Zdrowie i Rehabilitacja

Niska ferrytyna nie oznacza od razu konieczności suplementacji żelazem!

Najważniejsza jest dieta, która dostarcza żelazo w łatwej i przyswajalnej formie. To jest clue problemu. Inny to kwestia ciągłego, ustawicznego zaburzenia immunologicznego, które... 

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Więcej artykułów...

Przedszkole Jasia i Ani, zmiany

Czasami mówię, że cuda się zdarzają…ale tylko wtedy gdy ludzie tego chcą i ciężko na to pracują. W tym tygodniu poruszam tematy edukacyjne i temat przedszkola Jasia i Ani jest tutaj bardzo istotny, bo to jest cud!
Gdy pisałem już 2 lata temu o idei wspaniałego przedszkola dla dzieci z ZD miałem tylko nadzieję, że […]

Co osoba z zespołem Downa potrafi? Odwiedzamy Pizę we Włoszech.

maj 6, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Tato Kuby zmotywował mnie, więc jak mogą żyć nasze dzieci? Dzisiaj zaczynamy nasz krótki cykl reportażem z Włoch, z Pizy.

2010.05.06 – nasza nowa inicjatywa

maj 6, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Cóż patrząc na to jak umiemy się smucić…postanowiłem pokazać jak umiemy się cieszyć. Natchnęła mnie moja małżonka i oczywiście książka pt.” Tato, dokąd jedziemy?”. Na czym będzie to polegać?
Przypomnijcie sobie Wasze momenty radości i zabawy. Piszcie do nas a my to opublikujemy na specjalnej zakładce, gdzie będziemy zbierać Wasze historie!
Startujemy od poniedziałku!

Jakiej opieki wymaga dziecko z zespołem Downa?

Zaskakuje mnie TVN, a szczególnie DDTVN. Wczoraj pojawił się kolejny program o zespole Downa. Psycholog opowiada, jak radzić sobie na początku.

2010.05.06 – Dziś Dzień Godności Osoby z Niepełnosprawnością Intelektualną

maj 6, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Wanda Mołoń

Rozmowa z Haliną Gajewską, przewodniczącą zarządu Koła Polskiego Stowarzyszenia na rzecz Osób z Upośledzeniem Umysłowym w Rzeszowie.
– Zmienia się postrzeganie ludzi z upośledzeniem umysłowym?
– Nie tak, jak należałoby oczekiwać. Ooo, Chińczyk jedzie – wołały podwórkowe dzieci na widok mojego syna z zespołem Downa. Czemu rodzice nie mówią pociechom, że niepełnosprawność może być […]

2010.05.06 – Stop dyskryminacji

maj 6, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Mają swoje marzenia o szkole, zatrudnieniu, przyjaciołach. Niestety pomimo głośnych akcji wciąż napotykają na bariery, uprzedzenia i dyskryminację na rynku pracy.

W dniu godności osób niepełnosprawnych intelektualnie odbył się Marsz w Przemyślu. W Birczy otwarto nowy dom samopomocy. Przez cały TYDZIEŃ w całej Europie będą się odbywać imprezy promujące walkę z dyskryminacją osób niepełnosprawnych. […]

Najlepsze możliwości dla dzieci, czyli edukacja włączająca dla dzieci z zespołem Downa cz.1

maj 5, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

www.inclusiveschools.org
Gdy wczoraj zaprezentowałem list Agnieszki i specjalistów o fiasku reformy edukacji od razu pomyślałem, że tak nie zostawię tego tematu.
Dzisiaj film,i  nie będę go dzisiaj tłumaczył :) Chciałbym abyście popatrzyli jak wiele dzieci mogą uzyskać dzięki włączaniu ich do normalnego środowiska z dobrze przygotowaną ekipą. Jak niewiele trzeba by takie zmiany wprowadzić.
My to już prawie […]

Nowe rekordy w pływaniu

maj 5, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jonathan Henry po prostu Truro ustanowił nowy rekord świata w stylu dowolnym na 100 m z wynikiem 1:17.44.
Podczas tych samych zawodów w Bathurst 26 letni pływak ustanowił rekordy USA na 50 m stylem dowolnym 34.03, na 50 m grzbietem  41.40, na 100 m grzbietem 1:30.16, na 50 m delfinem 38.21 oraz na 100 m zmiennym […]

Marku, a widziałeś to? :)

maj 5, 2010 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Tablica rozwoju dziecka z Zespołem Downa

 
Ta tabela przedstawia zarys normalnego rozwoju dziecka z Zespołem Downa. Tak jak w przypadku wszystkich dzieci, istnieje duże zróżnicowanie rozwojowe w aspekcie wieku, kiedy następuje uczenie się różnych umiejętności.
Pokazujemy tutaj zwyczajowo przyjęte kluczowe czynności. Niektóre dzieci mają dodatkowe problemy zdrowotne, które mogą spowolnić ich rozwój, jednakże wszystkie będą rozwijać się we własnym tempie. Możesz użyć […]

HARMONOGRAM POSTĘPOWANIA MEDYCZNEGO W PRZYPADKU WYSTĄPIENIA ZESPOŁU DOWNA SUGESTIA POSTĘPOWANIA

 

Wzrost

Serce

Hormony (Thyroid)

Wzrok

Słuch

Od urodzenia do 6 mcy

Długość/waga/ obwód głowy –
Kieruj się siatkami wzrostu I wagi dla dzieci z Zespołem Downa*

Badanie kliniczne-
echokardiogram
0-6 tygodni
lub
badania kliniczne
ECG + prześwietlenie Roentgena klatki piersiowej- urodzenie i/lub 6 tygodni

Rutynowy test Guthrie (test mikrobiologiczny-odczyt fenyloalaniny we krwi) lub test IBL

Badanie wzroku na przypadek wrodzonych przypadków katarakty i jaskry młodzieńczej.

