Zdrowie i Rehabilitacja

DSDR i jego markery w leczeniu

“DSRD to stan, w którym funkcjonujące dzieci i młodzież z zespołem Downa przestają jeść, rozmawiać, ćwiczyć i wykonywać normalne codzienne czynności, takie jak ubieranie... 

Jeszcze a ćwiczeniach i sprawności osób z ZD.

Piszę to po raz kolejny, ale temat jest ekstremalnie dla mnie ważny. Wielu z Was pyta się: co ma ćwiczyć moje dziecko? Popatrzcie jeszcze raz na ten wpis, który próbowałem... 

“Jak stymulować cholesterol?”

Wczoraj napisałem o potencjalnych zagrożeniach dla rodziców, jakie widzę z perspektywy badań ich dzieci i pojawiło się pytanie o cholesterol. Tutaj odpowiedź jest zasadnicza:... 

“Kiedy stajemy się wrażliwi na laktozę?”

To zależy od genów. O ile wrażliwość na gluten jest widoczna od niemalże początku, to wrażliwość na laktozę, ale i kazeinę nie jest tak oczywista. Oczywiście patrzymy... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Ja kierowca, ja kelnerka

Ciągle ten sam błąd: jestem kierowcą, jestem kelnerką, jestem 100% wsparciem dla mojego dziecka. Jest to moja decyzja, bo mi się tak wydaje, że tak powinno być, bo życie biegnie... 

Moja synowa, mój zięć.

Jestem zmęczony. Moja żona jest zmęczona. Wspieramy naszych synów codziennie. Janek przychodzi do nas z informacją, że ze swoją koleżanką chcą być małżeństwem. Cieszy... 

Ubezwłasnowolnić, czy nie robić tego?

Ostatni raz pisałem o tym w 2011 roku. Zacząłem wtedy od takiej definicji: Ubezwłasnowolnienie służy dobru osoby, która z powodu stanu zdrowia psychicznego nie potrafi dostatecznie... 

Samotność Rodzica.

Czy ktoś się zastanawia, jak jesteśmy samotni, w tym czym jesteśmy. Niepełnosprawność dziecka często nie jest wyzwaniem. Problemem, z którym sobie nie radzimy to samotność... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wysoka Kopa po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz dwudziesty pierwszy szczyt do Korony Sudetów Polskich

Wystarczy chodzić, no można chodzić po górach i z pewnością tylko czasami można się wspinać, by móc więcej! No to my chodzimy. Po sobocie, w niedzielę wybraliśmy się na kolejny szczyt do Korony, do Diademu, do kolejnych Koron. Wysoka Kopa, najwyższy szczyt Gór Izerskich był za nami/przed nami w pięknym słońcu. Z każdej strony... 

Kowadło po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu i na dodatek Špičák, Pomezný, Břidličný

“No to tędy idziemy!”, czyli metodyczne zdobywanie tego, czego nie zdobyliśmy. Skoro tam nie byliśmy, to trzeba iść, bez względu, jak tajemnicze chmury są nad nami. Zatem poszliśmy przez najciekawszy fragment Gór Złotych i to dodatkowo przez pozostałości starej puszczy, jaka te góry wciąż porasta. Miejsce początku: Czechy,... 

Najczęściej zdobywany przez nas szczyt to ….

Oglądam to zdjęcie i wciąż nie wierzę, że Janek w rakach, zimą zdobywa dwutysięczniki. Gdyby ktoś mi powiedział, że tak będzie jak miał 2 lata, nie uwierzyłbym, czytając to co było napisane o zespole Downa i to co mówili inni. Szukając odpowiedzi na tak postawione pytanie, jak w tytule, łapię się, że zdobywamy nasze ulubione góry,... 

Trzy szczyty w jeden dzień: Orlica, Szczeliniec Wielki, Wielka Sowa po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz osiemnasty, dziewiętnasty i dwudziesty szczyt do Korony Sudetów Polskich

Jeżeli nie uwierzysz w to, że jest to możliwe, nie osiągniesz tego. Kiedyś jedna góra była problemem. Dzisiaj trzy, nawet któraś w nocy. My uwierzyliśmy w nasze możliwości i idziemy w góry, by stawiać sobie nowe cele w zdobywanej radości. Góry dają to, czego tam na dole nie ma. Miało być oczko pogodowe, ale tylko na chwilkę,... 

