Zdrowie i Rehabilitacja

Niska ferrytyna nie oznacza od razu konieczności suplementacji żelazem!

Najważniejsza jest dieta, która dostarcza żelazo w łatwej i przyswajalnej formie. To jest clue problemu. Inny to kwestia ciągłego, ustawicznego zaburzenia immunologicznego, które... 

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Więcej artykułów...

Nie jestem newsem

kwiecień 29, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Dzięki Mai mamy:
Źródło: http://archiwum.polityka.pl/art/nie-jestem-newsem,427716.html
Rozmowa z Pablo Pinedą, hiszpańskim aktorem amatorem, grającym główną rolę w filmie „Ja, też”, który wszedł na ekrany polskich kin.
Aleksandra Lipczak: – „Ja, też” to film o tobie?
Pablo Pineda: – Nie, bohater jest całkowicie fikcyjny.
Ale macie wiele wspólnego. Bohater, Daniel, jest pierwszym Europejczykiem z zespołem Downa, który skończył studia – tak jak […]

Oficjalna strona “Ja też!”

kwiecień 29, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

http://www.yotambienlapelicula.com/metoo/index.html

Rola stresu tlenowego w autyzmie

Znów mamy szczęście. Dużo rozmawiamy na temat różnic między autystykami a osobami z ZD. Często niestety rozmawiam o jakżesz skomplikowanym problemie: autyzm+ZD. Tak się złożyło, że jest polski artykuł omawiający nasz problem bardzo przejrzyście. Omawia rolę GABY oraz dlaczego autystom należy podawać gammalon jako prekursor GABY. Pokazuje wreszcie tą różnicę między deficytem GABY w autyzmie […]

"Jewel" Farrah Fawcett

kwiecień 29, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

“Ma szansę na dwa lata życia. Jest mongołem, idiotą którego trzeba oddać do instytucji.” – tak zaczyna się film, gdzie Farrah Fawcett dowiaduje się, ze urodziła córeczkę z ZD.

…ale pomimo kruchych perspektyw, ona decyduje się żyć i wychować dziecko. Pomimo tego, ze ma 5tkę zdrowych dzieci, ma 40 lat, są lata 40te w USA szuka […]

2010.04.29 – EDSA spotkanie europejskie

kwiecień 29, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Informuję, ze w dniach 22-24 października w Rzymie odbędzie się coroczne spotkanie wszystkich organizacji europejskich zajmujących się ZD. Jestem zaskoczony ilością potwierdzeń jaki spłynęły do tej pory. Polskę w EDSA reprezentują na razie 2 organizacje:
BARDZIEJ KOCHANI I STOWARZYSZENIE RAZEM Z WROCŁAWIA.

Antyutleniacze w zespole Downa cz.4

…no i przyszedł rok 2008. Po wielu dyskusjach na temat suplementów i antyutleniaczy brytyjscy naukowcy postanowili sprecyzować tezę o ich skuteczności. Chcieli też walczyć z nieuczciwymi firmami sprzedającymi suplementy i antyutleniacze, wykorzystującymi argument o CUDOWNOŚC danych substancji.

Świerzbiec właściwy, naturalny L-DOPS

Minęło właśnie 6 miesięcy jak grupa rodziców podających świerzbca (naturalny L-DOS) podjęła decyzję o badaniach kontrolnych i wymianie informacji:
1.Wszyscy podkreślają zauważalną aktywność dzieci.
2.U większej grupy dzieci występuje jednak zatwardzenie.
3.Badania kontrolne nie wykazywały złych wyników w zakresie badania krwi, moczu i kału. Badania pierwiastkowe nie wykazały zmian szczególnych.

Czy Obama spełni marzenia?

kwiecień 29, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Nawet nie wiedziałem, ze Ameryka czeka na realizację marzeń Lindsey z Północnej Karoliny. Ona chce spotkać się z Prezydentem, bo jego imię jest bardzo fajne :)
Popatrzcie na to:

Stres tlenowy

Definicja stresu tlenowego według WIEM:
Stres oksydacyjny, stres tlenowy, obciążenie tlenowe, występujący w komórkach żywego organizmu stan zaburzonej równowagi między antyoksydantami, czyli przeciwutleniaczami (np.: witamina C, witamina E, peroksydaza glutationu) a prooksydantami, czyli utleniaczami (np.: tiofenol – fenole, parakwat, oksydaza ksantynowa, oksydaza NADPH fagocytów) na rzecz prooksydantów. Podczas stresu oksydacyjnego stacjonarne stężenia reaktywnych […]

Antyutleniacze w zespole Downa cz.3

Dochodzimy do lat 2005-2006, kiedy to w tezie o konieczności suplementacji pojawiają się zdecydowanie pogłębione hipotezy o stresie tlenowym osób z ZD i szkodach jakie on niesie dla osób z ZD.
W 2005 roku badanie Thiela i Fowkesa skupiło się na pytaniu: co może zredukować upośledzenie osób z ZD? Teza taka wyszła z kwestii nadekspresji genu […]

2010.04.28 – są jeszcze takie kraje…

kwiecień 28, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, WDSD przez 365 dni w roku, 2010

