Zdrowie i Rehabilitacja

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Czy należy brać piracetam? spytała Monika – a ja tu prezentuję przegląd “wspomagaczy” neuroprzekaźników

Powiem szczerze: do wczoraj nie myślałem o tym leku w ogóle. Moje doświadczenie z nim jest na tyle głębokie, że wiem, że na mojego Kamila w żaden sposób nie działał…ale Monika zadała pytanie i zacząłem się zastanawiać.

Czy można łączyć cerebrolizyne i fluoksetynę?

Odpowiedź na ten problem jest bardzo prosta: NIE WOLNO! Mechanizmy są inne ale poziom ingerencji jednakowo duży.

Czy są środki działające tak jak fluoksetyna?

Pytanie, które pojawia się ostatnio bardzo często. Odpowiedź wydaje się być banalnie prosta:

Pytanie z Zakątka 21: czy należy podawać fluoksetynę?

Temat fluoksetyny to temat przede wszystkim braku wiedzy i mitów jakie obrosły wokół tego leku.

2011.12.12 – czekam na Wasze pytania i problemy

grudzień 12, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Zbliżają się Święta i Nowy Rok. Nie lubię, gdy zostają jakieś sprawy nie rozwiązane stąd do końca roku będę pisał o tematach “zaległych” ale także o tym wszystkim czego pragniecie się dowiedzieć. czekam na Wasze pytania: [email protected] mając nadzieję, że uda mi się pomóc.

Czy można podawać ginkgo z fluoksetyną? zapytała Lidia…i pół świata wpadło w popłoch!!!

Powiem szczerze, gdy dostałem te pytanie sam padłem i to jak długi. Nigdy o tym nie myślałem, nigdy nad tym się nie zastanawiałem. Wysłałem maile do doktora Leichtmana, Richarda, Teresy nawet do doktora Costy.

Temat na pracę cz.5 czyli czy dziecko z ZD powinno być uczone języków obcych?

grudzień 9, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Moja “metoda szwajcarska” rozbawiła wiele osób. Jak rozmawiałem z Dinka z Chorwacji na ten temat, to ona śmiała się do łez, choć to ona tak naprawdę podrzuciła ten pomysł.

Basen! o takie filmy proszę !

grudzień 8, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Od małego baseniku w Zaździeżu do – być może Olimpiady ;) Jagoda na 2 tygodniowym turnusie nauczyła się pływać.
Dla niej ogromny sukces, my cieszymy się bardzo i niech uwierzą inni, że dzieciaki z zespołem Downa też potrafią zadziwiać.

Temat na pracę cz.4 czyli silne strony dziecka z ZD?

grudzień 8, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

To już nie rozmowa z Panią Gosią ale z Henriettą z Budapesztu zastanowiła mnie nad kolejnym tematem.

Czym jest zespół Downa w dniu 6.12.2011?

Po publikacji artykułu doktora Salehi o deficytach neuroprzekaźników dostałem takie pytanie: Czym zatem jest ZD anno domini 2011?

Wagi edukacyjne dla dzieci z zespołem Downa

grudzień 7, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Jest to kolejny problem jaki często się pojawia w naszych rozmowach. Z punktu widzenie obowiązującej w 2011 subwencji wagi wyglądały w następujących sposób:

ABCD…edukacji włączającej

grudzień 7, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Jak dużo znaczy praca Agnieszki, każdy może się przekonać wchodząc na stronę dotyczącą EDUKACJI WŁĄCZAJĄCEJ.

Pytania o subwencję.

grudzień 7, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Dostaję praktycznie przez cały rok pytania: jaka jest subwencja na dany rok. Cieszę się, że Agnieszka Dudzińska w ramach swojego projektu przygotowała odpowiedź na te pytanie bardzo precyzyjnie.

Jak zostałem leniem, po raz pierwszy

grudzień 7, 2011 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

…a było to tak. Siedziałem u Jasia w pokoju rozmawiając przez telefon. Syn podszedł do mnie i zapytał: “Czytamy?”. Ja chcąc go “spławić” skinąłem głową na znak zgody. Jan popatrzył na mnie. Ja wciąż rozmawiam przez telefon.

Temat na pracę cz.3 czyli jaką rolę ma do odegrania przedszkole w życiu dziecka z ZD?

grudzień 7, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Wracam znów do mojej dyskusji z moim GURU edukacyjnym. Obydwoje długo zastanawialiśmy się i żywo dyskutowaliśmy nad  tematem jak postrzegamy rolę przedszkola w rozwoju edukacyjnym dziecka z ZD.

2011.12.06 – nowy autyzm newsletter

grudzień 6, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak zwykle w kolejnej edycji newslettera wiele ciekawych tematów. Dla mnie jednak hitem jest … :)

Istniejące źródła neuroprzekaźników w tym noradrenaliny

Długo nie musiałem czekać by dostać od Richarda maila wskazującego, co i jak powoduje, że noradrenaliny może być więcej. Mamy niespodziankę.

Subwencja oświatowa 2012

grudzień 6, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

MEN jak dotychczas zaprezentował projekt rozporządzenia określającego wysokość subwencji oświatowej w 2012 roku. Za PAP możemy zatem podać następujące informacje:

Jak podawać fluoksetynę?

Po dyskusjach z lekarzami, rozpatrując za i przeciw mamy przygotowany system podawania fluoksetyny naszym dzieciom.

Czy można podawać fluoksetyne z Nutrivene D?

To jest bardzo dobre pytanie! Z pewnością nie jest problemem łączenie enzymów na dzień, czy tzw. dużej butli. Jednakże NIGHT ENZYM nie wolno podawać w trakcie kuracji fluoksetyną! Jego aktywność koliduje z tym co się dzieje dzięki fluoksetynie.