Zdrowie i Rehabilitacja

Kuba z brązem!

   Gratulacje!!! https://www.instagram.com/p/DfRyXBaDMSP/?psln=MXJnNWdoaXFidjlpdg==  Czytaj dalej →

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

“Parka jak z obrazka”

Dobre zdjęcie naszych dzieci w brew pozorom nie jest łatwo zrobić. Polecam Wam te, jest niezłe.

Jak dobrze zaczęliśmy ten tydzień.

Poszliśmy kupić odpowiednią kurtkę Kamilowi. Trafiliśmy do naszego sklepu SALOMONA, na wyprzedaż. Pan Kierownik Kamila od razu poznał a po sekundzie już przypomniał sobie o istnieniu Jaśka. Janek każdego klienta witał głośno “Dzień Dobry” i “Dziękuję”. Nagle Janek dostał propozycję: “Chcesz kasować?” Janek nie odpowiedział, tylko “wszedł” do kasy i zaczął skanować scanerem metki. Wyszło […]

Im wcześniej podany letrox tym mniejsze zagrożenie chorobami autoimmunologicznymi tarczycy w zespole Downa.

Wciąż zadajemy sobie pytanie: czy należy każde dziecko suplementować hormonem tarczycy i od kiedy? Biorąc pod uwagę gen PSMG1, który jest potrojony, nadmierną ekspresję genu APP, którego ekspresja jest pozytywnie inhibitowana przez hormony tarczycy oraz polimorfizmy genów MTHFR w połączeniu z reaktywnością stanów zapalnych, ilością chorób autoimmunologicznych, warto podawać tyrozynę w postaci letroxu od wczesnego […]

Jasiek liczy grupując.

luty 5, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Szczerze pisząc nie byłem pewny czy to nastąpi. Numeryczność jest trudna, ocena z automatu wielkość zbioru jest także trudna. Matematyka jest trudna w całości dla dzieci z ZD, ale Janek to zrobił.

“Mam do Pana zapytanie odnośnie wyniku badan jaki dostałam. Stwierdzono u mnie genotyp homozygotyczny T/T w genie kodującym enzym reduktazę metylonotetrahydrofolionu (MtHFR) czy skazana jestem na urodzenie dziecka z zespołem Downa ?”

luty 5, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Polska jest krajem nietolerancyjnym. Fundamentalizm religijny, brak wrażliwości i brak poszanowania drugiej osoby, powoduje, że DZIECKO Z ZESPOŁEM DOWNA JEST WYROKIEM….czy tego chcą politycy, osoby religijne czy nie. Te zdanie w ciągu minionego tygodnia 6 razy trafiło do mnie, ojca “skazanego” na dziecko z zespołem Downa.

Co mnie spotkało dobrego w tym tygodniu.

Miłka nalegała bym czasami pisał nie tylko o złych i trudnych kwestiach, ale też o tych dobrych. Postaram się to przedstawić.

Joanna Urbańska, najlepsza nauczycielka w Polsce: Nasza szkoła potrzebuje reformy, ale nie rewolucji

luty 4, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Czytając wypowiedzi, nauczyciela wybranego w demokratycznym głosowaniu za najlepszego w Polsce, ma się już pewność: reforma edukacji jest błędem w tym wydaniu i w tym chaosie, robiona przez ludzi nie znających się po prostu na tym.

Reforma edukacji jest źle “skrojona” dla naszych dzieci

luty 4, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Mam potwierdzenie z 4 ośrodków, że reforma jest kompletnie nie przygotowana dla naszych dzieci. Pytanie w MEN na ten temat nie otrzymało odpowiedzi. Pomimo tego, że została ona przygotowana na polityczne zamówienie, nie wolno tego tak zostawić i koniecznie powinniśmy się dopytywać, co z nią dalej. Przypomnę w 2018 roku nie będzie finansowania edukacji naszych […]

Rozi i angielski

Też tak chciałbym umieć uczyć angielskiego…

Fionnathan. Ludzie którzy inspirują.

Dzięki Magdzie poznałem Fionnathan.Ludzi, którzy potrafią zainspirować i nie poddać się rzeczywistości.

Szkoła. Arka Noego w Katowicach.

luty 1, 2017 by  
Kategoria: Edukacja

Wiemy, że w nowej ustawie edukacyjnej nie pomyślano o dzieciach z zespołem Downa. Wiemy, że nowy sposób finansowania edukacji, który ma wejść od 2018 roku obetnie dotacje do dziecka niepełnosprawnego…a na ten moment nie ma innej propozycji. Dla mnie to sygnał, że najlepszym miejscem edukacyjnym będą mogły być tego typu szkoły jak ta w Katowicach.

Isabella jest tą osobą, za którą trzymam mocno kciuki.

Jest prawdziwą designerką. Pisałem już o tym. Od pewnego czasu obserwuję jej postępy..i jeżeli pytacie się, kogo warto obserwować, to polecam Wam ją i jej kolory i jej markę Down to Xjabelle .

Kolejny bar.

Na pytanie Ani, jaka praca dla osób jest najlepsza, odpowiem inaczej: NJAPOPULARNIEJSZĄ PRACĄ DLA OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA JEST PRACA W RESTAURACJI, BARZE, KNAJPCE.

“Jak Janek uczy się angielskiego?”

styczeń 31, 2017 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Po pierwsze ma talent językowy. Po drugie uwielbia języki obce bo są “nowoczesne” w edukacji i interaktywne. Pokażę dziś Wam jak to wygląda u Jasia na podstawie języka angielskiego.

Dawki kwasu foliowego przed przygotowaniem się do ciąży i w trakcie.

Zająłem się tematem tylko z jednego powodu, preskrypcje lekarzy w tym kierunku zaczynają sięgać takich dawek, że jest to po prostu niezrozumiałe w układzie logicznym, nie mówiąc o podejściu naukowym.

Światowy Dzień Zespołu 2017

styczeń 30, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2017

Na całym Świecie PRAWA DO BYCIA CZĘŚCIĄ SPOŁECZEŃSTWA osób z zespołem Downa są odrzucane. W tym roku DSi organizator tego wydarzenia, chce zwrócić uwagę na ten fakt.

“Dlaczego nie można oglądnąć nigdzie filmu “Świat bez zespołu Downa?”

styczeń 30, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

W homogenicznym religijnie kraju, z homogenicznym światopoglądem jak Polska ten film byłby uważany za bardzo rzeczowy i dobry. Ja też tak uważam.

“Kolorowe jeziorka” zimą

styczeń 30, 2017 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Podróż przez góry, oglądając wspaniałe kolorowe jeziorka, to było to coś w lecie. Chcieliśmy zobaczyć je także w zimnie.

“Jestem potrzebny”

styczeń 30, 2017 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jest to film zrobiony przez Ewę dla 33 letniego Brata Ignacego. Dziękuję za ten film.

Nasza gra do nauki funkcjonowania zegara.

Zegar jest podobnie trudnym pojęciem jak matematyka dla naszych dzieci.Więc….musimy mieć coś co da się w praktyce i w zabawie użyć.