Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Na Wielki Krywań, nasze siedem szczytów.

To miała być nagroda za pierwsze trzy dni. Czwartego dnia wędrówki mieliśmy zjechać kolejką z gór. Nic z tego, kolejka w dzień powszedni nie kursuje, a my okazało się, że wybraliśmy trasę, jak wyprawa na Rysy od słowackiej strony, a nie spacerek. Nie ma rzeczy niemożliwych i poszliśmy, a potem okazało się, że to było najlepsze... 

Wysokie Skałki, czyli Wysoka po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień trzeci..

Ten dzień miał być łatwiejszy i był. Naszym ulubionym szlakiem poszliśmy na Wysoką, czyli Wysokie Skałki, najwyższy szczyt Pienin. Warto było zobaczyć te pastwiska z owcami i w oddali Tatry, wciąż ze śniegiem na zboczach. Wystartowaliśmy z Przełęczy Korbalowej zielonym szlakiem. Tuż po nas przyjechała para z Polski i byli jednak... 

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i... 

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2015.05.07 – we Wrocławiu będziemy mieć teatr

maj 7, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Stowarzyszeniu RAZEM we Wrocławiu może powstać teatr dla dzieci z ZD. Oto co pisze Maja:

Jak czytać wyniki hormonów tarczycy w zespole Downa?

Badanie, czy tarczyca prawidłowo funkcjonuje nie polega jedynie na zbadaniu krwi. Jak badać całościowo sprawność tarczycy, proponuję wrócić do tego artykułu: http://www.zespoldowna.info/czy-puls-dziecka-jest-najlepszym-wskaznikiem-dobrze-funkcjonujacej-tarczycy.html . Dzisiaj podam jedynie receptę na to jak zrozumieć wyniki badań.

Co to jest niedoczynność tarczycy?

Kiedy dziecko z zespołem Downa ma niedoczynność tarczycy, a to może mieć zdecydowana większość, jego ciało zwalnia. Nie ma należytej energii do działania. Mózg pracuje wolniej, układ trawienny pracuje wolniej, jest mniej neuroprzekaźników, jest mniej energii. A to powoduje obniżenie się temperatury ciała, skóra staje się sucha, a dziecko zdaje się zapominać tą niewielką część, […]

Tarczyca w zespole Downa. T 4, objętość tarczycy jako punkty krytyczne. Odpowiadam na pytania.

Pytacie się dlaczego tak wałkuję temat tarczycy. Z jednej strony nadrabiam zaległości, z drugiej strony chciałbym abyście Wszyscy wszystko już wiedzieli.

Emocje 21.

Znów przypadek zadecydował. Zadałem pytanie Caroline i dostałem odpowiedź z nie takim plikiem, jakim chciałem. To jest krótka historia pewnej organizacji.

Która kurkuma jest lepsza?

Dawno nie było takiego pytania i nie ukrywam, że zmusiło mnie do pewnego wysiłku. Ale to fajnie, dzięki temu zaktualizowałem sobie obecną rynkową wiedzę.

“Czy sun-l-theanina może być podawana z fluoksetyną?” czyli jak poradzić sobie z agresją, depresją i pobudzeniem u osób z ZD i autyzmem cz.6 metody behawioralne

Gdy zaczynałem ten cykl, wiedziałem że jest on też dla mnie, dla mojego syna. Nie mógł zatem powstawać tak jak inne artykuły. W pewnych punktach, musiał przejść przez proces weryfikacji w praktyce. Dzisiaj o tym, czego dzieci nie rozumieją, jak te rozumienie usprawnić.

Czy puls dziecka jest najlepszym wskaźnikiem dobrze funkcjonującej tarczycy?

kwiecień 30, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Pierwsza była Asia:”…wiesz mam takiego bardzo sędziwego endokrynologa i on zawsze uważał, że puls jest najważniejszym elementem oceniającym efektywność suplementowania tarczycy.” Potem rozmawiałem z Piotrem i wskazałem mu na taką opinię. Z zaskoczeniem, ale potwierdził że ma to sens…bo w praktyce, w jego rodzinie to się sprawdza.

