Zdrowie i Rehabilitacja

Inhibitor genu DYRK1A jest potrzebny w chorobie Alzheimera

Zawsze uważałem, że dla osób z ZD, nikt nie podejmie się tworzenia leku. Zawsze powtarzałem, że pomoc dla osób z ZD może być zupełnie przypadkowa. Taką nadzieję miałem... 

Cynk jest problemem genetycznym w ZD, a nie tylko immunologicznym!

Pojawił się dobry artykuł medyczny opisujący rolę cynku w ZD. Wciąż panuje “uproszczone” zrozumienie problemu. Łączycie cynk, jego poziom jedynie z problemem immunologicznym,... 

“Czy jest coś nowego na temat leczenia fluoksetyną w ZD?”

W latach 2006-2018 najbardziej ciekawe aspekty związane z poprawą funkcjonowania osób z ZD, były uzyskiwane w badaniach przy użyciu fluoksetyny. https://www.zespoldowna.info/fluoksetyna-lekiem-w-zespole-downa-dlaczego.html Tak... 

“Czy jest jakaś metoda na utrzymanie dobrego poziomu cholesterolu u dziecka z ZD?”

Wykorzystam tutaj artykuł, który niejako wskazuje na konieczność diety śródziemnomorskiej i dużej aktywności by kontrolować LDL i HDL. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38667526/ Jak... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Kayla Miss!

  To nie jest tak, że zapomniałem o sukcesie Kayla Kosmalski. Dziewczyna z ZD została Miss Delaware Teen i podbiła świat. Jest wyjątkowa i świetnie czuje się na scenie.... 

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Skrzyczne po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień ostatni…

Dobry czas kiedyś zawsze się kończy. Tak samo nasz trekking. Przyszedł czas na powrót do domu. Kamil od momentu jak wstał, powtarzał: “Krzycz, krzycz”. My nie za bardzo rozumieliśmy o co mu chodzi z tym krzykiem, ale ten wracał do tego. Gdy parkowaliśmy w Dolinie Zimnika, w końcu zrozumieliśmy, że on doskonale wiedział, że... 

Radziejowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień piąty…

Czym jest niepełnosprawność mojego syna w górach? Kamil jest zaburzony i to znacznie, ale jedziemy w góry i pokazuje na nie mówiąc: “Byłeś”, “Tutaj nie”, “Tam w prawo”, “Nie chcę!”, “Góra tak”. On zna je wszystkie, często lepiej rozpoznając je od nas, ale też jednoznacznie negując... 

Na Wielki Krywań, nasze siedem szczytów, dzień czwarty…

To miała być nagroda za pierwsze trzy dni. Czwartego dnia wędrówki mieliśmy zjechać kolejką z gór. Nic z tego, kolejka w dzień powszedni nie kursuje, a my okazało się, że wybraliśmy trasę, jak wyprawa na Rysy od słowackiej strony, a nie spacerek. Nie ma rzeczy niemożliwych i poszliśmy, a potem okazało się, że to było najlepsze... 

Wysokie Skałki, czyli Wysoka po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień trzeci..

Ten dzień miał być łatwiejszy i był. Naszym ulubionym szlakiem poszliśmy na Wysoką, czyli Wysokie Skałki, najwyższy szczyt Pienin. Warto było zobaczyć te pastwiska z owcami i w oddali Tatry, wciąż ze śniegiem na zboczach. Wystartowaliśmy z Przełęczy Korbalowej zielonym szlakiem. Tuż po nas przyjechała para z Polski i byli jednak... 