Biskupia Kopa po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów, nasz siedemnasty szczyt do Korony Sudetów Polskich i na dodatek 820 nasz szczyt Krwawa Góra

To jest skocznia. Tu jest ciągle pod górę. To jest po prostu Biskupia Kopa. Tak ostatnio nam wychodzi, za każdym razem idziemy tym wariantem wejścia na naszą górę, którym nie szliśmy wcześniej, bo wszyscy tamtędy chodzą. Na zdjęciu ta skocznia po prawej stronie, to jest to miejsce, które wybierali od zawsze Ci, którzy startowali... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Jan powstał i poszedł 8 marzec 2009

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Len – Polskie Złoto

  Dzięki Mirce znalazłem ten artykuł.. Artykuł pochodzi ze strony doktora Michalaka.
Wszyscy znamy pradawną polską legendę o władcy, który tak bardzo chciał mieć dużo złota, iż uwierzył kupcowi, który powiedział mu, że ma nasionka rośliny, z której to złoto mu wyrośnie. Złoto, co prawda nie wyrosło, ale wartość tej rośliny była znacznie wyższa niż złota. […]

Mój pierwszy krok 16 luty 2009

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Hipoterapia

Hipoterapia ( od greckiego hippos – koń ) jest jedną z metod rehabilitacji osób niepełnosprawnych, a swoją specyfikację zawdzięcza koniowi biorącemu udział w terapii. Ściśle powiązana z innymi metodami rehabilitacyjnymi i terapeutycznymi korzystnie działa na człowieka w sferze fizycznej, emocjonalnej, poznawczej, motywacyjnej i społecznej.
Pierwsze ośrodki jazdy terapeutycznej powstały w Wielkiej Brytanii, Norwegii, Danii i […]

Dogoterapia pomocna w stymulowaniu mówienia u dzieci

źródło: onet.pl
Dogoterapia, czyli prowadzone pod okiem specjalisty zajęcia z psem, są bardzo pomocne w stymulowaniu dzieci mających problemy z mówieniem lub czytaniem.
Wykład na temat dogoterapii w stymulowaniu zachowań komunikacyjnych znalazł się w programie I Międzynarodowej Naukowej Konferencji Logopedycznej, która odbyła się w piątek w Katowicach. Jak podkreśliła dr Marzena Machoś, jedna […]

To jest mój BŁĘKIT :), którego historię chcę Wam udostępnić, 13 listopad 2009

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Nasza edukacja, Nasze sukcesy, Janek

Dla wielu rodziców urodzenie się dziecka innego niż oczekiwali jest dramatem. Dla mnie ojca, był szczególnym dramatem. Jednak, jak uczą japońscy filozofowie:”każdy kryzys jest początkiem lepszego jutra”.
Uwierzyłem w mojego Jasia, którego nazywam czasami Jaś, czasami Błękit, czasami TERRORYSTĄ. Traktuję go tak jak mojego zdrowego syna, bo chcę mu dać szansę, taką jak dostaje ten zdrowy […]

BODY MASS INDEX – WSKAŹNIK MASY CIAŁA

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

W związku z tym, że musimy dbać o “linię” naszych dzieci proponuję zapoznać się z artykułem o BMI, które z pewnością będzie nam towarzyszyło w niejednym problemie. Należy pamiętać, im niższy wskaźnik tym lepiej.

Przydatne linki:
http://pl.wikipedia.org/wiki/Body_Mass_Index
http://serwisy.gazeta.pl/zdrowie/0,51205,1833728.html

Suplementy czy multiwitaminy

Znów świetny artykuł tłumaczony przez Agnieszkę, polecam gorąco, gdyż wielokrotnie pytacie się mnie jaka jest różnica między multiwitaminami i suplementami kierowanymi specjalnie do naszych dzieci: Co złego dla dzieci z zespołem Downa niosą Multiwitaminy?
autorstwa Dixie
Brak znajomości podstaw biochemii to rzecz niebezpieczna. Biochemia jest trudnym przedmiotem, ale […]

Lipoproteina, czyli znów tłuszcze

LIPOPROTEINY (za wikipedią)
kompleksy lipidowo-białkowe występujące w osoczu krwi, pełniące funkcje przenośników tłuszczu w organizmie. Ich skład zmienia się w zależności od rodzaju spożywanego pokarmu oraz od stanu metabolicznego organizmu (np. a i b globuliny). Lipoproteiny występują też w błonach komórkowych oraz osłonkach mielinowych neuronów. Lipoproteiny zawierają również cholesterol i są jego głównym magazynem w organizmie. […]

TNI według dr Len Leshina

Suplementy witaminowe w zespole Downa: wysoce dyskusyjny problem

Len Leshin, M.D.

Zanim zespół Downa został określony, jako wada genetyczna, istniały już terapie witaminowe skupiające się na jednym lub dwóch elementach. Mikstury, które włączały witaminy, hormony i enzymy były już zaproponowane w 1960 roku przez Habouda, niemieckiego farmaceutę. Jednakże prowadzone wtedy badania nie wykazały jakiegokolwiek efektu.
W tym samym […]

TNI według dr Len Leshina-cynk i selen

Len Leshin w swoich artykułach podkreśla istotę i znaczenie tych dwóch pierwiastków. Poniżej prezentuję jego propozycję dawkowania:
Cynk
We wszystkich artykułach, suplementacja cynku występuje na poziomie 1mg na 1kg ciała dziennie. Maksymalna dawka to 50 mg dziennie, przy czym efekt podawanie wysokich dawek cynku w długim okresie nie jest znany.
GDA (czyli zalecane dzienne spożycie) dla niemowlaków wynosi […]

TNI w naturze

  Dzięki Gazecie Wyborczej i jej Poradnikowi możemy przyjrzeć się TNI przy wykorzystaniu naturalnych składników.
Antyoksydanty- twoja tajna broń
Beata Prasałek

Wolne rodniki są sprytne i niszczą nasze komórki. Ale mamy przeciwko nim tajną broń – antyoksydanty. To głównie witaminy i minerały, których nie może zabraknąć w diecie.

