Zdrowie i Rehabilitacja

Niska ferrytyna nie oznacza od razu konieczności suplementacji żelazem!

Najważniejsza jest dieta, która dostarcza żelazo w łatwej i przyswajalnej formie. To jest clue problemu. Inny to kwestia ciągłego, ustawicznego zaburzenia immunologicznego, które... 

Badania nad chorobą Alzheimera w NDSS

Z jednej strony pytacie się o badania nad ZD i chorobami które są typologią. Z drugiej strony nie wiecie jak do nich dotrzeć i korzystać. Odpowiadam zatem na pytanie Elizy najprościej... 

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Więcej artykułów...

Mam zespół Downa, ale niech nie będzie Ci przykro

grudzień 6, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dziękuję Ci Richard za tą prawdziwą historię.

2009.12.06 – tak nas czyta POLSKA :)

grudzień 6, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Mogę wreszcie powiedzieć, że zaczęliśmy, powoli zwiększając liczbę informacji na stronie. Będzie jej z pewnością więcej i więcej, bo i Richard wysyła mi dużo informacji o badaniach medycznych, Penny o swoich podróżach, Eiichi o muzyce, Paul o filmach a Monika o nartach i jak świetnie sobie radzą ludzie z ZD właśnie na nartach.
Dzisiaj w Polsce […]

Leki usprawniające pamięć

Autor: Jolanta Hodor, Kraków
Źródło: Puls Medycyny
Proces nerwowy związany z pamięcią przebiega etapami. Pierwszym jest odebranie bodźca przez receptory – spostrzeganie. Kolejny etap to zapamiętanie – przetworzenie bodźca w formę impulsów nerwowych, wytworzenie śladu pamięciowego. To wszystko musi w końcu zostać utrwalone, skojarzone z wcześniej powstałymi śladami, by człowiek mógł korzystać […]

2009.12.05 – DOWNTOWN COLLECTION-NASZA MODA już jest w 3 językach

grudzień 5, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Nasi przyjaciele szybko działają i okazuje się, że jest już niemiecka, angielska, hiszpańska wersja formularza. Chyba będę musiał trochę przyspieszyć :) Popatrzcie jak to wygląda.
 

 
Po prawej strona inicjująca formularz.
 
Poniżej pierwsza strona formularza.

Tutaj formularz

Rozporządzenie w sprawie podziału subwencji oświatowej w 2010 roku

grudzień 4, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Dla tych, którzy są świadomi istoty finansowania edukacji poprzez subwencję oświatową Ministerstwa Edukacji zapraszam do przeczytania projektu tego rozporządzenia na rok 2010, które ureguluje przepływ pieniędzy.

Rozporządzenie Ministerstwa Edukacji w sprawie podziału subwencji oświatowej projekt

Uzasadnienie

Opinia PKPP Lewiatan z dnia 26 listopada 2009:
Podział subwencji oświatowej
Opinia dotycząca projektu Rozporządzenia Ministra Edukacji Narodowej w sprawie sposobu podziału części […]

Zespół Downa

Jak oglądałem ten film po raz pierwszy zastanawiałem się, czy powinienem pokazać ten film w tej wersji.
Po oglądnięciu go po raz kolejny postanowiłem jednak go umieścić, ale opowiadając o czym jest ten film, bardzo ciekawy film.
Zespół Downa, jako problem genetyczny jest prezentowany tutaj z punktu widzenia błędów biologii komórek, ich podziału i możliwości rozwoju. Na […]

Ekstrakt z pestek winogron pomaga w walce z leukemią

Otrzymaliśmy kolejną informację z American Association for Cancer Research dzięki portalowi Eureka Alert! dotyczącego leukemii i sposobów na jej leczenie. Dzisiaj o o ekstrakcie z pestek winogron.
FILADELFIA:
Według badaczy z University of Kentucky ekstrakt z pestek winogron zmusił doświadczalne komórki leukemii do “popełnienia samobójstwa”. Zauważyli, że w ciągu 24 godzin, 76% komórek leukemii zostało […]

A jednak w mózgu rodzą się nowe komórki

W najnowszym Science pojawiła się publikacja naukowców z Johns Hopkins University School of Medicine  mówiąca, iż w hipokampie, codziennie rodzą się nowe komórki!  Mówią, że wpływ na to mają "epigenetyczne" czynniki, które wpływają na proteiny, a te są powiązane z aktywnością mózgu. Im bardziej aktywny mózgu z kolei tym więcej komórek!
więcej tutaj:
http://pl.wikipedia.org/wiki/Epigenetyka
i tutaj
http://www.hopkinsmedicine.org/Press_releases/2007/12_04_07.html

2009.12.04 – UWAGA! Zaczynamy nowy projekt, tym razem dołączymy do EUROPY!

grudzień 4, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

POLSKA tak jak cała Europa postanowiła wziąć udział w wielkiej kampanii tworzenia nowych norm na ubrania dla osób z ZD. Blisko 3 miesiące na forum EDSA, dyskutowany był projekt Cory o rozpoczęcie działań  normalizujących codzienność osób z ZD. Po dyskusjach postanowiliśmy rozpocząć od UBRAŃ.

