Zdrowie i Rehabilitacja

Badania nad zespołem Downa w zakresie funkcjonowania mózgu.

Cieszy mnie znów ta informacja, choć dotyczy tylko USA i potwierdza, że istotny wpływ na badania ma rząd USA. Zakontraktowane przez rząd USA badania, mają wytłumaczyć zmiany... 

“Jakie ciśnienie ma osoba uprawiająca sporty, a jaka nie?”

Oczywiście dotyczy to ZD. Od razu mówię, że nie mam takich informacji. W stanie spoczynku, wieczorem Janek nie ma ciśnienia większego niż 120/75. To jest informacja jaką mogę... 

“Co wpływa na ciśnienie w zespole Downa?”

Wydaje się, że temat jest dość jednoznaczny i posłużę się tutaj pewnym diagramem. https://www.ahajournals.org/doi/10.1161/HYPERTENSIONAHA.119.14416 Pokazuje on jak zmienia... 

“Czy łysienie plackowate jest częste w ZD? W naszej okolicy tylko moja córka ma.”

Zawsze powtarzam: jak masz jedną chorobę autoimmunologiczną szukaj tej drugiej i trzeciej. W ZD ten mechanizm też jest typowy i tutaj uwaga: łysienie plackowate nie jest najczęściej... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Po wyjeździe.

Chłopcy chyba się zmówili. Obydwaj po pobycie na wakacjach, przyjechali do domu inni, lepsi, bardziej komunikatywni, spokojniejsi. Janek jak nigdy usiadł do komputera, odtworzył... 

Janek z ekipą we Francji, dzięki Akademii Ruch dla Zdrowia.

Nie ma jak Akademia Ruch dla Zdrowia. Bez nich nie wiedziałbym, że można puścić Janka na przygodę tak daleko. Nie ma jak Pani Monika, która tym razem zaopiekowała się zgraną... 

Kamil z Bonitum w Pieninach

To co najwspanialsze to, że góry łączą. To co jest niezwykłe, że w coś co nikt nie wierzył, staje się możliwe. Bonitum i wspaniali ludzie wędrują dalej. Tym razem dotarli... 

“…osoby ze specjalną potrzebą wsparcia w realizacji zwyczajnych ludzkich potrzeb”

Moja Asia znalazła gdzieś to zdanie. Pamiętam jak mieliśmy film z okazji WDSD, w którym była mowa, że osoba z ZD nie potrzebuje specjalnego wsparcia…chyba to wszystko... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Mały Krywań nie jest znów taki mały…

…można było się zmęczyć. Nawet nie zdawaliśmy sobie sprawy, że nasze przejście w tej części Małej Fatry, będzie prawie jak wejście na Rysy. Stąd zdziwiliśmy się, jak od pierwszego metra naszej wycieczki, aż po sam szczyt Małego Krywania szliśmy ciągle do góry, jak to w górach bywa. Pojawia się tutaj wątek naszej ulubionej... 

Dziękuję za gratulację z okazji 4 Korony Gór Polski.

Chciałem Wszystkim podziękować, za te gratulacje jakie wysłaliście do nas z okazji zdobycia Rysów po raz czwarty i Korony Gór Polski po raz czwarty. Cieszy mnie to, że mają one tak różny charakter. Pamiętam jak dla Was ten pierwszy nasz raz był zaskoczeniem, że można zdobyć Rysy. Potem to zaskoczenie przestało istnieć, a zaczęliście... 

4 Korona Gór Polski zdobyta!

Euforią żyliśmy przy pierwszej. Czwarta spowszechniała trochę. Wciąż szukamy wyzwań i niewiele już w Polsce nam zostało. Tym bardziej cieszymy się, że te wszystkie szczyty, które dla Nas wszystkich miały być tylko marzeniami, są realnością..my wciąż na nie wchodzimy. Dumny jestem z tego i warto tą radością się dzielić! Oto... 

Rysy po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu.

Powiedzieć, że lipiec jest nasz w Tatrach, to jak powiedzieć nic. My po prostu mamy szczęście w lipcu w Tatrach. Do wszystkiego. Nasze ostatnie wejścia na Rysy, zawsze były w lipcu. To czwarte też miało taki plan z każdego powodu. Czwartek, lipiec i my jesteśmy gotowi do startu. Start po słowackiej stronie od TZE Popradske pleso.... 

