Zdrowie i Rehabilitacja

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Neymar i jego gest, tworzą percepcję

wrzesień 26, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Neymar ściągnął swoją koszulkę po meczu i oddał chłopakowi z zespołem Downa. Setki gazet natychmiast opublikowało te zdjęcie, opisało sytuację i dodało pozytywną informację o zespole Downa…że można być fanem, że można grać w piłkę, że się jest człowiekiem, pomimo zespołu Downa. To chyba najlepsze możliwe wsparcie dla ZD.

W 2013 roku napisano, że należy uwzględnić nowa wiedzę o polimorfizmy genów w konstrukcji szczepionek.

Nie jestem zaskoczony takim wnioskiem. Nie jestem zaskoczony tym, że wiedza o dużej zmienności naszego genomu powoduje, że szczepienia będą coraz bardziej personalizowane. Przekonuję się także do tego, coraz  bardziej jednoznacznie, że szczepienia są powodem autyzmu i wielu powikłań.

Najbardziej zmienna, być może najpiękniejsza trasa sudecka w Polsce

wrzesień 26, 2016 by  
Kategoria: Góry, Włóczykij i Tysięczniki

Jest to druga co do długości trasa, która wspólnie pokonaliśmy. Jednak z pewnością jest też jedna z trudniejszych, ładniejszych, najbardziej dynamicznych. Nasz niedzielny wybór to trasa ze Szrenicy na Łabski Szczyt przez Śnieżne kotły do Szklarskiej Poręby.

Francesco Polesello ma 21 lat i Was zaskoczył!

wrzesień 23, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Widzę to co piszecie o Francesco, widzę jak Was to zaintrygowało. Szybko dla Was sprawdziłem to…że to jest prawda i że Francesco żyje i ma się dobrze, jako realna osoba z zespołem Downa.

Francesco z prawem jazdy!!!

wrzesień 23, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Na samym początku prowadzenia tej strony, a było to w latach 2007-2008 jednym z najbardziej oczekiwanych tematów była możliwość prowadzenia pojazdów przez osoby z zespołem Downa. Bardzo dużym osiągnięciem było prawo jazdy jakie posiadał chłopak z Nowej Zelandii. Dziś dzięki Magdzie mogę powiedzieć, że mamy taką osobę w Europie. Francesco ma PRAWO JAZDY samochodowe!

“Tobiaszkowe smaki”

wrzesień 23, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Jestem niezmiernie wdzięczny za stałe podsyłanie tych historyjek Tobiasza. Lubię je po prostu. Dziękuję rodzicom, a szczególnie Jadzi.

2016.09.23 – Metoda Krakowska we Wrocławiu

wrzesień 23, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Istnieje możliwość konsultacji dzieci w ramach programu prowadzonego Metodą Krakowską we Wrocławiu. Proszę zapoznajcie się z poniższą informacją.

“…jesteśmy z niej dumni…”

wrzesień 23, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Zdjęcie Gabi jest super, dla mnie zdecydowanie bardziej ważna jest ta powyższa deklaracja. Tak trzymajcie kochani rodzice. Im więcej dacie Gabrysi, tym więcej ona Wam odda …tak jak to robi mój Jaś…ciekaw jestem co dzisiaj nabroi.

“Dlaczego nie jesteś za aborcją?”

wrzesień 23, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dostaje co raz więcej pytań dotyczących moich prywatnych odczuć, sympatii i antypatii. Pozwólcie, ze pozostaną one wciąż moje. Pozwolę sobie tylko odpowiedzieć na to polityczno-religijne pytanie, gdyż w całej fanatycznej i politycznej dyskusji głównym podmiotem jest temat ochrony głównie dzieci z zespołem Downa (znów są ikoną czegoś skrajnie kłopotliwego i pejoratywnego)  brakuje jednego pewnego kontekstu, […]

Padaczka, ataki drgawek mogą być wywołane przerostem candidy.

Nagle doznałem olśnienia. Wydawało mi się, że wszystkim to już powiedziałem…ale popełniłem błąd. Zatem piszę: candida i jej przerosty mogą być oczywistym powodem występowania ataków epileptycznych u dziecka powyżej 1 roku!

Jak leczyła Asia jelita swojego syna.

Asia podzieliła się z nami w skrócie jak leczyła, skrajnie trudny przypadek źle funkcjonujących jelit u swojego syna z zespołem Downa. Syn praktycznie miał z niemal wszystkim problemy w trawieniu, a były substancje, które w ogóle hamowały jego funkcjonowanie.

Co oznaczają definicję testu OAT (organic acid test)?

Wracają pytania o definicje testu OAT z moczu. Postaram się Wam pomóc.

Czy w Polsce jest akceptacja dla niepełnosprawności…czyli jeszcze o zdjęciach

wrzesień 22, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Cieszę się z Waszych komentarzy dotyczących zdjęć, jednak postaram się wbić klin w nasze myślenie stawiając takie pytanie: czy w Polsce, kraju konserwatywnym i negatywnym dla inności, można być dumnym rodzicem dorosłej osoby z zespołem Downa?

Ile podać metylowanego kwasu foliowego zamiast syntetycznego kwasu foliowego?

Zacznę od przypomnienia kwas foliowy jest tym samym, co witamina B9. Witamina B9  jako kwas foliowy występuję przede wszystkim w 3 formach chemicznych: kwas foliowy syntetyczny powszechnie dostępny w aptekach, folian który występuje w pożywieniu, głównie warzywach zielonych oraz w postaci metylowanego kwasu foliowego. Najgorszy z nich, wręcz szkodliwy jest syntetyczny kwas foliowy, który stale […]

Chcesz zrozumieć choć trochę swoje dziecko? Przeczytaj ten artykuł.

Jestem pod dużym wrażeniem tego eksperymentu opisanego przez gazeta.pl. Chcę się z Wami nim podzielić bo myślę, że warto, choć odnosi się do osób starszych z pełnym objawem demencji choroby Alzheimera. Z pewnością dotyczy to z pewnością dużej ilości naszych starszych dzieci już…

“Jakość” funkcjonowania jelit ma wpływ na rozwój choroby Alzheimera

Pisząc wczoraj o probiotykach nie spodziewałem się pytań na temat funkcjonowania jelit w kontekście choroby Alzheimera. A tak się stało, więc spróbuję się do tego odnieść.

Piękne zdjęcie, które ukrywa dramaty…

wrzesień 21, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wciąż widzę słowa, komentarze pod zamieszczanymi zdjęciami: dlaczego oszukujesz ludzi, to co piękne przemija, dlaczego nie pokażesz ludzi dorosłych z zespołem Downa…

Miłosz z Hanią

wrzesień 21, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Małgosi za te zdjęcie. Fajnie jest gdy dzieci są razem…jest bezpieczniej, radośniej i fajniej.

To nie zespół Downa jest odpowiedzialny za choroby autoimmunologiczne!

Dzisiaj dostałem bardzo smutnego maila, w którym bije złość na zespół Downa. Czytałem go z uwagą, czytałem i mam żal do lekarzy, że wciskają rodzicom “ciemnotę” …ale do rzeczy.

2016.09.20 – Szkolenie Olimpiad Specjalnych

wrzesień 20, 2016 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziękuję Magdzie za poleceń tego szkolenia. Być może będziecie w stanie z tego skorzystać.