Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

Sport to zdrowie!

wrzesień 3, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Ja uwielbiam takie artykuły medyczne, które są krótkie i mają krótki, ale bardzo jednoznaczny wniosek. Tak jest i tym razem. Wyciągam z niego ten wniosek i się cieszę, że ktoś znów to zauważył w kontekście dorosłych osób z ZD, że to ma sens:
“Dostępne dowody wskazują, że ćwiczenia, aktywność fizyczna i sport mają pozytywny wpływ na […]

Osiągnięcie: życiówka

wrzesień 3, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Każdy ma swój poziom osiągnięć. Sportowcy mierzą swój rozwój życiowym rekordem jaki ustanawiają na danym dystansie. Asia obserwowała przez weekend bicie takiej życiówki przez Bartosza w jego ulubionej dyscyplinie. To było osiągnięcie jego życia. Tak też można.
https://www.instagram.com/p/C_aPczUNRHU/?igsh=MWJkN3YydmpwNzgyZw==

Žaltman po raz 2 do Korony Sudetów

wrzesień 3, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Najwyższy szczyt Gór Jastrzębich to Žaltman. Jedyne 739 m npm, kiedyś szybko “zrobiony” jako jeden z kilku szczytów w ciągu dnia, tym razem miał być atrakcją jedyną tego dnia.
https://www.zespoldowna.info/zaltman-jeden-z-dwoch.html
Jechaliśmy na niego wcale długo, gdyż półmaraton w Wałbrzychu zablokował nam prosty przejazd. Jednak choć zmęczyło to nas, też oświeciło. Przejeżdżając przez Mieroszów, przypomniało się Asi, co […]

Zespół Downa i problemy onkologiczne

Nie spodobało się w ubiegłym tygodniu moje stwierdzenie, że ZD jest mechanizmem deregulacji organizmu podobnym do problemów onkologicznych. Zapomnieliśmy, że gen DYRK1A i jego aktywność jest powodem wielu takich problemów. Dzisiaj informacja, że w przypadku problemów onkologicznych z wątrobą, to gen RCAN1 może być ich początkiem.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39192218/
W tym artykule stwierdza się:
“…ekspresja RCAN1 jest obniżona w 19 […]

Osiągnięcie: Zosia na ściance

wrzesień 2, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Osiągnięcie ma różny wymiar. Dla jednych wstanie jest wyzwanie. Dla inny wejście na szczyt ścianki. Tak oglądam zdjęcie wysłane przez Krzyśka i podziwiam Zosię i jej odwagę. To jest niezwykłe osiągnięcie, gdy sięgnę pamięcią do tego jak z Jankiem próbowaliśmy tego sportu. Zosia jesteś świetna!

Ještěd po raz 2 do Korony Sudetów

wrzesień 2, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Ještěd  1012 m n.p.m. to najwyższy szczyt Grzbietu Jesztiedzkiego. To kolejny brakujący szczyt do naszej Korony Sudetów. Tak jak wszystkie szczyty w Czechach, świetny na pierwsze wyprawy lub spacery. Dla nas na tym weekendzie był idealny by ochłodzić się od tego upału, jaki dokuczał nam ostatnio.
https://www.zespoldowna.info/dwa-szczyty-i-piec-jezykow-jaska-w-jeden-dzien-cz-2.html
Jednak naszą wyprawę zaczęliśmy od Trójstyku, czyli miejsca, gdzie stykają […]

Szerpowie weszli!

wrzesień 1, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Nie może być innego wpisu w tym momencie. Setki ludzi wspomagali innych ludzi, by mogli choć przez chwilę zobaczyć to, czego do tej pory nie byli w stanie. W ten sposób Szerpowie dają radość, której nie umiem nazwać. Pamiętam jak 40 lat temu, Tadeusz mój przyjaciel na wózku, przeżywał to że mógł zobaczyć Strążyską, Kościeliską, […]

Czas na Szerpów…czapki z głów!

sierpień 30, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Szerpowie startują na tym weekendzie w swoją wyprawę w Tatry, dla ich Skarbów.