Ten artykuł dostałem z Indonezji. Okazuje się, że są jeszcze kraje, gdzie Światowy Dzień Zespołu Downa nigdy się nie odbywał, do tego roku. W Sułtanacie Brunei, w tym roku po raz pierwszy miało miejsce spotkanie rodziców. Było to tak nietypowe dla tego kraju, że niemalże cały kraj, wszystkie media w TV i radio pokazały te […]

2010.04.28 – w USA rozpoczęto program badań osób z ZD

kwiecień 28, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak donosi Thomas The Children’s Hospital of Philadelphia otrzymał właśnie specjalny grant na 4 letnie badania nad ZD. Dlaczego to jest tak istotne? Jak większość z Was ze mną rozmawia, na temat suplementacji, norm żywieniowych, norm medycznych zawsze pojawia się problem do jakich norm się odnieść. Ja wciąż powtarzam: ZD, dziecko z ZD musi mieć […]

2010.04.27 – Terminarz wyświetlania “Ja też”

kwiecień 27, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dzięki dystrybutorowi filmu “Ja też” w Polsce, Agencji Promocji Manana, mamy pełny kalendarz wyświetleń:
Warszawa: Kino Wisła 23.04 – 06.05 Kino Kultura 23.04 – 13.05 Kino Luna 23.04 – 29.04 Katowice: Kino Światowid 06.05 – 27.06 Toruń: […]

Pineda: nie jestem głupi

kwiecień 27, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pablo Pineda nie lubi, gdy ludzie pochylają się nad nim ze współczuciem. Cierpi wprawdzie na zespół Downa, ale i tak osiągnął więcej niż wielu z nich. Do polskich kin wszedł właśnie obsypany nagrodami film „Ja też!”, w którym gra główną rolę.
Ma 35 lat, jest niski i krępy. Można u niego dostrzec wszystkie cechy typowe dla […]

Antyutleniacze w zespole Downa, trochę historii cz. 2

Drugim etapem w badaniach nad antyutleniaczami były lata 2002-2003, gdzie dominowała hipoteza:
zespół Downa jest chorobą metaboliczną – sprawdźmy to!
W roku 2003 zaprezentowano po raz pierwszy badania potwierdzające zły metabolizm wywołany nadekspresją genu SOD1. Jest on odpowiedzialny za funkcjonowanie enzymu SOD (dysmutaza ponadtlenkowa miedzi i cynku) w procesie katalizy  odgrywający istotną rolę w systemie odpornościowym. Jest […]

2010.04.27 – przegląd w Białymstoku

kwiecień 27, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Kilkanaście spektakli wystawiono w białostockich Spodkach podczas Przeglądu Grup Teatralnych Szkolnictwa Specjalnego. Już po raz ósmy zespoły z naszego regionu prezentowały swoje umiejętności, przy okazji – dobrze się bawiąc.
Teatr ruchu, cieni, elementy pantomimy – wszystko jak w profesjonalnym teatrze. Było też zawodowe jury oceniające dobór repertuaru, ruch sceniczny, czy scenografię. Jak powiedziała Antonina Sokołowska, przewodnicząca […]

Omega 3…też wspomaga redukowanie amyloidów beta

W tym samym czasie zostały opublikowane informacje z Uniwersytetu w Southampton i z Uniwersytetu Guelph z Ontario w Kanadzie. Oba artykuły potwierdzają, że podawanie DHA i EPA obniża poziom ciśnienia krwi w mózgu, przez co zmniejsza możliwości tworzenia się złogów amyloidów beta.

Dla tych, którzy nie pamiętają przypominam: DHA to omega odpowiedzialna za funkcjonowanie mózgu i […]

Antyutleniacze w zespole Downa, trochę historii cz.1

Gdy ostatnio poruszaliśmy z Albertem temat GABY, pojawiło się pytanie czy i jakie są antyutleniacze mogące zastąpić GABĘ, w szczególności w sytuacjach “padaczkowych”? Cóż z jednej strony odpowiedziałem, że nie znam substancji, która mogłaby zastąpić GINKGO jako reduktora GABY ale jako antyutleniacz…jest dużo opcji. Ci którzy śledzą naszą stronę z pewnością znają duży wybór rozwiązań. […]

2010.04.26 – Spotkanie o szkole

kwiecień 26, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Jak mądrze wybrać szkołę w obecnym systemie oświaty? Jakie są możliwości kształcenia dzieci z ZD? Czego się domagać, co przysługuje?
Spotkanie odpowiadające na te problemy będzie miało miejsce 12 maja 2010 o godzinie 15.00 w szkole numer 9 przy ulicy Wejherowskiej.

Nowa szczepionka na chorobę Alzheimera redukująca amyloidy Beta

Przypomnę na początku: choroba Alzheimera to “starcza” forma ZD, stąd tak niezwykle istotne są postępy w tej kwestii dla nas. Z drugiej strony chcę wskazać, że cerebrolizyna jako lek też jest stosowana przede wszystkim w chorobie Alzheimera, a przypisuje się ją dzieciom z ZD zarówno w Polsce, jak i Rumunii, na Węgrzech, w Portugalii.