…to takie gdy biorę telefon i widzę, że jest jeszcze jedna osoba, która się uśmiecha, która chce zdobywać szczyty i się nigdy nie poddaje. Dziękuję, że jesteś. Dziękuję za najpiękniejszy poranek.

Piszecie do mnie maile i cieszy mnie, że żyjecie tym co wydaje się Wam słuszne, a w tym kraju niemożliwe do realizacji. Nie oczekujcie ode mnie wielkich tekstów na ten temat. Przyjmijcie to, co od zawsze piszę: niepełnosprawność jest zakładnikiem ideologii, religii i polityki. Dla władzy od czasów Napoleona, bez względu kto to był, w […]

20 km tygodniowo, w sumie 100 mil w ciągu 2 miesięcy. Josh Sloan ma zespół Downa. Biegł by zdobyć 20 000 USD, by móc wspierać osoby chore na raka, tak jak jego Nauczycielka, która nauczyła go biegać. Ona przegrała z rakiem, ale Josh dzięki niej biegnie dalej i pomaga innym. Zaskakująca, wspaniała historia obok której […]

Zwróciłem uwagę na ten artykuł tylko ze względu na to zdanie: “Ludzie mówią o nas zamiast nas ukrywać””". Ono mówi tak wiele o tym, jaką pozycję w społeczeństwie mają osoby z ZD, że warto je wspierać, by tak nie było.

Temat toczył się od miesięcy. W końcu przeszedł przez pierwsze czytanie i w końcu ustawa została uchwalona. O co tutaj chodzi…Polska mogła by się uczyć.

Czuję, że mam “nowe” Mamy jako czytelniczki. Szanuję to, że komentujecie i to jednoznacznie, ale jak widać co pewien czas muszę to napisać: nie żyję z prowadzenia blogu o zespole Downa, ani z tego tytułu, że pomagam ludziom. Robię to bezinteresownie od ponad …lat. Oznacza to, że robię to w zakresie na jaki pozwala mi […]

Cieszę się, że przeczytaliście artykuł o chodzeniu po schodach. Tak jak to Jola, Aneta, Wojtek napisali mniej więcej tak, a ja to potwierdzę: najlepsza terapia to schody, w szczególności gdy mieszka się na piętrze bez windy. Dziecko musi chodzić i codzienny trening czyni z niego Mistrza.

Wczesna interwencja to dbanie o to, by wzmocnić napięcie i ukształtować motorykę dziecka z ZD. Rozmawiając wczoraj z Anią na ten temat, powtarzałem wciąż, że są to tak kluczowe i populacyjne problemy, że nikt nie przewiduje co można zrobić z dzieckiem po tym etapie. Ania trochę się z tym nie zgadzała, więc moje argumenty muszą […]

Po pierwsze zbadanie mRNA, pozwala na ustalenie terapii hamującej starzenie. To należy wiedzieć, gdyż w wielu problemach medycznych, podejście w kierunku inhibicji mRNA jest używane i formułowane jako protokół medyczny leczący dany problem.

Dwie najbardziej ulubione gry w jednym, to monopol grzybobranie. Janek by grać wspiera się kalkulatorem i ipadem, gdzie szuka grzybów o których ojciec wie mało lub niewiele. My polecamy bo gra się fajnie, choć jak zwykle mamy tez własne reguły.

Zawsze upraszczałem temat starzenia się osób z ZD, wskazując krytyczną rolę amyloidu beta i kaskady choroby Alzheimera. Najnowsze badania niestety skomplikowały to i nie da się to dalej tak utrzymywać….ale mówi się, że to znów badania które zmieniają nawet świat medyczny w tym temacie.

Wraca ta granica po raz kolejny. Nie wiem czy pamiętacie jak pisałem, że jak w badaniach okresowych macie witaminy d3 25(oh) na poziomie równym i większym 50 ng/dl to regulujecie ekspresję genów, walczycie z amyloidem beta, korygujecie stan zapalny, wspieracie tarczycę na odpowiednim poziomie i metylację też. Tak pisałem o wpływie jej na ZD.

To może być przełom. Od dwóch tygodni śledzę informacje na ten temat, by wyłuskać od euforii coś obiektywnego….nie da się. Pierwsza do nosowa szczepionka w kierunku choroby Alzheimera rozpoczyna próby w ramach badań klinicznych na ludziach.

Dzisiaj nie może odbyć się bez gór w końcu to poniedziałek, choć tym razem my nie zdobywaliśmy niczego podczas weekendu. Postanowiłem cofnąć się do inspiracji z 2013 roku. Wielu z Was tego wydarzenia nie zna i nie pamięta. Wtedy to wydarzenie było szeroko komentowane. Chłopak z ZD Elisha Reimer z ojcem, po pokonaniu wielodniowego marszu […]

Cora napisała: “Dziękuję za Twoją nominację!”. Teresa z pięknym uśmiechem…tak wyglądają już wspomnienia z WDSC 2021!

Godzina 9:02. Gonię w pustej galerii szybko do sklepu Salomona, bo Jaśkowe spodnie zimowe na góry, porwały się na Granatach. Gonię, a tutaj: “Witam Panie Jarku, podziwiam Was, jesteście świetni!”.

Szkoda, że tylko w Warszawie i okolicach, ale kolejny program wspierania życia w dorosłości w tym regionie. Tym razem dostałem tą propozycję od Hani z DPS “Na Bachusa” w Warszawie. Prowadzona jest rekrutacja do Mieszkania Wspomaganego. Może Was zainteresować.

Niemożliwe, ale prawdziwe. To nasz trzeci weekend bez gór. To pozwala patrzeć na innych. Polecam w szczególności ten wpis Anety, który oczywiście wyszukała Asia, zrobił na mnie wrażenie…skąd ja to znam … “Moje życie już nigdy nie będzie takie samo … “

Nie, na pewno nie, to że Janek zdobywa szczyty Tatr. Nie to, że mówi i chodzi do szkoły. Najbardziej zaskakuje to, że jest samodzielny. To był wątek naszej rozmowy z Teresą, który zaskoczył z pewnością, ale i mnie też. Chociażby wczoraj jak rozmawiałem z nową mamą, a ona nic o mówieniu, nic o bieganiu…ale czy […]

Teresa jest dla mnie absolutnym BOHATEREM i GURU w tym co robi. To była niezwykła przyjemność rozmawiania z nią przez ponad godzinę. To było niezwykłe, jak przez te wszystkie lata nasze poglądy na dzieci z wadami genetycznymi, a w szczególności dzieci z ZD się zbliżył. Do pewnego momentu było nawet nudno, bo się zgadzaliśmy we […]