Ja podziwiam ich za siłę chęci pomagania innym. Jest to niezwykłe, bo trudne, bo niewyobrażalne a grupa rośnie w siłę. Bądźcie z nimi i Wy, wspierajcie ich akcję, tak jak oni wspierają nas.
https://szerpowienadziei.org/

https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/
Tak wyglądało wejście w góry Szerpów w ubiegłym roku. Podziwiam to […]

“Czy choroba Alzheimera to choroba mózgu?”

Kolejny ciekawy artykuł na temat najnowszych odkryć na temat choroby Alzheimera.
https://www.sciencealert.com/alzheimers-may-not-actually-be-a-brain-disease-expert-reveals
Naukowcy rozpoczęli dyskusje, czym jest choroba Alzheimera. Ja przyznam się, myślałem że oni już to wiedzą, że jest to choroba autoimmunologiczna, której efektem jest niszczenie sieci neuronalnej i w konsekwencji mózg.
Naukowcy jednak wracają do tego faktu, że podstawy teorii choroby Alzheimera w 2006 zostały zmanipulowane. […]

Oligodendrocyty są powodem choroby Alzheimera?

No może powinienem napisać: źle działające oligodendrocyty wspierają pojawienie się patologii choroby Alzheimera chociażby w postaci amyloidu beta…i gdyby tak je wyłączyć, to tego amyloidu by nie było, nieprawdaż?
Tak w skrócie mogłoby wyglądać streszczenie najnowszego artykułu na ten temat. Naukowcy wykazali się tutaj dużą pomysłowością i zredukowali poziom amyloidu poprzez działanie na gen BACE.
https://www.sciencealert.com/surprise-alzheimers-finding-brains-support-cells-may-be-fueling-disease
“Dokonali tego […]

Najnowsza metoda leczenia choroby Alzheimera…i to nie jest to co zazwyczaj!

Dużo się dzieje wokół choroby Alzheimera stąd dzisiaj trochę o tych nowościach, niekoniecznie typowych. Pojawił się artykuł o cząsteczce o nazwie DDL-920, która nie jest systemem leczenia choroby Alzheimera ale po prostu wyleczenia mózgu, układu nerwowego po efektach choroby..
https://mitechnews.com/life-sciences/ddl-920-reversing-the-symptoms-of-alzheimers-disease/
Jak ona działa? Leki zatwierdzone przez FDA, o których pisałem już na stronie, takie jak lecanemab i […]

W każdym kraju może być coś po raz pierwszy…tym razem w Egipcie

sierpień 28, 2024 by  
Kategoria: U przyjaciół

Cieszy mnie, jak coś jest gdzieś po raz pierwszy. Ja wiem, że to nie ostatni. Każdy z nas pamiętam jak zaczynał Światowy Dzień Zespołu Downa, na pewno. Potem pamiętamy o tych sukcesach…miał nie mówić, a mówi, miał nie chodzić a chodzi.
Sukcesy takie jak ten z dalekich krajów, może nie wywołują takich emocji jak te pierwsze […]

Wraca temat witaminy D

Im cieplej, tym bardziej się chronimy przed słońcem. Kilkoro z Was zrobiło badania i okazuje się, że po takim lecie…z filtrem…witamina D3 jest na wyjątkowo niskim poziomie. Nie będę się do tego już odnosił, gdyż zakładam że wystarczająco dużo już o tym musie pisałem, zatem tylko kilka nowych raportów mówiących jak istotna jest witamina D3 […]

Zmiany w zapisie EEG u dzieci z ZD. Zmiany nie obrazują rozwoju kognitywnego.

