Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

Rozregulowany metabolizm hemu…czyli co obiecane to dotrzymane!

Hem to żelazoporfiryna występująca w hemoglobinie, mioglobinie oraz cytochromach. Hipoksja o której ostatnio pisałem zależna jest od metabolizmu hemu. W ZD jest ona inna. Obiecałem znaleźć potwierdzenie tego tematu i oto jest.
https://www.zespoldowna.info/hipoksja-to-to-stan-niedoboru-tlenu-w-komorkach-w-stosunku-do-zapotrzebowania-na-niegoale-w-zd-jest-to-stan-ukryty.html
Czytając poniższy artykuł mamy zdanie:
“Podwyższony metabolizm hemu, sygnatury transkrypcyjne niedotlenienia i erytropoeza stresowa są zachowane w mysim modelu ZD i są powiązane z nadekspresją […]

“Przyjaciele nie liczą chromosomów” książka na już do 20:00 dzisiaj.

sierpień 21, 2024 by  
Kategoria: Wydarzenia

Moja Asia poleca tą książkę i popiera akcję z nią związaną. Teraz ruch po Waszej stronie :)
Tak mi ją opisała:
“To jest książka Fundacji Teraz Wy, napisana przez rodziców, oni są bardzo fajni i dbają o empatię i równość. Napisali mi tak:
“Książki (zaplanowany nakład) trafią do bibliotek, szkół i posłużą nam też do przeprowadzenia lekcji empatii. […]

Hypoksja (hypoxia) jest argumentem by uprawiać sport, jogę i stosować komory baryczne obok suplementów.

To się należy po wczorajszym wpisie. Tak Ci którzy mają ZD, są generalnie niedotlenieni w sposób ukryty. Jak sobie to przełożyć na “polski”? Podobnie jak z tarczycą i badaniami jej dotyczącymi. Mówi się w ZD, że mamy niedoczynność subkliniczną w ZD, czyli że niby ona jest ale nie jest to tak jednoznaczne na podstawowym badaniu.
https://www.zespoldowna.info/hipoksja-to-to-stan-niedoboru-tlenu-w-komorkach-w-stosunku-do-zapotrzebowania-na-niegoale-w-zd-jest-to-stan-ukryty.html
Teraz […]

Hipoksja to to stan niedoboru tlenu w komórkach w stosunku do zapotrzebowania na niego…ale w ZD jest to stan ukryty.

Tak to opisywałem w 2021 roku. Dodatkowo prezentowałem cytat z badań na ten temat:
“…komórki pacjentów z ZD są w stanie pseudo-hipoksji: komórkowe mechanizmy metaboliczne i bioenergetyczne wykazują zmiany patofizjologiczne, które przypominają reakcje komórkowe związane z niedotlenieniem, mimo że dopływ tlenu do komórek nie jest zakłócony. Ta fundamentalna zmiana może przynajmniej częściowo odpowiadać za różnorodne deficyty […]

Przez Kasprowy na Kopę Kondracką

sierpień 19, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Który to raz? Chyba nie istotne, skoro nam się podoba :) Ostatni raz przeszliśmy ten szlak zimą i tak za nami to przejście chodziło, aż Asia podjęła decyzję, że tam trzeba pójść tym razem w lecie. Pogoda była z nami, tylko 14C! choć wokół ponad 30C…a mi przypominała się nasza zimowa walka z wiatrem i […]

Rohackie Stawy, taka wyprawa na odpoczynek.

sierpień 16, 2024 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Po wspaniałej, ale wymagającej trasie przez Tatry, szukaliśmy szlaku, wciąż dla nas nieznanego, ale już dużo łatwiejszego. Padło na szlak edukacyjny o nazwie Rohackie Stawy. Zawsze był celem, zawsze jednak jakoś go mijaliśmy…nie wiedzieliśmy co tracimy :)
https://www.zespoldowna.info/przez-tatry-i-polski-grzebien.html

Wystartowaliśmy z parkingu pod Spaloną do Adamculi. Tam zaczyna się, a raczej nawet kończy ten szlak. […]

