Zdrowie i Rehabilitacja

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Lit zdecydowanie dla dorosłych, ale czy aż tak szkodliwy?

Tak jak się spodziewałem, po publikacji raportu włoskiego, który potwierdził skuteczność litu, ale potwierdził także przewidywania Brytyjczyków, że jest szkodliwy poprzez swoją toksyczność, dostałem kilka maili. Co ciekawe 3 od CHEMIKÓW :)

Zespół Downa – optymizm

Gdy powstawał pierwszy film przygotowany przez Panią Beatę, wiedziałem że musi być rzeczowy. Gdy Pani Beata zasugerowała nam kontynuację, chciałem aby był normalny, realny takie jakie jest życie. Wyszedł optymistyczny.

Lit – kolejna odsłona.

Lit jest substancją toksyczną i raczej nie wskazaną do podawania osobom poniżej 16 roku życia…jednak dalsze prace nad tym pierwiastkiem pokazują jego wysoką skuteczność!

Kwercytyna wzmacnia efektywność działania EGCG

Co prawda badanie te było przygotowane z punktu widzenia uzyskania efektów terapeutycznych EGCG w leczeniu raka, ale i my możemy korzystać z tej wiedzy, o której już wcześniej pisałem.

Ferrytyna, żelazo a EGCG czyli herbata zielona.

Po analizie wszystkich sugestii, podpowiedzi, także badań mamy jedno wskazanie istotne: podawaniu EGCG musi towarzyszyć podwyższona podaż witaminy C!

DYRK 1 A kluczowym celem dla EGCG w chorobie Alzheimera?

Cały czas myślałem, że EGCG jest strategią medyczną, która przyszła do nas z choroby Alzheimera. Jak się okazuje, specjaliści w tej dziedzinie podglądają nas….czyli trisomię 21. Analizując nasze podejście włączają EGCG do zestawu koniecznego wchorobie Alzheimera!

Czy NAP i SAL, AMINOKWASY wystarczą by zmienić świat osób z trisomią 21 już w okresie prenatalnym?

Być może już niedługo odpowiedzią na eugenikę, będzie ta terapia za pomocą NAP i SAL. W ostatnich 14 miesiącach obserwowałem, jak kontynuowane są badania nad wspomaganiem płodu z trisomią w trakcie ciąży. Wyniki suplementowania cholina dały niezłe efekty i czekamy obecnie na zamknięcie pełnego cyklu badań w Australii.

Renia poleca cz.7, czyli różnorodność

Oglądając wszystkie polecane przez Renię programy z tego tygodnia byłem pod wrażeniem ich liczby, jakości. Dzisiaj w ostatniej już odsłonie, znajdziecie bardzo różne programy, które uważam, że warto chociaż przeglądnąć.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.35

Tym razem dziewczynka lat 2, która wcześniej nie była suplementowana.

2012.11.30 – Uwaga! W etykiecie kurkumy jest błąd!

listopad 30, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Kubie zauważyłem, że w nowej, pod względem wyglądu, etykiecie na kurkumie znajduje się błąd. Producent zapisał, że kapsułka zawiera 1 000 mg kurkumy a w istocie jest tak jak to było od zawsze 500 mg. Za błąd Producent przeprasza.

2012.11.30 – Dziękuję za film

listopad 30, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem wczoraj szansę by oglądnąć w końcu film o nas samych, zrobiony przez Panią Beatę z TVP Wrocław. Tą i nie tylko tą drogą dziękuję Pani doktor Flisiak za odważne stwierdzenie o leczeniu dzieci z trisomią. Dziękuję bardzo Pani Ewie z Wydziału Edukacji i Paniom Ewie i Izie z Zespołu Przedszkolno-Szkolnego przy ulicy Suwalskiej. Chcę […]

Renia poleca cz.6, czyli ABCya

Na dzisiejszej stronie znajdują się gry i programy edukacyjne także w formie appsów.

Wczesna interwencja i wspomaganie rozwoju u dzieci z chorobami genetycznymi.Teresa Kaczan i Robert Śmigiel (red.)

Pojawiło się już drugie wydanie książki naszych wrocławian Teresy i Roberta dotyczące Wczesnej Interwencji. Biorąc pod uwagę doświadczenie autorów, jest godna polecenia.

Rodzeństwo z zespołem Downa odniosło sukces na Mistrzostwach!

listopad 29, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Często pytacie się, czy możliwe jest by mieć dwójkę dzieci z ZD. Tak to jest możliwe, a jak życie pokazuje, we dwójkę zawsze raźniej. Dlaczego? Cóż dostałem relację z Mistrzostw Świata w Pływaniu, które odbyły się we Włoszech. Wydarzeniem były sukcesy rodzeństwa Adama i Lucy Stewart.

Karate i jeszcze raz karate.

listopad 29, 2012 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Niedawno zakończyły się Mistrzostwa w Karate w Paryżu. Niezły pokaz miał miejsce w trakcie turnieju, gdy chłopak z ZD zaprezentował swoje Kata. Popatrzcie i wy.

Nowe funkcje fluoksetyny. Czy korzystne dla nas?

W najnowszym raporcie dotyczącym działania fluoksetyny pojawiają się nowe informacje w zakresie jej działania.

2012.11.29 – Mara Dierssen zapowiada epokę poznania “trisomicznego mózgu”

listopad 29, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

W najnowszym wydaniu Nature pojawia się artykuł, przygotowany przez Marę Dierssen, naukowca zajmującego się badaniem wpływu EGCG na funkcjonowanie genu DYRK 1 A w trisomii 21 chromosomu.

Renia poleca cz.5 czyli Ulica Sezamkowa

Każdy z nas zna Ulicę Sezamkową. Nie każdy wie, że jest taka strona. To kolejne wskazie Reni, które ja też polecam.

Cerebrolizyna “the most power drug”!

Wczoraj napisałem, że cerebrolizyna jest numerem jeden dla mnie w leczeniu naszych dzieci. Przypomnę się tylko, że jest to lek znany od końca lat 40-tych ubiegłego wieku, a ja go znam już 15 lat. Przez te ostatnie 15 lat wielu ludzi śmiało się z moich poglądów na temat tego leku, nie wierzyło że może być […]

Renia poleca cz. 4, czyli IXL

Wybór Reni choć angielski, albo i amerykański jest bardzo dobrym zestawem stron. Ta dzisiejsza szczególnie mi się podoba z perspektywy tego co robimy w naszych szkołach.