Zdrowie i Rehabilitacja

Kuba z brązem!

   Gratulacje!!! https://www.instagram.com/p/DfRyXBaDMSP/?psln=MXJnNWdoaXFidjlpdg==  Czytaj dalej →

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

2016.09.30 – projekt dla osób z zespołem Downa

wrzesień 30, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem od Agnieszki prośbę o wsparcie projektu obywatelskiego jaki ma miejsce we Wrocławiu, związanego z funkcjonowaniem szkoły gdzie uczą się dzieci z ZD. Ta drogą proszę także Was o takie wsparcie.

“To jest najpiękniejszy taniec jaki widziałem!”

wrzesień 30, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Jadzi za tego linka o tańcu i muzyce. To co zobaczycie, dla mnie jest niezwykłe. Jeden raz już mnie zaskoczyło, teraz drugi raz i zaczynam wierzyć, że osoby z zespołem Downa są stworzone do tańca i muzyki.

“Czy witamina C może być regulatorem odpowiedzi immunologicznej w zespole Downa?”

Pytanie nasuwa się oczywiście jednoznacznie w kontekście stwierdzenia istnienia stałej podwyższonej aktywności interferonów, o czym pisałem wczoraj.

Kubek logopedyczny, czyli proste picie

Moja żona zwróciła uwagę na bardzo ciekawy kubek logopedyczny. Choć znany od lat, to jednak mało popularny w użyciu. Postanowiłem Wam przypomnieć o nim

“…komórki walczą z infekcją nawet wtedy, gdy jej nie ma…” czyli o przełomowym projekcie dla zespołu Downa

Podczas wykładu dr. Espinosy w siedzibie Global Down Syndrome Foundation, padły słowa o ROZWIĄZANIU TAJEMNICY ZESPOŁU DOWNA, które odnosiły się do kwestii funkcjonowania układu odpornościowego, do reakcji autoimmunologicznych. Z mojej perspektywy jest to w istocie przełom teoretyczny, naukowy, za którym powinniśmy znaleźć ścieżkę terapeutyczną i to już w niedługim czasie.

Matki dzieci autystycznych są zagrożone chorobami serca

Zupełnie znów, nie zdziwił mnie ten artykuł, opublikowany w ostatnich dniach w USA. Mówi on o tym, że matki szczególnie poddane stresowi tytułem choroby ich dziecka chorują na serce.

Neymar i jego gest, tworzą percepcję

wrzesień 26, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Neymar ściągnął swoją koszulkę po meczu i oddał chłopakowi z zespołem Downa. Setki gazet natychmiast opublikowało te zdjęcie, opisało sytuację i dodało pozytywną informację o zespole Downa…że można być fanem, że można grać w piłkę, że się jest człowiekiem, pomimo zespołu Downa. To chyba najlepsze możliwe wsparcie dla ZD.

W 2013 roku napisano, że należy uwzględnić nowa wiedzę o polimorfizmy genów w konstrukcji szczepionek.

Nie jestem zaskoczony takim wnioskiem. Nie jestem zaskoczony tym, że wiedza o dużej zmienności naszego genomu powoduje, że szczepienia będą coraz bardziej personalizowane. Przekonuję się także do tego, coraz  bardziej jednoznacznie, że szczepienia są powodem autyzmu i wielu powikłań.

Najbardziej zmienna, być może najpiękniejsza trasa sudecka w Polsce

wrzesień 26, 2016 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Jest to druga co do długości trasa, która wspólnie pokonaliśmy. Jednak z pewnością jest też jedna z trudniejszych, ładniejszych, najbardziej dynamicznych. Nasz niedzielny wybór to trasa ze Szrenicy na Łabski Szczyt przez Śnieżne kotły do Szklarskiej Poręby.

Francesco Polesello ma 21 lat i Was zaskoczył!

wrzesień 23, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Widzę to co piszecie o Francesco, widzę jak Was to zaintrygowało. Szybko dla Was sprawdziłem to…że to jest prawda i że Francesco żyje i ma się dobrze, jako realna osoba z zespołem Downa.

