Prawda: istnieją pewne wzorce fizyczne, wyglądu osób z zespołem Downa

Zadajecie pytania: czy po wyglądzie osoby z ZD można powiedzieć jak ona będzie funkcjonować? Oczywiście istnieją pewne fenotypy, czyli wzorce fizyczne, które powodują, że można łączyć osoby z ZD w pewne grupy, jednak nie ma możliwości przepowiadania przyszłości osoby z ZD po jej wyglądzie.

Czy proteina klotho może być kolejnym elementem wspierającym nasze dzieci?

Proteina klotho w badaniach nad chorobą Alzheimera wykorzystywana jest w kierunku poprawy pamięci i funkcji poznawczych. Jej poziom wraz z wiekiem znacząco spada, co należy łączyć z procesem degeneracji organizmu typowym dla postępującego wieku.

MgT jak podawać

Prosicie bym podał wskazówki jak podawać MgT. Oto one:

Prawda: suplementy nie dają cudów

Potwierdzam: suplementy, leki to substancje, których jakość działania trudno zmierzyć jakąś miarą. Nie ma tak, że działają na wszystkich. Nie jest tak, że działają w takich samych dawkach. I nie jest to tak oczywiste, że jak biorę jeden, to już cudów mogę oczekiwać.

Prawda: celem działań rodziców powinno być osiągnięcie wysokiej jakości życia dziecka gdy staje się dorosłym, a nie tylko gdy ma miesiąc, rok, czy 5 lat

To co my rodzice nie rozumiemy gdy mamy małe dzieci, to z czym nie chcemy się zgodzić gdy nasze dzieci są już dorosłe, to fakt, że bardzo łatwo motywować się do działania i “tracić” czas na “ciągłą bezsensowną rehabilitację”, trwającą nieraz całe życie młodego człowieka. Bardzo trudno natomiast zrozumieć, że celem naszego działania jest odpowiednia […]

Prawda: najbardziej boli sukces innego, zdrowego dziecka

Zastanawiałem się, dlaczego my rodzice dzieci z dysfunkcjami ponosimy, w naszych własnych oczach, ciągłe porażki.

Prawda: najlepsza praca dla osoby z zespołem Downa, to praca dla LUDZI I Z LUDŹMI.

Najlepsze efekty, największe sukcesy osoby z ZD osiągają tam, gdzie pracują z ludźmi i dla ludzi. Nie jest to istotne, czy jest to przedszkole, szkoła, urząd stanowy, biuro prawnika, restauracja, bar, przychodnia, dom opieki społecznej. Za każdym razem są tam ludzie, którzy wymagają empatii, współczucia i radości. Nasi najbliżsi umieją to robić najlepiej i w […]

Prawda: jedno co jest największą wspólną częścią dzieci z zespołem Downa, to specyficzna budowa obręczy barkowej

Pytacie się co łączy nasze dzieci? Ja zazwyczaj wskazuję na jeden pewien fakt: MY LUDZIE SIĘ TAK ISTOTNIE OD SIEBIE RÓŻNIMY…że nie powinniśmy się doszukiwać podobieństw między naszymi dziećmi. Ale jak popatrzycie na ramiona, “obwisłe” niejako, to zobaczycie, że jest to chyba jedyna cecha fizyczna, która pojawia się u naszych wszystkich dzieci…z wyjątkiem Bartka, Thomasa […]

Prawda: Rodzeństwo jest najlepszym suplementem

Janek nie ma rodzeństwa troszeczkę starszego, tudzież troszeczkę młodszego. Lili, którą spotkaliśmy, rówieśniczkę Janka, ma siostrę o 18 miesięcy młodszą. Rodzice Lili nigdy nie słyszeli o suplementacji, leczeniu ZD.

