21 chromosom będący w nadekspresji usunięty został z komórki typowej dla zespołu Downa, czyli co piszą inni
listopad 16, 2012 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa
Tak jak obiecałem postaram się przeglądnąć dla Was większość maili, która spłynęła do mnie w kontekście tego wydarzenia. Może uda mi się znaleźć odpowiedzi na pytania, które nas wszystkich nurtują, choć to co Ala przesłała w komentarzu do głównego artykułu uważam, za bardzo dobre http://www.zespoldowna.info/21-chromosom-bedacy-w-nadekspresji-usuniety-zostal-z-komorki-typowej-dla-zespolu-downa.html
Witamina D2 jest kolejnym istotnym wskaźnikiem rozwoju choroby Alzheimera
listopad 12, 2012 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Ciągle wysyłacie mi pytania: dlaczego mamy kontrolować witaminy, mikroelementy itp? Przecież to w istotny sposób nie zmienia sytuacji mojego dziecka?! A ja wciąż odpowiadam: lepiej dzisiaj stymulować niż jutro leczyć to co jest już prawie nieuleczalne.
I tak w kółko :)
21 chromosom będący w nadekspresji usunięty został z komórki typowej dla zespołu Downa
listopad 12, 2012 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa
Specjalnie chciałem odwlec tą chwilę. Specjalnie chciałem zrobić przerwę w opisaniu tego co się zdarzyło…bo to mały krok w kierunku innej rzeczywistości…jak doniosły!
Pytania po Konferencji Bardziej Kochanych, czyli jak mogę pomóc mojemu dziecku, które ma 10 lat
październik 29, 2012 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Podczas konferencji spytano mnie o suplementy i leki. W jednym z wpisów poświęconych konferencji opisałem to dość dokładnie…i to jest istotne bardzo przy dzieciach, które mają więcej niż 10-12 lat.
A jednak badania trwają …
październik 25, 2012 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa
Mimo wszystko i mimo różnych opinii, badania nad leczeniem problemów, chorób wynikających z trisomii 21 mają miejsca, trwają i są stymulowane przez Down Syndrome Reasearch and Treatment Foundation i NDSS. W związku z miesiącem zespołu Downa w USA obie te organizacje podsumowały obecne osiągnięcia. Zapraszam do oglądnięcia.
Dlaczego szuka się leku na chorobę Alzheimera, gdy najskuteczniejsze są witaminy …
październik 25, 2012 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa
Wciąż się zastanawiam o chorobie Alzheimera w kontekście nie tylko naszych dzieci, ale i Was matek. Szukam odpowiedzi na problemy, które i ja widzę.
Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 15, czyli jak obserwować swoje dziecko
październik 24, 2012 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Na konferencji NDSS, największej amerykańskiej organizacji skupiającej osoby z ZD i ich rodziny można było usłyszeć następującą tezę: “Średnie IQ obecnych 18 latków z zespołem Downa w USA to 65 punktów. Dzięki należytej trosce o zdrowie osób z ZD spodziewamy się wzrostu do 75 punktów w ciągu najbliższych 5 lat”.
Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 14, czyli nowe komórki dla mnie najważniejsza
październik 24, 2012 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa
Słysząc wciąż, że moje dziecko rodząc się miało już 50% mniej komórek w mózgu tytułem neurodegeneracji pod wpływem stresu oksydacyjnego, tudzież patologii Alzheimera dobijało mnie. Gdy z drugiej strony dowiadywałem się, że wystarczy zwykła cholina w trakcie ciąży, a potem kurkuma, ginkgo i fluoksetyna to wkurzałem się jeszcze bardziej.
Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 13, czyli neuroprzekaźniki
październik 24, 2012 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa
Dla bardzo dużej grupy naukowców, także tych z University of Stanford, szczególnie istotną strategią wspierania osób z trisomią 21 jest uzyskanie równowagi między neuroprzekaźnikami progresywnymi i ihhibicyjnymi. Mówiąc po “rodzicielsku” między tym co za bardzo wyhamowuje nasze dzieci a tym co powinno nasze dzieci “pchać” do przodu…ale tego nie ma!
Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 12, czyli choroba Alzheimera
październik 23, 2012 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa
Gdy pierwszy raz zrozumiałem, że trisomia 21 chromosomu też występuje w chorobie Alzheimera…cieszyłem się jak małe dziecko. WIEDZIAŁEM ŻE Z TEJ STRONY PRZYJDZIE DO NAS ROZWIĄZANIE NASZYCH PROBLEMÓW, PRZYJDĄ LEKI NA DEMENCJĘ, NA AMELOIDY, NA BIAŁKO TAU!!!
