Zdrowie i Rehabilitacja

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Witamina B 12 jak ja regulować?

Co raz częściej jest tak, że poziom witaminy B9 (kwasu foliowego) w Waszych badaniach jest bardzo wysoki, a wciąż bardzo niski poziom witaminy B 12. Jak ją regulować?

Karina i jej psy

wrzesień 19, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Podoba mi się te zdjęcie od Iwony. Mamy pierwsze takie z psami…o ile dobrze pamiętam.

“Jak długo podawać probiotyki by poprawić funkcjonowanie dziecka?”

Przychodzi powoli jesień i pytacie się o wzmocnienie odporności dziecka …ale tez czy probiotyki pomagają ogólnie dziecku.

Świat widziany z Vogla

wrzesień 19, 2016 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Vogel, to szczyt który ma 1 922 m npm. W czasie naszych wakacji, okazało się, że był najwyższym szczytem na jaki wszedł Jaś.

Jak pobierać ślinę do badań DNA?

Wraca temat, gdyż prawdopodobnie nie czytaliście mojego wpisu tutaj: http://www.zespoldowna.info/jak-pobierac-probki-sliny-do-testow-dna-w-wielkiej-brytanii-i-usa.html

Jude Hass pierwszym mężczyzną z zespołem Downa na Tygodniu Mody w Nowym Yorku

wrzesień 19, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pamiętacie Madeline z Australii? To tutaj w Nowym Yorku zaczęła się jej światowa kariera z modą. W jej ślady idzie Jude, który mając 5 lat po raz pierwszy wziął udział w pokazie mody. Trzymam kciuki za jego sukces!

Chodzimy “naukowo”

wrzesień 16, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Wydaje mi się, że może to być dobry projekt dla nas, stąd udostępniam go także Wam.

Maks nad morzem

wrzesień 16, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Widać że jeszcze lato było, ale chmurki pięknie skomponowały się z ubraniem Maksa i morzem.

Pierwsza projektantka mody z zespołem Downa

wrzesień 16, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Isabella Springmuhl jest pierwszą projektantką mody  zespołem Downa, która pojawi się na London Fashion Week.

Jaś i ulubiony język niemiecki

wrzesień 15, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Chciałbym tą drogą podziękować Pani od języka niemieckiego. Wiem jak do nauki potrafi zachęcać i motywować Pani Kasia i Pani Marysia…ale język niemiecki jest zawsze pierwszą książką jak wołamy Jasia, że trzeba odrabiać lekcje.

Rola jonów metali w zespole Downa i chorobie Alzheimera

Dostałem od Richarda artykuł dotyczący roli jonów metali w funkcjonowaniu osób z zespołem Downa. Dla niego jest to artykuł odkrywczy, gdyż zmienia percepcję miedzi i żelaza w trisomii 21 chromosomu. Tak samo duża cześć amerykańskich rodziców wraca do tego tematu…ale czy na pewno warto na nim się skupić?

Felek na plaży…

wrzesień 14, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

…i czy cokolwiek więcej trzeba!

Dorosłość, odcięte kawałki dobrego życia

wrzesień 13, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Najpierw odpadają ulubieni rehabilitanci i logopedzi, bo czego mają teraz uczyć. Potem odpada basen, szkoła bo za duzi, bo dorośli. Potem sport. Zostaje tylko dom. W nim dorosłe dziecko, pozbawione tego co miało najlepsze: DZIECIŃSTWA I WSPANIAŁEJ OPIEKI.

Jak przygotować dziecko i siebie do wędrówek po górach?

wrzesień 13, 2016 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Cieszę się, że podobają się Jaśkowe góry…a to jeszcze nie wszystko, co Janek w tym roku osiągnął Zachęcam Was do tego by właśnie z chodzenia po górach, zrobić sport dla naszych dzieci, właśnie teraz gdy kończy się sezon letni, by powoli się przygotowywać do kolejnego sezonu.

Tobiasz

wrzesień 13, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Próbowałem ustawić zdjęcie Tobiasza w najlepszym możliwym położeniu…ale te nogi nie dawały mi zbyt wielu możliwości…popatrzcie sami!

“Które dzieci z zespołem Downa muszą być na diecie bezglutenowej?”

wrzesień 12, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Odporność

Chyba nie był precyzyjny mój artykuł dotyczący diety bezglutenowej, bo takie pytania jednak się pojawiają.

Śnieżka!

wrzesień 12, 2016 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Chciałbym bardzo podziękować rodzicom Cypriana i Kajetana, że zgodzili się z nami pooglądać w ten weekend Śnieżkę. Bez ich udziału z pewnością było by nudniej…a tak mamy za dużo zdjęć by je wszystkie pokazać!

Jedni zdobywają góry idąc, drudzy siedząc w kolejce

wrzesień 9, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Tymek rozpoczął trening górski. Bardzo mi się on podoba i super, że ta…kolejka tak dobrze “jeździ” po górach

Jaka powinna być pierwsza trasa, czyli nasze góry z wakacji

wrzesień 9, 2016 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Nigdy nie zaczynajmy od długich, trudnych tras. One mogą zniechęcić dziecko do chodzenia w kolejnych dniach, albo razach Jak to robić? Oto moja sugestia.

“Kolorowa” Marysia

wrzesień 9, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak dostaję zdjęcia od Was, to zawsze wywołują we mnie jakieś charakterystyczne skojarzenia…po których je pamiętam. Marysia dla mnie zostanie “kolorowa”, popatrzcie sami na te udane zdjęcie…z tym fajnym uśmiechem.