W zespole Downa, badanie tarczycy, polega na sprawdzeniu poziomu ft 3 i ft 4!

kwiecień 29, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

W zespole Downa nie możemy zaczynać od TSH. Leczenie niedoczynności tarczycy nie może się opierać tylko i wyłącznie o TSH, to jest błąd. TSH nie wskaże właściwego poziomu niedoczynności tarczycy i to jest pewnik.

Jo w Radiowej Jedynce.

kwiecień 29, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Kobas, Ola i oczywiście Jo w Radiowej Jedynce. Fajny reportaż do wysłuchania. Włączyłem go i po prostu słuchałem. Pojawia się tam Zosia, leczenie, prawdziwe nazwanie swoich uczuć.

Zalegalizujmy marihuanę medyczną! – apeluje matka pierwszego dziecka w Polsce oficjalnie leczonego tą metodą

Ja jestem na tak.

Miłość rodziców…Światowy Dzień Zespołu Downa

kwiecień 28, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2015

Przyznam się nie pamiętam tego filmu. Z pewnością go nie widziałem. Pozostał mi jednak w pamięci. Zaczyna się tak:             “… istnieje duże prawdopodobieństwo, że urodzi Pani dziecko z zespołem Downa”.

Lekcja latania i miłości, czyli polski apendix do “latającychlatajacych zdjęć” superbohatera z zespołem Downa

kwiecień 28, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Wil może latać!” – jego tata robi mu bajkowe zdjęcia i mówi: odmienił nasz dorosły świat, nauczył nas cieszyć się życiem i uśmiechać się każdego dnia. Wil ma zespół Downa i pełno miłości w sercu. “

Najnowsze badania scaningowe osób z zespołem Downa i chorobą Alzheimera

Dotarły do mnie najnowsze badania dotyczące diagnostyki choroby Alzheimera u osób z ZD. W skrócie ich wyniki.

Dlaczego Metabolic Thyro i jego brokuł jest odpowiedni, czyli odpowiedź producenta.

Właściwie tytuł powinien brzmieć: jakie warzywa stanowią największe ryzyko raka tarczycy. Albo inaczej: czy brokuł, kapusta, kalafior są szkodliwe dla tarczycy? I jeszcze jeden przykład: Czy Metabolic Thyro jest właściwym produktem?

Tarczyca, jak wspomagać ją witaminami i mikroelementami

kwiecień 27, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Po kilku artykułach w temacie tarczycy otrzymałem pytania, które podnoszą temat witamin i mikroelementów, koniecznych w rozważaniu o dobrze funkcjonującej tarczycy. Postaram się dziś Wam pomóc w tym temacie.

Alberto Costa, badacz, ojciec, inwestuje swoje pieniądze by zakończyć badania nad lekiem wspierającym pamięć w zespole Downa…dla swojej córki.

kwiecień 27, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Zaskoczyła mnie ta informacja powiem szczerze. Myślałem, że temat memantyny jako leku poprawiającego pamięć u dorosłych z zespołem Downa już niestety padł. Przed weekendem pojawiła się jednak inna informacja związana znów z Albertem Costą: będą kolejne badania w tym kierunku!

Magnez, cynk zrozumieć ich działanie cz.2

Cynk, magnez są kluczowymi minerałami potrzebnymi dla funkcjonowania wielu procesów. Wsparcie tych procesów dodatkową suplementacją nie jest sprawą prostą. “Sztuczne” formulacje są dopasowane często konkretnie do jakiegoś szczególnego problemu i nie działają “powszechnie”. My musimy wiedzieć, które w ZD pomagają a które nie.

Magnez, cynk zrozumieć ich działanie cz.1

Magnez i cynk wydają się mieć jedną wspólną cechę: warto brać ich różne formulacje.

Jak wybierać suplementy i dlaczego?

Myślę, że co roku wraca ten temat. Szukamy tańszych rozwiązań, gdyż nasze portfele mają ograniczone zasoby. Ale jak to w życiu bywa tańsze nigdy nie oznacza tak samo dobre a z pewnością oznacza gorsze.