Kościelec znajduje się w …

Trudne pytanie, jeżeli wie się, że nie chodzi o ten z Tatr. Odkryliśmy Kościelec z Beskidu Śląskiego przez przypadek. Zaskoczyło nas to, że tak mało turystów wie o tym, że można do niego dojść, a skały jakie są na nim, są bardziej urozmaicone i ciekawe, niż te z Malinowskiej Skały, będącej tuż nad. Zatem już wiadomo, gdzie... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Dziękuję Wam, Nauczyciele mojego Janka!

Kolejny rok wspaniałej edukacji Janka za nami. Nie byłoby tak, gdyby nie Szkoła, Dyrektor, Dzieci i przede wszystkim Nauczyciele. Panie Krzysiu, wychowawco Janka, bardzo dziękuję, że jak zwykle dał Pan radę z Jankiem. Pani Asiu, Pani Tereso, Pani Moniko, Pani Aniu, Pani Aniu i wszyscy którzy w szkole są z nami: DZIĘKUJĘ, ŻE JESTEŚCIE! To... 

Dziękuję Panie Dyrektorze!

Nasza szkoła Numer 9 ma wspaniałego Dyrektora. Zawsze mówię, że dzięki niemu, mamy wspaniałych Nauczycieli, świetne środowisko i dużo możliwości. Jak Janek mówi, że widział Zbigniewa, to wiem, że to mógł być nasz Dyrektor. Dziękuje Panu za to, co jest i cieszy mnie to, że jest tak dużo.  Czytaj dalej →

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Shaun Banks był srebrnym medalistą Mistrzostw Europy i przez 30 lat trenuje judo…to brzmi!

Zacząłem czytać ten artykuł, gdyż miałem taką wizję że dożyję tego wieku i będę mógł tak pomagać ludziom jak ten człowiek. Ron CLEERE ma 86 lat i jest niezwykłym człowiekiem dla mnie https://www.eju.net/spreading-the-word-at-86-years-old/ Zaintrygowała mnie jego historia, gdyż opowiada o pasjonacie sportu i człowieku żyjącego... 

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

2009.11.30 – PILOTAŻOWY PROGRAM EDUKACJI PRZEDSZKOLNEJ WE WROCŁAWIU, spotkanie z dyrektorami Poradni Psychologiczno-Pedagogicznymi

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Dzisiaj spotykamy się w Urzędzie z dyrektorami PPP w sprawie naszego programu. Nauczony ubiegłorocznymi problemami, dzięki p.Oli z UM, spotykamy się by wyjaśnić cele programu, jak i procedowanie w zakresie wydawania orzeczeń o potrzebie kształcenia specjalnego. Zastanawiam się przed spotkaniem, na ile spolegliwie dyrektorzy podejmą do tego. Problemy w wydawaniu orzeczeń oraz  brak informacji o […]

2009.11.30 – to był weekend “łączności”

listopad 30, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

…a zaczęło się bardzo trywialnie w piątek od telefonu do Tereski, którego konkluzja była oczywista: “…chyba z tą suplementacją coś jest na rzeczy, musimy zrobić grupę tematyczną, która weźmie to w swoje ręce!”. Natychmiast zgłosiłem swój akces do tej grupy i będę czekał na następnych.
A w sobotę udało mi się pokojarzyć Agnieszkę z Warszawy i […]

TheraSuit

Po raz kolejny muszę podziękować Michałowi i Olinkowi za możliwość prezentacji ciekawej terapii.

CO TO JEST? TheraSuit jest miękką proprioceptywną, dynamiczną ortozą składającą się z: czapeczki, spodenek, kamizelki, nakolanników oraz butów z specjalnymi przyłączami. Wszystkie te części są wzajemnie połączone poprzez system elastycznych konektorów. TheraSuit jest bezpiecznym i efektywnym urządzeniem rehabilitacyjnym, które zostało […]

Przeliczniki norm amerykańskich na SI

No i wyszedł problem przeliczników norm amerykańskich na układ SI funkcjonujący w Europie. Prosty i łatwy w użyciu kalkulator znalazłem tutaj:
http://www.vin.com/scripts/labquest/converthtml.pl

Związki niepełnosprawnych – czy to realne?

listopad 29, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie umiem nic więcej powiedzieć jak to, że mało, za mało mamy takich głosów.

