Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy jest coś nowego na temat leczenia fluoksetyną w ZD?”

W latach 2006-2018 najbardziej ciekawe aspekty związane z poprawą funkcjonowania osób z ZD, były uzyskiwane w badaniach przy użyciu fluoksetyny. https://www.zespoldowna.info/fluoksetyna-lekiem-w-zespole-downa-dlaczego.html Tak... 

“Czy jest jakaś metoda na utrzymanie dobrego poziomu cholesterolu u dziecka z ZD?”

Wykorzystam tutaj artykuł, który niejako wskazuje na konieczność diety śródziemnomorskiej i dużej aktywności by kontrolować LDL i HDL. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38667526/ Jak... 

Badania okresowe:”Czy moja córka może się suplementować? Ostatnio jest taka słaba podczas tańców?!”

Taniec to jak każde inne zajęcie, wymagające wysiłku, można by powiedzieć, że to dość specyficzny sport. Zatem referując do wcześniejszego wpisu o wynikach badań chłopców,... 

Badania okresowe..a jednak to sportowcy.

Po długim weekendzie 44 wynik do analizy. Obiecuję, że wszystkie w tym tygodniu omówię z Wami. O jednym muszę jednak już napisać. Dostałem wyniki od jednej z mam po raz pierwszy,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Kayla Miss!

  To nie jest tak, że zapomniałem o sukcesie Kayla Kosmalski. Dziewczyna z ZD została Miss Delaware Teen i podbiła świat. Jest wyjątkowa i świetnie czuje się na scenie.... 

Foodtruck! Sposób na dobre życie?

Wczorajszy wpis o rzeczach niemożliwych, przypomniał mi historię jaką wysłał mi Thomas z Ameryki. Dzięki naszym sportowcom, trochę zapomniałem o tym, ale warto wrócić do... 

Dziękujemy SZKOLE NUMER 5 z Opola!…z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa 2024

Pani Justyno, to była NIESPODZIANKA! Uczniowie Pani Justyny ze szkoły numer 5 w Opolu przesłali do nas do Wrocławia, do szkoły numer 9, kartki dla uczniów z ZD z okazji ich DNIA.... 

Światowy Dzień Zespołu Downa 2024 i niech trwa łamanie stereotypów

“Przypuśćmy, że mogę, zatem Ja to zrobię.” Tak zapamiętam ten dzień. To był w ciągu ostatnich 18 lat, najlepszy taki dzień, najlepsza taka kampania i jak zwykle... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Skrzyczne po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień ostatni…

Dobry czas kiedyś zawsze się kończy. Tak samo nasz trekking. Przyszedł czas na powrót do domu. Kamil od momentu jak wstał, powtarzał: “Krzycz, krzycz”. My nie za bardzo rozumieliśmy o co mu chodzi z tym krzykiem, ale ten wracał do tego. Gdy parkowaliśmy w Dolinie Zimnika, w końcu zrozumieliśmy, że on doskonale wiedział, że... 

Radziejowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień piąty…

Czym jest niepełnosprawność mojego syna w górach? Kamil jest zaburzony i to znacznie, ale jedziemy w góry i pokazuje na nie mówiąc: “Byłeś”, “Tutaj nie”, “Tam w prawo”, “Nie chcę!”, “Góra tak”. On zna je wszystkie, często lepiej rozpoznając je od nas, ale też jednoznacznie negując... 

Na Wielki Krywań, nasze siedem szczytów, dzień czwarty…

To miała być nagroda za pierwsze trzy dni. Czwartego dnia wędrówki mieliśmy zjechać kolejką z gór. Nic z tego, kolejka w dzień powszedni nie kursuje, a my okazało się, że wybraliśmy trasę, jak wyprawa na Rysy od słowackiej strony, a nie spacerek. Nie ma rzeczy niemożliwych i poszliśmy, a potem okazało się, że to było najlepsze... 

Wysokie Skałki, czyli Wysoka po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień trzeci..

Ten dzień miał być łatwiejszy i był. Naszym ulubionym szlakiem poszliśmy na Wysoką, czyli Wysokie Skałki, najwyższy szczyt Pienin. Warto było zobaczyć te pastwiska z owcami i w oddali Tatry, wciąż ze śniegiem na zboczach. Wystartowaliśmy z Przełęczy Korbalowej zielonym szlakiem. Tuż po nas przyjechała para z Polski i byli jednak... 

Lackowa po raz 4 do Korony Gór Polski i po raz 2 do Diademu, czyli dzień drugi.