Bez tlenu nie da się żyć. Jest on potrzebny każdej […]

TNI z Włoch…raczej stawiają na rozsądek

We Włoszech, dzięki wydarzeniom z 1998 roku i generalnej dyskusji na temat możliwości leczenia osób z zespołem Downa, wypracowano bardzo zrównoważone i rozsądne podejście do TNI.
Dzięki Federice z AIPD, odpowiednik naszego RAZEM, prezentuję artykuł od którego się wszystko zaczęło.
Witaminy a zespół Downa
ASM – Wychowanie zdrowotne, 1998
Kilka tygodni temu w kilku czasopismach pojawiły się artykuły przedstawiające […]

TNI – porównanie

  Jeżeli poszukujecie informacji porównawczych, dotyczących różnych suplementów witaminowych w zakresie ich składów, dawkowania zapraszam tutaj:  http://www.dsrf.co.uk/Alternate_Therapies/tnivs_table.htm

TNI – skład HAP Caps

PONIŻSZA INFORMACJA JEST HANDLOWĄ INFORMACJĄ THE WARNER HOUSE I STOWARZYSZENIE RAZEM NIE BIERZE ODPOWIEDZIALNOŚCI ZA INFORMACJE PRODUCENTA.
Producent:
The Warner House Centrum Badań i Leczenia Chorób wynikających z Trisomii
strona producenta: http://www.warnerhouse.com/

Adres:  31878 Del Obispo Street, Suite 118, #505 San Juan Capistrano, CA 92675 […]

Klinika okulistyczna w Greifswaldzie (Niemcy)

Greifswald – Kliniki und Poliklinik fuer Augenheilkunde:
http://www.medizin.uni-greifswald.de/augen/
Tel. do sekretariatu:
0049 3834 8659 28
sekaugen@uni-greifswald.de
Tel. do polskiego asystenta (Artur Mojsa) :
0049 3834 8659 44
0049 3834 8659 27
arturmojsa@wp.pl

Butyrylocholinesteraza – nowy cel terapeutyczny w leczeniu choroby Alzheimera

Źródło: Polska Strona Choroby Alzheimera
Streszczenie Choroba Alzheimera jest postępującym schorzeniem neurodegeneracyjnym występującym u osób starszych. Charakteryzuje się uogólnioną upośledzeniem działania układu cholinergicznego w ośrodkowym układzie nerwowym. Jak dotąd jedynym leczeniem objawowym o udowodnionej skuteczności jest stosowanie inhibitorów cholinesterazy (ChE) w celu poprawy zachowanej jeszcze aktywności cholinergicznej. Inhibitory cholinesterazy działają na enzymy hydrolizujące […]

Terapia funkcji poznawczych w chorobie Alzheimera

 
Tomasz Sobów
Źródło: Sekcja Psychogeriatrii i Choroby Alzheimera Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego
Zasady ogólne
Zanim zaordynuje się leki działające objawowo, należy u każdego pacjenta dokonać weryfikacji stopnia nasilenia otępienia, wykorzystując standardowe narzędzia psychometryczne (w praktyce lekarza rodzinnego może to być test MMSE). Powyższa, wyjściowa ocena jest niezbędna jako punkt referencyjny dla późniejszej ewaluacji efektów terapii. Przed […]

Zespół Downa – co to jest?

Zespołem Downa nazywa się zestaw cech charakterystycznych spowodowanych obecnością w każdej komórce organizmu dodatkowego chromosomu 21 (jest to tzw. Trisomia 21, która dotyczy ponad 90% przypadków).
Cechy fizyczne jak i psychiczne powstają w wyniku takiego zaburzenia równowagi w materiale genetycznym, co z kolei zakłóca prawidłowy program rozwoju psychicznego i fizycznego. Pierwszy raz na odmienność osób ze […]

Zespół Downa – teoria i praktyka

  Zespół Downa należy do najczęstszych autosomalnych mutacji genomowych. W Polsce południowej występuje z częstością około 1/640 urodzeń. Obserwowane w zespole Downa zaburzenia wywoływane są nadmiarem materiału genetycznego, co z kolei wynika z obecności dodatkowego całego lub fragmentu chromosomu 21., zawierającego tzw. "region krytyczny". Do zwiększenia zawartości materiału genetycznego w komórce najczęściej prowadzi "nierozdzielność" chromosomów […]