Jak postanowiliśmy, tak robimy. Zaczynamy naszą Koronę Gór Polski (KGP) po raz piąty, ale z Mikim, jego wspaniałymi Rodzicami i oczywiście Pańcią, maltańczykiem który żadnej góry się nie boi. Dla jednych miała to być góra, dla innych spacer, dla innych “Mount Everest”. Najważniejsze, że umówiliśmy by iść RAZEM, by spędzić miło czas.

Podjechaliśmy pod Spaloną, […]

Szkoła to zbiorowość. Szkoła to Dyrektor. Szkoła to Nauczyciele. Szkoła to Dzieci i ich Rodzice. Czy mogło coś lepszego spotkać Janka w jego życiu niż Najwspanialsza Szkoła Świata?
Oglądałem ten film i płakałem wzruszony. To było tak niesamowite, co Najwspanialsza Szkoła Świata i Wspaniali Ludzie zrobili dla Janka, że nie mogło być innej reakcji.
Dziękuję Szkoło. Dziękuję […]

Janku życzymy Ci byś kolejne 18 lat miał tak dobre, ciepłe i wspaniałe jak te pierwsze. Chcielibyśmy, aby to o czym myślisz, a na pewno myślisz, było twoimi marzeniami, które się spełnią. Dzięki tak wielu wspaniałym ludziom, których napotykasz na swojej drodze, ma to szansę się zrealizować. Żyj dobrze nasz Synu :)

Dziękuję Wam Wszystkim, […]

Musiały minąć lata, bym spostrzegł, że definicja jaką zbudowałem przez te lata nie dotyka oczywistej oczywistości, czyli błędów anatomicznych, jakie są konsekwencją trisomii 21. Dopiero ostatnie wpisy o wątrobie, nerkach uświadomiły mi, że ten temat w ogóle pominąłem. Musiałem sięgnąć naprawdę daleko w czasie, by przypomnieć sobie jedną z pierwszych konsekwencji anatomicznych, jakie są wynikiem […]

Czytam to co przez ostatni rok opisywałem. Mamy znów więcej wiedzy. Tym razem w kierunku funkcjonowania narządów. Czy to jest czas by zmienić naszą definicję zespołu Downa jako jednostki chorobowej wywoływanej wadą genetyczną w postaci trisomii 21 chromosomu. Wracam zatem do ostatniej aktualizacji tej definicji roku 2023.
https://www.zespoldowna.info/definicja-zespolu-downa-2023.html
Wydaje się, że jest ona kompletna zarówno w sferze […]

Już trwają próby. Bonitum czeka na Gości, którzy wezmą udział w naszym koncercie! Jeżeli jeszcze nie wiesz o co tutaj chodzi, to warto wejść tutaj i nas wesprzeć! Dystrybucja informacji o koncercie też mile widziana. Dziękuję
https://www.facebook.com/StowarzyszenieBonitum/posts/611695201381285/

Cieszy mnie to, że jesteśmy już po dyskusjach w tym temacie i będzie nam łatwiej zrozumieć problem opisywany w tym raporcie. Zatem na początek kilka linków, do których warto się cofnąć.
https://www.zespoldowna.info/watroba-w-zespole-downa-kolejny-dowod.html
https://www.zespoldowna.info/jak-diagnozowac-problemy-z-watroba-u-dziecka-z-zespolem-downa.html
https://www.zespoldowna.info/polimorfizm-genu-pnpla3-jest-zwiazany-ze-stluszczeniem-watroby-u-dzieci-z-zespolem-downa-i-insulinoopornoscia.html
https://www.zespoldowna.info/suplementacja-w-autoimmunologicznym-zapaleniu-watroby.html
https://www.zespoldowna.info/autoimmunologiczne-zapalenie-watroby-w-zespole-downa-co-mowia-raporty.html
Przechodzimy do raportu. Autorzy raportu wchodzą w temat jednoznacznie stwierdzając krytyczność problemu w ZD. Dla mnie personalnie jest to niezwykle ciekawe, gdyż od lat opisuję […]

Dzięki Asi z Klubu Zdobywców Korony Gór Polskich, pojawił się artykuł z okazji zdobycia naszej czwartej już Korony, ale i naszego przejścia przez Orlą Perć. Cieszę się, że i to grono ludzi z zainteresowaniem śledzą nasze górskie zdobycze. Może i Was zainteresuje.

https://www.zespoldowna.info/?attachment_id=104405
 

Jeżeli coś jest fajnego, to warto tym się dzielić. Tak jest w przypadku Hiszpanii, gdzie mamy do czynienia z super ciekawą inicjatywą. Może i Was zainteresuje.
Jak donoszą media hiszpańskie, Carmen Álvarez właśnie otwiera pierwszy sklep. Nie będzie to zwykły sklep. Carmen otwiera salon jubilerski i liczy na jego sukces. Stworzyła i jest właścicielką brandu Carmelamola, […]

