Zdrowie i Rehabilitacja

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Romario twarzą brazylijskiego ruchu wspierającego osoby z ZD

styczeń 6, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Niestety nie rozumiem co mówi Romario. Podziwiam osobę z ZD, która prowadzi ten wywiad i orkiestrę, która gra!

Balet…tak, to też jest możliwe!

styczeń 6, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jak dostałem tego linka nie wiedziałem za bardzo co mnie czeka. Po oglądnięciu spodobało mi się, że i tutaj “łamiemy bariery”

Romario, bohater brazylijskiej piłki

styczeń 5, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Romario, Vincente del Bosque co ich łączy. Faceci, którzy czytają ten wpis powiedzą PIŁKA NOŻNA i to ta najlepsza!

Jak przygotować osobę z ZD do pracy?

styczeń 5, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Dzisiejszy wpis o pracy zastanowił mnie i zmusił do poszukiwań  w moich archiwach. Co się okazało? “Ameryka już została odkryta!”.

Ależ to jest istotne! PRACA.

styczeń 5, 2012 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Zaczyna się tak: “Szacuje się, że w Polsce żyje ok. 60 tys. osób z tym zespołem. Nie wiadomo jednak ilu z nich pracuje, bo w oficjalnych zestawieniach osoby te zaliczane są do grupy pracowników z niepełnosprawnością intelektualną, a ci zaś dalej do grupy pracowników ze schorzeniami specjalnymi. “

2012.01.05 – do Teatru 21

styczeń 5, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem kolejne zaproszenie na spektakl Teatru 21 tworzonego przez osoby z ZD pt.: Ja-czyli…ja! w reżyserii Justyny Sobczy.

2012.04.05 – styczniowy autyzm newsletter

styczeń 5, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Mamy najnowszy autyzm newsletter. Co tym razem ciekawego do przeczytania:

2012.01.04 – WROCŁAW zaczynamy nabór do przedszkoli – i nie tylko.

styczeń 4, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wrocławianie! Czekam na wszystkie dzieci urodzone w latach 2009-2011 o zgłaszanie się do mnie na maila: [email protected] tytułem uczestnictwa w naszym programie przedszkolnym i przedprzedszkolnym!

Największa klinika dla osób z ZD na świecie!

Takiej kliniki w Polsce nie ma. I wiem, że nie będzie. Stąd może tylko taka mała “zajawka”, że w USA są takie kliniki wyspecjalizowane w ZD.

Fluoksetyna dla lekarza, czyli co lekarz powinien wiedzieć o zastosowaniu tego leku w ZD

Tomek podczas dzisiejszej rozmowy wskazał mi jak bardzo konieczne jest zebranie kilku artykułów w jednym miejscu, aby móc pokazać coś zwięzłego i “treściwego” lekarzowi. Na jego prośbę tutaj znajdziecie taki mały poradnik.

2012.01.03 – Europa Wschodnia: warsztaty na temat edukacji

styczeń 3, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

W grudniu w Budapeszcie miało miejsce pierwsze nieformalne spotkanie w sprawie edukacji osób z ZD w całej naszej części Europy. Pokazało jak wiele nas łączy i jak wiele ciekawych rozwiązań możemy dzielić.

2012.01.03 – Patent na ZD. Moja odpowiedź

styczeń 3, 2012 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem już takie zapytanie od 5 osoby stąd na to wygląda przyszedł czas wyjaśnić temat na forum.

“Słodki TATO” – nieprawdopodobne

styczeń 2, 2012 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Myślałem od dłuższego czasu jak optymistycznie zacząć 2012 rok. Podziękowaniami za Wasze wsparcie? Zbyt trywialne. Szukałem czegoś…i mój Jaś dostarczył mi tego czegoś!

2011.12.31 – życzenia na Nowy Rok

grudzień 31, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Gosia mnie ubiegła, stąd zacznę w naszym imieniu: Grzesia i swoim od podziękowań za życzenia i że jesteście z nami. Z drugiej strony chcę tutaj przypominać, że gdyby nie Grześ tej strony nigdy by nie było! Co do życzeń to długo nad nimi myślałem. I mam dwie wersje:

Integracja, samookreślenie

grudzień 30, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dostałem ten artykuł od Tomka. Dotyczy integracji w Izraelu…bardzo ciekawy temat.

Pachnotka zwyczajna czy też perilla to kolejne świetne zioło do naszej diety

grudzień 30, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Pytacie się co można jeszcze dodać naszym dzieciom. Ja dzisiaj podpowiem o co wzbogacić naszą dietę.

Co to jest wychwyt zwrotny? Często pojawia się takie określenie przy fluoksetynie.

Wychwyt zwrotny jest określeniem opisującym stan ponownego wchłonięcia, wykorzystania pęcherzyka neuroprzekaźnika znajdującego się w szczelinie synaptycznej między synapsami dwóch komórek nerwowych.

Co to jest noradrenalina? – pyta się Kasia

Noradrenalina to jest neuroprzekaźnik i mógłbym skończyć tłumaczenie :). Jednakże posłużę się oczywiście internetem i podpowiem więcej.

Tym razem na cel mitochondria–ZD i choroba Alzheimera

Za każdym razem jak pisze o mitochodriach mam przed oczami negatywny wpływ jaki wywołują szczepionki “atakujące” te nasze komórkowe elektrownie. To ich defekt powoduje cały łańcuch zdarzeń prowadzący do autyzmu. A teraz w ZD i chorobie Alzheimera mogą być kolejnym “elementem” do terapii.

2011.12.29 – List otwarty do Jerzego Owsiaka. "Te imponujące wyniki można jeszcze poprawić"

grudzień 29, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zrobił na mnie wrażenie, nie umiem tego ukryć. Jego argumenty są słuszne i ciekawe. Zapraszam do lektury i Waszej oceny.