Kolejny dzień i jakie góry wybrać, by nie było ludzi? Ostatnio Góry Stołowe i Biała Skała zrobiły na nas wrażenie, więc postanowiliśmy, że pójdziemy w ich część w jakiej jeszcze nie byliśmy. Na mapie jakieś przerywane szlaki świadczące o trudności nas ostatecznie przekonały do podjechania niedaleko Wambierzyc…ale co tam może być trudnego?…ilość zdjęć jaką się […]

Zawsze bardzo żałowałem, że od rodziców osób dorosłych z zespołem Downa, słyszałem tylko: “Nie da się”. Zatem popełniłem setki błędów, których dzisiaj bym nie popełnił.

Darek napisał do mnie o tatuażu Krzyśka z Down the road, a mi w głowie chodzi Cora i jej córka Andrea.

Dopóki dzieci są małe, dopóki są “kolorowe” w ciuchy, które my rodzice kupujemy pod te kolorowe życie…jakiego nie ma…nie stanowi to problemu. Potem, gdy mamy nastolatka nie ma zdjęć i dyskusji i zaklinania rzeczywistości. Chodziliśmy wokół naszych pociech, dzieciaczków, słodkich i wspaniałych, połączyliśmy się z nimi kajdankami wyręczania na każdą okazję…i tak kończy się ich […]

Napisałem ostatnio o bohaterach z Down the road, że są wyjątkowi. Udało im się przeżyć 30 lat temu, gdyż nie mieli po prostu wady serca. No i posypało się trochę złośliwych komentarzy, zatem moja odpowiedź na ten temat.

Kolejne przypadki i kolejna garść informacji. Zaczynamy od statystyk.

Była to niezwykła wyprawa, bo usłyszeliśmy: “Jak trudno dziś spotkać szczęśliwych Polaków!”. Mężczyzna patrzył na Jaśka, Kamila, na nas i był zaskoczony tym, że było nam tak dobrze, a byliśmy po 14 km już.

Gdy zaczynaliśmy nasze górskie wędrówki problemem było by wejść, potem by zmieścić się w 6 km, teraz by przejść i było fajnie. Jest to mechanizm by być razem, by były wyzwania na cały dzień i chłopcy są inni, my odpoczywamy. Z tej perspektywy nie liczymy na ilu szczytach byliśmy, a na ilu nie, ale…

Dostałem komentarz dotyczący motywowania dziecka niepełnosprawnego do robienia czegoś w oparciu o przykład zaburzonego dziecka autystycznego. Mam tutaj kilka wskazówek i przedstawię je DOSŁOWNIE.

Wiem jedno, że rodzice są niereformowalni. To już kolejna generacja, która woli wierzyć w cuda, witaminę C w kontekście koronawirusa, bo wszyscy tak mówią. …a na koniec już dzisiaj wszyscy myślą, że DOMINIKA lub Krzyś sami z siebie tacy są…a to nie jest tak.

“Hey Babe!” cześć mała i człowiekowi z rana opada szczęka. Na początku próbowałem korygować to, ale zacząłem się zastanawiać głębiej i przestałem.

Pytanie o dietę nie jest łatwym pytaniem, gdyż ono musi zawsze łączyć się z suplementami i ruchem…ruchem…aktywnością fizyczną…ruchem

Wiem, że to piszę po raz kolejny, ale MUSZĘ: pamiętajcie każda zmiana może dać efekt o jakim nie myśleliście, o którym nawet nie marzyliście…tylko trzeba umieć to wykorzystać.

Zrobiłem zakupy, wróciłem do domu i jeszcze wszyscy spali. Nagle jak rozpakowywałem borówki usłyszałem Janka. Ooo obudziło się dziecko: “Tato idę do Ciebie!”

Pojawiają się pierwsze sugestie dotyczące specyfiki genetycznej osób chorych na koronawirusa. Dwa geny: G6PD i cała rodzina HLA są tutaj wskaźnikami ryzyka na to wygląda.

Kolejne aktualizacje na temat osób z ZD wiążą się przede wszystkim z nierównym traktowaniem dostępu ich do służb medycznych i leczenia. I to nas nie dziwi, bo jedno to co ludzie mówią, a drugie co robią…i nikt nie chce równouprawnienia dla osób z ZD patrząc na fakty.

Ci którzy oglądają Down the road na pewno wychwycili to co padło tam w jednym z odcinków: gdybym była w ciąży z dzieckiem z ZD, takim jak ja, to usunęła bym tą ciążę…by dziecko nie cierpiało tak jak ja.

Jak poinformował Darek, Down the road ma już swój fan page, tudzież facebookową stronę. Zatem warto przejść na tamtą stronę MOCY https://www.facebook.com/groups/673578089850465/

Historia uczy, że historii nikt się nie uczy. Jak to się ma to do tematu: jak chcą Tobą manipulować wysyłają temat, który narobi hałasu i odciągnie uwagę o d wszystkiego. Na Panią Godek zawsze można było liczyć i tym razem tak samo było… i padło dużo fanatycznych słów i ani jednego o tym, jak wspierać […]

Przyznam się do jednego: nie spodziewałem się, że “zdalność” może wpłynąć na nasze dzieci tak mocno. Znów nie doceniłem technologii.