Jaka postać z ZD zrobiła na mnie największe wrażenie?

lipiec 9, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Film “Yo tambien” z Pablo Pinedą zrobił na mnie duże wrażenie, ale…kluczem do zrozumienia czym jest ZD był dla mnie chłopak z Japonii, Akihito, grający fenomenalnie na fortepianie i ta wiosna w jego wykonaniu!

Po pierwsze rodzic, po drugie dziecko.

lipiec 9, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Każdy kto lata samolotami, pływa statkami zapewne spotkał się z instrukcją podawaną przez stewardów/stewardesy dotyczącą procedur awaryjnych. W nich zawsze na pierwszym miejscu jest RODZIC…a potem dziecko.

Jaki zespół Downa jest najlepszy?

Nie ma czegoś takiego jak ZD lepszy, gorszy to jedno. Nie ma czegoś takiego, że problem genetyczny jest lepszy lub gorszy to drugie. Od razu też powiem: nie jest tak że jeżeli ktoś ma mozaikę to jest lepszy od tego, co ma trisomię. To wszystko są mity i wykluczenia jakie powstały w ubiegłym wieku do […]

Co jest najbardziej “tajemniczego” w zespole Downa?

Wydaje się, że wiemy wszystko…a nie wiemy w istocie nic. Nowi rodzice, gdy pytają się mnie o swoje dzieci, zawsze mają nadzieję, że będzie to ten inny wariant, lepszy…o ile taki istnieje.

Który suplement jest najlepszy?

lipiec 5, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie ma odpowiedzi jednoznacznej na tak postawione pytanie. Każdy z nas jest inny, zatem każdy musi mieć inne podejście.

Jak radzić sobie z tym, że jest wiele suplementów i każdy mówi coś innego?

lipiec 5, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Po pierwsze należy uważnie słuchać wszystkich i oceniać fakty a nie emocje. Po drugie jeżeli ktoś jest zdecydowanym przeciwnikiem, zdecydowanym zwolennikiem to nie należy go słuchać, gdyż na pewno przekrzywia obraz sytuacji.

Jacy ludzie odnoszą sukcesy w wychowaniu dziecka niepełnosprawnego?

lipiec 4, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Spodobało mi się to pytanie, które w istocie jest złożeniem dwóch. Jeżeli chciałbym dzisiaj zbudować idealnego rodzica, na podstawie doświadczeń z całego świata, w tym z Polski, wyglądałoby to całkiem ciekawie. Jakimi rodzicami powinniśmy być?

Co dla mnie jest najbardziej krytyczne i jak sobie z tym radzę?

lipiec 4, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Mogę zaskoczyć, ale najbardziej krytyczna sytuacja dla mnie nie jest związana z tym co mamy my, ale jak wpływacie Wy na nas…czyli nie rozumiem zawiści innych rodziców, ich egoizmu, lenistwa i ciągłego tłumaczenia. Zawsze słyszę, że ja dla swojego dziecka zrobię wszystko…najczęściej rozwalę wszystko, ale niczego nie zbuduję.

Jakie jest największe osiągnięcie górskie Jaśka?

lipiec 3, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Jest to bardzo trudne pytanie, gdyż po każdym tygodniu może się zmienić. Tomku zatem moja odpowiedź będzie miała kilka wątków i nie będzie tak jednoznaczna, jakbyś chciał.

Co Jasiek osiągnął, a czego się nie spodziewaliśmy?

lipiec 3, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie umiem odpowiedzieć na takie pytanie. Każdy rodzic myśli zawsze o czymś innym, boi się czegoś innego. Ja od początku chciałem by Janek mówił. Tego bałem się najbardziej. Dzisiaj mówi i wyraźnie robi postępy w tej mierze. Komunikacja jest wciąż rozwijana, jest bardziej precyzyjny w tym co mówi i co chce skomunikować. Widać ten stały […]

Co jest najważniejsze w wychowaniu dwójki dzieci z niepełnosprawnością?

lipiec 2, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Mieć motywację do przeżycia dnia i mieć plan jak go zagospodarować…także dla siebie,.

Najważniejsza cecha rodzica dziecka z niepełnosprawnością?

lipiec 2, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Cierpliwość, a potem umiejętność pokazania szacunku dla osiągnięć, wysiłku dziecka.

Co jest najtrudniejsze w wychowaniu dziecka z niepełnosprawnością?

lipiec 2, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Uwierzyć w jego możliwości, gdy wszyscy mówią że to nie jest możliwe. Od zawsze towarzyszy mi amerykański slogan: “High expactation, high achievments” czyli im więcej oczekujemy, tym więcej osiągamy. Musi to być jednak rozsądne, mierzalne rozłożone w czasie.

Jaka powinna być edukacja dzieci z ZD w Polsce?

lipiec 1, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Janek skorzystał z poświęcenia Stowarzyszenia RAZEM, naszej-rodziców i dostał szansę na wyrastanie w systemie unikatowym, przyjaznym dla niego. Ma dziś 12 lat i pada pytanie: jaki system edukacji powinien być w Polsce?

O edukacji Jasia i systemie edukacji w Polsce.

lipiec 1, 2019 by  
Kategoria: Edukacja

Tak jak zawsze w czasie wakacji będę próbował odpowiadać też na Wasze pytania. Dzisiaj zaczniemy od edukacji i pytaniach po moich ostatnich wpisach na ten temat.