Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Włodzicka Góra dwudziesty szósty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Dzień wcześniej mieliśmy wspaniały spacer, w zmiennych warunkach, ale na skróty w Górach Bialskich i Złotych. Teraz przyszedł czas dla duszy. Tak pięknych, wiosennych gór w Sudetach nie ma zbyt wiele. De facto są jedne jedyne. Nazywają się Wzgórza Włodzickie i były po raz kolejny naszym faworytem, w tak ciepły dzień jak ten. W tak... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

“Jarek nie rozumiem roli witaminy D w genetyce, o której tak ciągle piszesz?”

Wiem będę się powtarzał, ale czasami warto.

Miłość nie ma etykietek

marzec 9, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Zajefajne. Jak dostałem to …zaskoczenie było pełne. Polecam, bo co tutaj pisać, musicie zobaczyć.

Najlepszy. “Ludzie z zespołem Downa żyją coraz dłużej, Starszaki”

marzec 9, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tu nie ma miejsca na moje słowa. Jeżeli bym przyznawał nagrody za artykuły prasowe w minionych ostatnich 12 miesiącach w tematyce zespołu Downa, ten mógłby być tym najlepszym.

Różne skarpetki

Zaskoczony byłem jak dostałem z Brukseli linka dotyczącego naszych polityków i Światowego Dnia Zespołu Downa.

Ruben Reuter…pierwszy aktor z ZD, który wrócił

marzec 9, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie zwróciłbym uwagi na ten fakt, ale w Wielkiej Brytanii rozpisują się na ten temat bardzo. Ruben, kiedyś grał jako aktor w jednym z seriali. Gdy jego epizod “wygasł” zniknął. Dziś wraca i to w momencie, gdy wciąż toczy się dyskusja o przyszłości osób z ZD. Podoba mi się, że tak wyszło.

Kino…

marzec 6, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jest takie miejsce na ziemi. Nazywa się The Prospector Theater w Ridgefield, Connecticut, USA. Jak dostałem newsa o nim nie wierzyłem, że to możliwe. Popatrzcie sami.

Harmonogram koncertu we Wrocławiu

No to już mam pełny program programu we Wrocławiu, organizowanego przez Stowarzyszenie RAZEM.

Wobec problemu bądź nieustępliwy, wobec ludzi bądź otwarty i zrozumiały, czyli historia Jo z Medicoverem

marzec 6, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Rozmawialiśmy o tym już wcześniej. Sugerowałem by być jednoznacznym wobec problemu. Może trochę po amerykańsku, ale jednoznacznym. Nie można segregować ludzi, nie można ich dzielić i nie można ich lekceważyć…ale trzeba rozmawiać.

Prośba od Vanessy dos Santos z Południowej Afryki na Światowy Dzień Zespołu Downa

marzec 5, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2015

Tak jak co roku Vanessa jako prezydent DSI będzie na oficjalnych uroczystościach WDSD 2015 w Nowym Jorku w ONZ. W ubiegłym roku miałem przyjemność poznać ją. Jest osobą, która w Afryce Południowej niezwykle pomogła wszystkim osobom z ZD.

“Czy sun-l-theanina może być podawana z fluoksetyną?” czyli jak poradzić sobie z agresją, depresją i pobudzeniem u osób z ZD i autyzmem cz.3 MTHFR, metylacja a agresja

Jeżeli popatrzymy na to, że mutacje podstawowych genów biorących udział w procesie metylacji, takich jak MTHFR, COMT, FAD, TCN, MAO A są ryzykiem dla wystąpienia u dziecka ZD, autyzmu i to rozumiemy, to dlaczego trudno nam zrozumieć, że jednym z powodów tych mutacji jest agresja dziecka. Tego nie rozumiemy!?

W Łodzi o zespole Downa

marzec 5, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Niesamowicie historia zatacza koło. Jak słucham o tym co zrobiły dziewczyny w Łodzi, tak sobie pomyślałem, że w Warszawie, Wrocławiu i w wielu miejscach na Świecie tak zaczynaliśmy. Strasznie mnie to cieszy, że mamy co raz więcej takich miast i miejsc.

Jaś budzi

marzec 5, 2015 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Jaś wstał razem ze mną.”Jasiu obudź Kama proszę!” .”Tak” usłyszałem w odpowiedzi.

“Angielski” Jaś u okulisty

Jaś był na okresowym badaniu okulistycznym na kontroli jego “punktu widzenia”.

Flash mob w Komisji Europejskiej, czyli Światowy Dzień Zespołu Downa w Europie

“Nie patrzcie na moją twarz, ale doceńcie moje umiejętności!” to świetne hasło dla WDSD 2015, według mnie super!

Chłopak z mojej okolicy

marzec 3, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Kobas po raz kolejny podesłał niezły film. Spodobał mi się bardzo. Strasznie normalny!

Światowy Dzień Zespołu Downa w Legnicy

Dzięki Aga za maila. Im więcej będę wstawiał takich, krótkich informacji o Waszym Święcie tym lepiej, więc polecam się i piszczcie: jarek@zespoldowna.info

Światowy Dzień Zespołu Downa we Wrocławiu

Dzięki Mai znamy już wstępny program obchodów we Wrocławiu.

“Czy sun-l-theanina może być podawana z fluoksetyną?” czyli jak poradzić sobie z agresją, depresją i pobudzeniem u osób z ZD i autyzmem cz.2 zachowanie

Zanim zaczniemy “walczyć” diagnozujemy zachowanie dziecka. Może to trywialna niechęć, może strach, a może po prostu alergia na coś powoduje włączenie się problemów?

Jaś po wywiadówce

marzec 3, 2015 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Myślę, że nie ma nic lepszego jak ocena dwóch nauczycieli na temat postępowania i rozwoju dziecka w klasie. Wczoraj takie podsumowanie przygotowali nauczyciele w Jasia szkole.

2015.03.02 – mamy jeszcze większą Fundację zajmującą się badaniami nad zespołem Downa

marzec 2, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem pomyślną informację od Carolin: LuMind i Reaserch Down Syndrome połączyły swoje siły. Obie fundacje zajmujące się badaniem zespołu Downa są zatem, co raz bliżej celu jakim jest wydawanie 25 milionów USD na badania nad trisomią 21. Mnie to cieszy. Nowa organizacja będzie nazywać się LuMind Research Down Syndrome Foundation.