Napisałem o Janku bardzo dużo. Pominąłem jeden element, który w sposób niezauważalny wspiera go bardzo mocno. Jego fizyczność, brak nadwagi, wytrzymałość.

Janek. Biorąc pod uwagę moje wpisy możecie sądzić, że Jan jest ponadprzeciętną osobą z zespołem Downa…umie wszystko. Niestety ma problemy z pisaniem i idzie to ciężko, ma problemy z pamięcią krótkoterminową, która nie daje mu szans w pisaniu, odwzorowaniu liter. Matematyka i język polski dla niego to duży problem…ale…

Potwierdzam, że na ten moment wszystkie panele jakie przesyłacie do mnie, Waszych dzieci potwierdzają, że mają minimum heterozygotę genu MTHFR, a nie wspomnę o innych polimorfizmach wpływających na kwas foliowy, które są typowe dla ZD jak MTRR, MTR, MTHFD 1, DHFR, RFC 1 A. Jak to ma się w kontekście witaminy C i doniesień o […]

Zamiast dyskusji o aborcji proponuję pewien system, który choć będzie miał przeciwników może być dobrym kompromisem dla wielu.

Dziękuję za zaproszenie na bezpłatną konferencję dotyczącą funkcjonowania jelit, która ma się odbyć w Szczecinie. Temat uważam bardzo istotny w zespole Downa, stąd jeżeli rodzice macie czas…polecam.

Natchnął mnie komentarz Basi, a po jego przeczytaniu, wystąpienie z mównicy sejmowej posłanki, która jest mamą osoby z zespołem Downa. Zestawiając obie Mamy przypomniałem sobie o jednym najbardziej NADUŻYWANYM stereotypie w stosunku do osób z zespołem Downa: “…one są tak kochane…”, gdy nikt nie pamięta że życie często jest koszmarem jak napisała to Basia.

To jest krótki wiersz Marcina.

Biorąc pod uwagę istotną ilość cech autyzmu u dzieci z zespołem Downa, przy robieniu paneli genetycznych, pytacie się czy dopamina ma wpływ na te zachowania i kiedy jej w teorii jest największa ilość? Uwaga dotyczy to nie tylko cech autystycznych, ale wielu chorób neurodegeneratywnych!

Profesor Śmigiel rozpoczął wysyłanie informacji dotyczących Waszych polimorfizmów. Biorąc pod uwagę ilość zapytań z Waszej strony to nie rozumiecie tego listu, zatem pomagam.

Motywacja jest mechanizmem wspierania rozwoju dziecka. Jego ocenianie jest działaniem motywacyjnym, ale ma też szerszy kontekst: stawia oczekiwania na tle klasy, gdy oceny, ich definiowanie jest dla całej klasy.

Pierwszy błąd: politycy specjalnie manipulują emocjami by móc rządzić. Drugi błąd: kłamią i manipulują danymi tak jak tymi, że aborcja dotyczy w 99% osób z zespołem Downa. Błąd trzeci, który potwierdza, że jest to kwestia polityczna: ani członkowie rządu, ani posłowie (nawet Ci, którzy maja dzieci z ZD) nie zająknęli się, co zrobić z dzieckiem […]

Dostałem od Eli miły list. Zakończony był zdjęciem Michała i tym jego spojrzeniem przenikającym przez wszystko. Fajne.

Wraca pytanie jakie polimorfizmy, jakich genów są czynnikiem ryzyka urodzenia dziecka z zespołem Downa?

Odpowiedź jeszcze niedawno wydawałby się prozaiczna: mają po prostu predyspozycje. Dzisiaj odpowiedź na pytanie Eli jednak może być bardziej skomplikowana. Mają geny i budowę anatomiczną, która wspiera ich aktywność sportową, a nie ogranicza.

Wejście Jasia w społeczność szkolną nie był łatwy. Potwierdziła się jego aspołeczność. Gdy dzieci wychodziły do niego, on uciekał, nie chciał bawić się z nimi. Wciąż wtedy powtarzałem, że najważniejszą kwestią dla dziecka z zespołem Downa jest rodzeństwo młodsze, które nauczy go typowych, często podświadomych zachowań społecznych. Jasiek miał szczęście bo trafił do dobrej klasy, […]

Tym razem podziękowania kieruję do Agaty, mamy Jasia za wspaniałe zdjęcie i pozdrowienia dla Wszystkich.

Dostaliśmy zaproszenie na udział w szkoleniu organizowanym w Bielsku Białej.

Gdy ktoś mnie pyta jak daleko może zajść, ile może osiągnąć osoba z zespołem Downa, zawsze wskazuję, że to kwestia ograniczeń nie jej samej, a środowiska w którym funkcjonuje. Tak samo jest z Jasiem w górach. Nie jest problemem jak daleko może dojść, tylko jak trudno i dynamicznie będzie w czasie wędrówki, i na co […]

Dzięki Marcie i Basi stałem się zwolennikiem witaminy C. Teraz w kontekście publikacji mówiącej o interferonach i działaniu genu IFNAR mam dylemat: ile witaminy C mogę podawać Jaśkowi? Na to wygląda, że nie tylko ja mam ten problem, stąd postaram się Wam go rozwiązać.

Miałem niezwykłą przyjemność rozmawiać z nauczycielem Jasia w piątek, o jego pracy w szkole, w klasie. O tym jak zmienił się w ciągu ostatnich miesięcy i o tym, co mu dała szkoła, klasa. Postanowiłem tym się z Wami podzielić. Zaczynam od najważniejszego, dobrych nauczycieli w dobrym środowisku szkolnym.