Zdrowie i Rehabilitacja

Kuba z brązem!

   Gratulacje!!! https://www.instagram.com/p/DfRyXBaDMSP/?psln=MXJnNWdoaXFidjlpdg==  Czytaj dalej →

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Uranową granią, a w Polsce jest tylko jedna taka!

Analiza prognozy pogody i jedyne miejsce od Zakopanego do Zgorzelca ze stabilną pogodą to okolice Kowar. Trzeba było mocno się skupić na jakich górach tam jeszcze nie byliśmy, gdyż wszystkie szlakowe już padły naszym łupem. Mogliśmy pojechać w Rudawy, ale tam już byliśmy na pewno wszędzie, zatem wybraliśmy Grzbiet Lasocki. Wybór... 

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Armenii w październiku

Drogi Jarku, W Armenii dzieci i młodzież z zespołem Downa wciąż napotykają bariery, które utrudniają im dostęp do regularnego wsparcia, uczestnictwo w życiu społecznym oraz pełną akceptację jako równoprawnych członków społeczeństwa. Organizacja pozarządowa „Sun Children” wychodzi z założenia, że ​​inkluzja powinna... 

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

Więcej artykułów...

“Czy edukacja dziecka z zespołem Downa ma sens w szkole masowej?”

styczeń 11, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Głównym argumentem oczywiście jest ograniczoność zdolności do wykorzystania tej informacji oraz przede wszystkim SPOSOBU jej przekazania. Dla mnie to MIT.

“Jak sprawdzić szczelność jelit?”

Toksyny przenikające do krwi w różny sposób, powodują problemy które bardzo często dają obraz cech autystycznych u wszystkich dzieci. Jelita, które w przypadku polimorfizmów, ZD działają gorzej są źródłem problemów, które da się skorygować jeżeli zadbamy o to by działały właściwie.

“Czy możesz napisać jakie założenia są wobec szczepionki na chorobę Alzheimera w zespole Downa?”

Przepraszam, jeżeli to co do tej pory napisałem jest nieczytelne. Zatem postaram się precyzyjnie podać funkcjonalność i cel działania obu szczepionek czyli ACI-35 wspomagającą proteinę tau oraz ACI-24 czyszczącą amyloid beta.

ACI 24 szczepionka na chorobę Alzheimera w zespole Downa jak do tego doszło

Cieszę się, że zwróciliście uwagę na ten nowy projekt. Projekt szczepionki wypłukującej amyloid beta w chorobie Alzheimera nie jest nowy. Biorąc pod uwagę nowe dane dotyczące problematyki wypłukiwania amyloidu, badania które zostały zainicjonowane w 2009 roku nabiorą z pewnością tempa.

Pierwsze badanie kliniczne w kierunku szczepionki przeciwko chorobie Alzheimera w zespole Downa

To jest niezwykłe, rusza pierwsze zarejestrowane badanie kliniczne w kierunku skuteczności działania szczepionki przeciwko chorobie Alzheimera w zespole Downa!!!

Nie etykietujmy cz.2

styczeń 7, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dostałem dziś takiego maila w kontekście artykułu, który tutaj opublikowałem: http://www.zespoldowna.info/nie-etykietujmy.html . Jest głosem NOWEJ Mamy i jej zderzenia się z nową sytuacją.

“Proszę powiedzieć jak to możliwe, że lekarze genetycy w Polsce uważają, że nie ma związku polimorfizmu MTHFR z występowaniem ZD?”

Po pierwsze jestem nieskromny, ale to dzięki Wam to ja mam największy przekrój wiedzy na temat współwystępowania polimorfizmów MTHFR i urodzeń dziecka z ZD w Polsce. JA NIESTETY NIE JESTEM ZATEM ŹRÓDŁEM NAUKOWYM.

“Nie etykietujmy!!!”

styczeń 6, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Tak się dzisiaj złożyło, że w ciągu dnia wielokrotnie WRACAŁ temat : SZACUNEK DLA CZŁOWIEKA.

Najlepsza praca dla osób z zespołem Downa?

styczeń 5, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Kiedyś już to pisałem i dzisiaj postanowiłem napisać o tym jeszcze raz dzięki informacjom od Cory.

