Który to raz? Chyba nie istotne, skoro nam się podoba :) Ostatni raz przeszliśmy ten szlak zimą i tak za nami to przejście chodziło, aż Asia podjęła decyzję, że tam trzeba pójść tym razem w lecie. Pogoda była z nami, tylko 14C! choć wokół ponad 30C…a mi przypominała się nasza zimowa walka z wiatrem i […]

Po wspaniałej, ale wymagającej trasie przez Tatry, szukaliśmy szlaku, wciąż dla nas nieznanego, ale już dużo łatwiejszego. Padło na szlak edukacyjny o nazwie Rohackie Stawy. Zawsze był celem, zawsze jednak jakoś go mijaliśmy…nie wiedzieliśmy co tracimy :)
https://www.zespoldowna.info/przez-tatry-i-polski-grzebien.html

Wystartowaliśmy z parkingu pod Spaloną do Adamculi. Tam zaczyna się, a raczej nawet kończy ten szlak. […]

Uwielbiam tego typu wydarzenia, które pokazują MOŻLIWOŚCI, SPRAWNOŚĆ OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA. To wykracza ponad ludzką perspektywę…przez to szokuje, że ktoś miał czego nie móc…a zrobił, a osiąga i może jeszcze więcej. Po prostu wydarzenie, o którym się mówi :)
https://www.downs-syndrome.org.uk/news/our-voice-our-stories/josephs-multinational-10x10k-challenge-no-limits/

Projekt Josepha Adamsa by pobiec 10 razy po 10 000 m w różnych krajach zrobił na […]

Zawsze byłem za tym, by wspierać wszystkich…ale społeczeństwo jest szczególnie wrażliwe na dzieci. Zatem w każdej akcji wspierania danej niepełnosprawności dzieci są na pierwszym planie. One budzą wrażliwość, emocje i wsparcie. Dorośli niepełnosprawni tego nie kreują, a potrzebują więcej nawet, gdyż ich potrzeby życia, w szczególności bez rodziny, są na dużo większym poziomie niż dla […]

Jeżeli największe media na świecie opisują to badanie, to coś w tym jest.
https://jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/article-abstract/2822212

https://edition.cnn.com/2024/08/13/health/anti-inflammatory-diet-dementia-wellness/index.html
“Stosowanie diety przeciwzapalnej składającej się z pełnych ziaren, owoców i warzyw zamiast diety zapalnej skupiającej się na czerwonym i przetworzonym mięsie oraz żywności ultraprzetworzonej, takiej jak słodkie płatki zbożowe, napoje gazowane, frytki i lody, obniżyło ryzyko demencji o 31%, mówi najnowsze badanie na […]

Zadajecie pytania dotyczące DSRD czyli zespołu regresji w zespole Downa. Pisałem o tym wielokrotnie ostatnio, by uświadomić Was, Rodziców, że niekoniecznie ma to być od razu choroba Alzheimera.
https://www.zespoldowna.info/czym-jest-dsrd.html
https://www.zespoldowna.info/ktore-osoby-sa-w-predyspozycji-dsrd.html
https://www.zespoldowna.info/gdzie-szukac-wiedzy-o-dsrd.html
https://www.zespoldowna.info/dsrd-i-jego-markery-w-leczeniu.html
Pojawiają się w literaturze tzw. studia przypadków i korzystam z tego by opisy i metody diagnostyczne, lecznicze jakie się próbuje stosować, Wam przedstawić.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC11316268/

Tytuł publikacji już wskazuje jak złożony […]

Obserwuję ten trend już od jakiegoś czasu. W USA Food Trucki z czymkolwiek stają się bardzo częstym rozwiązaniem tytułem zaangażowania osób z ZD w pracę…a potem staje się tak projekt pasją. Sprzedawane są ciastka, lody, lemoniady, hamburgery, tortille i jak widać końca nie ma pomysłów. Teraz temat wkracza do Europy. Po raz kolejny widzę informacje […]

Znów przez Tatry. Tym razem przez najdłuższą dolinę słowackich Tatr, Dolinę Białej Wody. Tam nigdy nie byliśmy, gdyż na mapie odległość odstrasza. Jednak dzięki Januszowi, mogliśmy wystartować do jej zdobywania od Słowacji i miejscowości Tatranska Polianka…i to była przygoda, jak zwykle ostatnio przez Tatry.
https://pl.wikipedia.org/wiki/Dolina_Białej_Wody
Taki był plan.
https://pl.mapy.cz/s/potorusoma

Często zadajecie pytanie, jak nam się to udaje przejść dany […]

Ja bym się bał wyskoczyć z samolotu, ale są tacy którzy mają właśnie takie życzenie. No i spełniło się!
https://www.bbc.com/news/videos/czjy9zd1k1lo

Od kilku dni mówiło się, że tak się stanie. Lloyd Martin, maratończyk o którym niedawno pisałem, miał takie marzenie, by móc lecieć. Jego przyjaciele umożliwili mu to i w ten sposób osoba z ZD pojawiła się na […]

