ZD jest spersonalizowany, ale jest jednak pewna typologia, którą można zdefiniować, tak aby tworzyć wyróżnienia, klasyfikację w ramach populacji osób z ZD. Kluczem do podziału jest oczywiście materiał genetyczny. Tak jak piszę to od 2015 roku przynajmniej, ZD nie może być związany jedynie z 21 dodatkowym chromosomem, ale jego obecność w całości, lub w części […]

Wczoraj rozmawialiśmy długo z Tereską o osobach z ZD tytułem jej publikacji i wystąpienia jakie ma mieć miejsce w Dubaju….i tylko mówiliśmy wciąż o jednym: NIE MA DWÓCH TAKICH SAMYCH PRZYPADKÓW ZESPOŁU DOWNA.

“Moja córka ma 3 choroby autoimmunologiczne. My przeszliśmy covid, a ona nie. Czy możemy jakoś sprawdzić, czy ona wciąż ma covid?”

W Waszych mailach czytam o różnych problemach z powikłaniami po covid. Pytacie się czy to jest typowe. Poszukałem różnych odpowiedzi i raportów medycznych w tym temacie i o to co wyszło.

To wyjątkowe stwierdzenie, ale jak wielu z Was wie, jest w dużym stopniu prawdziwe. Pojawił się ciekawy raport medyczny, który analizuje objawy IBD w ramach populacji pediatrycznej. Wnioski mnie kompletnie nie zaskakują, ale statystycznie jest to już medyczny mechanizm, którym należy się podpierać, gdy idziemy z tematem do lekarza i systemu opieki zdrowotnej.

“Daliście mi drugie życie!”…tak wspaniałe są góry, gdzie ludzie dostrzegają Ciebie i podziwiają, że jesteś tam gdzie jesteś…a nie powinieneś być według wszystkich. Prawie wszystkich .

Napisaliście kolejną porcję pytań w sprawie COVID. Nie ma dzisiaj jakiś przełomów, które by dodały coś nowego do tego co już wiemy. Jedno stale się w układach statystycznych pojawia: osoby powyżej 25 roku życia z ZD są poważniej zagrożone przebiegiem infekcji po wirusowej, niż osoby poniżej tego wieku.

Najpierw czytałem to na jednym portalu…brak komentarzy. Czytałem na drugim…brak komentarzy. Trzeba powtórzyć, że była to ściema od samego początku, by naród to kupił….a skoro dotyczy niewielu, to i tak nie będzie wiedział. Program za życiem nie działa i nie będzie działał, bo jest to demagogia polityków, a nie program wspierający.

Wszystkie alegorie niepodległości są kobietą. W 2021 roku kobietą, która nie ma możliwości wypowiedzenia się o sobie. Zaskakuje mnie to, że pomimo tego że jesteśmy w XXI w. kobiety zostały zepchnięte do poziomu “baroku”….przez mężczyzn, którzy wychwalają niepodległość-kobietę.

Otrzymałem kolejne dwa przypadki covidu u dzieci z ZD, które wiele znów uczą. Rodzice prosili bym się tym tematem podzielił, więc piszę w ich imieniu.

Informuję, że jeżeli nie ma takiej potrzeby to nie musicie robić badań w tym momencie. Najlepszym okresem do robienia badań jesiennych to przełom września i października. Listopad już jest okres spadku możliwości dziecka…zatem nie ma już musu. Z drugiej strony, to czego rząd nie pisze, przy ciut ponad 50% zaszczepieniu populacji, wciąż mamy bardzo duży […]

Informuję, że sytuacja z suplementami istotnie się pogorsza. Tym razem powodem są problemy z logistyką. Zamknięcia covidowe, procedury z tym związane powodują, że przesyłki w samych USA idą 4 razy dłużej, a przez Atlantyk są nieprzewidywalne co do terminów ich transportu. Biorąc pod uwagę ten stan sugeruję byście się zaopatrzyli w nie w Europie, zrobili […]

Na to wygląda, że nie napisałem tego. Podczas wyprawy na Małą Wysoką, jak to w górach, nie odbyło się bez “ciepłych incydentów”.

Kobas mnie zaskoczył….youtube już nie. Otwieram wczoraj komputer i pojawia się informacja, że już jest kinowa wersja Nasze Góry, filmu który Darek zrobił o nas i który zdobył tyle “górskich nagród”. Nie umiem powiedzieć czym się różni, bo na pewno się różni i dlatego tez z kronikarskiego już obowiązku załączam link do tej wersji.

 
Maju jest piękna “twarzą” L’Oreal. Odwiedziła na pokazach Mediolan, USA, Portugalię, Francję i oczywiście Brazylię. Jej rodzice nie kryją tego, że dzięki jej pracy, ich sytuacja się finansowo poprawiła. Mam nadzieję, że Wam się spodoba w tych kolorach.

Czy powinienem napisac więcej…chyba nie. Chris będący pierwszą osobą z ZD, która pokonała Ironmana, robi kolejne zaskakujące rzeczy…przebiegł Maraton w Bostonie, w Niedzielę biegł w Nowym Jorku. Dlaczego mnie to nie zaskoczyło? Działa 1% każdego dnia  

2 429 m npm. Nasz ostatni tak wysoki szczyt do zdobycia szlakami turystycznymi w Tatrach. Niebezpieczne słowo “ostatni”. Jednak był to ostatni moment do jej zdobycia 31.10, gdyż później na Słowacji szlaki są zamykane do lata. Taki był motyw, połączony z piękną pogodą, chęci zdobycia tej góry, wspaniałej, odległej i budzącej szacunek tytułem miejsca, gdzie […]

Nie chciałem o tym pisać, ale wywołany do tablicy odpowiem. Koniec to taki moment, gdy próbujemy zrobić wszystko, a sił i wiedzy już nam brakuje. Dla jednych przychodzi do nich ten moment wraz ze świadomością ich umierania, dla innych w różnych momentach, gdy się poddają. Nie mają sił, chęci by walczyć o lepsze jutro dziecka. […]

Nie wierzyć politykom. Nie wierzyć ludziom, którzy za bardzo chcą. Nie wierzyć tym, którzy ciągle mówią jakie ich dziecko jest wspaniałe. Każde z tych zasad jest dobre, jednak najlepsza to ta zasada MIEĆ WŁASNE ZDANIE NA KAŻDY TEMAT KTÓRY DOTYCZY MOJEGO NIEPEŁNOSPRAWNEGO DZIECKA.

Wielokrotnie pisałem o tym jednym kluczowym czynniku regulującym życie nas wszystkich: jaki jest cel, co chcemy osiągnąć. Wydaje się to być trywialne, jak i skomplikowane gdy na to się popatrzy…więc nikt nie patrzy na to. Po co budować scenariusze na życie dla dziecka niepełnosprawnego….a może to błąd.