Kalendarze Moniki

grudzień 4, 2009 by  
Kategoria: U przyjaciół

Emocje, wrażliwość, prawda, smutek i radość, to doskonałość kalendarzy Moniki z Austrii. Podziwiam ich pomysły i nie mogę się nadziwić skąd!!! Thanks Monia :)

Zespół Downa, nowe odkrycie dla wszystkich kobiet

To był szok dla wielu naukowców z Texas University. Badając raka piersi u kobiet zauważyli, że kobiety z zespołem Downa chorują na ten typ raka 10-25 razy rzadziej niż pozostałe kobiety. Najnowsze wyniki ogłoszono 22.01.2009 w Molecular and Cellular Biology and Carcinogenesis.
Obserwacje prowadzone przez naukowców pokazały, że w wyniku potrojenia chromosomu 21 w sposób znaczący […]

Geny w zespole Downa.

 
Poniższy opis jest dziełem ojca dziecka z zespołem Downa, lekarza  Len Leshina, M.D., F.A.A.P, a tłumaczył ten tekst nasz nowy nabytek Albert ojciec fajnego chłopaka.
Chromosom 21 i Zespół Downa
Chromosomy zawierają geny, czyli te kawałki DNA, które kierują procesem wytwarzania szerokiej palety niezbędnych dla organizmu substancji. Ta funkcja genów jest nazywana „ekspresją genu” (ang. „gene’s expression”). […]

2009.12.04 – GW Polski Forest Gump

grudzień 3, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Większość Polaków nie zna nikogo niepełnosprawnego intelektualnie. Mimo to boimy się takich ludzi. Uważamy, że nie nadają się do pracy lepszej niż sprzątanie.

"Hicior" z youtuba!

grudzień 3, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Filmoteka

Jak donosi Richard z Szwajcarii, "hiciorem" w youtube jest fajny filmik o Johnnym Baggerze-po polsku powiedziałbym-Johnym Pakowaczu. Jego historia jest następująca, w skrócie:

"Dzieci z głodującymi mózgami"

"Dzieci z głodującymi mózgami" jest niczym biblia dla tych, którzy walczą z problemami mózgu swoich dzieci. Prezentowane w niej biomedyczne podejście do problemów ludzkiego organizmu zyskało wiele zwolenników. Warto przeczytać. Tą drogą dziękuję Mirce za ten fajny prezent!
więcej o książce i autorce tutaj:
http://www.dzieci.bci.pl/strony/autism/wywiadMc.htm
http://www.fraszka.edu.pl/sklep/index.php?p=productsMore&iProduct=92&sName=dzieci-z-glodujacymi-mozgami

Znów próbują, i znów z sukcesem “wykopali nową drogę”

grudzień 3, 2009 by  
Kategoria: Edukacja, System, Edukacja

Dla mnie ta wiadomość jest faktem dnia. W Nowej Zelandii powstała klasa sportowa ze specjalizacją karate dla dzieci z zespołem Downa. Testowana była w różnych formach i układach, analizowana i rozważana dała jednoznaczny wynik:
dzieci z zespołem Downa osiągają dużo więcej w karate
dzieci z zespołem Downa dużo lepiej “przyjmują” informacje i sam proces edukacji
Jak to osiągnięto:
1.Wprowadzono […]

W Polsce to sensacja, w Anglii dyskusja nad normalnością

grudzień 3, 2009 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Polskie tytuły:
“Matka: proszę, uprawiajcie seks z moim synem!” wp.pl
“Matka szuka kobiety, która rozdziewiczy jej syna” onet.pl

Kocham mówić.

Kocham mówić, to druga część wydawnictwa dotyczącego logopedii uzupełniającej Kocham czytać. Polecam bardzo
Plansze przeznaczone dla logopedów, neurologopedów, nauczycieli przedszkoli, szkół powszechnych i specjalnych, lektorów języka polskiego jako obcego, rodziców i opiekunów. Do pięciu serii ilustracji dołączone są teksty obrazujące narastanie słownika i zjawisk gramatycznych. Plansze powstały po to, aby ułatwić pracę wszystkim, którzy pragną, […]

2009.12.03 – “Polskiego Forrest Gumpa boi się 70% osób”, czyli Światowy Dzień Osób Niepełnosprawnych w Polsce

grudzień 3, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Patrząc dzisiaj na ten artykuł na Onecie, zrozumiałem, już po raz kolejny, że normalność życia naszych dzieci będzie zawsze bardzo odległa, jeżeli nie będziemy o tym mówić. Światowy Dzień Osób Niepełnosprawnych jest świetną okazją do tego aby właśnie to robić. Jednak jak zwykle w Polsce rozczarowuję się. Rodzice nie chcą i nie umieją wykorzystywać takich […]

2009.12.03 – Rusza pracownia rehabilitacji dla dzieci i młodzieży w Poznaniu

grudzień 3, 2009 by  
Kategoria: Wydarzenia

Przez cały grudzień będzie można zapisać dziecko z dysfunkcją aparatu ruchowego oraz różnym stopniem upośledzenia umysłowego na zajęcia rehabilitacyjne w Miejskim Domu Kultury nr 1 w Poznaniu.
– Chcemy by dzieci biorące udział w zajęciach stały się bardziej sprawne i samodzielne, a także nauczyły się pracy w grupie. W przypadku malutkich dzieci dodatkowo ważne jest […]