Związki niepełnosprawnych – czy to realne?
Autor: MICHAŁ Kościecha (zredagowany przez: kambuzela, Analityk)
2009-10-10 07:23:48
Kolejną ważną sprawą w życiu osób niepełnosprawnych są związki. Osobiście znam kilka par, które są niepełnosprawne i są małżeństwem. Zadanie to trudnie, ale do zrealizowania możliwe.
Gdzie jesteś kochanie?
Na portalu […]

Penny Green, czyli wizyta w Nigerii

listopad 29, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Penny Green jest dyrektorem organizacji, która nazywa się DOWN’S HEART GROUP

http://www.dhg.org.uk/
Zadaniem jej organizacji jest “…wspieranie lepszego życia” (dopiero teraz zobaczyłem jak mamy wiele wspólnego z Penny). Zaskoczyła mnie pewnego razu pytając się, czy chcę zobaczyć jak to jest w Afryce, z zespołem Downa.
Jak wykazałem zainteresowanie przesłała mi to:

Dziekuję Penny

Witamina D a odporność

W poprzednich artykułach o witaminie D ogólnie omówiłem znaczenie jej dla zdrowia organizmu. Podsumowując je wiemy, że witamina D nazywana także słoneczną witaminą jest konieczna dla metabolizmu organizmu ze względu na możliwość zaburzeń w budowie i mineralizacji kości. Jej wpływ na gospodarkę wapniowo-fosforową jest kluczowy, stąd osoby z ZD przy ich zaburzeniach metabolicznych są szczególnie […]

Zrozumieć witaminę D3 i nie bać się słońca

  Witamina D3, często nazywana witaminą D cholekalcyferol, jest produkowana w dużych dawkach w skórze. Jest to istotna informacja o tyle, że jej stan i wygląd odpowiada często na dręczące nas pytania w zakresie tego czy jesteśmy zdrowi, czy też nie.
Technicznie można powiedzieć, że witamina D nie jest witaminą, ale jest pewną kategorią samą […]

Wszystko o biofeedbacku

Poniższy tekst pochodzi ze strony http://www.eeg-biofeedback.com.pl/ za co bardzo dziękuję.

Definicja Biofeedback
Biofeedback jest sposobem zwrotnego podawania informacji o przebiegu i parametrach monitorowanej czynności fizjologicznej. Uzyskane tą drogą informacje umożliwiają kontrolę i optymalizację monitorowanego parametru, a tym samym czynności fizjologicznej. Proces zwracania informacji zwany jest sprzężeniem zwrotnym, z angielskiego "Feedback", a ponieważ dotyczy funkcji żywych organizmów, zwany […]

DOMOWE ZABAWY LOGOPEDYCZNE – Małgorzata Dembińska

„Domowe zabawy logopedyczne”
– bawmy się z dzieckiem w domu
Nauka prawidłowej wymowy jest bardzo trudnym i żmudnym zadaniem zarówno dla dzieci , jak i dla rodziców. W związku z tym niezwykle ważne jest, aby w domu stworzyć atmosferę życzliwości i zabawy. Na tym etapie rozwoju nie może być mowy o nauce i przymusie, zachęcam więc do […]

Jesteś niepełnosprawny – rozumiem. Ale miej ambicje, cel i „jaja”

listopad 28, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Super artykuł p.Michale i proszę o więcej.

