Zdrowie i Rehabilitacja

30-10-30-90 to jest zespół Downa

Trisomia 21 chromosomu jako wada genetyczna kreuje zestaw różnych problemów metabolicznych, dających w efekcie choroby, które zbiorczo nazywamy zespołem Downa. Najbardziej istotnym... 

EEG w DSRD

Zacznijmy od tego. Standardem stworzonym diagnostycznym/medycznym dotyczącym DSRD jest ten raport stworzony przez zespół dr. Jonathan D. Santoro oraz dr.Lina Patel poniżej. https://careds.org/article/down-syndrome-regression-disorder-dsrd/ Teraz... 

DSRD jest wszędzie w Polsce…tylko nienazwany.

Tego spodziewałem się. Przekazujecie sobie to co opisałem o DSRD, czyli ZD z regresem. Analizujecie jak to się ma do Waszych dzieci…a potem dzwonicie. Super! Zatem dla... 

Genetyczna mapa autyzmu

To jest niesamowity efekt wielu lat badań. Autyzm jest łączony z określonymi genami (ponad 100) i właśnie dzisiaj cały świat opisuje to co naukowcy zobrazowali: mapę genetyczną... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Wielka Racza, Mała Racza, Orło …. najlepszy szlak w Beskidzie Żywieckim?

Czasami idzie się w góry, gdyż … nie ma magnesu z niej, a jest tam przecież schronisko. To był właśnie powód, dla którego w sobotę rano we dwójkę stawiliśmy się na żółtym szlaku na Wielką Raczę. Janek po Orlej Perci ma mocy wbród. Zapału jeszcze więcej. Słyszałem tylko byłeś, byłeś, gdy zakładałem swoje buty, a... 

Nasz Miki na czterotysięczniku z Szerpami!

Niesamowite! Pamiętam nasze pierwsze wspólne wyprawy i obawy jak Miki da radę. Dzisiaj jest WIELKI. Razem z Rodzicami i Szerpami eksplorował szlaki szczytu Breithorn w Alpach Pennińskich sięgając wysokości 3 996 m. Gratulujemy! https://pl.wikipedia.org/wiki/Breithorn_(Alpy_Penni%C5%84skie) https://www.instagram.com/reel/DdJABDuIsky/?stkn=MjZ2ZGxrcDRub3li Jak... 

Królówka, Trojak, Dzielec i najlepszy szlak na wspinaczkę

Zacznijcie czytanie tej historii od posłuchania tej piosenki może Was tak wkręci jak nas. Ponad 5 lat temu podczas Festiwalu Górskiego dostaliśmy swoją kolejną Koronę, ale i nagrodę dla filmu o nas, zrobionego przez Kobasa (wciąż wdzięczni). Wtedy dopadła nas ta piosenka….”bo góra z górą nigdy się nie zejdzie, a człowiek... 

Kozie Czuby zdobyte. Turystyczna Korona Tatr zdobyta.

Rok 2018, wiemy że istnieje książeczka do zbierania szczytów tatrzańskich o nazwie TURYSTYCZNA KORONA TATR. Rok 2019 nasze pierwsze wejście do książeczki na Krzesanicę, choć wcześniej to już zaliczyliśmy RYSY ale bez niej :). Pierwszy z 60 punktów do zdobycia został osiągnięty Książeczka pojawiła się, by tylko motywować Janka.... 

“Tatromaniacy” czyli QA o naszej wyprawie

Jeszcze nie zdążyłem tego opisać, a już trzeba to wszystko podsumować. Ciekawe. Zatem odpowiadam na pytania, które do mnie już dotarły. 1.Gdzie byliśmy? Zdobyliśmy Kozie Czuby dzięki Szerpom Nadziei. To był ostatni dla nas do zdobycia punkt z Turystycznej Korony Tatr o czym pisałem tutaj: https://www.zespoldowna.info/udalo-sie.html https://pl.wikipedia.org/wiki/Kozie_Czuby To... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Dzieci "słoneczka" pójdą do przedszkoli

grudzień 1, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

 
Żródło: Gazeta Wyborcza Wrocław
W kilku wrocławskich przedszkolach mają powstać grupy integracyjne, w których będą się uczyć dzieci z zespołem Downa. Ten pierwszy w Polsce pilotażowy projekt wywalczyli sami rodzice.

Spotkają się w… pilotażowym przedszkolu.

grudzień 1, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Projekt edukacji

Źródło: Echo Miasta
Według obietnic urzędników od września ruszy u nas pilotażowy program, który włączy w zajęcia przedszkolne dzieci z zespołem Downa.