Badania neonatalne […]

Jest taka strona…

maj 5, 2010 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

…w Kanadzie, gdzie trwała ciągły festiwal filmowy. Jak tam wejdziecie to zobaczycie film o przyjaźni …i pływaniu. MAX O ma zespół Downa najlepiej się czuje w wodzie, na basenie. Warto pooglądać.
 http://www.nsi-canada.ca/max_o_u_w.aspx

2010.05.04 – “nasza Małgosia” otrzymała wyróżnienie :)

maj 4, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

…a oto mail od Agnieszki w tej sprawie:
Szanowna Pani Agnieszko,
Mam przyjemność i zaszczyt poinformować Panią, iż Jury konkursu ELIOS 2010 na materiał poświęcony niepełnosprawności intelektualnej przyznało Pani wyróżnienie w kategorii „prasa – Internet” za film internetowy „Dlaczego mówisz Ty Downie?”. Serdecznie gratuluję w imieniu całego Komitetu Organizacyjnego ELIOS 2010. O wynikach wkrótce […]

Drugi list do Pani Minister

maj 4, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Warszawa, 30 kwietnia 2010 r.
O-2-2010
Pani
Katarzyna Hall
Minister Edukacji Narodowej
Al. Szucha 25, 00-918 Warszawa
OPINIA O PLANOWANYCH ZMIANACH W ZAKRESIE KSZTAŁCENIA UCZNIÓW ZE SPECJALNYMI POTRZEBAMI EDUKACYJNYMI
W związku z planowanymi przez kierowany przez Panią resort zmianami w zakresie m.in. kształcenia uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, przekazuję w imieniu naszego środowiska uwagi do przedstawionych propozycji zmian.

W pełni zgadzamy się z […]

List otwarty do Pani Minister

maj 4, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Warszawa, 19 IV 2010
List otwarty do Pani Minister Katarzyny Hall
Szanowna Pani Minister,
Zespół ds. specjalnych potrzeb edukacyjnych został powołany przez Panią do stworzenia koncepcji zmian systemu edukacji uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Pracowaliśmy społecznie przez rok, a efektem pracy był zestaw raportów opisujący koncepcję systemowych zmian wsparcia, edukacji i terapii dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi […]

2010.05.04 – Pani Minister mamy już maj…a z Pani reformy jeden wielki …

maj 4, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Nie wierzyłem, od samego początku miałem nadzieję. Jednak pierwszy sygnał przyszedł dość szybko po pierwszej konferencji. Potem już było tylko bardzo źle. Dzisiaj powiedziałbym:
PANI MINISTER LEPIEJ ABY TEGO NIGDY NIE BYŁO!!! WSZYSCY SĄ PRZECIWKO PANI REFORMIE!!!
Polecam dzisiejsze dwa listy otwarte zdobyte dzięki Agnieszce.

2010.05.03 – na festiwalu TRIBECA rozdano nagrody…

maj 3, 2010 by  
Kategoria: Wydarzenia

Najlepszym dokumentem festiwalu ogłoszono film o ludziach z zespołem Downa Alexandry Codiny pod tytułem "Monica & David"

ANTYUTLENIACZE A WOLNE RODNIKI, czyli stres tlenowy według fizjologów

W fizjologii wysiłku używa się określenia stres tlenowy, którym to określa się stan nadprodukcji aktywnych form tlenu w stosunku do możliwości antyutleniających komórki. Wolne rodniki to pojedyncze atomy lub cząsteczki posiadające conajmniej jeden niesparowany elektron na zewnętrznej orbicie. Taka postać cząsteczki lub atomu powoduje ich wysoką aktywność chemiczną wobec komórek.
Metabolizm tlenowy zachodzący w […]

W tym Londynie zaskakują

kwiecień 30, 2010 by  
Kategoria: U przyjaciół

Jeszcze niedawno pisałem o takim temacie jak piłka nożna, bo tutaj się żyję piłką. Oczywiście każdy z nas z pewnością zapomniał, że tutaj jest też Wimbledon i najsłynniejszy turniej tenisowy na świecie.
Tym większa sensacja z tym tematem się wiążę, że piłkarze klubu piłkarskiego Fulham, podjęli decyzję o wsparciu inicjatywy założenia szkółki tenisowej dla osób z […]

Pierwszy – OTWARTY – multimedialny system edukacji osób z ZD

kwiecień 30, 2010 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

…szkoda że w Malezji. Universiti Sains Malaysia (USM) wprowadził pierwszy otwarty system multimedialny, który ma wspomagać osoby o deficytach edukacyjnych w zakresie przedszkolnym, szkoły podstawowej i wyżej.
Główną grupę maja stanowić osoby z ZD. Projekt znany jako “ePKhas” dostarcza platformę edukacyjną dla nauczyciel, naukowców, trenerów i przede wszystkim uczni. Jest skonstruowany tak, aby był “nauczycielem […]