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Uwaga, uwaga…”celebrytka” po wywiadzie

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jaś dzielnie dawał radę w czasie wywiadu, jednakże potem…

a cały wywiad, dla tych którzy nie widzieli jest tutaj:
http://www.zespoldowna.info/dzieci-z-zespolem-downa-ida-do-przedszkola/

Translokacja i mejoza

Na załączonym filmie mamy pokazaną mejozę, czyli podział komórki z możliwą translokacją typu wzajemnego (reciprocal translocation), która zapoczątkowuje powstawanie zespołów genetycznych w wyniku np.: wymiany długiego ramienia 14 i krótkiego chromosomu 21.
W przypadku trisomii 21, czyli w zespole Downa, ma miejsce tzw. translokacja robertsonowska na poziomie chromosomu 21.

więcej tutaj:
http://pl.wikipedia.org/wiki/Chromosom
http://pl.wikipedia.org/wiki/Translokacja

Telewizja jest tutaj!

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

No i jesteśmy po programie! Jasiek niczym prawdziwa celebrity, padł ze zmęczenia po programie….i fajnie było!
 
Program Fakty 2009.01.27

 
Program Rozmowa Faktów 2009.01.27

Mejoza

Mejoza, skrót: R! (R – od redukcji) – proces podziału jądra komórkowego. Polega na podziale jądra komórkowego, z którego powstają 4 jądra o połowie chromosomów (po jednym z każdej pary) komórki macierzystej. Tutaj zaczyna się problem genetyki.

Analiza pierwiastkowa włosa

Pytacie się o badanie z włosa. Odpowiadam, stosowałem i otrzymałem badania, ale nie umiałem ich zinterpretować. Opis badań, też nie wskazał na coś specjalnego. Badanie te było zalecane szczególnie dla autystów, przy czym od razu było wskazanie na możliwe duże odchylenia. Poniżej przygotowałem różne informacje na ten temat. Poczytajcie:
Analiza pierwiastkowa włosa jest niezmiernie cenną metodą […]

Omega 3 i jego znaczenie w obniżaniu ryzyka chorób

Dzięki Szkole Głównej Gospodarstwa Wiejskiego otrzymaliśmy artykuł Wojciecha Kolanowskiego omawiający szczegółowo wpływ wielonienasyconych kwasów tłuszczowych z grupy omega 3 na występowanie różnych chorób cywilizacyjnych oraz na ich zapobieganie u człowieka.

Do przeczytania tutaj: artykuł

Światowy dzień Zespołu Downa

Materiał, który ukazał się w programie "Fakty" na antenie TVP Info, w dniu 21.03.2008:

Źródło: www.fakty.com

Badania w kierunku mikro- i makroelementów

Laboratorium jest czynne: poniedziałek-piątek od 7-18, w soboty od 9-13.

Światowy Dzień Zespołu Downa 2008 w Hiszpanii

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2008

Powiatowe Programy Działań na Rzecz Osób Niepełnosprawnych

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Chciałbym z góry podziękować Agnieszce, która zwróciła uwagę moją na fakt istnienia takich programów i ich rolę oraz podrzuciła te kompendium wiedzy.

Leczenie komórkami macierzystymi

Zainteresowanie leczeniem komórkami macierzystymi wzrasta na całym świecie. Liderami w tej dziedzinie medycyny nie są wbrew pozorom kraje wysoko rozwinięte takie jak USA czy kraje Europy Zachodniej, gdzie kwestie etyki blokują wiele badań. Najwięcej w tym temacie dzieje się oczywiście w Chinach oraz w Meksyku i Peru. Jeżeli chcecie dowiedzieć się więcej polecam ten artykuł, […]

Biologia uczenia się i pamięci

Dzięki profesorowi Leszkowi Kaczmarkowi mamy szansę poczytać o ciekawych zjawiskach związanych z naszą pamięcią. Zapraszam do lektury.

