Dla mnie to wciąż temat nad którym myślę: my tutaj o edukacji, leczeniu a w Irlandii o politycznych prawach dla osób z zespołem Downa, teraz to samo w USA. Jak ja powinienem myśleć w kontekście Polski?

Cafe de Flor pojawił się w polskich kinach dokładnie rok po tym jak pokazałem trailer na naszej stronie. Dzisiaj pokazuję film, jego trailer, który zyskał opinię błyskotliwego: ANY DAY NOW, czyli tłumacząc bezpośrednio na język polski: Jakikolwiek dzień teraz.

Po tym jak jeden katalog pojawił się w sieci otworzył się prawdziwy worek z tego typu wydarzeniami.

Czytam Wasze komentarze. Rozumiem potrzebę bezpieczeństwa i potrzebę działania. Ja czego bym nie zrobił dla mojego syna z zespołem Downa, to mam wrażenie, że się ciągle spóźniam. Te przysłowie rosyjskie chodzi za mną wciąż i wciąż, bez względu czy dotyczy to edukacji, czy też suplementacji. Ja to wiem, Wy nie….ale ja Wam nie mogę narzucać […]

Ferrytna to wskaźnik poziomu stałego zapasu żelaza w organizmie. Witamina B 12 jest potrzebna w cyklu SAM i kwasu foliowego. Ona je z sobą po prostu łączy. Obie substancje są potrzebne w organizmie. Co je łączy? Anemia i choroba Alzheimera.

W ciągu ostatnich 12 miesięcy słuchałem jak mówiliście, że odstawienie fluoksetyny powoduje “wycofanie się” dzieci z ich aktywności. Tym razem postanowiłem przy wycofywaniu Jasiowi leku zaobserwować jego stan. Oto moje uwagi:

W moim projekcie edukacji wciąż pojawia się temat tzw. “integracji do wewnątrz”. Dla mnie ten element jest tak samo istotny jak sam fakt pójścia dziecka z trisomią 21 do szkoły masowej.

Tak jak obiecałem postaram się przeglądnąć dla Was większość maili, która spłynęła do mnie w kontekście tego wydarzenia. Może uda mi się znaleźć odpowiedzi na pytania, które nas wszystkich nurtują, choć to co Ala przesłała w komentarzu do głównego artykułu uważam, za bardzo dobre http://www.zespoldowna.info/21-chromosom-bedacy-w-nadekspresji-usuniety-zostal-z-komorki-typowej-dla-zespolu-downa.html

Cieszę się bardzo, że ktoś tak jednoznacznie nazywa problemy i kształtuje swoje wizje, choć różnią się one od innych. I naciska na lekarzy, że są kluczowym elementem w naszej układance. Mam pewien swój pogląd od 15 lat już na ten temat. Oto on:

Dzisiaj może troszkę więcej filmów. Dzięki Kasi przekopałem “TOP” filmów Jasia z youtuba i znalazłem ciekawostki.

Wczoraj dostałem rekordowych 98 maili i bardzo się z nich ucieszyłem. Trudno było mi precyzyjnie odpowiedzieć, ale chciałem … Dziękuję Wam za wszystkie, pomagają mi wiele zrozumieć i wiele zaakceptować. Przeczytałem też komentarze I i Eli. Na to wygląda, że przyszedł czas na kolejne podsumowania.

Jaś ma tym razem już 4 lata i 6 miesięcy. Tym razem zmaga się z “krową”…a ja ciągle nie mogę wyjść z zachwytu.

Dostałem po uszach trochę od Andrzeja, może i słusznie. Stwierdził, gdy rozmawialiśmy razem wczoraj, że ludzie rozważają leczenie w Polsce jako CUD który jest konieczny do zastosowania i wszystko będzie ok. Chcę sprostować to, jeżeli tak rzeczywiście leczenie dziecka z ZD jest przez Was postrzegane. CUDEM jest EDUKACJA, a leczenie jedynie szansą na znalezienie się […]

Jaś ma na tym filmie 3 lata i 11 miesięcy. Dzisiaj opowiada o królewnie. Popatrzcie jak pięknie mówi i wypowiada poszczególne słowa.

Rozpoczynamy nabór dzieci do naszych przedszkoli na rok szkolny 2013/2014. Rodzice wszystkich dzieci nie uczęszczających do przedszkola, które urodziły się w 2010 roku i starsze proszone są o zgłaszanie się.

Podczas ostatniego briefingu spytałem Franka z Downsedu dlaczego prowadzą tak dużo badań nad słuchem dzieci z ZD w kontekście nauki czytania i rozumienia. Oto jego ciekawa odpowiedź.

To nie jest mój Jaś, ale wywołuje tyle zachwytów co mój :). Jasio jest przykładem dziecka, które niesamowicie pięknie mówi, rozwija tą mowę dzięki umiejętnie sterowanemu rozwojowi przez rodziców. Uzyskał to co ma dzięki swoim potencjałom i ciężkiej pracy z pewnością :) Polecam.

Kolejne spotkanie na które zapraszam w imieniu organizatorów, będzie dotyczyło zębów.

Ciągle wysyłacie mi pytania: dlaczego mamy kontrolować witaminy, mikroelementy itp? Przecież to w istotny sposób nie zmienia sytuacji mojego dziecka?! A ja wciąż odpowiadam: lepiej dzisiaj stymulować niż jutro leczyć to co jest już prawie nieuleczalne.

I tak w kółko :)

Podczas minionego weekendu miało miejsce spotkanie zarządu EDSA oraz jego Walne Zgromadzenie.