Zdrowie i Rehabilitacja

Niska ferrytyna nie oznacza od razu konieczności suplementacji żelazem!

Najważniejsza jest dieta, która dostarcza żelazo w łatwej i przyswajalnej formie. To jest clue problemu. Inny to kwestia ciągłego, ustawicznego zaburzenia immunologicznego, które... 

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Więcej artykułów...

Gliatilin – leki wspomagające mózg cz. 2

BEZ WZGLĘDU NA TREŚĆ I OPINIE ZAŁĄCZONE W TYM TEKŚCIE, DECYZJE DOTYCZĄCE WYBORU LEKU PODEJMUJE ZAWSZE LEKARZ PROWADZĄCY I RODZIC DZIECKA. INFORMACJA TUTAJ ZAWARTA JEST JEDYNIE ZBIOREM DANYCH WSPOMAGAJĄCYCH WIEDZĘ RODZICÓW.
Drugim najczęściej pojawiającym się lekiem, w zestawieniach lekarskich, wspomagającym mózg jest Gliatilin, produkt włoskiej firmy Italfarmaco. Substancją czynną jest alfosceran choliny, który występuje w […]

Gammalon-leki wspomagajace mózg cz.1

BEZ WZGLĘDU NA TREŚĆ I OPINIE ZAŁĄCZONE W TYM TEKŚCIE, DECYZJE DOTYCZĄCE WYBORU LEKU PODEJMUJE ZAWSZE LEKARZ PROWADZĄCY I RODZIC DZIECKA. INFORMACJA TUTAJ ZAWARTA JEST JEDYNIE ZBIOREM DANYCH WSPOMAGAJĄCYCH WIEDZĘ RODZICÓW.
W kontekście błędów genetycznych występujących w zespole Downa mamy do czynienia z dwoma grupami problemów:
-metabolicznych i z nimi sprzężonymi
-pracy mózgu i słabej jego efektywności […]

"Zrozumieć" SAM i kwas foliowy

Kwas foliowy, cykl SAMa są chyba najbardziej niezrozumiałym problemem wśród rodziców dzieci z Zespołem Downa. Sam szukałem ciekawej interpretacji i wyjaśnień ich zaburzeń przez wiele ostatnich tygodni. Szczególnie pilnie wziąłem się do pracy, jak przypadkiem usłyszałem informację, że "witamina B12 została zakazana dziecku, bo to wynika z tego cyklu". Już nie chciałem zastanawiać się […]

Bactrim- postępowanie z sulfonamidami

Leki przeciwbakteryjne, podawane często w stanach zapalnych, górnych dróg oddechowych, zastępujące antybiotyki, mogą mieć zróżnicowane działanie dla osób z ZD. Są one skuteczne, gdyż np. tak jak Bactrim są chemioterapeutykami złożonymi z dwóch podstawowych substancji czynnych: trimetoprimu (TMP) i sulfametaksazolu (SMZ). Obie substancje z osobna w określonych stężeniach mają działanie bakteriostatyczne, jednak razem działają bakteriobójczo […]

SIMPLE JACKS NOT A WINNING HAND, kolejny fajny film

grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Ponieważ nie mam telewizji, trudno mi powiedzieć w ilu filmach, grają osoby z zespołem Downa w polskich serialach, ale mam możliwość zawsze powiedzenia, jak to jest za granicą. Właśnie dostałem newsa, od naszych przyjaciół z USA, że oglądali fajny film pt.:SIMPLE JACKS NOT A WINNING HAND. (Jakby ktoś wiedział, jak to przetłumaczyć czekam na wsparcie?!-Agnieszko, […]

No Aga, ja wiedziałem, że jesteś Mistrzynią Świata, ale że aż taką… :)

grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Zacznę tak: jak Agnieszka powiedziała, że zakończyła raport pomyślałem sobie: ciekaw jestem, co ta pełna emocji, choć rozsądnie myśląca kobieta, mogła napisać w raporcie wymagającym precyzji. Bo kobieta to emocje! Zapomniałem powiedzieć, że raport dotyczy EDUKACJI. I cóż, ja facet pomyliłem się i od razu polecam  analityczność pracy Agnieszki, można z tego raportu wielu ciekawych […]

“Uczeń wagi ciężkiej”, czyli polska szkoła dla uczniów niepełnosprawnych

grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

 Iza Michalewicz
Gigantyczna subwencja dla szkół na niepełnosprawnych uczniów, w tym dzieci z zespołem Aspergera, dziwnie się rozpływa

Oliwka, lat 10: duże, błękitne oczy, szczera, nieco pucołowata buzia. Cicha, wycofana, zamknięta w sobie jak owad zaklęty w bursztynie. O tym, że cierpi na zespół Aspergera, rodzice dowiedzieli się, kiedy zaczynała pierwszą klasę. AS (z ang.  Asperger Syndrome) […]

2009.12.07 – “Polska Integracja to Segregacja”-raport z Warszawy

grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Segregacja w warszawskich szkołach – jest nowy raport
Wojciech Karpieszuk
2009-12-02, ostatnia aktualizacja 2009-12-01 20:44
Castingi w szkołach, pieniądze, które nie idą za uczniem i segregacja zamiast integracji – to wytykają urzędnikom autorzy raportu o dostępności edukacji w Warszawie dla niepełnosprawnych uczniów i przedszkolaków .
– System integracji nie sprawdził się. Bo integracja prowadzi do segregacji. Wiedzą to […]

Prezentacja wyników z raportu Wszystko Jasne

grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Wszystko Jasne prezentacja