Nie ma jak dobry foch!

styczeń 5, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Basia podesłała mi zdjęcia córci. Są bardzo fajne. Na początku stwierdziłem, że “różowe” będzie moim ulubionym, ale wygrał ostatecznie FOCH i mam nadzieję, że Basia się nie obrazi za to. Dziękuję Basiu.

Z UZASADNIENIA DO PROJEKTU ZMIANY USTAWY O SYSTEMIE OŚWIATY Z 4 GRUDNIA 2015 R.

styczeń 5, 2016 by  
Kategoria: Edukacja

Dzięki Małgosi jestem na bieżąco z dokumentami oświatowymi. Proponowane zmiany systemowe, czyli powrót do szkoły 8 letniej mogą być korzystne dla naszych dzieci,  jednakże najistotniejsze są szczegóły.

Janek w 2015…jego osiągnięcia

styczeń 4, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

W 2015 roku najczęściej zadawane pytania przez Was dotyczyło rozwoju Janka, jako przykładowego schematu rozwojowego. Przypomnę: każde dziecko z ZD jest inne i reaguje na różne stymulacje. Zawsze trzeba znaleźć tą najlepszą, najbardziej dopasowaną mieszankę środków, by uzyskać optymalny rozwój…a teraz o Janku.

Janek w 2015 …i zagrożenia

styczeń 4, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Z perspektywy Janka, największym “hamulcowym” jego rozwoju jest “słaby dostęp” do rówieśników. To oni go najbardziej napędzają, a w dzisiejszych czasach najlepiej byłoby, gdyby miał “wzór” do naśladowania. W 2015 roku Cyprian, Franek to były najczęściej pojawiające się słowa Janka!

Janek w 2015…czyli największe szanse

styczeń 4, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Janek zaskoczył mnie w 2015 roku wieloma tematami. Gdzie upatruję największych szans dla niego: w jego muzyczności. W tym roku będziemy z pewnością przestawiać priorytety Jasiowe, spodziewam się, że “muzyczność” najlepiej “angielska” powinna być priorytetem, bo to lubi dziś najbardziej.

Janek w 2015 roku…co mnie zaskoczyło najbardziej

styczeń 4, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Gdy pierwszy raz z Richardem rozmawiałem o dojrzewaniu dzieci z ZD, usłyszałem od niego taką informację:”…generalnie jeżeli dziecko z ZD ma 3 lata to funkcjonuje na poziomie 2 lat. Gdy ma 5 lat to funkcjonuje na poziomie 2-3 lat, gdy ma 7 lat funkcjonuje na poziomie 4-5 lat, a potem to się dramatycznie indywidualizuje i […]

Janek w 2015 roku…co mnie przestraszyło najbardziej

styczeń 4, 2016 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Zamykając 2015 rok postanowiłem podsumować wszystko, co w jakiś sposób zwróciło uwagę moją u mojego syna Janka. Zaczynam od tego co przestraszyło mnie najbardziej.

Polimorfizm genu MTHFR w Polsce

Nie mogłem się oprzeć by nie zaprezentować Wam tego raportu. Na to wygląda, że pierwszego takiego w Polsce, który znalazł się w pubmed.gov.

Badania w kierunku obecności polimorfizmu genu MTHFR u mam dzieci z zespołem Downa –projekt badawczy profesora Roberta Śmigla

Dostałem list of profesora Śmigla, który jest we Wrocławiu genetykiem, dotyczący polimorfizmu genu MTHFR.

Największa innowacja 2015 roku, to …

styczeń 2, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

…panel metylacyjny, który nie jest lekarstwem, bo być nie może ale jest narzędziem diagnostycznym, który choć dzisiaj wciąż jest za trudny, to jutro z pewnością będzie badał polimorfizmy, delecje, ekspresje budując pełny profil jednostki. Z tej perspektywy budowanie protokołu medycznego będzie łatwiejsze i nie będzie opierało się tylko na objawach…które w ZD oznaczają jedynie to, […]

Największe zmiany w 2015 roku dotyczyły…

styczeń 2, 2016 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

…zrozumienia, że zespół Downa i choroba Alzheimera są tak bliskie sobie. Daje to szansę, by w latach 2016-2017 zbudować prosty protokół medyczny, który będzie w zespole Downa wyhamowywał postępy choroby Alzheimera. Już dzisiaj mówi się, że da to dodatkowe 5-8 dodatkowych punktów IQ. Rok 2016 z tego też powodu będzie rokiem amyloidu beta i analizy […]