Nie wiem, ale nigdy Beskid Niski nie kojarzył mi się z łagodnymi górami. Zawsze, gdy rozmawiamy o nich, to wspominamy podejścia, ale nigdy zejścia, przejścia i widoki. Nasze pierwsze “nieświadome” wejście od Przełęczy Beskid zostawiło taką traumę, że wracamy na Lackową, do domu Domu na Łąkach, jako miejsce które koi i... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Po co szkoła mojemu dziecku? Włączenie czy edukacja specjalna?

Nigdy o tym nie myślałem, że kiedyś napiszę: zajmuję się edukacją specjalną już 28 lat, zajmuję się edukacją włączająca już 17 lat. Tak jak się nie spodziewałem, że będę miał tak traumatyczne myślenie o edukacji moich dzieci. Dlaczego o tym piszę? Cóż kiedyś, razem z innymi rodzicami, kształtowałem dzięki takim... 

“Największy wzór, który warto wykorzystać?”

Każdy wzór edukacyjny, jaki jest wspierający dla naszych dzieci, należy naśladować, wspierać i rozbudowywać. Na pewno to co jest w Gdańsku, wykreowane przez Fundację Ja Też, jest dzisiaj systemowo najlepsze. To co wykreowało w systemie edukacji DSE warto naśladować. Nam udawało się połączyć różne mechanizmy, przede wszystkim nauczycieli,... 

“Czy za każdym razem musimy udowadniać, że zespół Downa to zespół Downa i nic się nie zmieni?”

System orzecznictwa i segregacji medycznej ma swoje korzenie w czasach napoleońskich. Miał on za zadania podzielić tych, którzy nie są zdolni do służby od tych co mogą służyć w armii. I tak został do dzisiaj z pewnymi modyfikacjami. To jest główna przyczyna dlaczego on jest opresyjny i segregujący wobec naszych dzieci. On wciąż ma... 

Państwo, które bierze 100% odpowiedzialności za kwestię urodzin, musi brać 100% odpowiedzialności za to, co dzieje się po narodzinach.

Przypomnę, że w państwie religijnym narzucającym i penalizującym określone postawy wbrew systemowi, jak to ma miejsce w Polsce, państwo określa swoją rolę do momentu poczęcia i ewentualnie narodzin dziecka. Potem wszystko jest po Twojej stronie.  Czytaj dalej →

"W POLSCE LECZY SIĘ ZESPÓŁ DOWNA – WYKREŚLAJĄC Z LISTY NIEPEŁNOSPRAWNOŚCI".

Pani Doktor po komisji orzeczniczej, z góry zasugerowała byśmy wnieśli zaskarżenie decyzji do Sądu na jej maksymalną decyzję 5-letnią. Inspektor Państwowej Inspekcji Pracy, który nas kontrolował w zakładzie, a sam ma brata z wadą genetyczną mówił jedno:”Nie certolcie się tylko do Sądu i tam wygracie z państwem, słabym państwem.”... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Kalendarz Ja też!

Kolejny powód by jeszcze zostać w tym roku. Dziękuję Iwona za wspaniałe zdjęcie z kalendarza! Warto polecić go wszystkim, bo jest po prostu świetny! Oby taki był dla wszystkich 2024.  Czytaj dalej →

Teraz mnie widzisz, kampania AVALON

“Kampania daje możliwość mówienia, we własnym imieniu, samorzecznictwa w sprawie swoich potrzeb i uczuć.” Jest ona potrzebna, zatem mówmy o niej i przekażmy ją dalej.  Czytaj dalej →

zostaneironmanem ma swoją stronę

https://zostaneironmanem.pl/ to jest strona  Jarka taty i Bartka syna oraz fundacji jaka została dzięki nim, ich pasji założona. Świetny wzór dla tych, którzy chcą powiedzieć, że mogą więcej razem z ich dziećmi. Zapraszam, bo ja tam już byłem.  Czytaj dalej →

Wildwood Down gra z okazji października, miesiąca świadomości zespołu Downa

Tego newsa oczywiście dostałem z USA od Thomasa. Październik jest tak istotny dla budowania świadomości czym jest ZD, że pojawiają się bardzo różne pomysły. Tym razem zostałem zaskoczony…grą.  Czytaj dalej →

Caleb historia jego możliwości.

Asi spodobało się to, co znalazła na instagramie Caleba. Podobne do tego, co my odczuwamy. Rok 2007, w roku kiedy Caleb się urodził, przekaz był taki: naucz się zbierać benefity jakie płyną z niepełnosprawności syna i siedź w domu.  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

"Zdrowe" dzieci

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Rodzeństwo

Wolontariusze: B.A.Z-A.A.
Agata Sawczenko
 
Beata i Adam mają po 23 lata, Agnieszka 14, Zosia 12. Nie pamiętają, kiedy pierwszy raz pomyśleli o sobie: Jestem wolontariuszem.
  
