Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Depresja w ZD, czy to tylko efekt braku serotoniny?

Jakie możemy mieć czynniki depresyjne w ZD? Z pewnością problemy związane z tożsamością i innością osoby z ZD. Zazwyczaj mówi się o złym nastroju wynikającym z pobytu w szkole, która nie akceptuje inności osoby z ZD. Mówi się o problemach w rodzinie. Wszystkie te sytuacje wg. mnie to są czynniki pogłębiające depresję, ale nie kreujące […]

Z pokazu mody Stowarzyszenia Razem we Wrocławiu

maj 10, 2015 by  
Kategoria: U przyjaciół

Nie jest tylko tak, że w USA odbywają się pokazy mody. W sobotę w Auchan Bielany Wrocławskie miał miejsce taki pokaz. Widziałem zdjęcia, widziałem filmy, nie mam ani jednego…ale uwierzcie było super! A może ktoś podeśle zdjęcia lub film?

Miłość. Film.

maj 10, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

“Witajcie, Chciałam się pochwalić,  film nakręcony przez fundację Fiona wygrał na I Festiwalu Filmów niecodziennych,
Łukasz jest jedyną osobą  zD grającą w filmie, pozostali aktorzy mają ASD.”

2015.05.10 – Zielona Góra prosi o wsparcie

maj 10, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Witam, jako Stowarzyszenie Przyjaciół Osób z Zespołem Downa z Zielonej Góry bierzemy udział w akcji Fundacji AVIVA. Chcemy naszym dzieciaczkom wyposażyć mini Salę Doświadczania Świata.
 

TSH jeszcze raz: dlaczego nie należy w zespole Downa skupiać się na tej wartości?

Widzę, że wciąż nie macie argumentów dla lekarzy, by dodatkowo mieć badanie ft 4 i ft 3 oprócz TSH. Zatem podaję argument ostateczny.

“Mam padaczkę, czy mogę używać omegę i koenzym Q 10?”

Na tak postawione pytanie muszę odpowiedzieć w następujący sposób: tak można i jest to korzystne.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.45

Dawno nie opisywałem Waszych wyników, więc chyba czas powrócić do tej praktyki…dla Was. Dzisiaj dostałem zgodę od rodzica na omówienie wyników córci z ZD na stronie, w oparciu o dane wykonane we Francji z poziomu analizy moczu.

2015.05.07 – we Wrocławiu będziemy mieć teatr

maj 7, 2015 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Stowarzyszeniu RAZEM we Wrocławiu może powstać teatr dla dzieci z ZD. Oto co pisze Maja:

Jak czytać wyniki hormonów tarczycy w zespole Downa?

Badanie, czy tarczyca prawidłowo funkcjonuje nie polega jedynie na zbadaniu krwi. Jak badać całościowo sprawność tarczycy, proponuję wrócić do tego artykułu: http://www.zespoldowna.info/czy-puls-dziecka-jest-najlepszym-wskaznikiem-dobrze-funkcjonujacej-tarczycy.html . Dzisiaj podam jedynie receptę na to jak zrozumieć wyniki badań.

Co to jest niedoczynność tarczycy?

Kiedy dziecko z zespołem Downa ma niedoczynność tarczycy, a to może mieć zdecydowana większość, jego ciało zwalnia. Nie ma należytej energii do działania. Mózg pracuje wolniej, układ trawienny pracuje wolniej, jest mniej neuroprzekaźników, jest mniej energii. A to powoduje obniżenie się temperatury ciała, skóra staje się sucha, a dziecko zdaje się zapominać tą niewielką część, […]

Tarczyca w zespole Downa. T 4, objętość tarczycy jako punkty krytyczne. Odpowiadam na pytania.

Pytacie się dlaczego tak wałkuję temat tarczycy. Z jednej strony nadrabiam zaległości, z drugiej strony chciałbym abyście Wszyscy wszystko już wiedzieli.

Emocje 21.

Znów przypadek zadecydował. Zadałem pytanie Caroline i dostałem odpowiedź z nie takim plikiem, jakim chciałem. To jest krótka historia pewnej organizacji.

Która kurkuma jest lepsza?

Dawno nie było takiego pytania i nie ukrywam, że zmusiło mnie do pewnego wysiłku. Ale to fajnie, dzięki temu zaktualizowałem sobie obecną rynkową wiedzę.

“Czy sun-l-theanina może być podawana z fluoksetyną?” czyli jak poradzić sobie z agresją, depresją i pobudzeniem u osób z ZD i autyzmem cz.6 metody behawioralne

Gdy zaczynałem ten cykl, wiedziałem że jest on też dla mnie, dla mojego syna. Nie mógł zatem powstawać tak jak inne artykuły. W pewnych punktach, musiał przejść przez proces weryfikacji w praktyce. Dzisiaj o tym, czego dzieci nie rozumieją, jak te rozumienie usprawnić.

Czy puls dziecka jest najlepszym wskaźnikiem dobrze funkcjonującej tarczycy?

kwiecień 30, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

Pierwsza była Asia:”…wiesz mam takiego bardzo sędziwego endokrynologa i on zawsze uważał, że puls jest najważniejszym elementem oceniającym efektywność suplementowania tarczycy.” Potem rozmawiałem z Piotrem i wskazałem mu na taką opinię. Z zaskoczeniem, ale potwierdził że ma to sens…bo w praktyce, w jego rodzinie to się sprawdza.

W zespole Downa, badanie tarczycy, polega na sprawdzeniu poziomu ft 3 i ft 4!

kwiecień 29, 2015 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Tarczyca

W zespole Downa nie możemy zaczynać od TSH. Leczenie niedoczynności tarczycy nie może się opierać tylko i wyłącznie o TSH, to jest błąd. TSH nie wskaże właściwego poziomu niedoczynności tarczycy i to jest pewnik.

Jo w Radiowej Jedynce.

kwiecień 29, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Kobas, Ola i oczywiście Jo w Radiowej Jedynce. Fajny reportaż do wysłuchania. Włączyłem go i po prostu słuchałem. Pojawia się tam Zosia, leczenie, prawdziwe nazwanie swoich uczuć.

Zalegalizujmy marihuanę medyczną! – apeluje matka pierwszego dziecka w Polsce oficjalnie leczonego tą metodą

Ja jestem na tak.

Miłość rodziców…Światowy Dzień Zespołu Downa

kwiecień 28, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2015

Przyznam się nie pamiętam tego filmu. Z pewnością go nie widziałem. Pozostał mi jednak w pamięci. Zaczyna się tak:             “… istnieje duże prawdopodobieństwo, że urodzi Pani dziecko z zespołem Downa”.

Lekcja latania i miłości, czyli polski apendix do “latającychlatajacych zdjęć” superbohatera z zespołem Downa

kwiecień 28, 2015 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

“Wil może latać!” – jego tata robi mu bajkowe zdjęcia i mówi: odmienił nasz dorosły świat, nauczył nas cieszyć się życiem i uśmiechać się każdego dnia. Wil ma zespół Downa i pełno miłości w sercu. “