Biorąc pod uwagę, rzadkie raporty w tej tematyce, postanowiłem zamieścić konkluzje z tego badania, by mieć ujęcie statystyczne.
“W porównaniu z populacją bez ZD, w populacji z ZD istotnie zwiększono prawdopodobieństwo wystąpienia dla dowolnej diagnozy problemów z siatkówką, w przypadku 16 z 18 zarejestrowanych indywidualnych rozpoznań siatkówki oraz w przypadku 4 z 5 głównych kategorii diagnostycznych, […]

Nie mam możliwości oglądnięcia serialu :), ale ile emocji wzbudza to świadczy, że jest doskonały. Słuchając tego co mówi moja Asia i co Wy mówicie, to każdy z nas mógłby dołożyć się choć po jednym odcinku do serialu i byłby śmieszny, poruszający i pokazujący jak jednoznacznie trudne jest nasze i przede wszystkim naszych dzieci, życie. […]

Cieszę się z tego pytania, choć w tym roku 3 razy, chyba, na nie odpowiadałem. Dziękuję za pozwolenie skorzystania z Twoich badań i doświadczeń jakie wspólnie mieliśmy.
Dlaczego tak promuję aby badać homocysteinę łącznie z witaminą B12, witaminą B9 i witaminą D3 (25 oh)? Stanowią one najlepszy i najpewniejszy pomiar (choć niedoskonały i z pewnymi wadami) […]

Dostałem takiego maila:
“Na Pana stronie znalazłem tylko jeden post na temat chelatacji (sprzed 7 lat, niestety większość linków nie działa) i w związku z tym mam pytania:
Jaka jest Pana opinia/wiedza na temat związku z zatruciem metalami ciężkimi oraz aluminium a autyzmem?
Co sądzi Pan na temat chelatacji według metody Cutlera, którą proponuje m.in. dr Piotr Witczak?
Myślę, […]

Ja z czymś takim się jeszcze nie spotkałem. Jednak słuchając jednego z Was rozpocząłem poszukiwania tematu i okazało się, że został on już kiedyś opisany. Zatem potwierdzam: możliwość nierozpoznania niedrożności dwunastnicy w ZD istnieje.
Popatrzmy zatem na raport: https://www.ajronline.org/doi/abs/10.2214/ajr.134.5.937?doi=10.2214/ajr.134.5.937

Czytamy abstrakt:
“Czworo dzieci z zespołem Downa (trisomia 21) zgłosiło się do lekarza w późnym dzieciństwie z objawami niedrożności […]

Czasami jest tak, że się szuka, patrzy w dal i nic nie widzi. Potem się siedzi i coś wpada nam samo. Asia w ten sposób znalazła artykuł o inkluzywności, o tym co to oznacza. Utrwaliła bym mógł przeczytać. Mi się też spodobało i choć już nie można było odnaleźć tego czasopisma, to zostanie z nami. […]

Podejrzewam, że jeżeli my rodzice bylibyśmy w stanie sfinansować takie przedsięwzięcie naszym dzieciom, to osoby z ZD miałyby wiele restauracji, gdyż uwielbiają jeść, kochają gotować i piec. Leah jest idealnym tutaj przykładem, choć z daleka, z USA.
https://www.sacurrent.com/food-drink/san-antonio-chef-with-down-syndrome-launching-the-mermaid-cafe-36149225
Jak popatrzycie na youtube Leah, to od zawsze uwielbiała właśnie to. Od gotowania, pieczenia zaczęła się jej pasja…trochę dzięki […]

Zgodnie z obietnicą podaję kolejne informacje na temat używania cordycepsu, jakie mogą mieć zastosowanie w ZD. Często szukamy zamiennika dla EGCG (zielonej herbaty) tytułem pilnowania diety u naszych dzieci. Okazuje się, że cordyceps może tutaj pomóc w utrzymaniu określonego poziomu tytułem wpływu na metabolizm tłuszczy i cukrów.
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39572891/

Czytając autorów tego opracowania możemy wskazać na następujące istotne […]

Piszę to kolejny raz wiem, ale czekam na obiecany artykuł z Włoch i nie mogę się doczekać. Zatem korzystam z innych źródeł wiedzy, które … też potwierdzają ten mechanizm działania. W poniższym raporcie mówi się wprost, że mechanizm protekcyjny polidatin w wątrobie, tak potrzebny nam, działa w oparciu o:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/39456885/
1.”..osłabienie wytwarzania wolnych rodników przez żelazo, co […]

Wczoraj po raz trzeci spotkałem się w bardzo krótkim czasie ze słowami: “Na stronie jest za dużo informacji. Mam córkę, która ma 3 miesiące od czego zacząć?”
Zgadza się, ja dzięki Grzesiowi od 2009 roku zbieram wiedzę na tej stronie. Za chwilę mój Janek z ZD będzie miał już 18 lat, zatem rozumiem Was. Tak powinienem […]

Dostałem to pytanie po tym, jak jeden z rodziców próbował wykonać krzywą cukrową swojemu dziecku i skończyło się niedobrze. Z mojej perspektywy nie ma potrzeby badać krzywej cukrowej u osoby z ZD w ten sposób. Dlaczego?
1.Jeżeli wiemy o tym, że osoba z ZD ma błędny metabolizm cukru i jest to efekt genetyki (gen CBS, SOCS3), […]