Zdrowie i Rehabilitacja

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Urolithin A jest inhibitorem genu DYRK1A, może być podawany zamiast EGCG

Można powiedzieć w końcu się znalazło coś, co może zastąpić EGCG. Jak popatrzymy, że co 20 dziecko z ZD jest wrażliwe na EGCG (moja obserwacja) i nie może go przyjmować,... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Helicobacter pylori (H. pylori) po raz kolejny powiązana z chorobą Alzheimera.

Kiedyś już o tym pisałem, ale mamy kolejne potwierdzenie, zatem przedstawiam i ponawiam. W raporcie tym prezentuje się przede wszystkim infekcje pyrolią u osób powyżej 50 roku życia, które prowadzą do choroby Alzheimera. jednak opierając się na wcześniejszych badaniach, potwierdzam: pyrolia staje się krytycznym mechanizmem inicjującym chorobę Alzheimera i może być warunkowana także genetycznie. Pamiętajcie, […]

“Kiedy DHA podajemy za dużo?”

To jest dość łatwe do określenia. Wystarczy kontrolować cholesterol i jego frakcje. Jeżeli dawka dzienna jest za wysoka, natychmiast te parametry się zmieniają.

“Jak sprawdzić, że resweratrol działa na RSV?”

Kiedyś napisałem, że jedna z metodą wspierania dziecka z ZD w walce z wirusem RSV jest podawanie resweratrolu trans z cynkiem i witaminą C. Padło obecnie pytanie czy to działa?

“Kiedy widać, że EGCG działa?”

Podobnie jak z kurkumą, podajemy ten preparat w postaci bezkofeinowej jako teavigo dla różnych celów. Strategicznie by inhibitować nadmierną aktywność genu DYRK1A. Tego nie umiemy badać w sposób tani i dostępny, ale…

“Jak sprawdzić, że kurkuma działa?”

Tutaj jest problem, gdyż stosujemy kurkumę w różnych celach. Jednak tylko w jednym przypadku możemy powiedzieć o precyzyjnej weryfikacji jej aktywności: poziom histaminy. Kurkuma jest mechanizmem redukującym poziom histaminy, zatem poziom zapalny organizmu. Z mojej perspektywy warto przed i po 4 tygodniach stosowania kurkumy, warto zrobić poziom histaminy i CRP. Wtedy będzie wiadomo, jak kurkuma […]

Kiedy podawać duże dawki witaminy D3?

Nie rozróżniałbym tego czym jest wysoka dawka, a czym jest mniejsza. Wszystko zależy od osoby i od jej układu genetycznego, jak reaguje na egzogenną D3. Jedną mam jednak sugestię. Jeżeli popatrzymy na kalendarz, to biorąc pod uwagę ilość słońca, możliwości spacerów, długość dnia, dietę to największe dawki powinniśmy podawać w miesiącach grudzień-styczeń. Luty-marzec to wciąż […]

Tekstura jedzenia dla dzieci z ZD.

styczeń 5, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Byłem bardzo mile zaskoczony tą publikacją. Ja jako rodzic jestem w wielu przypadkach nieświadomy tego, jak mój syn dokonuje wyboru jedzenia, a tutaj pięknie to opisano.

Skopiec po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów i nasz trzynasty szczyt do Korony Sudetów Polskich…a między czasie Baraniec, Folwarczna i jeszcze Leszczyniec.

styczeń 5, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Zacznę od końca, który był początkiem. Raz już zdobywaliśmy Skopiec, tak aby było fajnie, a nie te 5 minut od Komarna i z powrotem. Było to świetne przeżycie, które dało nam dużo radości. Z tego powodu, od dłuższego czasu chodziło nam po głowie, by pochodzić po grzbietach Gór Kaczawskich, ale wchodząc na nie od Wojcieszowa. […]

Kiedy podawać cynk?