UP Syndrom cz.2, najsłynniejszy film o chłopcu z zespołem Downa

grudzień 1, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

UP Syndrom cz.1 najsłynniejszy film o chłopaku z Zespołem Downa

grudzień 1, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

UP Syndrom to może znaczyć “W Górę Syndrom”, może oznaczać “Powstań Syndrom!” Tak po oglądnięciu można powiedzieć NIE WSTYDŹCIE SIĘ! Jesteśmy wszyscy ludźmi.

Len Leshin

Dr. Len Leshin, doktor nauk medycznych
Dr. Len Leshin  jest pediatrą w Corpus Christi, w Teksasie. Jego głównym zainteresowaniem sa dzieci z zespołem Downa. Od ponad 20 lat prowadzi swoja praktykę lekarską. Ma dwójkę synów w tym 16 letniego Aviego z zespołem Downa. Dr. Leshin  jest członkiem the Down Syndrome Medical Interest Group i jest klinicznym […]

Lawrence Leichtman

Dr. Lawrence G. Leichtman, MD
Pisałem już wcześniej o doktorze Leichtmanie, który pełni rolę profesora na jednej z amerykańskich uczelni. Można powiedzieć, że jest istotnym autorytetem w  USA jeżeli chodzi, o wady genetyczne i autyzm. W przypadku zespołu Downa jest silnym zwolennikiem TNI, jako: “planu leczenia, który ma zadanie dostarczyć dodatkowych wartości odżywczych w postaci makro- […]

Dr.Matthias Gelb

Dr.Matthias Gelb był naszym gościem na konferencji w 2008 roku (tu na zdjęciu z dr. Bożeną Dołyk). Kim jest?
Jak większość z autorytetów pokazywanych tutaj, lekarzem pediatrą, uznawanym w Niemczech za największego specjalistę w prowadzeniu osób z zespołem Downa. Ma 19 letniego syna z zespołem Downa i blisko 500 pacjentów z zespołem Downa w swojej […]

coś na czasie….inhalatory

Chorujemy, chorujemy dostajemy antybiotyki, a nie wiemy, że…inhalatory mogą skutecznie wspomagać organizmy nasze i naszych dzieci za pomocą inhalacji wziewnych wspomagających cały układ oddechowy. Takie postępowanie może ograniczyć branie antybiotyków. Należy pamiętać, jednak o jednym, aby był to inhalator kompresorowy, aby poziom wydajności aerozolu był najlepszy z możliwych i żeby był efektywny, gdyż nie każde […]

Rowerek bez pedałów

grudzień 1, 2009 by  
Kategoria: Polecamy, Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Jeździk pozbawiony jest hamulca i pedałów co pozwala skupić się dziecku na nauce utrzymywania równowagi i kierunku jazdy. Dziecko dzięki odpychaniu poznaje technikę jazdy na rowerze, podnosząc nóżki i łapiąc równowagę, a w razie jej utraty może się szybko podeprzeć.
Rower bez pedałów sprzyja rozwojowi i wzmocnieniu mięśni nóżek dziecka, przygotowuje do jazdy na standardowym […]

Rozporządzenie o orzekaniu niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności

grudzień 1, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Orzecznictwo

Dzięki Ewie i niepełnosprawni.pl umieszczamy szerokie omówienie kwestii orzekania i stopniowania niepełnosprawności na mocy rozporządzenia z 2003 roku.
23 sierpnia 2003 weszło w życie rozporządzenie Ministra Gospodarki, Pracy i Polityki Społecznej z dnia 15 lipca 2003 (Dz.U.03.139.1328) w sprawie orzekania o niepełnosprawności i stopniu niepełnosprawności.
Wprowadza ono m.in. konieczność dostosowania do 30 czerwca 2004 r. pomieszczeń, w […]

Autyzm jak zespół Downa

Na Uniwersytecie Winsconsin-Madison przeprowadzone zostały największe tego typu badania od wielu lat, w trakcie których starano się wyjaśnić sposób i częstość występowania u dzieci autyzmu. Po zbadaniu bliko 1 200 dzieci i ich rodzin zaobserwowano niemalże identyczny wzór występowania tej choroby, jak to ma miejsce w przypadku zespołu Downa. W wyniku badań zauważono, że dzieci […]

Kurkuma pomaga.

grudzień 1, 2009 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Dieta

Przy pomocy Mai-dziękujemy- znaleźliśmy fajny artykuł, który załączamy poniżej:
Kurkuma pomaga w walce z chorobą Alzheimera
Kurkuma, która jest składnikiem indyjskich curry, chroni przed rozwojem choroby Alzheimera – pisze w internetowym wydaniu dziennik "Times of India".
Kurkuma, nazywana też ostryżem, szafranicą lub żółtym imbirem, to rodzaj bylin z rodziny imbirowatych. Zmielona na proszek żółtej barwy, stanowi podstawowy […]

