Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy jest coś nowego na temat leczenia fluoksetyną w ZD?”

W latach 2006-2018 najbardziej ciekawe aspekty związane z poprawą funkcjonowania osób z ZD, były uzyskiwane w badaniach przy użyciu fluoksetyny. https://www.zespoldowna.info/fluoksetyna-lekiem-w-zespole-downa-dlaczego.html Tak... 

“Czy jest jakaś metoda na utrzymanie dobrego poziomu cholesterolu u dziecka z ZD?”

Wykorzystam tutaj artykuł, który niejako wskazuje na konieczność diety śródziemnomorskiej i dużej aktywności by kontrolować LDL i HDL. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38667526/ Jak... 

Badania okresowe:”Czy moja córka może się suplementować? Ostatnio jest taka słaba podczas tańców?!”

Taniec to jak każde inne zajęcie, wymagające wysiłku, można by powiedzieć, że to dość specyficzny sport. Zatem referując do wcześniejszego wpisu o wynikach badań chłopców,... 

Badania okresowe..a jednak to sportowcy.

Po długim weekendzie 44 wynik do analizy. Obiecuję, że wszystkie w tym tygodniu omówię z Wami. O jednym muszę jednak już napisać. Dostałem wyniki od jednej z mam po raz pierwszy,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Kayla Miss!

  To nie jest tak, że zapomniałem o sukcesie Kayla Kosmalski. Dziewczyna z ZD została Miss Delaware Teen i podbiła świat. Jest wyjątkowa i świetnie czuje się na scenie.... 

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Skrzyczne po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień ostatni…

Dobry czas kiedyś zawsze się kończy. Tak samo nasz trekking. Przyszedł czas na powrót do domu. Kamil od momentu jak wstał, powtarzał: “Krzycz, krzycz”. My nie za bardzo rozumieliśmy o co mu chodzi z tym krzykiem, ale ten wracał do tego. Gdy parkowaliśmy w Dolinie Zimnika, w końcu zrozumieliśmy, że on doskonale wiedział, że... 

Radziejowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień piąty…

Czym jest niepełnosprawność mojego syna w górach? Kamil jest zaburzony i to znacznie, ale jedziemy w góry i pokazuje na nie mówiąc: “Byłeś”, “Tutaj nie”, “Tam w prawo”, “Nie chcę!”, “Góra tak”. On zna je wszystkie, często lepiej rozpoznając je od nas, ale też jednoznacznie negując... 

Na Wielki Krywań, nasze siedem szczytów, dzień czwarty…

To miała być nagroda za pierwsze trzy dni. Czwartego dnia wędrówki mieliśmy zjechać kolejką z gór. Nic z tego, kolejka w dzień powszedni nie kursuje, a my okazało się, że wybraliśmy trasę, jak wyprawa na Rysy od słowackiej strony, a nie spacerek. Nie ma rzeczy niemożliwych i poszliśmy, a potem okazało się, że to było najlepsze... 

Wysokie Skałki, czyli Wysoka po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień trzeci..

Ten dzień miał być łatwiejszy i był. Naszym ulubionym szlakiem poszliśmy na Wysoką, czyli Wysokie Skałki, najwyższy szczyt Pienin. Warto było zobaczyć te pastwiska z owcami i w oddali Tatry, wciąż ze śniegiem na zboczach. Wystartowaliśmy z Przełęczy Korbalowej zielonym szlakiem. Tuż po nas przyjechała para z Polski i byli jednak... 

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Dzieci z zespołem Downa idą do przedszkola

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka, Edukacja, Nasza edukacja

Program Fakty 2009.01.27

 
Program Rozmowa Faktów 2009.01.27

 

Zamykamy pierwszy najprostszy etap naszego programu. Przed nami prawdziwe problemy i "krzyżówki". Od naszej determinacji najwięcej zależy, zmiany programowe być może ustawowe, ale ja wierzę że chcieć to móc, a moc nas wszystkich to wola, która może zmienić wszystko!
Jarek, tato mojego Jasia.

Dom dla mojego dziecka

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To, co wielu wydaje się niemożliwe, zaczyna być realne: dom dla naszych dzieci. Popatrzcie tutaj program z TVP:
Źródło: TVP
“Rodzice niepełnosprawnych dzieci codziennie zadają sobie pytanie: co będzie z moim dzieckiem, kiedy mnie zabraknie? Takie dzieci najczęściej trafiają do domów opieki społecznej, gdzie wegetują pod opieką obcych ludzi. Właśnie z takim problemem musiał się zmierzyć Kazimierz […]

Jasiek

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

I znów coś wydaje się proste

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Aspekty życia, Filmoteka

Chciałem dzisiaj napisać coś innego, ale ten film z ABC News spowodował, że zmieniłem zdanie. GIGI PLAY HOUSE, czyli miejsce zabaw dla dzieci z zespołem Downa i ich rodzin. Pooglądajcie ten film, przesłanie jest proste:
dzieci i rodzice mogą czuć się bezpieczni, gdy widzą jak dzieci doskonale bawią się, uczą się nawiązywać relacje, naśladują się […]

Nasza wystawa w centrum miasta

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2009

To było tak: 6.30 Wrocław śpi, temperatura 2C, a ja robię zdjęcia :), bo wystawa dzięki Leszkowi, Andrzejowi i Magdzie już stoi!!!! Postanowiłem być pierwszy, bo wiedziałem, że za chwilę przyjdą Maja i Ania :)
No to patrzcie. Wrocław, centrum miasta i jest!
to jest widok […]

Światowy Dzień Zespołu Downa 2008 (1)

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2008

Grease, John Travolta, Olivia Newton John

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Czy ktoś nie zna hitu Summer Nights! On właśnie pochodzi z Grease! Popatrzcie powyżej to John i Olivia!
co to jest Grease tutaj: http://www.filmweb.pl/f5933/Grease,1978
Ten wspaniały musical postanowiono jeszcze raz wystawić w Nowym Jorku na Broadwayu. W głównych rolach będą …osoby z zespołem Downa. Jak widać wszystko jest możliwe!
Poniżej hit!
 

