Zdrowie i Rehabilitacja

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Cerebrolizyna jest najważniejszym lekiem w zespole Downa!

Najbardziej się buntuję na nielogiczności w naszym życiu. Gdy dziecko praktycznie umarło, ze względu na uszkodzenia mózgu spowodowane wypadkiem, lekarze bez jakichkolwiek wątpliwości podają lek cud: CEREBROLIZYNĘ! I dziecko ratują.

Renia poleca cz.3, czyli wielka biblioteka

Tym razem ciekawa biblioteka niestety dla znających angielski lub hiszpański.

Renia poleca cz.2, czyli “George”

Renia wysłała mi listę, ze stronami jakie jej córcia uwielbia. Dzielę się z Wami jej sugestiami, bo są bardzo interesujące. Dzisiaj na dobry dzień GEORGE.

Neurogeneza i EGCG, czyli EGCG w zespole Downa jest najważniejsze!

Ela, której dziękuję, spowodowała, że przemyślałem strategię dotyczącą żelaza jeszcze raz. Postanowiłem, że skoro EGCG jest kluczowe dla trisomii a w szczególności do stymulacji genu DYRK 1 A, to jest ono nietykalne i koniec! Szukałem kolejnych dowodów, że tak jest …no i dostałem.

Nauka czytania w Wielkiej Brytanii

Natty bohaterka gazet w UK :) prezentuje się teraz podczas nauki czytania.

Prawdziwe zwierzaki, czyli to co Jaś lubi najbardziej

Janek obecnie skupia się na zwierzakach…ale prawie prawdziwych. Jego ulubiony apps to: REAL ANIMALS HD

Programy Montessori

Jest wielu zwolenników programu Montessori stosowanego w przedszkolach. Ja do niech też się zaliczam. Jedna z propozycji, która mi się spodobała.

STARFALL na iPada

Sprawdziłem, Starfall jest także na iPada.

STARFALL, czyli i irlandzki i amerykański program wspierający rozwój dzieci

Najpierw dostałem od Grażynki sugestię, że STARFALL to jest to. Po chwili od Reni dostałem też, ten program na PIERWSZYM MIEJSCU. Wszedłem na stronę…jest super. Dziękuję DZIEWCZYNY! tym bardziej że jest chyba polska wersja!

Kolejna już osoba z prawem jazdy, tym razem z Irlandii

listopad 24, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pamiętam jak z Albertem szukaliśmy ile osób z trisomią ma prawo jazdy na świecie. Dzisiaj ta liczba, po 3 latach jest duża i juz nie da się jej tak łatwo policzyć. Gdybyśmy jednak policzyli tych o których już napisano to mamy takich 16.

Liderzy Edukacje. Pierwsze szkolenie

listopad 23, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze szkoły

Startujemy z programem wspierania nauczycieli chcących uczyć dzieci z zespołem Downa w naszych szkołach, choć nie tylko. 1 grudnia odbędzie się pierwsze szkolenie w ramach tego projektu. Oto program szkolenia:

Liderzy Edukacji, czyli pierwsza lekcja za nami

listopad 23, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze szkoły

Musze w końcu o tym napisać. O mojej pierwszej wizycie na lekcjach w szkole przy ulicy Kowalskiej.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.34

Dziewczynka 21 miesięcy, bez suplementacji.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.33

Dziewczynka będzie mieć dwa latka za chwilę.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.32

Chłopiec 5 i pół roku, suplementowany jedynie tranem Mollersa i IQ.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.31

listopad 22, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Tym razem chłopiec lat 6, który bierze suplementy od urodzenia.

Ferrytyna, żelazo czyli kiedy nie panikować

Zawziąłem się na tą ferrytynę bo mi czasu nie daję. Poprosiłem o pomoc doktor Agnieszkę Ryszkowską w analizie tego problemu i oto co wyszło na przykładowych badaniach. Uczę się cały czas :)

Ból w zespole Downa

Wczoraj Richard podrzucił mi ciekawą informację o bólu, o tym jak jest odczuwany w przypadku naszych dzieci z trisomią 21. Z góry wskazuję, że mają właściwe ODCZUWANIE BÓLU, natomiast reakcja jest SPOWOLNIONA!!!

Ferrytyna kolejne podsumowanie

Dzisiaj po raz kolejny spróbuję podsumować ferrytynę ale już w skrócie, tak jak chcieliście.

Jak szkoła może się przygotować na przyjście dzieci z zespołem Downa

listopad 20, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze szkoły

Jestem pod dużym wrażeniem, jak szkoła na ulicy Suwalskiej systemowo przygotowuje się do przyjścia naszych dzieci do szkoły.