Zespół Westa,padaczka, trochę rad

1.Zacznę od tego, że warto wejść na strony:
http://www.padaczka.net/
http://www.epilepsy.org.pl/
Tam znajdziecie najwięcej informacji na temat tego problemu.
Polecam także stronę: http://www.stronarafala.com dzięki, której wiele się dowiedziałem.
2.W dziedzinie tej pojawiają się nowe, często nieznane lekarstwa. Każdy z rodziców poszukuje wiedzy jak ten lek wpływa na dziecko, jakie może mieć skutki. Dla tych, którzy choć trochę znają angielski proponuję […]

Kocham czytać. Seria logopedyczna

Dzięki Mirce mogę zaproponować kolejne ciekawe wydawnictwo wspierające rozwój dzieci w zakresie mówienia.
“Kocham czytać” jest serią Wydawnictwa Edukacyjnego, którą gorąco polecam.

“Drodzy Nauczyciele i Rodzice przedstawiamy Państwu nową serię logopedyczną pt. ”Kocham czytać„. Seria ta:
*Przeznaczona jest do wczesnej nauki czytania dla dzieci w wieku przedszkolnym, także z wadami wymowy i/lub nie zakończonym rozwojem […]

Mirka mówi jak wzmacniać odporność dzieci

Tekst o MMS z polskiego wydania dwumiesięcznika – NEXUS Obserwując chemiczne i uzdrawiające własności stabilizowanego tlenu, inżynier Jim Humble opracował prosty środek umożliwiający przezwyciężanie objawów malarii w zaledwie kilka godzin, który jest już z powodzeniem stosowany w Afryce. Jim V. Humble
MMS nie jest lekiem, lecz naturalnym […]

Komórki glejowe – powód upośledzenia umysłowego w zespole Downa

Wielu z nas czeka na przełom w wiedzy na temat zespołu Downa i mechanizmów ograniczających rozwój osoby z tą wadą genetyczną. Informacja, jaką przekazali naukowcy z SALK INSTITUTE FOR BIOLOGICAL STUDIES może być z pewnością istotną cząstką tej oczekiwanej wiedzy, która pozwoli na zmniejszenie negatywnych skutków nadmiernej ilości genów i efektów ich “nadmiernej” działalności. Poniżej […]

Plastyczność i regeneracja układu nerwowego

Prof. dr hab. Ryszard Kinalski
Komitet Rehabilitacji, Kultury Fizycznej i Integracji Społecznej PAN
Słowa kluczowe: neuroplastyczność, neuroregeneracja, neurofizjologia doświadczalna, neurofizjologia kliniczna
Streszczenie. Pojemność i zdolność przetwarzania informacji mózgu człowieka nie zależy od liczby jego neuronów, lecz od liczby między neuronowych połączeń synaptycznych. Mózgowe sieci neuronowe rozwijają się w ciągu całego życia osobniczego. Wpływają na to czynniki genetyczne, środowiskowe […]

Leukemia u osób z zespołem Downa-gen

Naukowcy z Baltimore i Chicago potwierdzili odkrycie genu odpowiedzialnego za leukemię u osób z zespołem Downa. Począwszy od 2002 roku i pierwszej publikacji na ten temat w Nature Genetics poszukiwano ostatecznego potwierdzenia tezy, że gen GATA-1 jest genem odpowiedzialnym za leukemię typu AMKL u osób Downa, u których ten typ raka występuje 10-20 razy częściej […]

2009.11.30 – PILOTAŻOWY PROGRAM EDUKACJI PRZEDSZKOLNEJ…po spotkaniu, czyli jak ma wyglądać orzeczenie

Bałem się tego spotkania z dyrektorami Poradni Psychologiczno-Pedagogicznymi (PPP) ze względu na fakt, iż nie wiedziałem, co należy się spodziewać po nim. Spotkanie odbyło się pod przewodnictwem p.dyrektor Ewy Przegoń, a uczestniczyły p.kierownik Ewa Szczęch oraz p.Aleksandra Nestorowicz z Wydziału Edukacji Miasta Wrocławia oraz zaproszeni wszyscy dyrektorzy PPP.
Spotkanie było według mnie udane, gdyż:
1.określiło i potwierdziło […]

RUCH ROZWIJAJĄCY DLA DZIECI. Weronika Sherborne

Metoda ruchu rozwijającego, opracowana przez W. Sherborne, wykorzystuje dotyk, ruch, wzajemne relacje fizyczne, emocjonalne i społeczne do rozszerzania wiadomości samego siebie i pogłębiania kontaktu z innymi ludźmi. Ze względu na swoja naturalność i prostotę jest metodą uniwersalną. Można ja stosować w pracy z dziećmi i dorosłymi z różnymi zaburzeniami rozwojowymi, nawet z głębokimi sprzężonymi zaburzeniami […]