Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy jest coś nowego na temat leczenia fluoksetyną w ZD?”

W latach 2006-2018 najbardziej ciekawe aspekty związane z poprawą funkcjonowania osób z ZD, były uzyskiwane w badaniach przy użyciu fluoksetyny. https://www.zespoldowna.info/fluoksetyna-lekiem-w-zespole-downa-dlaczego.html Tak... 

“Czy jest jakaś metoda na utrzymanie dobrego poziomu cholesterolu u dziecka z ZD?”

Wykorzystam tutaj artykuł, który niejako wskazuje na konieczność diety śródziemnomorskiej i dużej aktywności by kontrolować LDL i HDL. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38667526/ Jak... 

Badania okresowe:”Czy moja córka może się suplementować? Ostatnio jest taka słaba podczas tańców?!”

Taniec to jak każde inne zajęcie, wymagające wysiłku, można by powiedzieć, że to dość specyficzny sport. Zatem referując do wcześniejszego wpisu o wynikach badań chłopców,... 

Badania okresowe..a jednak to sportowcy.

Po długim weekendzie 44 wynik do analizy. Obiecuję, że wszystkie w tym tygodniu omówię z Wami. O jednym muszę jednak już napisać. Dostałem wyniki od jednej z mam po raz pierwszy,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Kayla Miss!

  To nie jest tak, że zapomniałem o sukcesie Kayla Kosmalski. Dziewczyna z ZD została Miss Delaware Teen i podbiła świat. Jest wyjątkowa i świetnie czuje się na scenie.... 

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Skrzyczne po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień ostatni…

Dobry czas kiedyś zawsze się kończy. Tak samo nasz trekking. Przyszedł czas na powrót do domu. Kamil od momentu jak wstał, powtarzał: “Krzycz, krzycz”. My nie za bardzo rozumieliśmy o co mu chodzi z tym krzykiem, ale ten wracał do tego. Gdy parkowaliśmy w Dolinie Zimnika, w końcu zrozumieliśmy, że on doskonale wiedział, że... 

Radziejowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień piąty…

Czym jest niepełnosprawność mojego syna w górach? Kamil jest zaburzony i to znacznie, ale jedziemy w góry i pokazuje na nie mówiąc: “Byłeś”, “Tutaj nie”, “Tam w prawo”, “Nie chcę!”, “Góra tak”. On zna je wszystkie, często lepiej rozpoznając je od nas, ale też jednoznacznie negując... 

Na Wielki Krywań, nasze siedem szczytów, dzień czwarty…

To miała być nagroda za pierwsze trzy dni. Czwartego dnia wędrówki mieliśmy zjechać kolejką z gór. Nic z tego, kolejka w dzień powszedni nie kursuje, a my okazało się, że wybraliśmy trasę, jak wyprawa na Rysy od słowackiej strony, a nie spacerek. Nie ma rzeczy niemożliwych i poszliśmy, a potem okazało się, że to było najlepsze... 

Wysokie Skałki, czyli Wysoka po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień trzeci..

Ten dzień miał być łatwiejszy i był. Naszym ulubionym szlakiem poszliśmy na Wysoką, czyli Wysokie Skałki, najwyższy szczyt Pienin. Warto było zobaczyć te pastwiska z owcami i w oddali Tatry, wciąż ze śniegiem na zboczach. Wystartowaliśmy z Przełęczy Korbalowej zielonym szlakiem. Tuż po nas przyjechała para z Polski i byli jednak... 

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Cerebrolizyna czyli 64h z życia neuronu

Jak już przeczytaliście, z pewnością, na świecie istnieją dwa ośrodki badań nad zespołem Downa jako wadą genetyczną. O obu już pisałem i z pewnością będę pisał. Ośrodek w Stanford w USA  zajmuje się poszukiwaniem odpowiedzi na wszystkie nurtujące nas problemy. Badania europejskie skupiają się głównie na modelu zespołu Downa i jego genetycznych uwarunkowaniach.
Wiedza jest ta […]

POLSKA EDUKACJA JEST DO BANI…a na całym świecie są fantastyczni aktorzy z zespołem Downa

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja, Aspekty życia, Filmoteka

Dzięki stowarzyszeniu z Los Angeles możecie oglądnąć większość aktorów z zespołem Downa z całego świata. Oni dostali szansę i ją wykorzystują, tak jak nasz Piotr.

