Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Co mogło mi się przydarzyć najlepszego 13 marca w piątek?

marzec 13, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Wstaję, odbieram maila i czytam: “…najlepszy motywator jaki mógł mi się zdarzyć…”

To nie z okazji WDSD, to mój podziw dla poświęcenia ludzi

marzec 13, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ci oddali swój dom, by w Gwatemali prowadzić dom dla dzieci z zespołem Downa. Ja nie musze rozumieć co mówią, czuję co zrobili, jak dużo zrobili!!!

W Ameryce mamy kolejnego studenta z zespołem Downa

marzec 13, 2015 by  
Kategoria: Edukacja

Zaczyna mnie to trochę wkurzać. Niemalże w każdym miesiącu dostaję informację, że osoba z ZD idzie do Collegu lub na Uniwersytet w USA. Jak my daleko za nimi jesteśmy!!!! Mnie to nie dziwi, że na liście 500 najlepszych Uniwerków na Świecie z Polski jest tylko jeden!!! Tam szkoła jest dla studentów, w Polsce dla wykładowców.

To była pierwsza para z zespołem Downa w Wielkiej Brytanii

marzec 13, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Znali się od lat, od pierwszych lat ich życia. Zostali małżeństwem w 2004 roku. Trwali razem aż do dziś niemalże.

ŻYCIE NIE JEST O CHROMOSOMOACH! ŻYCIE JEST O SZCZĘŚCIU!

Dostałem list od Beatriz z Hiszpanii. Zaprezentowała w nim ich film z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa. Jego tytuł: ŻYCIE NIE JEST O CHROMOSOMACH!

Skoro mówimy o wspomnieniach….

Ponoć to 200 najlepszych filmów związanych z Światowym Dniem Zespołu Downa. W kilku swojego Janka znalazłem, więc to jest jednak wspaniała historia. Warto przypomnieć sobie to co było.

Wspomnienia z 2014 WDSD …and HAPPY!

Lubię wspomnienia. Ta relacja jest świetna, krótka, melodyjna i warta zobaczenia.

Saving Down Syndrome ma swój film z okazji WDSD 2015

marzec 12, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Kolejna organizacja jest gotowa. Zespół 21 przedstawia ich ideę: OCHRONIĆ ZESPÓŁ DOWNA.

Światowy Dzień Zespołu Downa…w Singapurze już przygotowania zamknięte

Najwyższy czas na Światowy Dzień Zespołu Downa. W niektórych krajach już się dzieje. Czas na Singapur.

Raul wygląda świetnie. Pierwszy model z zespołem Downa w Hiszpanii

marzec 12, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Raul jest świetnym przystojniakiem. Skoro mamy modelkę w USA to dla równowagi pokazuję mężczyznę z Hiszpanii.

RADOŚĆ, MIŁOŚĆ, SAMODZIELNOŚĆ

marzec 12, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Asiu podoba mi się film, jego koncept i już dziś polecam Wszystkim

“Gdzie leży problem szczepień?”

Odpowiem na to pytanie w dużym skrócie.

Dlaczego tytułem 630 przypadków odry w Berlinie, rozdmuchuje się 4 przypadki odry w Polsce?

Nie jestem przeciwnikiem szczepień ale ich jakości. Nie jest jednak, też zwolennikiem ogłupiania mnie przez niekompetentnych lekarzy i dziennikarzy tytułem dobra społecznego nad dobrem jednostki. Uważam, że zdrowe społeczeństwo musi zachować równowagę między poświęceniem jednostki dla dobra społecznego, a kosztem jej leczenia. Tego u nas nie ma.

2015.03.11 – II Pomorska Konferencja na Rzecz Osób z zespołem Downa–JA TEŻ mam przyszłość

marzec 11, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszę się, że JA TEŻ organizuje drugą już edycję konferencji, która tak dobrze wypadła w pierwszej swojej edycji. Polecam Wam wszystkim.

Światowy Dzień Osób z zespołem Downa według Marka

Uwielbiam takie pomysły. Marku dziękuję i mam nadzieję, że wszystkim spodoba się.

Do lekarzy i naukowców z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

Dzięki Eli zdobyłem się na wysłanie do Brukseli mojego zdania, tak jak to wysłałem to do Nowego Jorku.

2015.03.10 – O suplementach i wspomaganiu rozwoju dziecka z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

marzec 10, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Mogę już potwierdzić, że w dniu 28.03 o godzinie 13.30 w Gimnazjum numer 13 we Wrocławiu, przy ulicy Reja odbędzie się spotkanie dla wszystkich rodziców, a w szczególności tych nowych dotyczące suplementów, badań i rozwoju dzieci z ZD. Spotkanie poprowadzi dr.Teresa Kaczan i ja. Zapraszam.

“Poproszę o zrobienie badań witaminy B 9 poprosiła pacjentka lekarza”, czyli witamina B 9 i kwas foliowy

Przychodzi mama dziecka z ZD do lekarza. “Poproszę o skierowanie dziecka na badania kontrolne”. Lekarz odpowiada:” A co Pani potrzebuje?”

Filip, nie ma to jak najlepszy przykład

marzec 10, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Rzeczywistość jest najlepszym przykładem. Jak patrzę na filmiki z Filipem, to mam bardzo dobrą “rzeczywistość” w mojej głowie.

“Mamy wyniki badan MTHFR. Przesyłam zdjęcie w załączniku i szczerze przyznam, że nic mi to nie mówi.”

Rozumiem, że czasami każde laboratorium próbuje być mądrzejsze niż wszystkie inne i komplikuje życie. Tym razem ma to także miejsce.