(Fot. Wojciech Wojtkielewicz)
Wszystko zaczęło się tak jakoś naturalnie, gdy urodziła się Gosia, która choruje na zespół Downa – opowiada Adam. On, jako najstarszy, najlepiej pamięta, gdy […]

Ubezwłasnowolnienie dziecka

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, Jak wspierać nasze dzieci, Wychowanie

Kiedy dziecko jest tylko dzieckiem rodzice mają nadzieję, że jakoś to będzie. Gdy dziecko jest już nastolatkiem myślą, że jeszcze pomyślę, co zrobić. Gdy dziecko, które staje się dorosłym musi samo podjąć decyzję o swoim życiu w ZUSie, w Urzędzie Skarbowym, nagle przychodzi refleksja: czy ja mogłem coś zrobić dla mojego dziecka?
Decyzja o ubezwłasnowolnieniu dziecka […]

Zespół Westa-niemowlęca encefalopatia padaczkowa z hipsarytmią

Zespół WESTA oznacza charakterystyczne „napady zgięciowe” występujące we wczesnym dzieciństwie, którym towarzyszy występowanie różnych zmian w zapisie EEG,w tym także hipsarytmii, i które sprawiają wyjątkowo duże trudności w leczeniu. Napady rozpoczynają się w 90% w 1 roku życia , rzadko po 2 roku życia, a najczęściej między 3 a 9 miesiącem. Zespół WESTA wyróżniają trzy […]

Terapia genowa zwalnia Alzheimera

Stosując po raz pierwszy nowego typu terapię genową, naukowcom udało się zwolnić utratę zdolności poznawczych u pacjentów cierpiących na chorobę Alzheimera. Pomimo, że technika sama w sobie nie wyleczy choroby, specjaliści uważają że może być połączona z innymi terapiami i znacznie zmniejszyć postęp Alzheimera. Choroby neurogeneracyjne charakteryzują się zwykle utratą komórek […]

Zespół Downa-choroba Alzheimera, co raz więcej podobieństw

Alzheimer skutkiem wad transportu substancji odżywczych w mózgu
Warszawa (PAP) – Odkładanie się amyloidu w chorobie Alzheimera powoduje zaburzenie transportu substancji odżywczych w mózgu – wykazali naukowcy w najnowszym numerze "Neuron" na podstawie badań roli amyloidu u muszki owocowej.
Choroba Alzheimera objawia się postępującym otępieniem, zaburzeniami pamięci, mowy i ruchu. Jest ona jedną z najczęstszych chorób […]

Badania a suplementy

Jeżeli po lekturze tego artykułu będziesz miał dalej pytania proszę skontaktuj się ze mną: jarek@zespoldowna.info
Najczęściej zadawane ostatnio (17.11.2008) pytanie to z pewnością:
jakie badania mam zrobić, aby podawać suplementy, gingko, leki antydepresyjne itp. osobie z Zespołem Downa (ZD)?
Dla rodziców i lekarzy podam teraz najprostszy schemat podstawowych badań (decyzje odnośnie strategii badań zawsze musi podejmować lekarz […]

Suplementacja (interwencja żywieniowa-TNI) – wyniki badań z Indii

Singapore Med J. 2008 Jul;49(7):561-4.     Cholinesteraza osoczowa u dzieci z Zespołem Downa przed i po suplementacji (TNI)     Lakshmi KT, Surekha RH, Srikanth B, Jyothy A. Institute of Genetics & Hospital for Genetic Diseases, Osmania University, Begumpet, Hyderabad 500016, Andhra Pradesh, […]

Interwencja Żywieniowa (TNI)

Interwencja Żywieniowa(TNI) W terapii dzieci i dorosłych z zespołem Downa. Zasady dotyczące stosowania i przebiegu leczenia (tłumaczenie materiałów Lawrence G. Leichtman – Anna Wilińska)

Wprowadzenie Być może pacjenci zwracali się do was w celu przedyskutowania kwestii TNI i zastosowania Piracetamu w DS. Prawdopodobnie albo nie wiedzieliście o co chodzi, albo wracaliście […]

Cykl SAM/kwas foliowy według dr S.Jill James – oryginał

Poniżej znajdziecie wspaniałą pracę dr S.Jill James w postaci schematu opisującego cykl SAM/kwas foliowy w układzie biochemicznym i dodatkowo w oryginale

Dawkowanie-czyli PROTOKÓŁ leczenia dzieci z ZD.