Francesco z prawem jazdy!!!

wrzesień 23, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Na samym początku prowadzenia tej strony, a było to w latach 2007-2008 jednym z najbardziej oczekiwanych tematów była możliwość prowadzenia pojazdów przez osoby z zespołem Downa. Bardzo dużym osiągnięciem było prawo jazdy jakie posiadał chłopak z Nowej Zelandii. Dziś dzięki Magdzie mogę powiedzieć, że mamy taką osobę w Europie. Francesco ma PRAWO JAZDY samochodowe!

“Tobiaszkowe smaki”

wrzesień 23, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jestem niezmiernie wdzięczny za stałe podsyłanie tych historyjek Tobiasza. Lubię je po prostu. Dziękuję rodzicom, a szczególnie Jadzi.

2016.09.23 – Metoda Krakowska we Wrocławiu

wrzesień 23, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Istnieje możliwość konsultacji dzieci w ramach programu prowadzonego Metodą Krakowską we Wrocławiu. Proszę zapoznajcie się z poniższą informacją.

“…jesteśmy z niej dumni…”

wrzesień 23, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zdjęcie Gabi jest super, dla mnie zdecydowanie bardziej ważna jest ta powyższa deklaracja. Tak trzymajcie kochani rodzice. Im więcej dacie Gabrysi, tym więcej ona Wam odda …tak jak to robi mój Jaś…ciekaw jestem co dzisiaj nabroi.

“Dlaczego nie jesteś za aborcją?”

wrzesień 23, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dostaje co raz więcej pytań dotyczących moich prywatnych odczuć, sympatii i antypatii. Pozwólcie, ze pozostaną one wciąż moje. Pozwolę sobie tylko odpowiedzieć na to polityczno-religijne pytanie, gdyż w całej fanatycznej i politycznej dyskusji głównym podmiotem jest temat ochrony głównie dzieci z zespołem Downa (znów są ikoną czegoś skrajnie kłopotliwego i pejoratywnego)  brakuje jednego pewnego kontekstu, […]

Padaczka, ataki drgawek mogą być wywołane przerostem candidy.

Nagle doznałem olśnienia. Wydawało mi się, że wszystkim to już powiedziałem…ale popełniłem błąd. Zatem piszę: candida i jej przerosty mogą być oczywistym powodem występowania ataków epileptycznych u dziecka powyżej 1 roku!

Jak leczyła Asia jelita swojego syna.

Asia podzieliła się z nami w skrócie jak leczyła, skrajnie trudny przypadek źle funkcjonujących jelit u swojego syna z zespołem Downa. Syn praktycznie miał z niemal wszystkim problemy w trawieniu, a były substancje, które w ogóle hamowały jego funkcjonowanie.

Co oznaczają definicję testu OAT (organic acid test)?

Wracają pytania o definicje testu OAT z moczu. Postaram się Wam pomóc.

Czy w Polsce jest akceptacja dla niepełnosprawności…czyli jeszcze o zdjęciach

wrzesień 22, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Cieszę się z Waszych komentarzy dotyczących zdjęć, jednak postaram się wbić klin w nasze myślenie stawiając takie pytanie: czy w Polsce, kraju konserwatywnym i negatywnym dla inności, można być dumnym rodzicem dorosłej osoby z zespołem Downa?

Ile podać metylowanego kwasu foliowego zamiast syntetycznego kwasu foliowego?

Zacznę od przypomnienia kwas foliowy jest tym samym, co witamina B9. Witamina B9  jako kwas foliowy występuję przede wszystkim w 3 formach chemicznych: kwas foliowy syntetyczny powszechnie dostępny w aptekach, folian który występuje w pożywieniu, głównie warzywach zielonych oraz w postaci metylowanego kwasu foliowego. Najgorszy z nich, wręcz szkodliwy jest syntetyczny kwas foliowy, który stale […]