Zdrowie i Rehabilitacja

Choroba Gravesa w ZD

Choroba Gravesa jest tak dużą rzadkością w przypadku osób z ZD, że postanowiłem tą informację zamieścić na stronie, bo jednak może się przydać. Zaczynamy od tego co to... 

Wnioski z badań

Cieszę się, że dostałem tak dużo wyników do analizy. Przepraszam, że tak długo czekaliście na moje sugestie. Oto zatem podsumowanie tegorocznej wiosny. 1.UWAGA: zrobienie... 

“Czy poziom insuliny może coś powiedzieć o funkcjonalności tarczycy?”

Tak. Bardzo niski poziom insuliny na czczo może wskazywać o dysfunkcji wątroby, niekoniecznie trzustki. Ta dysfunkcyjność może być powiązana z aktywnością tarczycy, dlatego... 

“Jak rozpoznać problem z wątrobą?”

Wydaje się to łatwe, gdyż analizujemy próby wątrobowe tak jak to pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/jak-czytac-proby-watrobowe.html Następnie patrzymy na cholesterol... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Podsumowanie akcji w Alei Bielany z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa

To była świetna akcja. To byli świetni ludzie. Miło było oglądać zaangażowanie i radość z tego co robią, nasi najbliżsi z ZD. W końcu to był ich dzień, a jak widać... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i... 

Łysica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień pierwszy.

Tak zaczęliśmy długi weekend. Nasz dzień pierwszy był długą wyprawą dojazdową, na Łysicę, czyli taką rozgrzewkową górą przed dalszymi zdobyczami. Było ciepło, fajnie i …bardzo mało ludzi jak na taki dzień. Zaskoczenie! Dawno nas w tym miejscu nie było. Zaszły zmiany. Pierwsza: prawie chodnik na start. Druga nowe drewniane... 

Koło Obserwatora dwudziesty siódmy, Wojkowa dwudziesty ósmy, Grodna dwudziesty dziewiąty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jak okiem sięgnąć zima. Jak patrzymy w góry u nas, to tylko chmury, no może nie do końca. Był jeden jedyny skrawek Sudetów z odrobiną słońca. Nad Bogatynią świeciło i my tam pojechaliśmy by poznać tajemnice Koła Obserwatora. To miał być nasz 826 szczyt razem. I było bajkowo, piękne chmurki, słońce … tylko dlaczego... 

Mogielica po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli gdy “rzeczy niemożliwe są możliwe”.

Mogielica z Beskidu Wyspowego to wyprawa emocjonalna dla nas z wielu powodów. Tam poznaliśmy Romka i 28 marzeń. Tam spotkaliśmy wielu wspaniałych ludzi, którzy chcieli iść w góry, z takimi turystami jak my. O niej, o tej wyprawie opowiada też film, do którego uwielbiam wracać i jestem bardzo wdzięczny, za to że powstał. Jeszcze raz Wam... 

Turbacz po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Chcieliśmy bardzo dojechać na Mogielicę w Beskidzie Wyspowym. Wszystko było przygotowane, nawet pogoda. Jednak na autostradzie zatrzymał nas korek i musieliśmy zmienić plan. Bliżej było na Turbacz. Przyjechaliśmy na parking w Kowańcu dość późno ok. 12:00. Wymęczeni jazdą, ale tym bardziej chętni, by wyjść w góry. Janek nawet postanowił... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Fingolimod, formoterol

Najczęściej zadawanym pytaniem jak zwykle jest pytanie czy są nowe leki. Jak zwykle odpowiadam, że są. Wszystkie “wychodzą” z dużej grupy leków związanych z choroba Alzheimera.

Jaś ma “WIOSNĘ”

Każdego roku na wiosnę dzieci maja przeskok rozwojowy, tak było z Kamilem i tak jest z Jasiem. Oprócz leków, suplementów, miłości i rehabilitacji, to WIOSNA zmienia nasze dzieci najbardziej .

“…zielona herbata korzystnie wpływa na mózg, usprawniając funkcje poznawcze, zwłaszcza pamięć roboczą.”

Fajny, lekki i po polsku artykuł o zielonej herbacie. Polecam tutaj: http://kobieta.onet.pl/zdrowie/profilaktyka/zielona-herbata-zwieksza-wydajnosc-mozgu/gqmmz

Ruch wywołuje neurogenezę, także u rodziców, czyli polecam grę na pianinie, karate

kwiecień 14, 2014 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Od piątku przeszukuję literaturę medyczną w zakresie neurogenezy hipokampu,móżdżku i substancji białej. Dla dziecka z zespołem Downa jest to potrzebne, gdyż te części mózgu są najbardziej uszkodzone. Jak się okazuje ruch wspiera tą aktywność znacząco, na własnej “skórze” tego doświadczyłem!!!

Cerebrolizyna a sonic hedgehog. Szukamy leku na zespół Downa.

O SONIC HEDGEHOG wikipedia mówi: “Niektórzy lekarze i specjaliści krytykują nadawanie zabawnych nazw genom i białkom, gdyż dziwne może być informowanie upośledzonych pacjentów, iż „ich dziecko posiada mutację w genie Sonic Hedgehog”, czyli jeżyka z gier komputerowych firmy Sonic. I w naszej sytuacji mamy zatem TO coś… co jest w pierwszym momencie niezrozumiałe.