Dla wielu z Was słowo PROTOKÓŁ (po angielsku protocol) kojarzy się z czymś innym niż suplementacją. Czym ono jest? Z jednej strony, jest to zbiór zasad postępowania w określonych przypadkach, ułożony tak aby wszyscy zrozumieli go jednolicie, dla innych, po prostu, jest to  sposób dawkowania leków i suplementów. Nawiązując zatem do dawkowania, czyli […]

Historia DIXI Lawrence-w oryginale

Dla tych, którzy zainteresowali się historią małej DIXI i jej rodziców-niestety po angielsku. 
Return to the Cognitive Enhancement Research Institute Home Page or Down’s Page. From the lipiec 18th, 1994 issue of Smart Drug News [v3n4]. Copyright (c) 1994, 1996. All rights reserved.

Smart Drugs and Down’s Syndrome
An Interview with Dixie […]

Ukryty bezdech senny u osób z zespołem Downa

Dorośli z zespołem Downa często cierpią na obturacyjny bezdech senny (apnea). Komplikacje związane z nieleczoną chorobą, takie jak senność w ciągu dnia, problemy z sercem czy zaburzenie funkcji poznawczych, pokrywają się jednak z objawami zespołu Downa i z tego powodu bezdech często nie jest wykrywany.
U 30-55 % dzieci z zespołem Downa rozwija się obturacyjny bezdech […]

Suplementy- mój pierwszy wpis

To było miesiąc po urodzeniu Jasia, jak zacząłem zajmować się suplementacją. patrząc na mojego Kamila, wiedziałem, ze coś w tym jest. Moje pierwsze poszukiwania dały wynik ,jaki zapisałem poniżej. 13 listopad 2009
 
W swoim blogu, już od jakiegoś czasu, staram się przybliżyć bardzo skomplikowane funkcjonowanie osób z Zespołem Downa (DS.) w obszarze metabolizmów. Modyfikacja 21 chromosomu […]

2009.11.13 – pożegnania i powroty

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

To jest mój ostatni wpis. Cieszę się, że mogliście wszyscy korzystać z wiedzy jaką daje świat, rozum

POPATRZ, DOTKNIJ, POWIEDZ–UCZYMY SIĘ CZYTAĆ I MÓWIĆ PRZEZ DOTYK. Małgorzata Dembińska-Wola

CELA.ODPOWIEDŹ NA ZESPÓŁ DOWNA. Anna Sobolewska

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Biblioteka, Książki

Tutaj jak nigdy wiele różnych opinii: http://merlin.pl/Cela-Odpowiedz-na-zespol-Downa_Anna-Sobolewska/browse/product/1,299621.html

Okulary jakie dzieci lubią…dzieci z ZD

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Oczy

To był problem dla wielu matek i wielu dzieci z zespołem Downa. Ze względu na specyficzną budowę twarzy, oczu, typowe oprawki i typowe szkła były niedostosowane do potrzeb dzieci z zespołem Downa. Po 12 miesiącach prób w 4 krajach, 8 miastach, dzieci, mamy i optycy dobrali najlepszy kształt soczewek i oprawek tak jak na załączonym […]

POLSKA EDUKACJA JEST DO BANI … a tam w Hiszpanii jest Pablo Pineda

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja, Aspekty życia, Filmoteka

“Zespół Downa NIE JEST CHOROBĄ, ale ODMIENNĄ, INDYWIDUALNĄ OSOBOWOŚCIĄ” Pablo Pineda. 

Dzieci bez zdjęć z narodzin

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Małgorzata Goślińska

Brzydkie, z winy matki, tylko współczuć, zostawić w szpitalu? Na wystawie fotograficznej w Mysłowicach zobaczymy, że dzieci z zespołem Downa tańczą, rysują, jeżdżą na nartach, na koniach, albo po prostu zamyśliły się.

POLSKA EDUKACJA JEST DO BANI … a tam w Argentynie jest muzyka

listopad 13, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja, Aspekty życia, Filmoteka

Reynols
Gdy poszukiwałem materiałów do tego cyklu zastanawiałem sie długo w jakich dziedzinach osoba z zespołem Downa może mieć jakąkolwiek szansę na pokazanie swoich talentów i możliwości. Muzyka była dla mnie od razu wśród tych tematów, które powinien explorować najdokładniej. Jednakże byłem zdziwiony, gdy okazało się że tak nie jest i nigdzie nie potrafiłem znaleźć gwiazdy […]