WIEDZA-książka Kenta MacLeoda cz.3

 
Według Kenta, w kontekście ostatnich badań, potwierdzone zostały braki witamin: A, D, E kwasu foliowego oraz minerałów takich jak cynk, selen, żelazo oraz podstawowych kwasów tłuszczowych u osób z DS (to samo dotyczy AUTYSTÓW). Szczególnie niski poziom antyutleniaczy jest tutaj niepokojący, gdyż one mają istotny wpływ na cały system immunologiczny.
Kent w swojej książce wskazuje na […]

Raport z projektu Wszystko Jasne

grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Wszystko Jasne raport

Zespół Downa na YouTube-każdy znajdzie coś dla siebie

grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

God’s Ordinary Miracle – A Down Syndrome Journey
All about Kathy: a little girl with Down Syndrome
EMILY DOWN SYNDROME ARTIST
Dreams
The World’s Hardest Rocking Down Syndrome Kid
Michael and Down Syndrome
UP SYNDROME – PART 1 OF 2 documentary Down Syndrome Down’s
Down Syndrome Slide Show
Down Syndrome Babies Increased Life Performance
Down Syndrome Cheerleader Alliance
2007 National Down Syndrome Convention By G.
My […]

WIEDZA-książka Kenta MacLeoda cz.2

Ostatni mój wpis był związany z pracą mózgu osób z DS. Dzisiaj konieczny jest dodatek, o którym mało kto, tak naprwadę wie.
Czym jest Autyzm?  Dla mnie ojca Kamila autysty, jest to choroba, która zamknęła moje dziecko na świat, jaki go otacza. Są to drzwi kamienia, do którego się puka, ale nikt nie odpowiada.
Są jednak różni […]

WIEDZA-książka Kenta MacLeoda cz.1

 
Poniżej link do fajnej książki, którą Wam omówię w najbliższych dniach. Szkoda, że JEST PO ANGIELSKU.
http://www.amazon.com/Down-Syndrome-Vitamin-Therapy-MacLeod/dp/0973433701/ref=sr_1_1?ie=UTF8&s=books&qid=1200987475&sr=1-1
http://www.nutrichem.com/Down-Syndrome-and-Vitamin-Therapy-98.html
Książka Kenta MacLeoda jest książką prostą, jednoznaczną w prowadzonej dyskusjii na tematy terapii orthomolekularnych dla dzieci z DS i Autyzmem.
Co to znaczy patrzcie tutaj: http://calivita.abc24.pl/default.asp?menu=11
Kent prowadzi swoją dyskusję w formie pytań i odpowiedzi, stąd niektóre z nich postaram się Wam […]

2009.12.07 – w sprawie nagrody od www.zespoldowna.info :)

grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Już chyba wszyscy się dowiedzieli, że szykujemy wyróżnienia od naszej redakcji, tj Grzesia i moje. Ponieważ do tej pory nikt tego nie robił, będziemy mieli ogromny problem z ich przyznaniem. Ale z Grześkiem postanowiliśmy spróbować i oto są zasady naszych nagród:
1.Wręczane będą na Mikołaja, bo to chyba najlepszy moment na danie czegoś komuś.
2.Mogą je dostać […]

Kandydoza- ukryty problem

grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja

Wstęp Dla wielu, którzy będą czytać poniższy tekst opracowany przez Maję, kandydoza nie kojarzy się z niczym do czasu powstania realnego problemu. Dla wielu będzie kolejną grzybicą, o której powinniśmy zapomnieć po podaniu antybiotyków. Dla mnie i dla niektórych rodziców, którzy z tą chorobą się już spotkali, jest to problem, […]

2009.12.07 – Prawdziwe gwiazdy

grudzień 7, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

 
Piątkowy koncert, w którym głównymi wykonawcami były dzieci i młodzież niepełnosprawne intelektualnie zgromadził publiczność, jakiej mogłaby pozazdrościć niejedna tzw. gwiazda estrady. Sala widowiskowa Goleniowskiego Domu Kultury nabita była do granic możliwości.
Wszystko było nietypowe. Najbardziej – wykonawcy, o których zapewne mało kto pomyślał, że mogą być estradową osobowością. Tymczasem okazało się, że część z nich […]

Wady kręgosłupa w Zespole Downa

Od 1984 roku, istnieje bazowy protokół Amerykańskiego Stowarzyszenia Pediatrycznego w kontekście wady kręgosłupa u osób z Zespołem Downa (DS). Stwierdza on, że dzieci z DS:
-uprawiające różnego rodzaju sporty powinny mieć zawsze wykonane prześwietlenie rentgenowskie karkowej części kręgosłupa
-sporty powinny być zabronione lub ograniczone dla osób z DS. kiedy odległość między atlasem (1 kręgiem) a wyrostkiem zębowym […]

Kalendarze Richarda Baileya

grudzień 6, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Gdy 3 lata temu we Wrocławiu rozmawialiśmy po raz pierwszy o kalendarzach, wpadł mi w ręce ten jeden, jedyny w swoim rodzaju:
KALENDARZ RICHARDA BAILEYA SHIFTING PERSPECTIVES –zmieniając perspektywy
 2006
Potem był ten drugi rok 2007

Potem podziwiałem niesamowity 2008 pokazujący LUDZI:

 
wszystkie tutaj:http://www.ds2008.co.uk/page5.htm
Nigdy nie przypuszczałem, że będę mógł napisać o nim, jako moim koledze z Wielkiej Brytanii, cóż udało […]

2009.12.06 – coś na Niedzielę i Mikołaja-popatrzyć można

grudzień 6, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Moje TATRY :)