Niesamowite jak wiele tematów to czysta koincydencja. Nawet nie myślisz o tym, a potem wpadają, najpierw jeden telefon, potem drugi i niby o czymś…ale wciąż o tym samym. Niedawno napisałem o różnorodności osób z ZD ze względu na immunologię. Pomogły w tym badania amerykańskie CRNIC INSTITUTE. Wciąż o nich myślę, gdyż pokazały jak immunologicznie różnią […]

Moje pierwsze doświadczenia w pracy wakacyjnej to była praca w ZOO we Wrocławiu, pełna zaskakujących doświadczeń. Jak zobaczyłem program rozwoju osób z ZD poprzez pracę i to w ZOO, wiedziałem że muszę to sobie zanotować. Choć dzieje się to znów w Irlandii, to dlaczego nie zrobić tego w Polsce? Jak to wygląda w Dublinie. Osoby […]

Nie ma w tym momencie zbyt wiele informacji na temat tego projektu, ale zaskakuje tym, że od samego początku mówi się o możliwej terapii dla osób z ZD. Zatem tak jak obiecałem wrzucam go do naszego rejestru i będziemy obserwować co dalej. Lek jest ukierunkowany na redukcję amyloidów beta poprzez zablokowanie ich potencjalnej produkcji.
https://www.neurologylive.com/view/supportive-evidence-ct1812-treatment-alzheimer-disease-anthony-caggiano

Mamy czas Olimpiady i tak sobie pomyślałem, że fajnie napisać o tym wyścigu kolarskim, który ma już 20 lat.Tour de Munster jest wyścigiem który odbywa się w Irlandii jako impreza charytatywna dedykowana osobom z ZD. W wyścigu jadą absolutnie wszyscy na trasie prawie 600 km, w tym także osoby z ZD. Na czym to polega? […]

Wczoraj sobie to uzmysłowiłem, że wiedza jaką zdobyłem o moich synach, jest kluczowa dla mojej starości. Czy wszyscy tak mogą myśleć?
Na początek należy nauczyć się badań okresowych. 20 lat przed rakiem, 5 lat przed udarem, 15 lat przed chorobą Alzheimera pojawiają się w statystyce medycznej pierwsze sygnały, że z organizmem dzieje się coś nie tak. […]

W świecie autyzmu zrobiło się o tym głośno. Tajemnicza substancja i jej metabolizm diHETrE zostały powiązane z występowaniem autyzmu. “Jak wynika z komunikatu prasowego Uniwersytetu w Fukui, odkrycia sugerują, że poziom niektórych kwasów tłuszczowych we krwi pępowinowej podczas ciąży ma wpływ na rozwój zaburzeń ze spektrum autyzmu.” “Uniwersytecki zespół badawczy przeanalizował metabolity wielonienasyconych kwasów tłuszczowych […]

“Coraz częściej uznaje się, że podwyższona aktywność retrotranspozonów ma związek z wieloma chorobami neurodegeneracyjnymi i neurorozwojowymi, w tym zespołem Downa…” Co to są retrotranspozony? Najkrócej jak można, jest to część genomu. Jeżeli ulegają one uszkodzeniu, zmianie aktywności to może wystapić, tak jak to ma miejsce w ZD, proces neurodegeneracyjny, w szczególności jak to ma miejsce […]

O istocie białej w ZD pisałem wielokrotnie, już od ponad 10 lat. W jednym z pierwszych na ten temat wpisów tak napisałem:
“Zacznijmy od faktu: istota biała jak i móżdżek u dziecka z ZD jest mniejszy o około 16% niż u rówieśnika. Istota biała wypełnia obok istoty szarej wszystkie części ośrodkowego układu neurologicznego, czyli tak naprawdę […]

Szczerze mówiąc myślałem, że na ten temat napisałem już wszystko…a jednak nie wszystko. W tym temacie pojawił się artykuł, który mnie zaskoczył i zainspirował.
https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0021755724000883?via%3Dihub
Zacznijmy od tego, czym jest niedobór przeciwciał antypolisacharydowych. Opiera się na obecności prawidłowego poziomu immunoglobulin w surowicy i braku specyficznej odpowiedzi przeciwciał na antygeny polisacharydowe, takie jak szczepionka pneumokokowa. Antygeny to komórki […]

W ostatnich tygodniach miałem dwa trudne przypadki chorób, które odbiegają od standardowych przebiegów. Rodzice zmagają się z brakiem lekarzy z jednej strony, z drugiej u tych którzy są brakuje wiedzy jak z takimi przypadkami sobie poradzić. Postanowiłem zatem przypomnieć jedną bardzo ważną kwestię: dzieci są zbudowane z naszego DNA i dziedziczą określone preferencje z tego […]

Tak wpływają i to w sposób istotny. Zmiana reakcji immunologicznej zaburza ją i hamuje. Najlepiej to widać przy chorobach tarczycy. Tutaj większość ludzi bada tarczycę i widzi korelację jednoznacznie.
https://www.nature.com/articles/nrendo.2013.212
Tarczyca jako regulator ekspresji wielu genów ma przy tym wpływ na ten aspekt różnych metabolizmów. Płodność zatem będąc pod wpływem chorób autoimmunologicznych wpływa na menstruację, owulację a […]