Możemy podać o dowolnej porze dnia, ale nie w dniu gdy podajemy magnez. Warto cynk podawać przed jedzeniem lub po jedzeniu. W wielu opracowaniach mówi się nawet o 2h czasie. Jedynie jeżeli jesteśmy mocno przeziębieni bierzemy cynk stale przez okres 3-6 dni. Jako uzupełnienie diety wystarczy raz na tydzień. Warto popijać cynk witaminą C, gdyż […]

Pierwszy kęs na śniadanie to: białko z leucyną.

styczeń 5, 2024 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Insulina wzrasta po zjedzeniu białka. Im więcej jest w posiłku leucyny, aminokwasu, obecnego w “białku” tym więcej jest insuliny. W ZD mamy problem z uregulowaniem funkcjonowania insuliny, gdyż ma na to wpływ leptyna, jak i typowa dla osób z ZD zła dieta węglowodanowa. Zatem pierwszym kęsem powinno być na śniadanie białko.

Kiedy podawać probiotyki?

Ciekawy temat, gdyż generalne zasady, mogą się zmieniać ze względu na “celowość“ działania kompozycji szczepów bakteryjnych.

Kiedy podawać witaminę C?

Bardziej istotne jest ile jej podawać. Nie mniej niż 80 mg jednorazowo. Ile podawać dziennie? Uważam, że dla dzieci to dawka do 200-300 mg dziennie, dla osób powyżej 10 lat wszystko zależy od ich wrażliwości na witaminę C i dietę, czy jest bogata w nią czy też nie, ale krytyczny w tym temacie punkt to […]

Waligóra po raz 4 do Korony Gór Polski, po raz 2 do Diademu, po raz 2 do Korony Sudetów i nasz dwunasty szczyt do Korony Sudetów Polskich…nocą.

styczeń 4, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Kończyliśmy rok 2023 maratonem po polskich górach. Waligóra nie przypadkiem została na koniec tego roku. Na koniec 2019 roku wchodziliśmy na nią i było wow…niebo na czerwono, które pamiętamy doz dzisiaj. Mieliśmy zatem plan, by na koniec 2023 roku popatrzeć na czerwone niebo nad Waligórą!

Kiedy podawać witaminę D3?

Jak dostaję maila z Waszymi systemami podawania suplementów, to często mam obawy czy to dla Was jest tak jednoznaczne. Wbrew pozorom największe problemy sprawia Wam witamina D3 i dzisiaj o niej.

Gęsia Szyja, czyli tour de schodki w Tatrach

styczeń 3, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

To jeszcze było w tamtym roku. Po rozgrzewce na Kopiencu Wielkim, przyszedł czas na “schodkowy” szlak w Tatrach. My tam byliśmy, ale nie w ten sposób, jak tym razem zaplanowaliśmy. W końcu tym wariantem nie szliśmy i trzeba było to przetestować!

Kiedy podawać DHA?

Rozszerzę to pytanie: kiedy i które “DHA” podawać najlepiej?

Kiedy podawać witaminy z grupy B?

Dawno nie pisałem o tym i widać, że nowe pokolenie rodziców ma z tym problem. Zatem zaczynamy nowy rok od tych podstawowych informacji. Podam zasady układając je od najbardziej ogólnych, do tych bardziej szczegółowych.

Wielki Kopieniec na rozgrzewkę.

styczeń 2, 2024 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Są takie góry, które są odpowiednie na “odpowiednią” porę. Tak jest z tym szczytem. Wielki Kopieniec jest świetną górką na rodzinną wyprawę…bez miśków…w zimie, by w taką wspaniałą pogodę oglądać Tatry od jednego końca, do drugiego. A do tego, jeżeli jeszcze nigdy nie szło się zielonym szlakiem od Cyrhli, to dlaczego by nie!

Dziękuję za życzenia!

grudzień 24, 2023 by  
Kategoria: Wydarzenia

Bardzo dziękuję za Wszystkie życzenia. Dzięki mojej Asi, znalazłem odpowiednie zdjęcie Igi by pokazać, że mogą być piękne

Trójgarb po raz 2 do Diademu w śniegu

grudzień 23, 2023 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Trzy szczyty Trójgarbu są tak charakterystyczne, że nie można tej góry zapomnieć. Mieliśmy tydzień temu wejść na niego, ale nie wyszło. W sobotę mieliśmy jechać na Skopiec, ale wiatr i śnieg zatrzymał nas pod Trójgarbem i było świetnie. Po prostu czekał na nas