Ciąg dalszy naszej dyskusji jak interpretować zapis EEG. Pytanie:”Czy z zapisu EEG można odczytać potencjały dziecka z ZD?”
https://www.zespoldowna.info/zapis-eeg-u-dzieci-z-zespolem-downa.html
Zapis EEG jest inny w ZD to wiemy. Jednak czy EEG mówi o tym, jakie możliwości ma mózg trudno powiedzieć. Pojawił się w tym zakresie artykuł, który porównywał osoby z ZD do innych osób o podobnym zakresie funkcjonowania. […]

Lecanemab w zespole Downa

Pojawiają się kolejne informacje dotyczące leku Lecanemab. Jeszcze w czerwcu pisałem o kolejnym etapie badań, a tutaj kolejny raport.
https://www.zespoldowna.info/lecanemab-dla-zespolu-downa-w-drugiej-fazie-badan-klinicznych.html
Czytamy w nim między innymi:
“…odkrycia te sugerują istotne wiązanie lecanemabu z mózgową angiopatią amyloidową w ZD. Lekanemab powinien zostać rygorystycznie przetestowany w badaniach klinicznych pod kątem choroby Alzheimera w populacji osób z ZD, aby określić jego bezpieczeństwo […]

Różnorodność zespołu Downa, jeszcze raz

Napisałem o Anie, która skończyła uniwersytet prawniczy, tak to można nazwać, w Meksyku. Pojawiły się pytania czy to możliwe?
To co napiszę teraz dla lekarzy i specjalistów może być herezją, ale moje 18 letnie doświadczenie w tym temacie jednoznacznie na to wskazuje. Z perspektywy tego jak osoby z ZD sobie radzą, kluczowe znaczenie ma materiał genetyczny…i […]

Pierwsza osoba z ZD w Meksyku, która skończyła szkołę prawniczą!

sierpień 24, 2024 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Piszą o tym na całym świecie, więc i my musimy to podać :)
https://hiplatina.com/ana-victoria-first-lawyer-down-syndrome/

Meksykanie napisali, że Ana Victoria Espino została pierwszą prawniczką z ZD. Jest to świetna informacja. Teraz ją należy dostosować do warunków polskich: Ana ukończyła szkołę wyższą kształtującą funkcjonariuszy publicznych w zakresie prawa, przygotowującą do zapewnienia organom władzy publicznej wsparcia w procesie stanowienia prawa. […]

“Przyjaciele nie liczą chromosomów” książka do kupienia jeszcze do niedzieli.

sierpień 23, 2024 by  
Kategoria: Wydarzenia

Fundacja odpowiedziała pozytywnie na Wasze pytania o książkę, więc donoszę, że pod tym linkiem będzie ona jeszcze do kupienia do niedzieli.

https://allegro.pl/oferta/przyjaciele-nie-licza-chromosomow-16296146160
https://www.zespoldowna.info/przyjaciele-nie-licza-chromosomow-ksiazka-na-juz-do-2000-dzisiaj.html

Badania kliniczne potwierdzają skuteczność inhibitora potrojonego genu JAK w zespole Downa.

Twoje dziecko ma łysienie plackowate, łuszczycę, problemy ze skórą atopową, choroby autoimmunologiczne, to ta informacja może być ważna dla jego leczenia, już teraz ale i w przyszłości. Ważne: lek istnieje i nazywa się XELJANZ. O nim już na stronie pisałem, gdyż miał być wykorzystywany przy leczeniu covid u osób z ZD, a teraz też mowa […]

Dziękuję za Wszystkie dobre opinie…po naszych górach.

sierpień 23, 2024 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Bardzo mnie cieszą Wasze opinie dotyczące przejść naszych chłopaków przez Tatry. Z jednym jednak nie mogę się zgodzić: to nie jest przełom, to nie jest osiągnięcie, to jest prezentacja tego, że jak coś chce się osiągnąć, ma się cel, to powolnymi kroczkami można do niego dojść.
https://www.zespoldowna.info/przez-tatry-i-polski-grzebien.html
https://www.zespoldowna.info/przez-tatry-i-lodowa-przelecz.html
Mnie cieszy i piszę to po raz kolejny, że nowi […]