10 x 10 000 m w 10 krajach, w 5 dni

sierpień 15, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Uwielbiam tego typu wydarzenia, które pokazują MOŻLIWOŚCI, SPRAWNOŚĆ OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA. To wykracza ponad ludzką perspektywę…przez to szokuje, że ktoś miał czego nie móc…a zrobił, a osiąga i może jeszcze więcej. Po prostu wydarzenie, o którym się mówi :)
https://www.downs-syndrome.org.uk/news/our-voice-our-stories/josephs-multinational-10x10k-challenge-no-limits/

Projekt Josepha Adamsa by pobiec 10 razy po 10 000 m w różnych krajach zrobił na […]

Dorośli niepełnosprawni są po prostu bezbronni.

sierpień 15, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zawsze byłem za tym, by wspierać wszystkich…ale społeczeństwo jest szczególnie wrażliwe na dzieci. Zatem w każdej akcji wspierania danej niepełnosprawności dzieci są na pierwszym planie. One budzą wrażliwość, emocje i wsparcie. Dorośli niepełnosprawni tego nie kreują, a potrzebują więcej nawet, gdyż ich potrzeby życia, w szczególności bez rodziny, są na dużo większym poziomie niż dla […]

Dieta bogata w antyoksydanty obniża ryzyko demencji

sierpień 14, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Jeżeli największe media na świecie opisują to badanie, to coś w tym jest.
https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/article-abstract/2822212

https://edition.cnn.com/2024/08/13/health/anti-inflammatory-diet-dementia-wellness/index.html
“Stosowanie diety przeciwzapalnej składającej się z pełnych ziaren, owoców i warzyw zamiast diety zapalnej skupiającej się na czerwonym i przetworzonym mięsie oraz żywności ultraprzetworzonej, takiej jak słodkie płatki zbożowe, napoje gazowane, frytki i lody, obniżyło ryzyko demencji o 31%, mówi najnowsze badanie na […]

DSRD opis przypadku

Zadajecie pytania dotyczące DSRD czyli zespołu regresji w zespole Downa. Pisałem o tym wielokrotnie ostatnio, by uświadomić Was, Rodziców, że niekoniecznie ma to być od razu choroba Alzheimera.
https://www.zespoldowna.info/czym-jest-dsrd.html
https://www.zespoldowna.info/ktore-osoby-sa-w-predyspozycji-dsrd.html
https://www.zespoldowna.info/gdzie-szukac-wiedzy-o-dsrd.html
https://www.zespoldowna.info/dsrd-i-jego-markery-w-leczeniu.html
Pojawiają się w literaturze tzw. studia przypadków i korzystam z tego by opisy i metody diagnostyczne, lecznicze jakie się próbuje stosować, Wam przedstawić.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC11316268/

Tytuł publikacji już wskazuje jak złożony […]

Food Trucki, czy to jest patent na dobrą pracę dla osób z ZD?

sierpień 13, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Obserwuję ten trend już od jakiegoś czasu. W USA Food Trucki z czymkolwiek stają się bardzo częstym rozwiązaniem tytułem zaangażowania osób z ZD w pracę…a potem staje się tak projekt pasją. Sprzedawane są ciastka, lody, lemoniady, hamburgery, tortille i jak widać końca nie ma pomysłów. Teraz temat wkracza do Europy. Po raz kolejny widzę informacje […]

Przez Tatry …i Polski Grzebień

sierpień 12, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Znów przez Tatry. Tym razem przez najdłuższą dolinę słowackich Tatr, Dolinę Białej Wody. Tam nigdy nie byliśmy, gdyż na mapie odległość odstrasza. Jednak dzięki Januszowi, mogliśmy wystartować do jej zdobywania od Słowacji i miejscowości Tatranska Polianka…i to była przygoda, jak zwykle ostatnio przez Tatry.
https://pl.wikipedia.org/wiki/Dolina_Białej_Wody
Taki był plan.
https://pl.mapy.cz/s/potorusoma

Często zadajecie pytanie, jak nam się to udaje przejść dany […]

Skok ze spadochronem…nawet w towarzystwie…bardzo inspirujące!

sierpień 10, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Ja bym się bał wyskoczyć z samolotu, ale są tacy którzy mają właśnie takie życzenie. No i spełniło się!
https://www.bbc.com/news/videos/czjy9zd1k1lo

Od kilku dni mówiło się, że tak się stanie. Lloyd Martin, maratończyk o którym niedawno pisałem, miał takie marzenie, by móc lecieć. Jego przyjaciele umożliwili mu to i w ten sposób osoba z ZD pojawiła się na […]

Różnorodność osób z ZD, czyli o rodzajach trisomii 21 raz jeszcze.