Tak zaczynaliśmy

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

 PROJEKT:                 
WSPOMAGANIE EDUKACJI OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA, RODZICÓW I TERAPEUTÓW W OPARCIU O PROGRAMY REALIZOWANE NA ŚWIECIE
 

2009.01.12

 OSOBY ODPOWIEDZIALNE:
 

STATUS: Otwarty

 CEL:
          OKREŚLIĆ METODY SKUTECZNE W TERAPII, EDUKACJI I PRZYSPOSOBIENIA DO ŻYCIE OSÓB Z ZESPOŁEM DOWNA. WYKORZYSTAĆ ICH MOŻLIWOŚCI PRZY UDZIALE EKSPERTÓW ZEWNĘTRZNYCH I […]

Modląc się z Liorem – wiara może być prosta…

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

W recenzjach jakie znalazłem mówi się o: “czarodziejskim”, “wzruszającym” filmie o małym rabbi. MODLĄC SIĘ Z LIOREM jest filmem w istocie o żydowskim chłopcu z zespołem Downa, który spędza swoje życie modląc się z pełnym oddaniem. Recenzenci zadają pytanie: Czy Lior jest duchowym geniuszem? Czy może jest statkiem płynącym na niespełnionych marzeniach i oczekiwaniach? …i […]

Z Portugalii

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

 

Z Hiszpanii

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

TNI -prezentacja Dr.Matthiasa Gelba na konferencji we Wrocławiu 2008

Dla wielu, to co powiedział dr. Matthias Gelb w październiku 2008 było proste i niezwykle odkrywcze zarazem. Wielokrotnie prosiliście o upublicznienie jego prezentacji, co też czynimy dzięki uprzejmości autora oraz wysiłkowi tłumaczy: Alberta i rodziny.

Do pobrania prezentacja

dla tych, którzy potrzebują dodatkowych danych proponuję następujące artykuły:
http://www.zespoldowna.info/interwencja-zywieniowa-tni/
http://www.zespoldowna.info/omega-3-i-jego-znaczenie-w-obnizaniu-ryzyka-chorb/
http://www.zespoldowna.info/omega-co-to-jest/

Badania okulistyczne – rozpoznawanie kształtów

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Oczy

Zanim pójdziesz do okulisty naucz swoje dziecko rozpoznawać podstawowe kształty!
Załączniki: pliki do nauki kształtów

plik 1 plik 2

Dziękuję TVN za…

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

…to, że opowiedziano nasze historie!

Popatrzcie tutaj:

Źródło: http://dziendobrytvn.plejada.pl/24,17065,news,,1,,urodze_niepelnosprawne_dziecko,aktualnosci_detal.html

Translokacja

Dzisiaj krótkie dwa filmy prezentujące typowe translokacje, gdzie jedno z dłuższych ramion wymienia się miejscem z krótszym.

Nasz Światowy Dzień Zespołu Downa z karate :)

Zaczynam od podziękowań:
Dziękuję Senseiowi Falah 6 DAN, Pawłowi i Irkowi! Robertowi też dziękuję za zdjęcia!
 

tutaj na zdjęciu mam nadzieję, że poznajecie: Karol z Senseiem Falahem

tutaj nasi dwaj fantastyczni chłopcy z Mistrzem, Karol i Tomek.
 

a tutaj możecie zobaczyć Senseia Falaha podczas wizyty w ubiegłym roku. Niech żyje Wratislawia!
więcej o Senseiu Falahu tutaj:
http://www.jkasd.com/bio.htm

Trisomia

Ten film pokazuje jak powstaje trisomia. Oglądając go w pewnym momencie zobaczycie, że następuje błędny podział komórek i w jednej jest więcej chromosomów i zamiast dwóch jest ich trzy. W momencie gdy uczestniczy w tym procesie chromosom 21 mamy do czynienia z trisomią 21 czyli zespołem Downa.

TNI – kompendium wiedzy

I znów Marta, dziękuję za zainteresowanie, poprosiła o zbiór danych naukowych, które mogłyby być udostępnione jako baza dla włączenia TNI dla dzieci w Polsce. I tutaj znów mogę się pochwalić, ze coś takiego jest już od ponad roku. Zostało przygotowane przez mojego przyjaciela Richarda, przy mojej minimalnej pomocy.
Zebraliśmy wspólnie wszystkie bieżące dane z całego […]

Uwaga, uwaga…”celebrytka” po wywiadzie

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jaś dzielnie dawał radę w czasie wywiadu, jednakże potem…

a cały wywiad, dla tych którzy nie widzieli jest tutaj:
http://www.zespoldowna.info/dzieci-z-zespolem-downa-ida-do-przedszkola/

Translokacja i mejoza

Na załączonym filmie mamy pokazaną mejozę, czyli podział komórki z możliwą translokacją typu wzajemnego (reciprocal translocation), która zapoczątkowuje powstawanie zespołów genetycznych w wyniku np.: wymiany długiego ramienia 14 i krótkiego chromosomu 21.
W przypadku trisomii 21, czyli w zespole Downa, ma miejsce tzw. translokacja robertsonowska na poziomie chromosomu 21.

więcej tutaj:
http://pl.wikipedia.org/wiki/Chromosom
http://pl.wikipedia.org/wiki/Translokacja