Zdrowie i Rehabilitacja

Kuba z brązem!

   Gratulacje!!! https://www.instagram.com/p/DfRyXBaDMSP/?psln=MXJnNWdoaXFidjlpdg==  Czytaj dalej →

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Tobiasz

wrzesień 13, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Próbowałem ustawić zdjęcie Tobiasza w najlepszym możliwym położeniu…ale te nogi nie dawały mi zbyt wielu możliwości…popatrzcie sami!

“Które dzieci z zespołem Downa muszą być na diecie bezglutenowej?”

wrzesień 12, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Odporność

Chyba nie był precyzyjny mój artykuł dotyczący diety bezglutenowej, bo takie pytania jednak się pojawiają.

Śnieżka!

wrzesień 12, 2016 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Chciałbym bardzo podziękować rodzicom Cypriana i Kajetana, że zgodzili się z nami pooglądać w ten weekend Śnieżkę. Bez ich udziału z pewnością było by nudniej…a tak mamy za dużo zdjęć by je wszystkie pokazać!

Jedni zdobywają góry idąc, drudzy siedząc w kolejce

wrzesień 9, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Tymek rozpoczął trening górski. Bardzo mi się on podoba i super, że ta…kolejka tak dobrze “jeździ” po górach

Jaka powinna być pierwsza trasa, czyli nasze góry z wakacji

wrzesień 9, 2016 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Nigdy nie zaczynajmy od długich, trudnych tras. One mogą zniechęcić dziecko do chodzenia w kolejnych dniach, albo razach Jak to robić? Oto moja sugestia.

“Kolorowa” Marysia

wrzesień 9, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak dostaję zdjęcia od Was, to zawsze wywołują we mnie jakieś charakterystyczne skojarzenia…po których je pamiętam. Marysia dla mnie zostanie “kolorowa”, popatrzcie sami na te udane zdjęcie…z tym fajnym uśmiechem.

Bezobjawowa celiakia w zespole Downa, czyli dieta bezglutenowa w zespole Downa jest ważna!

Celiakia jest chorobą autoimmunologiczną, najczęściej wywołaną polimorfizmem genów z rodziny HLA. Z mojej perspektywy polimorfizmy tych genów, jeżeli występują u rodziców dziecka z ZD, są ryzykiem jego urodzenia. Zatem z pewnością dziecko z ZD je także dziedziczy po swoich rodzicach.

Katatonia, uleczalna choroba w zespole Downa

Tak jak to opisałem wczoraj, w zespole Downa zdecydowanie częściej występują różnego rodzaju problemy psychiatryczne w stosunku do pozostałej populacji. To co jest ważne, wiele z nich powodujących ciężki regres i zdecydowane osłabienie funkcji poznawczych, jest dzisiaj możliwa do leczenia i wyleczenia pod warunkiem właściwej diagnozy.

43% osób z zespołem Downa prezentuje typowe stany depresyjne i psychozy!

Kolejna grupa problemów, która w sposób istotnie silniejszy dotyka osoby z zespołem Downa niż resztę populacji. Są to szeroko rozumiane choroby psychiatryczne, które w silnym stopniu zależą od polimorfizmów genów wpływających na metylację oraz reakcje immunologiczne takiej jak MTHFR, COMT, HLA, IL. Dzisiaj możemy poprawiać funkcjonowanie tych genów i leczyć te problemy, które są przez […]

Mały “mol” książkowy

wrzesień 8, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Jadzi za inspirujący zestaw “ćwiczeń” jej synka. Te tez mi się podobają!

Kiedy dziecko chce chodzić po górach, czyli nasze góry z wakacji

wrzesień 8, 2016 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Pytacie jak to zrobiliśmy, że Jaś chce chodzić po górach ma tyle energii i kondycji. Za tą ostatnią kwestią stoją suplementy i to że mamy takie wycieczki stale Co do pierwszego problemu postaram się Was naprowadzić na pewne rozwiązania prezentując naszą wycieczkę w góry z wakacji.

Amelka w ramach zapoznania.

wrzesień 7, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jak może być fajnie gdy mamy przed sobą uśmiechniętą fajną dziewczynę. Mi się to podoba.

76% dzieci z zespołem Downa prezentuje szeroko rozumiane cechy autystyczne!

Silna zależność wymienionych problemów jest badana obecnie z dużym natężeniem w różnych krajach. Przypomnę, że autyzm jest zespołem cech i wzorców zachowań, których przyczyna leży w genach. W badaniach wskazuje się na blisko 2 500 genów istotnych dla autyzmu i blisko 107 genów “wywołujących” i “wpływających” na autyzm. W pierwszej 20 genów autystycznych są geny […]

Jeszcze trochę a się uda.

wrzesień 7, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Bardzo rozbawiła mnie ta historia zdjęciowa, za którą dziękuję.

Gabrysia

wrzesień 6, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zdjęcie Gabrysi jest zagadkowe. Uśmiecha się, a może jest już zmęczona zwiedzaniem…Najważniejsze, że jest udane.
Dziękuję za nie.

“Zepsute dzieci”. Przepraszam za dehumanizację, ale ona stoi przed nami czy tego chcemy, czy nie!

wrzesień 6, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Michał Szynkielewicz: Co to znaczy zepsute rzeczy i można je naprawić? Mam ZD ale przedmiotem nie jestem aby mnie naprawiać. Każdy rodzic dziecka z ZD dba o jego rozwój i o jego dalszy los.W moim stowarzyszeniu wszystkie dzieci są rehabilitowane i usamodzielniane, a nie naprawianie.” Dziękuję Michale za Twój komentarz i przepraszam, jeżeli uraziłem Ciebie […]

“Zepsute dzieci” dziś można leczyć i “naprawiać”.

wrzesień 5, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Czytam komentarze dotyczące naszych dzieci publikowane pod różnymi artykułami. Dotyczą one w istocie już dorosłych osób, tych które mają więcej niż 20 –30 lat. Jak zwykle bywa wizja komentatorów, tych emocjonalnie związanych z ZD lub tych opisujących swoją rzeczywistość jest tylko negatywna i pesymistyczna w internecie , ale to pokazuje jak wiele należy zrobić, jak […]

Biskupia Kopa

wrzesień 5, 2016 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Są góry: Ślęża, Borówkowa, Wielka Sowa, Jelenka, na które można wejść w miły, spokojny, wakacyjny sposób. Postanowiliśmy dołączyć do tej listy “miłych” gór najwyższy szczyt Gór Opawskich po polskiej stronie: Biskupią Kopę. Jest to góra należąca do Korony Gór Polski

Po 32 latach w wersji polskiej

wrzesień 5, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Wiedziałem, że to może być ważny news, gdy wrzucałem go 1 września na stronę. Nie podejrzewałem, że ktoś w Polsce go jeszcze podłapie. Udało się. Ta informacja z pewnością wpłynie na postrzeganie osób z zespołem Downa, choć trochę…że mogą, że chcą i że są miejsca na świecie gdzie są akceptowane! Podobają mi się tez te […]

Każde zdjęcie jest świetne, każde zdjęcie jest ważne

wrzesień 5, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Bardzo lubię dostawać Wasze zdjęcia, gdyż wtedy wiem że nie wstydzicie się swoich pociech. Z drugiej strony są fotogeniczne bez względu na to w jakim momencie “złapaliście” swoje pociechy. I tak jest też dzisiaj, gdzie mamy pokaz zjeżdżania ze ślizgawki. Dzięki za to zdjęcie!