Napisałem o tym, ze rodzice dzieci z zespołem Downa nie chcą leczyć swoje dzieci. Dostałem mnóstwo komentarzy, chciałbym odnieść się do nich raz a dobrze. Zacznę od tego jeszcze raz: RODZICE DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA SĄ WYJĄTKOWO NEGATYWNIE NASTWIENI DO LECZENIA SWOICH DZIECI NA CAŁYM ŚWIECIE I JEST TO JEDYNA GRUPA RODZICÓW DZIECI Z PROBLEMEM […]

Jak patrzę na Lidę, w tej sukni, choć w słońcu i w pełni lata, to wiem, że będzie kolejna modelka.

Ulubione miejsce Jasia, jego szkoła. Nie mógł się doczekać kiedy do niej pójdzie i dziś w końcu zaczyna. Witaj Szkoło!

Mamy kolejne dane z USA. Okazuje się, ze prawdopodobnie najstarszą osobą z ZD (kobietą) jest Loretta Neiter mająca 75 lat.

Pytacie się, czego spodziewam się po Jaśku w kolejnym roku szkolnym. Czego jako rodzice się obawiamy, a w co wierzymy. Odpowiedź z mojej strony chyba jest dość banalna. Ja oczekuję po Jaśku że będzie częścią klasy, będzie miał kolegów i będzie z nimi i z koleżankami umiał wchodzić w relacje. Chyba to jest proste, ale […]

Dostaję od Was kolejne super zdjęcia. Dzisiaj pokazuję to Matylki.

Takie wydarzenia, takie relacje zmieniają percepcję o osobach z zespołem Downa. Czekałem na ten film, bo wiedziałem, że taka relacja się pojawi. Pisałem już o Frei i jej 32 latach pracy w McDonald’s, teraz zachęcam Was do oglądnięcia filmu o tym wydarzeniu.

Dostałem pytanie jak rozwijają się bliźniaki z zespołem Downa. Jak wiecie nie jest to częsta sytuacja, gdy mamy do czynienia z identycznymi dziećmi i to dodatkowo z zespołem Downa. informacji na ten temat jest też zatem niewiele. Oto co znalazłem.

Podczas wakacji przeczytałem cykl artykułów naukowych poświęconych tzw. “Alzheimerowi Młodzieńczemu”, który powoduje zazwyczaj śmierć dziecka przed osiągnięciem 20 roku życia. Wciąż go zestawiałem z naszym Alzheimerem, tym “zespołowym”, który zdecydowanie przyspiesza koniec życia naszych dzieci. I wciąż nie mogłem zrozumieć nastawienia rodziców dzieci tej pierwszej grupy porównując ich do nas, do naszej determinacji, do rodziców […]

Gdy 9 lat temu po raz pierwszy wspomniałem, że zespół Downa jest możliwy do uleczenia, patrzono na mnie z niedowierzaniem. Przez ten czas spotykały mnie różne problemy z tej perspektywy patrząc. Dzisiaj coraz częściej mówimy o tym, ze zespół Downa jest uleczalny. Co raz częściej mówię ja, że to nie zespół Downa jest problemem, tylko […]

Wróciliśmy z wakacji i chcieliśmy jeszcze wykorzystać pogodę i wejść na jeden z fajnych szczytów. Naszym celem był Skalny Stół.

To jest pierwsza historia, którą chcę po wakacjach Wam przedstawić. Wyobraźcie sobie, że przez 32 lata pracujecie w jednym miejscu, doceniają Was i chcą Was…a dotyczy to osoby z zespołem Downa!

Przepraszam wszystkich którzy czekają na moją odpowiedź. Być może nie zwróciliście uwagi…ale byłem na wakacjach. Obiecuję, że do niedzieli na wszystkie Wasze pytania odpowiem.

Chciałbym bardzo podziękować Mai i Stowarzyszeniu RAZEM za zorganizowanie bardzo fajnych półkolonii wakacyjnych dla naszych dzieci. Bardzo fajni opiekunowie (którym bardzo dziękuję), cierpliwi i otwarci plus atrakcje dały dużo fajnej rozrywki, zajęć naszym dzieciom.

Z pewnością wszyscy jesteśmy zainteresowani tą historią o pracy 15 latka z ZD. Ja też byłem do momentu, gdy uświadomiłem sobie, że najtrudniejszą częścią jego osiągnięcia są codzienne dojazdy pociągiem.

“Jarek ciągle piszesz o metylacji, czy to jest tak istotny proces jak Ty to opisujesz?”

Cykl kwasu cytrynowego jest tożsamą nazwą z cyklem Krebsa. Jest to cykl energetyczny, mający miejsce w mitochondriach. Badacze zajęli się zatem mitochondriami i stanem zapalnym w zespole Downa, który dereguluje funkcjonowanie cyklu Krebsa.

Gdy widziałem ten film tydzień temu zrobił na mnie wrażenie. Osoba z zespołem Downa, Kristine Thomas, z taką lekkością w tańcu… Polecam.

Ta nastrojowa muzyka jest zagrana przez dziewczynkę z zespołem Downa. Dziękuję Thomasowi za linka, bo ja bym nie znalazł.

Na to wygląda, że pojawia się pierwsze opracowanie, które rzetelnie i intrygująco stawia jednoznaczne protokoły w tym kierunku. Postaram się Wam je w skrócie przedstawić.