Jesteś niepełnosprawny – rozumiem. Ale miej ambicje, cel i „jaja”
Autor: MICHAŁ Kościecha (zredagowany przez: Magda Głowala-Habel)
2009-11-25 09:45:17
Niepełnosprawni to lenie, nieroby, nieuki i malkontenci. Tak się utarło. Słowa mocne, ale kłamliwe. Obecnie jako kraj robimy postępy, jeżeli chodzi o społeczne postrzeganie wizerunku niepełnosprawnego. I on sam stara się iść […]

JAN na nie.

listopad 28, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja

Dzisiaj 27.11.2009 muszę powiedzieć: te cholerne NIE Janka zaczyna mnie drażnić. I po co ja pisałem, że Janek siada na nocniku, kiedy teraz wspaniale NIE SIADA, a dodatkowo wyrzuca z siebie doskonałe: Nieee. Jest kryzys!

2009.11.28 – trochę o mózgach autystyków

listopad 28, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki Mai, mogę zaprezentować ciekawy artykuł na temat mózgu autystyków. Warto poczytać:
Mózgi autystyczne są inne
Najnowsze badania amerykańskich naukowców dowodzą, iż mózgi autystyków różnią się od mózgów osób zdrowych. Największe różnice znaleźli w tych obszarach mózgu, które odpowiadają za analizowanie twarzy.
Badanie przeprowadziła grupa naukowców współpracujących z Ośrodkiem Autyzmu przy Uniwersytecie Waszyngtona. Uczestniczyło w nim 19 […]

Dziękuję Eiichi Momotani cz.3

listopad 28, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To jest: Piosenki, które mnie nauczyła moja mama Dworzaka

Zaskoczeni? Ja tak tym bardziej, że 1 i 2 utwór Akihito sam skomponował

Gingko a zespół Downa

 
Nat Neurosci 10 (4): 411-413 (2007 Apr)
Farmakoterapia w poprawie funkcji poznawczych w zespole Downa
Dzięki naszym przyjaciołom z USA właśnie dostałem abstrakt badań klinicznych Gingko Biloba, które miały miejsce w latach 2006/2007.
Fabián Fernández, Wade Morishita, Elizabeth Zuñiga, James Nguyen, Martina Blank, Robert C Malenka, Craig C Garner
Department of Psychiatry and Behavioral Sciences, Nancy Pritzker Laboratory, Stanford […]

PORADNIK LOGOPEDYCZNY DLA RODZICÓW DZIECI Z ZESPOŁEM DOWNA – Halina Waszczuk

Cora ten film jest super!!! Cora this film is great, trust me!!!

listopad 27, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Cora zrobiła to co się odgrażała, czyli profesjonalny film o zespole Downa. Podziwiam ją za to i żałuję, że jeszcze nie mamy tego w Polsce. Będę pracował nad tłumaczeniem go dla nas i upublicznieniem. Na dzień dzisiejszy wszyscy mogą zobaczyć trailer:
Źródło: http://www.ds-infocenter.de/html/aktuell.html
a opis filmu tutaj:
http://www.ds-infocenter.de/html/infofilm.html
Cora such a film should be made in each country, I […]

2009.11.27 – Szczepienia-wreszcie, ktoś się odważył powiedzieć

listopad 27, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Znalazłem! Tak, dzięki Wyborczej pojawił się artykuł omawiający związki świata farmaceutycznego z PR-em “świńskiej grypie”. Polecam.
O związkach uczonych, którzy zasiadają w komitetach doradczych WHO z firmami farmaceutycznymi produkującymi szczepionki na nową grypę, od dwóch tygodni rozpisuje się duńska gazeta "Information". Według niektórych dziennikarzy, pandemia świńskiej grypy przypomina światową epidemię, ale korupcji.
– W czerwcu 2009 […]

Dziękuję Eiichi Momotani cz.2

listopad 27, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

To jest Elegy in Nagasaki

Dziękuję Eiichi Momotani cz.1

listopad 26, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka, U przyjaciół

To było jeszcze we wrześniu, gdy Penny Robertson namawiała mnie na jeden ze wspólnych projektów na WDSD 2010, pojawił się znikąd Paul mówiący o swoich projektach filmowych (jeden z filmów z jego listy już pokazałem tutaj: http://www.zespoldowna.info/to-bylo-3-listopada/). Jego wspaniałe pomysły były opisane wieloma stronami. Po zakończeniu dyskusji z dalekiej Japonii dostałem to:
Witajcie,
prezentuję Wam “świeżo” wypuszczone […]