Neflamapimod jest lekiem hamującym kinazę p38α. Występuje ona w wyniku stresu i neurodegeneracji prowadząc do dysfunkcji synaps. Stan taki jest elementarną cechą każdej utraty zdolności poznawczych, typową dla chorób neurodegeneratywnych. Jest obecnie na etapie II fazy badań klinicznych uwzględniających także ZD.

Jest to film w którym młody chłopak z zespołem Downa poszukuje realizacji swoich marzeń…chce zostać zapaśnikiem.

Jest kawiarnia, studio nagraniowe, przestrzeń do działań twórczych. Jest tutaj miejsce dla osób z zespołem Downa. Dostali lokal od miasta, a potrzebują wsparcia. Możecie im pomóc też Wy….każdy w inny sposób.

Bardzo ciekawe badanie jakie pojawiło się obecnie, chyba po raz pierwszy pokazuje zróżnicowanie działania EGCG w zależności od płci.

“Jest tu port. Ludzie przypływają i odpływają”. Tak zaczyna się dramat…o życiu, ojcu, o Dafne z zespołem Downa, która chce i może mieć swoje życie. Dawno takiego filmu nie było, w szczególności w Europie.

W USA niesamowitą popularnością cieszy się rehabilitacja z wykorzystaniem bieżni. Wygląda to mniej więcej tak, że rehabilitant/rodzic trzyma dziecko nad bieżnią, dziecko dotyka ją stopkami powodując odruch uczący chodzenia. Jednakże ta metoda ma różne oceny w zakresie jej efektywności. Im więcej krajów ją implementują tym więcej mamy informacji o jej skuteczności.

Szczerze mówiąc nie nadążam już za informacjami o wydarzeniach dotyczących modellingu. Jest tego dużo i wydaje się mieć to bardzo dobrą formę, co mnie cieszy.

Obserwuję rozwój sieci, tak już sieci kawiarni, Bitty and Beau’s Coffee skupiającej się na zatrudnianiu osób z zespołem Downa. To wygląda niesamowicie, gdyż nowe punkty powstają już nie tylko w stanie, gdzie zaczęła się cała inicjatywa, ale wychodzi to też poza te miejsce i jest bardzo pozytywnie odbierane.

Powiem tak: im więcej będzie aktywność w nas i naszych dzieciach tym lepiej dla nas. Możemy biegać, jeździć na rowerze, ale możemy oczywiście chodzić po górach.

So You Think You Can Dance to już 16 sezon tego programu i pojawia się w nim Phoebe Kochis ze swoim tańcem.

Leukemia dotyka niemalże co trzeciej-czwartej osoby z ZD. Wszystkich interesowało dlaczego, tak samo jak świetnie z nią sobie radzą i reagują na leczenie.

Tą informację przeczytałem na kilku newsleterach z całego świata, a dotyczy naszych sąsiadów ze Wschodu. Bohdan Kravchuk stał się pierwszym Ukraińcem, który ma dyplom ukończenia wyższej uczelni w temacie historii.

Jak zadam pytanie o to co zabrało dziecko z ZD Wam, jako ludziom, mogę się spodziewać wszystkiego. Gdy jednak zada się pytanie co dało dziecko z ZD najczęściej pada najbardziej manipulująca odpowiedź: miłość. Ja w to nie wierzę, zatem sam postanowiłem popatrzeć na siebie.

Pytanie było dość ogólne i szczerze mówiąc piszę odpowiedź na nie dość regularnie.

Nie ma czegoś takiego jak przegrana. Ja to nazywam trochę inaczej: KIEDY RODZIC SIĘ PODDAJE?

Oczywiście, wydaje się być to dla mnie pewne. Wszystko też zależy czego oczekujemy. Jednakże patrząc na to bardziej pragmatycznie i doświadczalnie to są takie momenty, które mogą dramatycznie-pozytywnie nas zaskoczyć.

Dzisiaj z perspektywy już 13 lat Jaśka i 24 Kamila powiem tak: za dużo rodzic traci czasu na rzeczy nieefektywne, depresyjne, bez wyjścia…marudzenie. Za mało skupia się na sobie, bo jesteśmy przecież kobietą i mężczyzną, ludźmi i chcemy dobrze żyć.

Jest to coś innego niż przegrana na pewno. Zawsze powtarzam każdemu to jedno zdanie: buduj szanse, wykorzystuj okazje. Tutaj nie jest tematem przegrana czy wygrana, tylko czy rodzic umie zobaczyć szanse i okazje jakie stoją przed dzieckiem, ale i przed nim samym.

Inny rodzic, który ma dziecko troszeczkę starsze i…jest poukładany, logiczny, umiejący powiedzieć dlaczego coś robi, dlaczego nie. Taka logika, pragmatyzm ułatwia budować scenariusze…skoro komuś się udało, to dlaczego nie mi. Może to brzmi trywialnie, ale jest to niezwykle skuteczne, potrzebne  i wspierające.

Zawsze będę powtarzał, że każdy powinien mieć tyle szczęścia co my. W Polsce, gdy Janek się urodził, spotkaliśmy Teresę Kaczan. Nie rodzica a człowieka niesamowitego. Ona nas “przestawiła” z naszym myśleniem i działaniem, a potem dzięki niej spotkaliśmy Corę Halder. Holenderkę, pragmatyczną do bólu, oddaną profesjonalistkę…ale przede wszystkim matkę.  Dzięki jej pragmatyzmowi udało nam się […]