Zdrowie i Rehabilitacja

Kuba z brązem!

   Gratulacje!!! https://www.instagram.com/p/DfRyXBaDMSP/?psln=MXJnNWdoaXFidjlpdg==  Czytaj dalej →

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

Na ślubie … całe “tłumy” dzieci z zespołem Downa

październik 13, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Mówimy,  że najważniejsze jest nie wstydzić się swoich dzieci. Najważniejsze nie bać się swoich dzieci w szkole, swoich uczniów, to pokazuje ich normalność, siłę i piękno.

Wczoraj Kuba i dziś Kuba

październik 12, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dzięki markowi mamy relację filmową ze zmagań sportowych Kuby. Dziękuję Marku.

Język migowy…dlaczego nie?

październik 12, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Mia ma 18 lat i ma zespół Downa. Na Uniwersytecie w Colorado, mieszka w kampusie. Studiuje język migowy, by móc uczyć dzieci w przedszkolu tego języka. Dla mnie super pomysł.

Ala, gwiazdeczka.

październik 12, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Ala czyta i już zaczęła chodzić. Jest Gwiazdeczką jak się dowiaduję Poznajcie w takim razie Alę.

“Chcemy mieć dziecko. Ja mam zespół Downa i ja mam zespół Downa”

październik 12, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Gdy potencjalny ojciec ma zespół Downa, gdy potencjalna matka ma zespół Downa, prawdopodobieństwo urodzenia dziecka z zespołem Downa jest pewnością. W Polsce rozmawiamy o aborcji. W Australii, gdzie aborcja jest decyzją kobiety i jej rodziny rodzi się dziecko z  ZD, 1 na ponad 1000 urodzeń. Mają zapewnioną opiekę i rozwój. Dziś są często świadomymi dorosłymi […]

Ja nie szczepię przeciwko grypie!

październik 11, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Odporność

Zaskakuje mnie szczerze lekkomyślność w sprawie szczepień. Dwie szczepionki powodujące najwięcej komplikacji to MRR i grypa. Jak słyszę i czytam, szczepicie dzieci przeciwko grypie…ja bym tego nie robił. Dlaczego? Oto powody:

“Moim marzeniem jest rozmawiać z ludźmi i z klientami, ponieważ są wszędzie i są najlepsi”

październik 11, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Dominika jest bohaterem kanadyjskiej prasy. W 2012 roku została BOHATEREM ROKU CANADIAN DOWN SYNDROME DAY HERO. W momencie gdy mowa o osobach z zespołem Downa, jest ona zawsze pokazywana jako ten pozytywny przykład.

Kuba na zawodach sportowych.

październik 11, 2016 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dobrze, że dostałem od Taty Kuby te zdjęcia, bo już dostaję pytania, czy osoby dorosłe uprawiają jakikolwiek sport w Polsce. Oto dowód, że można, a Kuba jest w tym niezły.

“Czy są momenty gdy Jasiek nie chce chodzić po górach?”

październik 10, 2016 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Mieliśmy jedną historię podczas naszych wędrówek, że od rana nic nam nie wychodziło.

Dobra reklama, dziecko z zespołem Downa. Mówimy o normalności.

październik 10, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Pamiętam Wasze komentarze, gdy pojawiały się pierwsze reklamy z udziałem osób z ZD. Było wiele  wątpliwości, a ja powtarzałem, że to normalność, bo tacy ludzie też są obok nas i należy o tym mówić, pokazywać i pisać. To utwierdzam u wszystkich takie przekonanie

“Świat bez zespołu Downa”

październik 9, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jest to długi film, dokumentalny, który w prawie 60 minut opowiada o uczuciach kobiety. Film sfinansowany ze środków BBC, czyli angielskiej publicznej telewizji, bije rekordy oglądalności.

Skończmy z mitami: choroba na pewno zmienia człowieka!

Gdy ludzie umierają na raka, nikt nie mówi o ich wyglądzie, tylko o tragicznej chorobie. Gdy ludzie umierają “pokrzywieni” bólem chorób autoimmunologicznych, nikt nie mówi że to jest brzydkie. Gdy ludzie umierają “stojąc” tytułem choroby Alzheimera, Parkinsona, nikt nie mówi o tym, że jest to brzydkie.

Jan zrobił pierwsze zakupy od początku do końca!

październik 8, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Dziś jak zwykle byliśmy pierwszymi klientami w piekarni, w supermarkecie jednym i drugim. Wszędzie Janek napotykał na jemu życzliwych i znajomych ludzi. Dziś jednak zdarzyło się coś ekstra.

Skończmy z mitami: czy piękna osoba z zespołem Downa lepiej funkcjonuje?

Kolejne dziwactwo, które musimy zmienić. Geny warunkujące urodę dziedziczymy po rodzicach. Błędy genetyczne mogą urodę zmienić na inną, typową dla tej wady genetycznej, wtedy mówimy o typologii fenotypowej dla tej wady. Tak samo jest z funkcjami poznawczymi. Sprawność w tym kierunku dziedziczymy po rodzicach, a wada genetyczna może to zmienić.

Kornelia z uśmiechem, a co!

październik 8, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Alina, Kornelia z uśmiechem jest najlepsza i wtedy wygląda, że ach!

Skończmy z mitami: ZESPÓŁ DOWNA NIE JEST PIĘKNY. LUDZIE SĄ PIEKNI i BRZYDCY A NIE WADA GENETYCZNA!

"…niestety na zdjęciach rodzice pokazują dzieci z lekką deformacją , [ a może dzięki Bogu ? ], nie ma zdjęć z ciężkim Downem który to niestety najczęściej się przytrafia ".

Nauka Jaśka

październik 7, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Można podziwiać Janka za wyniki w nauce, ale warto podziwiać go za to, że lubi naukę i szkołę. Traktuje to jako coś dobrego i pozytywnego. Popatrzcie jak Janek uczy się sam angielskiego i niemieckiego. Jest to jego ulubiona domowa aktywność.

Skończmy z mitami: TO NIE JAŚ, TYLKO 40 LETNI JAN Z ZESPOŁEM DOWNA!

To co mnie wkurza najbardziej, to mowa o “wspaniałych” ludziach z zespołem Downa, dorosłych ludziach sprowadzając ich do poziomu dziecka, wiecznego dziecka.

Skończmy z mitami: NIE MA LEKKIEGO ZESPOŁU DOWNA!

Podczas tej politycznej burzy wokół aborcji pojawiają się stale pewne etykiety, kompletnie fałszywe, przyszywane do osób z zespołem Downa. Wydaje mi się, że dobrze także w tym momencie walczyć z nimi. Ten pierwszy MIT/ETYKIETA/STYGMAT mówi, że jest “lekki zespół Downa” i “ciężki zespół Downa”. JEST TO KOMPLETNA GŁUPOTA I CIEMNOTA  z która musimy WALCZYĆ, WALCZYĆ […]

Pianistka

październik 7, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

jest to dla mnie zdjęcie pełne pasji i oddania. Zosia robisz to niesamowicie. Dziękuję Krzysiowi za ten “prezent”.