony …

sierpień 24, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

A ja myślę, że to jest dobra droga do pokazania czym jest zespół Downa, jak dzieci z ZD funkcjonują. Jeżeli coś się zna, to człowiek niekoniecznie musi się bać, tak sobie myślę.

Metylacja i epigenetyka według doktor Amy Yasko

Pytania dlaczego podawać suplementy, dlaczego należy dbać o dietę zawsze sprowadzają się do jednego: jak bilansować metylację, by niestabilność naszego genomu była jak najmniejsza. Zadajecie mi pytania na które nie potrafię w tym zakresie odpowiedzieć, stąd doktor Amy Yasko, która jest guru w temacie i może nam też pomóc.

Wszystkie geny 21 chromosomu i ich ekspresja

Gdy poznamy wszystkie najważniejsze geny 21 chromosomu, dobrze by było zrozumieć ich ekspresję, która jest kluczem dla wielu specyficznych zmian w organizmie osoby z zespołem Downa.

Wszystkie geny 21 chromosomu

uzgodniliśmy z Martą, że postaram się wytłumaczyć bliżej kwestie metylacji. W czasie pracy nad tematem, złapałem się natym że powinniśmy zacząć najważniejszych genów z 21 chromosomu. Jak je będziemy znać, to łatwiej będzie nam przyporządkować im problemy naszych dzieci.

Co i jak badać w zespole Downa?

Nie lubię przegrywać a na to wygląda że z badaniami mam problem. Nie umiem ich załatwić i przygotować. Jednak po doświadczeniach zebranych podczas tych prac wiem, co i jak badać…przynajmniej mi się tak wydaje

20.08.2015 – o badaniach w kierunku zespołu Downa

sierpień 20, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Po pierwsze muszę to ogłosić: nie udało się ostatecznie zamknąć badań, które zainicjowaliśmy w 2013 roku z braku pieniędzy. Pomimo różnych prób, instytucje które zobowiązywały się je sfinansować nie dotrzymały obietnic. Przepraszam.
Po drugie będzie szukać nowych możliwości finansowych, tak aby wykorzystać zebrane dane.

20.08.2015 – 12 Światowy Kongres Zespołu Downa, Chennai, Indie

sierpień 20, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Nie zapomniałem o tym wydarzeniu. To 12 już taki światowy kongres wszystkich ludzi związanych z ZD. Jest to miejsce, gdzie ludzie spotykają innych niezwykłych ludzi. Jest to czas także pożegnań. To ostatni kongres Cory, tym bardziej czekam na jej relację po.

Sam i Matti dopięli swego. Są z pewnością pierwszymi reżyserami i producentami filmów z zespołem Downa

sierpień 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Sam i Matti postanowili zrobić film w 2014 roku. Zbierali pieniądze na sprzęt. Mają 70 000 USD i zaczeli kręcić swój film 2.08.2015 Na to wygląda, że są zdeterminowani. Poznajcie Sama i Matti twórców filmu Teen Zombie Movie

Chris Burke pierwszy aktor serialowy z zespołem Downa, kończy 50 lat

sierpień 20, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nikt tak jak on nie zmienił postrzegania osób z zespołem Downa na świecie. Nikt tak jak on nie pokazał, że osoba z zespołem Downa może być gwiazdą telewizyjną i wzorcem dla wielu ludzi. Przez ponad 20 lat jest członkiem NDSS (National Down Syndrome Society), dla wielu jest po prostu niezwykły.

Australia jedzie do Ameryki

sierpień 19, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

W Australii nie pozwolono jej na ukończenie szkoły ze względu na zespół Downa…ale maluje fajne obrazy, które doceniono w Nowym Jorku. Chciała pojechać ale nie miała 5 000 USD i cud się stał.

Panel metylacyjny to nie magiczna różdżka

Nie podniecajmy się panel i nie ulegajmy modzie. Niestety dzisiejsza technologia, która jest powszechna wciąż nie jest doskonała i pojawiają się w niej błędy. Nie ma ponoć dzisiaj metody 100% pewnej, a metod analizy naszych genów z krwi jest ponoć 5 i każda ma różny poziom doskonałości. Pozostaje odpowiedzieć dlaczego Was chcę wyhamować przed zbyt […]

W Rosji też są piękne modelki z zespołem Downa

sierpień 18, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

“Słoneczne Dzieci” pokazały reklamę butów z udziałem osób z zespołem Downa. Bardzo mi się to podobało.