Jak rozpoznać zespół bezdechu śródsennego?

W odpowiedzi na Wasze pytania załączam artykuł p.Małgorzaty Rzymkowskiej na ten temat.

Do przeczytania tutaj: artykuł

Cerebrolizyna

BEZ WZGLĘDU NA TREŚĆ I OPINIE ZAŁĄCZONE W TYM TEKŚCIE, DECYZJE DOTYCZĄCE WYBORU LEKU PODEJMUJE ZAWSZE LEKARZ PROWADZĄCY I RODZIC DZIECKA. INFORMACJA TUTAJ ZAWARTA JEST JEDYNIE ZBIOREM DANYCH WSPOMAGAJĄCYCH WIEDZĘ RODZICÓW.
Szanowni Rodzice,
W związku z zapytaniami w kwestii leku Cerebrolysina (po polsku cerebrolizyna), prezentujemy Wam dostępne dane w formie prezentacji i badań. Część dokumentów jest przygotowana […]

POLSKA EDUKACJA JEST DO BANI…a tam gdzieś żyła i śniła Judith Scott

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja, Aspekty życia, Filmoteka

Ten artykuł, jest niezwykle cenny dla mnie, dla mojej wiary w to, że całe życie należy pracować i być wytrwałym.

Siatki centylowe

Siatki centylowe dla dzieci z zespołem Downa:

 
Dziewczynki
   Chłopcy  

Waga

0-3
 

2-18
 

0-3
 

2-18
 

Wzrost

[…]

Światowy Dzień Zespołu Downa 2009

W 1969 roku zespół The Beatles nagrał utwór zatytułowany: „Don’t let me down”. 40 lat później EDSA rozpoczyna tym tytułem kampanię Światowego Dnia Zespołu Downa.

Jak powstawał DOWNTOWN, pisze Piotr Śliwowski

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Witam, -bardzo dziękuję za zainteresowanie i za promocję w świecie! Przesłane linki do komentarzy krzepią i sprawiają, że czuję wysoko ustawioną poprzeczkę oczekiwań co do filmu. Zwiastun tylko zaostrzył apetyty.
Towarzyszyłem Oiko (wraz z Martą Dzido i dwoma współpracującymi z Emotikonfilm operatorami – Michałem Wiśniowskim i Krzysztofem Wykrotą) z kamerą przez półtora […]

POLSKA EDUKACJA JEST DO BANI… a w Japonii jest AYA

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Oto historia Ayi opisana jej słowami:

Mój sen spełnił się
Każdy jest takim samym człowiekiem, ma takie samo życie-historia mojego życia
Witajcie! Nazywam się Aya Iwamoto i pochodzę z Japonii. Na początku chcę przedstawić się Wam :
Urodziłam się w 1973 w Szpitalu Uniwersyteckim w Kagoshimie. Moje narodziny z pewnością były olbrzymią radością dla mojego ojca i mamy. Jednakże, […]

Podstawowe metody terapeutyczne i edukacyjne cz.5

Small Steps, czyli Małe Kroki
Small Steps powstał w Australii w latach siedemdziesiątych na Uniwersytecie Macquarie w Sydney. Był odpowiedzią na zapotrzebowanie Australijczyków, prowadzenia terapii samodzielnej przez rodziców, dzieci z różnymi deficytami. Oczywiście dotyczył on głównie dzieci z zespołem Downa i spotkał się u tych rodziców z niesłychanym pozytywnie przyjęciem za jego prostotę i bogactwo metod […]

POLSKA EDUKACJA JEST DO BANI…a w USA jest Mitchell Levitz

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

 
Kim jest Mitchell…gwiazdą radia i telewizji w USA, co o nim mówią popatrzcie:

POLSKA EDUKACJA JEST DO BANI…a w Ameryce

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Oby chciało się Wam wejść na ten artykuł, bardzo bym chciał pokazać Wam wszystkim, że świat może być inny!!!

