Zdrowie i Rehabilitacja

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Amerykańska podróż z zespołem Downa

styczeń 27, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ten film powstał rok temu. 6 amerykańskich rodzin mówi o swoich dzieciach z zespołem Downa. O normalności bycia, życia i o uczuciach. Mi się spodobało.

Wiara jest czynem…

styczeń 27, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jak mówię, że Amerykanie są dużo bardziej wierzącymi osobami niż Polacy zaskakuję Was. Jednak to tam znajdziemy osoby, które nie mówią o ich religii, a działają w wierze. Na tej stronie pisałem o tym wielokrotnie, a dziś przedstawiam Dave  i Jane Daulton, rodziców 9 dzieci z zespołem Downa.

Rozi i Ralph

styczeń 27, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

To jest krótki film o rozumieniu się. Dziękuję Agacie za ten filmik.

Reforma zdrowia wątpliwości.

styczeń 27, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Pobudzony złymi informacjami z pola edukacji rozpocząłem przyglądanie się systemowi zmian w opiece medycznej. oto moje wątpliwości.

Reforma Edukacji – duży bałagan, duża przypadkowość i duży chaos

styczeń 27, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Jak wiecie reforma edukacji powoduje kolejne problemy i konflikty. Dzięki Gosi zrozumiałem jak jest to skomplikowane i jak należy obecnie to analizować. Podaję zatem Wam kolejne fakty…i niech mi ktoś powie, że polityka na nas nie wpływa.

2017.01.26 – konferencja dotycząca wykorzystania konopii

styczeń 26, 2017 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dorota, która jest prekursorem działań legalizujących wykorzystanie konopii w leczeniu w Polsce, Fundacja Krok Po Kroku, organizują konferencję na temat konopii w dniach 3-4 luty. Polecam.

Ocena Jasia…czyli każdy ma swoje talenty

styczeń 26, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Mam nadzieję, że “młodzi rodzice” rozumieją już, jak dla naszych dzieci wiele oznacza właściwy system edukacji. Jak ważne są postępy dzięki dobrej szkole, dobrej klasie i dobrym nauczycielom…ale i talentom dziecka.

Jeżeli…

styczeń 26, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

…dziecko z zespołem Downa jest piękne i szczęśliwe to dlaczego o tym politycy mówią, a po ich stronie nie ma lasu rąk do adopcji. Mnie to nie dziwi, bo to jest demagogia. Tak samo jak ochrona dziecka niepełnosprawnego. To jest demagogia. Dziś wiem o tym jeszcze silniej. W związku ze źle napisaną ustawą edukacyjną, niezabezpieczającą […]

Różne typy amyloidu. Czy to jest to, co różni nas?

To może być przełomowa hipoteza, która w jednoznaczny sposób nas zróżnicuje. Odnotowuję ją, choć dziś nikt nie wie jaki będzie ciąg dalszy.

Reforma, nie tylko ja widzę to jako coś skrajnie skomplikowanego.

styczeń 25, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Widzę, że nie tylko ja diagnozuję kiepską sytuację systemu.

Reforma edukacji – status

styczeń 25, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Szczerze mówiąc, gdy ostatni raz pisałem o reformie edukacji, to miałem nadzieję, że to jest ostatni raz. Dziś jednak jest to kolejny raz. Biorąc pod uwagę sytuację, po rozmowie z 3 przedstawicielami Wydziałów Edukacji w Polsce, chcę Wam zaprezentować realną sytuację.

Najlepiej wychodzi mu AAAA:)

styczeń 25, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję bardzo Agacie za te wspaniałe zdjęcie Jaśka.

“Mam “surowe” badania 23andMe. Czy można je odkodować?”

To było pytanie Olgi, a od Asi dowiedziałem się, że pomocny jest z pewnością ten mechanizm z USA.

Selenometionina kolejną substancją wywołującą neurogenezę w hipokampie

Przypomnę, że kluczowe substancje uważane za wzmacniające neurogenezę w zespole Downa, to przede wszystkim fluoksetyna, PQQ, kurkuma, ubiquinol. Od dziś będziemy się zastanawiać nad selenometioniną.

Podawanie DHA u osób z polimorfizmem genu APOE4 i z ZD.

Brakowało mi tego badania, a w końcu pojawiło się. W Waszych panelach polimorfizm genu APOE 4 jest czymś częstym. Z perspektywy wielu badań może on stymulować tempo rozwoju choroby Alzheimera w ZD.

Przeszczep komórek w zespole Downa.

Przez długi czas przeszczepy komórek macierzystych u osób z zespołem Downa kwitowano, że nie da się, bo po co. Otóż mamy kolejne doniesienie, że może to pomóc jeżeli będzie odpowiednio przygotowane i będzie w ramach celu, który jest po prostu do osiągnięcia

“Dlaczego uważasz, że polityka wpływa na status naszych dzieci?”

styczeń 23, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tak jak obiecałem będę unikał na tej stronie tematów politycznych, religijnych, więc potraktuję to pytanie w szerszym kontekście także osobistym. Chcę tutaj wyjaśnić moje stanowisko i wskazać na różnice między wiarą w Boga, a funkcjonowaniem religii, która często jest spójna z polityką i politykami…a zacznę od takiej sentencji: “Historia uczy, że z historii nikt się […]

Pływanie. Przepłynięcie pierwszego basenu na pierwszym turnieju, to też integracja.

styczeń 23, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Zach bardzo późno zaczął pływać. Jego trener opowiadał, że musiał zmuszać Zacha do wejścia do wody, a potem mieć w pogotowiu kamizelkę ratunkową, bo Zach chciał tonąć. Aż 4 rodziców z Ameryki podesłało mi ten reportaż, znów bardzo amerykański…a ja chciałbym taki mieć polski.

Zapasy. Wygrana to też integracja i tylko w Ameryce jest to możliwe.

styczeń 23, 2017 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Richard z zespołem Downa wystartował w Memoriale Bricka, bardzo typowym dla USA, turnieju zapaśniczym. Nie uwierzycie, jak zapasy klasyczne są popularne w tym kraju i to od podstawówki do Uniwersytetu.

Trening. Mieszkania chronione w Warszawie.

styczeń 22, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Mieszkania chronione to najbardziej dzisiaj oczekiwany projekt wśród rodziców dorosłych osób z ZD. Często jest tak, że mogłyby mieszkać same, być samodzielnym…ale nie ma dla nich mieszkania. Warszawa jest kolejnym miastem, który myśli o takim rozwiązaniu. Jest to projekt Bardziej Kochanych.