2014.04.14 – Warsztaty projektu “Rodzina i ja”

kwiecień 14, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem od Ewy zaproszenie na warsztaty w zakresie edukacji włączającej. Polecam zatem i Wam.

Stymulowanie cytokin…w stawach przy reumatoildalnym zapaleniu stawów, hemofilii…

Może nie jest to artykuł bezpośrednio związany z zespołem Downa, ale co raz więcej osób zgłasza się do mnie, że ich dzieci właśnie maja takie problemy przy ZD. Cytokiny wydają się być rozwiązaniem na te problemy, ale trzeba je pobudzić…

Noah VanVooren kolejny student w USA!

kwiecień 10, 2014 by  
Kategoria: Edukacja

“…to jest moment o którym rodzice Noah VanVooren’s nigdy nie myśleli, że będzie możliwe”. Pokazuję to, bo za 10 lat mam nadzieję, dzięki tym filmom będzie też to możliwe w Polsce!!!

Strattera, czyli na jakim poziomie są badania nad nią w zespole Downa..ale też formoterol!

Atomoksetyna bo tak nazywa się substancja czynna tego leku jest w badaniu nad ZD od 2011 roku. Dzięki Gosi temat stał się bardziej interesujący dla Was. Pytacie się na jakim etapie badań ten produkt jest. Oto krótka informacja na ten temat.

Zespół Downa, Prader Willi, Angelman, Rett, Autyzm

Gdy tak popatrzycie na to zestawienie możecie pomyśleć po co to. Dlaczego to jest w jednym zestawieniu? Powód jest jeden: biochemia w tych zespołach jest wadliwa na bardzo zbliżonym poziomie, a w każdym z tych wypadków bardzo często występuje autyzm…nie rozpoznany autyzm!

2014.04.10 – jakie świadczenia należą się dzieciom niepełnosprawnym

kwiecień 10, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wydaje mi się, że brakowało takiego poradnika. Tytułem wystąpienia rodziców dzieci niepełnosprawnych w sejmie, taki przewodnik/poradnik przygotowała gazeta.pl. Polecam

Mitochondria źle funkcjonują w zespole Downa

Dzięki Richardowi nie przegapiłem kolejnego raportu medycznego potwierdzającego dysfunkcję mitochondriów w zespole Downa.

Substancja biała a funkcje poznawcze

Choroba Alzheimera otworzyła osobom z zespołem Downa furtkę, która prowadzi do poznania wielu mechanizmów dotychczas w zespole Downa nie poznanych. One z kolei pozwalają na wprowadzenie leków, suplementów, które mogą stymulować pozytywnie stan chorobowy. Dzisiaj o substancji białej, funkcjach poznawczych, cholinie i DHA.

Gosia zabrała głos…czyli co po edukacji

kwiecień 8, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Żyjemy w świecie absurdów. Rodzic musi wiedzieć więcej niż pani z urzędu i lekarz. A niepełnosprawny z lekkim upośledzeniem ma konkurować na rynku pracy z ludźmi zdrowymi”.

Sokolnik z zespołem Downa, właściciel kawiarni z zespołem Downa, Światowy Dzień Zespołu Downa…

kwiecień 8, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2014

…to wszystko w jednym filmie od Reginy z Holandii. Gdy pominiecie reklamę przeżyjecie szok: właściciel kawiarni Brownies&DownieS JEST SOKOLNIKIEM, a zaraz potem mamy Michała jak idzie do Parlamentu Zestawienie super ciekawe i zajmujące. Warto!

2014.04.08 – Strattera po “szwajcarsku” we Wrocławiu

kwiecień 8, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

We Wrocławiu ruszył program badawczy w którym badać się będzie lek strattera (atomoksetyna). Założenia 4 miesięcznego programu skupiają się na dzieciach nie mówiących, głównie autystach. Lek w tym okresie jest za darmo. Gosia i co Ty na to?

Teatr 21 rusza z nowym projektem i nowymi przedstawieniami!

kwiecień 8, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

“10 kwietnia inaugurujemy projekt „O!Swój”. Planujemy 20 pokazów czterech spektakli Teatru 21 oraz warsztaty dla nauczycieli ze szkół ponadgimnazjalnych i ostatnich klas gimnazjów. ZGŁASZAJCIE SIĘ! Przed wakacjami zorganizujemy zajęcia dla pedagogów ze szkół z lewobrzeżnej Warszawy i okolicznych miasta, a we wrześniu  – z prawobrzeża i miejscowości położonych na wschód od Wisły.” Ja polecam i […]

MTHFR po polsku

Gdy 6 tygodni temu rozmawiałem o MTHFR z jednym z lekarzy usłyszałem takie wyrażenie: “ MTHFR NIE JEST PROBLEMEM KLINICZNYM W POLSCE”. Na początku byłem zszokowany…po tych kilku tygodniach dopiero zrozumiałem o co chodzi.

2014.04.07 – Strona zespoldowna.info dla wszystkich

kwiecień 7, 2014 by  
Kategoria: Wydarzenia

Z Grzesiem, postanowiliśmy poprawić odrobinę stronę. Część z Was być może zauważyła zmianę w dwóch jej częściach. Dzisiaj proponuję w tym Wasz udział.

18 miesięczny Kevin, chodzi, wspina się, pływa poznając Świat

kwiecień 7, 2014 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Śledzę postępy Kevina. Dziękuję Basi za fajne filmiki z jego udziałem i polecam Wam.