Zdrowie i Rehabilitacja

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2011.12.29 – Bartek będzie miał protezy

grudzień 29, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pytacie mnie o Bartka, o jego stan zdrowia i perspektywy. Dla podsumowania wszystkich zdarzeń pozwolę sobie na cytat z jednego z artykułów:

2011.12.29 – Nauka 2012, co warto śledzić?!

grudzień 29, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

To już bardzo duży postęp. Właśnie przeczytałem w Newsweeku o zespole Downa. W konwencji naukowego celu. Zrobiło to na mnie niezłe wrażenie.

Jaś liczy :)

grudzień 28, 2011 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Jaś poszedł do przedszkola. Wszedł wziął klocki, układa i przelicza. Najpierw po angielsku:” one, two…”

Fluoksetyna w chorobie Alzheimera, czyli w zespole Downa

Gdy Ela i Miłka szukają sposobu na przeprowadzenie oficjalnych badań nad fluoksetyną i jej poziomu bezpieczeństwa w przypadku dzieci z ZD w Polsce, ja dostaję kolejne dane dotyczące fluoksetyny zastosowanej może nie bezpośrednio w ZD, ale …

Amyloid jest funkcją określającą wiek oraz poziom niepełnosprawności intelektualnej w ZD

Postęp naukowy “gna” co raz szybciej do przodu. Dzisiaj otrzymałem informację, na którą wszyscy czekali, choć nigdy wcześniej nie była potwierdzona:

…i wszystko jest możliwe…

grudzień 28, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Gdy w ubiegłym tygodniu jeszcze przed Świętami odwiedzałem Henriett i Karola w Budapeszcie, nasza rozmowa “kręciła” się wokół tematu: co w zespole Downa jest możliwe?

Down Syndrom Video–to już drugi serwis z filmami związanymi z zespołem Downa

grudzień 28, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Cieszę się, że powstaje co raz więcej serwisów dotyczących ZD. Zbierają, kolekcjonują wszystkie możliwe materiały o życiu osób z ZD…i wszystko to w jednym miejscu. Dzisiaj zapraszam tutaj:

Dbajmy o neuroprzekaźniki u naszych dzieci!

Kolejny, krótki ale jednoznaczny raport o noradrenalinie.

Integracja zaczyna się od wspólnej kałuży!

Kiedy dostałem od Tomka ten artykuł wiedziałem, że może być to mój ulubiony artykuł grudnia. O czym traktuje? O kałuży :)

Chwalmy się naszymi dziećmi!

grudzień 27, 2011 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Ani pasją nadal jest gimnastyka artystyczna, na filmiku przygotowania do zawodów na treningu z Panią Kasią.

Ania jest dziewczynką z Zespołem Downa, która poprzez taniec realizuje swoje marzenia, pokazując, że wszystko jest możliwe :)

“Kocham moja pracę. To jest moja praca marzeń. Ja naprawdę lubię ludzi, pracować z nimi i cieszę się, że jestem częścią zespołu. Zatrzymam ją na zawsze!”

grudzień 24, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Ponoć marzenia wigilijne się spełniają. Ja życzę wszystkim naszym dzieciom aby mogły pracować i się cieszyć pracą tak jak Brogan.

Kurcze…to pytanie jest trudne: Jak mówisz o Kamilu to zawsze wrzucasz fragment wiersza Szymborkskiej o KAMIENIU. Czy to Twoje życie? – pyta Agata

grudzień 23, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nigdy nie spodziewałem się, że ktokolwiek mnie o to spyta. Cóż chyba można się jednak spytać o wszystko, choć odpowiedzi nie zawsze się usłyszy.

2011.12.23 – Kartki ze Świata :)

grudzień 23, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pati powiedziała: “Jarek ile w tym roku dostałeś kartek? Masz coraz więcej przyjaciół ?” Tak Pati mam WAS co raz więcej i wszyscy pamiętacie o mnie i ja pamiętam o Was. W tym roku rekord już został pobity 426 kartek wspaniałych od Was wszystkich. Dziękuję!

Czy niepodawanie nutrivene w okresie letnim nie spowoduje zaburzeń metabolicznych?–pyta Kinga

Czy niepodawanie nutrivene w okresie letnim nie spowoduje zaburzeń metabolicznych, które mogą skutkować nieprzyswajaniem sobie pewnych substancji i np. szybkim tyciem? – tak brzmi pełne pytanie Kingi. Inne które jeszcze są uzupełnieniem tego to:

Każdy z nas może być wolontariuszem. Niezależnie od stanu zdrowia, wieku, sprawności.

grudzień 22, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję za ten artykuł. Podoba mi się jak dzielicie się sukcesami!

Dlaczego dziecko z ZD ma iść do szkoły masowej, a nie specjalnej? – pyta Wojtek

grudzień 22, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Wojtka argumenty za szkołą specjalną są niezwykle precyzyjne i ja się z nimi zgadzam, ale nie zgadzam się z twierdzeniem, że szkoła specjalna jest lepsza.

Co to jest zespół serotoninowy ? – pyta się Gosia

Pozwolę sobie zacytować definicję najprostszą z możliwych:

Jaś czyta…K U R…

grudzień 21, 2011 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Historie

Usłyszałem taką historię o Jasiu:

Dlaczego w klasie powinno być więcej niż 1 dziecko z ZD? – spytał się Karol

grudzień 21, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Jest to niezwykle trudne pytanie. Wciąż o nim myślę. Argumentów za jest dużo, ale argumentów na nie jest też bardzo dużo. Ale po kolei.

Jak podawać fluoksetynę dla osób powyżej 15 lat? – pyta Marek

Podawanie fluoksetyny u dorosłych ma tą różnicę, ze są po prostu więksi i ich waga jest większa. Termin podawania jest bez zmian czyli rano.