Zdrowie i Rehabilitacja

Czy jakiekolwiek dziecko z ZD w Polsce miało przy porodzie zdiagnozowany TAM?

Czym jest TAM? Najpierw najprościej jak się da: stan przed białaczkowy. Ma to do siebie, że w znacznej części sam się wycofuje. Bardziej fachowo: https://www.zespoldowna.info/30-10-30-90-to-jest-zespol-downa.html “Powodowana... 

Kluczowe problemy immunologiczne w DSRD

Pytacie się co jest najbardziej kluczowym elementem składającym się na DSRD czyli zespół Downa z regresem. Jak to dr.Santoro wskazał problemem krytycznym jest: “Dysfunkcja... 

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Fluoksetyna, kurkuma a BDNF czyli uczenie się, o to się nikt nie spytał! Przypominam zatem.

BDNF jest kluczowym składnikiem w mózgu odpowiadającym za jego zdrowie, właściwe zdolności poznawcze, humor. Właściwa ich ilość to zapewniony proces neurogenezy i neuroplastyczności. BDNF zapobiega chorobie Alzheimera. W ZD mamy z nim problem pomimo tego, że komórek glejowych w których powstaje mamy w nadmiarze (astrocytów).

Jakie leki stosować w autyzmie?

Już wiele razy wspominałem, że w przypadku dziecka autystycznego należy szukać i testować różne rozwiązania. Nie ma jednej określonej recepty. Poniżej podaję link do strony, która prezentuje najnowsze osiągnięcia w tej dziedzinie.

Jaki podręcznik polecasz do nauki czytania? – pyta się Ania

grudzień 20, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki edukacyjne

Mam już swojego faworyta, gdyż jest kontynuacją tego co robimy do tej pory. Właśnie się ukazała podręcznik pt. KOCHAM SZKOŁĘ.

Nad czym pracuję? – pyta się Iwona :)

No cóż zdradzam tajemnicę, że zaczął się przygotowywać do różnych programów edukacyjnych i tłumaczę teraz pewne narzędzia do komunikacji. Dzięki Colinowi z Anglii właśnie przygotowuję polską wersję programu WORDS na iphone’a i ipada, z której też będzie można skorzystać na normalnym komputerze i telefonie. Popatrzcie tutaj:

Kurkuma jako SSRI, czy MAOI :)

Powracamy do tematu SSRI, czyli leków antydepresyjnych jak fluoksetyna … w kontekście podawania kurkumy.

Dlaczego cerebrolisyna jest tak ważnym lekiem? – czyli cerebrolisyna 2011

Dopiero w tym tygodniu pojawiły się pytania o cerebrolisynę. Tak dawno nie pisałem o niej bo myślałem, że już wszystkich przekonałem…ale skoro się pytacie to napiszę.

2011.12.18 – Dębica zaprasza na spotkanie z p.Teresą Kaczan

grudzień 18, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dostałem zaproszenie od Gosi z Dębicy dla Was wszystkich na spotkanie z naszą Terenią z Wrocławia. Wszystkich zachęcam, znajdźcie sobie odrobinę czasu!

Od dziś mój kalendarz też zatrzymał się na czerwcu!

grudzień 17, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Mam w domu już dwa kalendarze. Na ten drugi patrzyłem długo. Dzisiaj żona pokazała mi czerwiec…okazało się, że to mój Kamil po raz pierwszy w życiu narysował coś…on nigdy nie chciał rysować!

Od dziś mój kalendarz zatrzymał się na….

grudzień 17, 2011 by  
Kategoria: Polecamy, Okienko na świat radości, Obrazy

Wiedziałem, że nauczyciel mojego syna jest zdolny. Wiedziałem, że inni nauczyciele są bardzo fajni i zdolni…ale nie wiedziałem, że Jaś ma tak zdolne nóżki…mój kalendarz zatrzyma się na jego nóżkach :)

Punky film z Irlandii

grudzień 17, 2011 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Kiedyś już pisałem o Punky. Dzisiaj już jest więcej do oglądnięcia. Popatrzcie. PUNKY Z ZESPOŁEM DOWNA.

Jaś chodzi teraz do przedszkola masowego, jak planujesz edukację dla niego?

grudzień 17, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Fajne pytanie. Cóż wydaje mi się, że Jaś będzie chodził jeszcze 2 lata do swojego przedszkola. Powody nie leżą tylko w jego niedojrzałości do szkoły, ale przede wszystkim w NIEDOJRZAŁOŚCI POTENCJALNEJ SZKOŁY na jego przyjęcie.

2011.12.16 – Stowarzyszenie “RAZEM” zamknęło konkurs dla PRZEDSZKOLI NA DOLNYM ŚLĄSKU

grudzień 16, 2011 by  
Kategoria: Polecamy, Konkurs

Stowarzyszenie RAZEM zakończyło pierwszy konkurs dla PRZEDSZKOLI na DOLNYM ŚLĄSKU. Chwalę ich wszystkich za wspaniały pomysł i jeszcze lepsze wykonanie…i ta integracja. Popatrzcie:

Jak według Ciebie powinien wyglądać protokół medyczny? – spytała się Ania

Muszę powiedzieć, że ten tydzień bardzo mocno zmusił mnie do zastanowienia się nad tym. Od miesiąca zmieniam podejście do wielu substancji, ale ostateczny protokół przygotuję po okresie “wolnym” od suplementów i leków.

Badania w kierunku suplementów, czyli jak w ZD jest cz.23

Dzisiaj dziewczynka 7 miesięcy.

Dlaczego odstawiłem fluoksetynę? – pytanie Wojtka

Jeżeli ZD jako wada genetyczna wpływa na stałą zmianę pewnych procesów biochemicznych, to leki, objawowo stymulujące i odwracające te procesy do poziomu bliskiego “normalności”, powinny być podawane stale. I stale powinniśmy podawać fluoksetynę, która jest STAŁYM czynnikiem neurogenezy.

2011.12.15 – pytacie mnie o prezentacje

grudzień 15, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Pytała się Ada kiedy będzie można skorzystać z prezentacji przygotowanych przeze mnie. Tak jak kiedyś obiecałem tak Grześ to przygotował i jemu bardzo dziękuję za to!

2011.12.15 – pomóżmy Bartusiowi

grudzień 15, 2011 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cieszę się, że to już cała Polska pomaga Bartusiowi z Opola. Jeżeli możecie się podzielić z nim i Wy proszę przeczytajcie ten artykuł.

Czy podawać należy GABA w ZD?

Jak się okazuje w wielu substancjach znajdują się albo czynniki zwiększające poziom receptorów GABA lub kwasu gamma aminomasłowego. W ZD uważa się, że GABA zarówno jako neuroprzekaźnik jak i w postaci nadmiernej ilości receptorów jest elementem zbyt mocno wyhamowującym osobę z tą wadą genetyczną.

Czy można podawać cerebrolizynę z fluoksetyną? – pytanie Gosi

Bardzo ciekawy temat, gdyż informacji na temat “współpodawania” nawet na zwierzętach po prostu nie ma, stąd należy wnioskować właśnie z opisów mechanizmów.

“Szkoła podstawowa uczy niewiele”–świetna baza do rozważań o szkole

grudzień 14, 2011 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Bardzo żałuje, że pojawiają się Wasze pytania tylko o suplementach i lekach. Ja uważam, że one są ważne ale w “drodze” po dobrą edukację. Dzisiaj w onecie pojawił się bardzo ciekawy artykuł, który może nam znacząco pomóc w zrozumieniu, co nalezy zmienić w szkole by była przyjazna dla naszych dzieci i tych zdrowych też.