Niesamowite jak wiele tematów to czysta koincydencja. Nawet nie myślisz o tym, a potem wpadają, najpierw jeden telefon, potem drugi i niby o czymś…ale wciąż o tym samym. Niedawno napisałem o różnorodności osób z ZD ze względu na immunologię. Pomogły w tym badania amerykańskie CRNIC INSTITUTE. Wciąż o nich myślę, gdyż pokazały jak immunologicznie różnią […]

Praca w ZOO

sierpień 9, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Moje pierwsze doświadczenia w pracy wakacyjnej to była praca w ZOO we Wrocławiu, pełna zaskakujących doświadczeń. Jak zobaczyłem program rozwoju osób z ZD poprzez pracę i to w ZOO, wiedziałem że muszę to sobie zanotować. Choć dzieje się to znów w Irlandii, to dlaczego nie zrobić tego w Polsce? Jak to wygląda w Dublinie. Osoby […]

CT1812 kolejny lek o którym mówi się w chorobie Alzheimera…ale i w ZD

Nie ma w tym momencie zbyt wiele informacji na temat tego projektu, ale zaskakuje tym, że od samego początku mówi się o możliwej terapii dla osób z ZD. Zatem tak jak obiecałem wrzucam go do naszego rejestru i będziemy obserwować co dalej. Lek jest ukierunkowany na redukcję amyloidów beta poprzez zablokowanie ich potencjalnej produkcji.
https://www.neurologylive.com/view/supportive-evidence-ct1812-treatment-alzheimer-disease-anthony-caggiano

Tour de Munster…dla zespołu Downa

sierpień 8, 2024 by  
Kategoria: U przyjaciół

Mamy czas Olimpiady i tak sobie pomyślałem, że fajnie napisać o tym wyścigu kolarskim, który ma już 20 lat.Tour de Munster jest wyścigiem który odbywa się w Irlandii jako impreza charytatywna dedykowana osobom z ZD. W wyścigu jadą absolutnie wszyscy na trasie prawie 600 km, w tym także osoby z ZD. Na czym to polega? […]

Co może wziąć dziecko od rodzica to wiemy, ale co może wziąć rodzic od dziecka?

sierpień 7, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wczoraj sobie to uzmysłowiłem, że wiedza jaką zdobyłem o moich synach, jest kluczowa dla mojej starości. Czy wszyscy tak mogą myśleć?
Na początek należy nauczyć się badań okresowych. 20 lat przed rakiem, 5 lat przed udarem, 15 lat przed chorobą Alzheimera pojawiają się w statystyce medycznej pierwsze sygnały, że z organizmem dzieje się coś nie tak. […]

Metabolizm diHETrE

W świecie autyzmu zrobiło się o tym głośno. Tajemnicza substancja i jej metabolizm diHETrE zostały powiązane z występowaniem autyzmu. “Jak wynika z komunikatu prasowego Uniwersytetu w Fukui, odkrycia sugerują, że poziom niektórych kwasów tłuszczowych we krwi pępowinowej podczas ciąży ma wpływ na rozwój zaburzeń ze spektrum autyzmu.” “Uniwersytecki zespół badawczy przeanalizował metabolity wielonienasyconych kwasów tłuszczowych […]

Lamivudine

“Coraz częściej uznaje się, że podwyższona aktywność retrotranspozonów ma związek z wieloma chorobami neurodegeneracyjnymi i neurorozwojowymi, w tym zespołem Downa…” Co to są retrotranspozony? Najkrócej jak można, jest to część genomu. Jeżeli ulegają one uszkodzeniu, zmianie aktywności to może wystapić, tak jak to ma miejsce w ZD, proces neurodegeneracyjny, w szczególności jak to ma miejsce […]