Podstawowe metody edukacyjne i terapeutyczne cz.4

1. Na czym polega metoda Tomatisa
Profesor Alfred Tomatis {1920-2001) był francuskim otolaryngologiem. Od lat 40-tych XXw. prowadził badania nad funkcją narządu słuchu. Szczególnie interesowała go zależność między sposobem słyszenia a jakością głosu. Na podstawie swych badań sformułował trzy zasady, znane dziś jako trzy prawa Tomatisa, o następującej […]

Podstawowe metody edukacyjne i terapeutyczne cz.3

Podejście Montessori – Dziecko w centrum
“Uczyłam się dziecka. Wzięłam to, co dziecko mi przekazało i wyraziłam to, i tak powstała metoda zwana metodą Montessori.” Dr Maria Montessori
Wszystkie dzieci od urodzenia nastawione są na własny rozwój, na osiągnięcie niezależoności i przejście od dzieciństwa do dorosłości. Metoda Montessori pomaga dzieciom i rodzicom w tym zadaniu. Jej podstawą […]

Podstawowe metody edukacyjne i terapeutyczne cz.2

Pedagogika zabawy
Pedagogika zabawy jest symboliczną nazwą poszukiwań metodycznych, ułatwiających proces uczenia. (Już samo pojęcie „ zabawa” daje miłe skojarzenia „ coś, co jest przyjemne, daje radość, wyzwala spontaniczne zachowanie”)
Rozwinęła się ona w latach siedemdziesiątych XX wieku w Stanach Zjednoczonych, Niemczech i Austrii jako metodyka pracy z grupą, będąca wynikiem poszukiwań dróg wspierania rozwoju człowieka, […]

DUO – Stephane Ginnsz, czyli jak zostać aktorem

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

 

Stephane Ginnsz, jego historia jest kolejnym przykładem, jak wiele można osiągnąć, wtedy gdy się chce i ma się trochę szczęścia. Praca w szkole w zespołach teatralnych i zainteresowania filmowe całej jego rodziny, pozwoliły mu zostać pierwszym aktorem z zespołem Downa, odgrywającym rolę główną.

Oto oficjalna informacja na temat pierwszego aktora z zespołem Downa:
Edukacja […]

Podstawowe metody edukacyjne i terapeutyczne cz.1

Dla wielu rodziców, nauczycieli i terapeutów największym problemem jest komunikacja między sobą, wtedy gdy mówią i rozmawiają o różnych możliwych technikach wsparcia dziecka. Chcąc rozwiązać ten problem przygotowałem, krótkie informacje na temat różnych metod, które umożliwią głębsze zrozumienie problemu, bez konieczności czytania wielu wydawnictw. Chcę tutaj podziękować Asi, która zebrała w całość wszystko i wszystkim […]

Edukacja specjalna-czy musi tak być?

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

"Every human being is unique and must be given the opportunity to achieve their potential in learning"
W Polsce każdy rodzic na słowa "edukacja specjalna" lub "dziecko specjalnej troski" reaguje przerażeniem. Taka diagnoza oznacza bowiem skierowanie dziecka do szkoły specjalnej. Nawet jeśli jest to przedszkole lub szkoła integracyjna to orzeczenie "edukacja specjalna" to poważna sprawa. […]

Edukacja dzieci z zespołem Downa w Rumunii-list od przyjaciela

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Drogi Jarku,
Edukacja osób z zespołem Downa, to rzecz absolutnie nowa, u nas w Rumunii. Mieliśmy zawsze nasze domy lub ośrodki specjalne. Dzisiaj wszystko szybko się zmienia i wielu wypadkach nas to zaskakuje nas to zaskakuje. Często tytułem, jakiś zmian w prawie Unijnym lub decyzji jakiegoś komisarza unijnego dokonuje się szybkich zmian tytułem „przystosowania” do […]

Co robić, żeby zaczęło jeść

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Źródło: Polska The Times
Renata Bożek

Nawet sześciolatkowie chorują na anoreksję – alarmują psycholodzy. Dlatego nie bagatelizujmy, gdy nasza mała córeczka mówi: "Od dzisiaj nie jem batonów". To może być początek groźnej choroby. Co wtedy zrobić -mówi psychoterapeuta Tomasz Srebnicki w rozmowie z Renatą Bożek

Renata Bożek: Gdy moja sąsiadka usłyszała, że rówieśnica jej 7-letniej […]