Prawda: dziecko z zespołem Downa i z dodatkową mutacją może mieć większe problemy rozwojowe…

…ale nie musi. Tak jest przecież wśród nas. Ci którzy mają mutacje, nie są gorsi, czy mniej sprawni. Jeżeli jednak, mutacja będzie wyjątkowo aktywna a my naszym stylem życia jej pomagamy, wtedy żyjemy krócej, jesteśmy mniej sprawni fizyczni, czy też intelektualnie. Właściwa dieta, właściwe wsparcie organizmu może “kontrolować” poziom “agresywności” mutacji.

Prawda: jeden język znam, drugi opanuję

Najprostsze języki Europy to angielski, hiszpański, włoski. Gdy dziecko z ZD opanuje jeden z języków, np. swój rodzinny, jest w stanie opanować jeden z wymienionych. Jasiek już opanował w miarę fajnie podstawy angielskiego, a teraz hiszpańskim po prostu “płynie”

Prawda: mam dziecko z autyzmem, kolejne w 80% będzie z zespołem Downa

Jest nas w Polsce około 10 rodzin, ja znam 5. W każdym z naszych przypadków jest pewna kolejność: najpierw rodzi nam się chłopak z autyzmem. Kolejne dziecko bez względu na płeć ma ZD.

Terapia wysokowitaminowa w chorobach genetycznych, czyli jak dużo można podać suplementów i witamin.

Dyskusje z Martą i Basią pokazały mi jak wiele brakuje nam wszystkim informacji. W Polsce jest kilku fajnych ludzi piszących o metabolizmach i mikroelementach u ludzi zdrowych. Nie ma niestety takich, którzy by podpowiedzieli coś w kierunku metabolizmów zmienionych przez choroby i wady genetyczne.

Badanie kwasów organicznych OAT. Jeżeli masz dziecko z ZD i i cechami autyzmu, może Ci pomóc.

Badania kwasów organicznych jest obecnie hitem wśród rodziców dzieci autystycznych w USA i w Europie. W Polsce słyszę jakie są świetne i jak pomagają. Rodzice dzieci z ZD w USA też robią ten panel badawczy. Czy on może nam pomóc?

Hormon tarczycy syntetyczny czy naturalny?

Przez lata osiemdziesiąte aż do końca lat dziewięćdziesiątych w Polsce trwał spór między lekarzami i rodzicami o to jak wspomagać tarczycę u dzieci z zespołem Downa. Terapie proponowane przez lekarza niemieckiego wspierane naturalną, cielęcą grasicę niestety nic nie dawały.

Tarczyca, ft 4 a suplementowanie kwasem folinowym

Czytałem opracowanie dziewczyn z Optimum 21 na temat funkcjonowania tarczycy i złapałem się, że tego nigdy nie przeczytałem!

Tarczyca.

Dostałem wypowiedź Marty na temat tarczycy. Z Martą rozmawiałem na ten temat kilkukrotnie. Potraktuję  zatem dzisiejszy wpis jako podsumowanie naszych rozmów dla wszystkich.

Profil metylacji DNA. Badanie dla każdego, kto nie wie co się z jego dzieckiem dzieje.

Wiedza o genach jest niezwykle ważna. Wchodzimy obecnie w epokę, gdy ta wiedza jest co raz bardziej powszechna i dostępna. Dla Ghoski, Alberta mogłaby być kluczową wiedzą w postaci informacji: które geny dodatkowo w procesie metylacji u ich synów szwankują i jak je suplementować?

ELND005 przeszedł II fazę badań klinicznych w kierunku bezpieczeństwa zastosowania u osób z zespołem Downa

Pisałem o zamknięciu badań już wcześniej. Dzisiaj dzięki tej informacji wiemy więcej o tym co daje ten lek u osób z ZD.

“Po co jest Betaine HCl z pepsynami?”

To od Basi usłyszałem: kwas poprawia “żołądek”. Od mojego przyjaciela ojca dziecka autystycznego usłyszałem, że może wybić Candidę. Po co jest Betaine HCl z pepsynami?”