Biologia molekularna uczenia się i pamięci artykuł

Jak mówić do dzieci o zespole Downa-podejście 3

Przyszedł czas na moją propozycję, którą wysłałem do Judith.
1.Należy mówić o zespole Downa, jako wadzie genetycznej, która wpływa na funkcjonowanie osoby, która ją ma, jednak nie oznacza, że ona przez to jest inna.
2.Konieczne jest aby rodzeństwo po urodzeniu dowiedziało się czym jest zespół Downa, w ujęciu uwzględniającym wiek dzieci. Ja skupiłbym się przede wszystkim […]

Jak wybrać szkołę dla dziecka z zespołem Downa-dalsze podpowiedzi od Judith

Dostaliśmy dalsze podpowiedzi od Judith ze Szwecji za co jej dziękuję i to bardzo.
Dzisiaj o szkole i piszę Wam o tym, żebyście wiedzieli jak jest gdzie indziej :)
Wybór szkoły dla dziecka z zespołem Downa nie jest trudne, tak jak to było kiedyś. Szkoły publiczne, rejonowe mają obowiązek zapewnić edukację uczniom z niepełnosprawnością, dostosowaną do ich […]

Jak edukować dziecko z zespołem Downa-kolejny poradnik Judith

Zespół Downa jest wadą genetyczną, która w sposób istotny wpływa na rozwój fizyczny i emocjonalny. Wpływ tej wady na dzieci z ZD jest istotny i prowadzi do ograniczonych zdolności do prowadzenia normalnego życia, ale wciąż mogą realizować się w pełnym zakresie edukacji przez co ograniczenia nie muszą być tak dotkliwe dla ich niezależności.
Krok 1
Edukacja dziecka […]

Jak mówić do dzieci o zespole Downa-podejście 2

 
Wczoraj pojawiła się pierwsza propozycja Judith, dzisiaj mamy drugą. Judith woli zdecydowanie tą i określa ją jako bardziej słuszną :)
Założenia:
1.Należy zawsze tłumaczyć co to jest zespół Downa, braciom, siostrom, członkom rodziny i wszystkim.
2.Nie należy tłumaczyć kwestii medycznych, bo mogą być za trudne, ale kim jest osoba z zespołem Downa.
3.Rodzeństwu należy powiedzieć o zespole od razu, […]

Jak wspomagać mowę u dziecka z zespołem Downa- poradnik Judith

Większość dzieci z zespołem Downa potrzebują wczesnej terapii wspomagającej proces mówienia. Kiedy uczą się mowy jak każde dziecko, samodzielnie przez powtarzanie, często mają problemy z wymową i nie są w stanie utrzymać “tempa” dialogu. Powód jest jeden, często nie rozumieją, co się do nich mówi. Logopedia jest sposobem, który wspaniale koryguje problemy związane z wymową […]

Plastyczność mózgu

“W biegu życia nasz mózg stale się zmienia. Tę zdolność mózgu do zmieniania się nazywamy plastycznością…Nie mózg jako całość, ale jego pojedyncze neurony mogą być modyfikowane z różnych powodów-w czasie rozwoju, w odpowiedzi na uszkodzenie mózgu oraz w czasie uczenia się”-niech ten cytat z artykułu poniżej będzie jego najlepszą rekomendacją.

Plastyczność mózgu artykuł

Jak wychowywać dziecko z zespołem Downa

dzięki eHow
Krok 1
Zadbaj o siebie. Kiedy dowiesz się, że jesteś rodzicem dziecka z ZD, możesz czuć się pokonanym i przybitym. Musisz to zmienić. W takiej sytuacji często pomagają rozmowy z rodzicami będących w tej samej sytuacji. Skontaktuj się ze Stowarzyszeniem, aby uzyskać maksymalnie dużą ilość informacji.
Krok 2
Staraj się “przekuć” swoje rodzicielstwo w silną więź […]

Jak integrować dziecko z zespołem Downa?

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Wychowanie

Znalezienie sposobu na integrację dziecka z zespołem Downa ze społeczeństwem jest z pewnością olbrzymim wyzwaniem. Jednakże, często to nie rodzice integrują dziecko, a w istocie ono robi to samo, poprzez nauczenie jego właściwych zasad i technik funkcjonowania w społeczeństwie. Jak to zrobić?
Krok 1
Zapisz swoje dziecko na zajęcia sportowe, teatralne, chór, sztukę. Zwróć uwagę na jego […]