Cholina, DHA czyli :Nie tylko CO?, ważne też w jakiej postaci…
październik 23, 2012 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Paweł jest chemikiem i ojcem dziecka z trisomią. Pracuje nad tematem tłuszczy i zna się na tym. Biorąc nasze problemy z tłuszczami poprosiłem Pawła o wykład na ten temat ze szczególnym uwzględnieniem DHA i choliny. Dziękuję Pawle :)
Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 11, czyli nie tylko geny
październik 23, 2012 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa
Obecnie głównie tytułem aspektów etycznych badania nad genami są w trisomii mocno ograniczone w stosunku do autyzmu i choroby Alzheimera. Skupiamy się głównie na innych strategiach. Ta część relacjonuje, co próbujemy zrobić i dlaczego.
Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 10, czyli DYRK 1 A strategia 1
październik 23, 2012 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa
W poprzednim wpisie wskazałem na kluczową rolę genu DYRK 1 A w powstaniu trisomii 21 chromosomu. Teraz prezentuję strategię korygowania jego hiperaktywności.
Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 9, czyli czym jest zespół Downa
październik 23, 2012 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa
Prezentacja w zakresie tematu jest INFORMACJĄ o stanie wiedzy na dzień 15.10.2012. Wskazuje na substancje aktywne używane w różnego rodzaju procesach badawczych, nie jest zaś zachętą do ich stosowania, ani PROTOKOŁEM MEDYCZNYM obowiązującym każdego. To zawsze rodzice podejmują decyzję, gdy wiedza profesjonalistów w tym zakresie jest znikoma.
Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 8, czyli dlaczego Jaś z zespołem Downa jest gorszy od Kamila z autyzmem
październik 22, 2012 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Nikt tego tematu chyba nie zauważył. W naszej rzeczywistości osoba z trisomią 21 jest czymś gorszym od osoby z autyzmem. Ja się wobec tego ciągle buntuję ale bezskutecznie. Ciągle gdy dotykam tematów medycznych wiem, że Jaś nie może nic, a Kamil niemalże wszystko. Dwaj synowie. Jednemu mogę więcej, drugiemu mniej, czy to nie straszne!!!
Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 7, czyli mity i prawda o badaniach nad zespołem Downa czyli trisomią 21 chromosomu
październik 22, 2012 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa
Tak jak się spodziewałem wiedza rodziców na temat badań jest limitowana. Chciałem w mojej prezentacji ODKRYĆ, to co jest od ponad 20 lat znane i istnieje. Pokazać, że tezy o “hollywodzkich fanaberiach” i “fałszywych prorokach, fałszywych badań” są FUNDAMENTALIZMEM najgorszym z możliwych, bo nie można walczyć z prawdą, gdy ona jest i będzie, tym bardziej, […]
Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 5, czyli dlaczego jestem za
październik 22, 2012 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Dla wielu jestem cwaniakiem, dla innych przynajmniej osobą wieloznaczną. Ja jestem ojcem 3 synów, mam autystę i syna z trisomią 21. To ich życie mnie kształtuje. Wiem więcej bo już raz te życie przeżyłem z Kamilem autystą. Wiem jak niewiele mu trzeba by przekroczył pewną barierę nie do pokonania i wciąż tak jest.
Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 4, czyli o czym jest moja prezentacja
październik 22, 2012 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Gdy pracowałem nad prezentacją miałem wiele rozterek jak potraktować temat. Pan Andrzej Suchcicki, chciał by przedstawić, skonfrontować poglądy moje i specjalistów od leczenia zespołu Downa. Reklama konferencji wyraźnie wskazywała, że analiza porównawcza miała wskazać co jest bajką, mitem, a co jest PRAWDZIWE.
Konferencja Bardziej Kochanych lekcja 3, czyli różnica między lekiem a suplementem
październik 22, 2012 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Podczas pytań zadawanych przez Was padło jedno bardzo ciekawe: jaka różnica jest między lekiem a suplementem, co jest lepsze?
Badania w kierunku suplementów, czyli jak to w ZD jest cz.30
październik 21, 2012 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Najlepsze co mnie spotyka ostatnio, to fakt że zaczęliście rozumieć istotę badania krwi dziecka w określonych okresach czasowych by mu pomóc. Cieszy mnie, że obok badań hormonu tarczycy robicie tzw. “istotne markery” błędnego metabolizmu w trisomii 21.