Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

Gołębia, Malinowa, Szeroka czyli 3×800 m w Górach Sowi

maj 5, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Moja Asia mówi o takich wyprawach: PEDAGOGIKA PRZYGODY. Mieliśmy sobie zrobić spacerek, po nieznanych górach, a tych już w okolicach mniej. Wybór padł na Góry Sowie i ostatni kawałek przez nas niezdobyty.

Zespół Downa się leczy. Wnioski z nowych zaleceń dla dzieci i dorosłych z zespołem Downa cz.1

Wszystko jest miarą definicji i jej percepcji przez nas rodziców w pierwszej kolejności. Tak jak my to odbieramy, tak odbierają lekarze, rehabilitanci, osoby wspierające, w tym rodzina. Wszyscy później przekazują, nasz odbiór, naszą definicję, kolejnym ludziom. Jeżeli my uważamy, że zespołu Downa się nie leczy, to wszyscy oni będą tak to nazywać i przekazywać…a w […]

Wielki Chocz

maj 4, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Mi będzie się kojarzyć z piramidą i Janosikiem oraz tym, że chcąc, nie chcąc pościgaliśmy się z grupą fajnych słowackich turystów.

Sprawny, czy niepełnosprawny?

maj 4, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Weekendowy wypad w góry, tak jak wiele innych w ostatnim czasie, znów zmienił percepcję chłopaków. Moją ale wielu innych ludzi, którzy nas spotkali.  Dzień za dniem zdobywaliśmy wymagające dużej kondycji szczyty. Spotykaliśmy też ludzi. To oni mówili, pokazywali mi jak odbierają moich synów. Nawet nie wiedzieli, jak ich perspektywa, zmieniła moją.

Babia Góra zielonym

maj 2, 2022 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Za nami cztery wejścia w tym zimowe. Pozostało to piąte zielonym szlakiem od Leśniczówki Stańcowa przez Pański Chodnik by móc powiedzieć, że weszliśmy na Babią każdym szlakiem wejściowym. Postanowiliśmy się z nim zmierzyć. Dla chłopców by ich trochę wykończyć, dla mnie by przeżyć. Szlak jest tylko do góry, jak się patrzyło na mapę, ani chwili […]

“Ile witaminy B12?”

Oj kolejny hicior a nie pytanie . Kiedyś, gdy człowiek wiedział mniej, by umiał odpowiedzieć. Dzisiaj bez badań genetycznych, badań okresowych i złapania korelacji między statystyką B9, B12, homocysteiny, takie pytanie jest najtrudniejsze.

“Kiedy może zacząć się choroba Alzheimera w zespole Downa?”

Uwielbiam takie pytania, bo one są już dość jednoznaczne obecnie, a kiedyś był to element spekulacji. Zatem odpowiedź: pierwsze sygnały choroby Alzheimera są widoczne w 6 miesiącu ciąży.

“Czy ashwaganda może pomóc w zespole Downa?”

Pisałem o ashwagandzie tytułem jej wsparcia dla lepszej efektywności tarczycy. Pisałem o wsparciu przeciwko chorobie Alzheimera. To są naprawdę silne powody by nad nią się zastanowić. Jeżeli dodamy działanie antyzapalne, o czym piszę ostatnio stale, jej możliwościach regulacyjnych w zakresie funkcjonowania mastocytów i poziomu histaminy, to warto.

…a jednak to choroba, którą się leczy.

Jednak, ktoś to zauważył, zatem wracam do tematu i będę go wałkował. Czy leczy się białaczkę? Tak leczy się. Czy białaczka jest chorobą genetyczną? Odpowiem tak: jest chorobą wynikającą z błędnej ekspresji genów (nadekspresji). Zatem ZD jest chorobą czy też nie? Patrząc na przykład białaczki musielibyśmy powiedzieć tak: zespół Downa jest chorobą wynikającą z błędnej […]

Czym jest MCAS i jaką rolę odgrywa w tym histamina?

Nie lubię polskiego określenia MCAS, bo jest za trudne by pamiętać. Zatem sugeruję by kojarzyć MCAS z nadmierną aktywnością mastocytów a w konsekwencji nadmierną ilością histaminy.

“Czy witamina D3 szkodzi, gdy ma się za dużo histaminy?”

Według badań jakie są na ten temat, przy nadmiernej ilości histaminy, tudzież przy MCAS (nadmiernej aktywności mastocytów), poziom witaminy D3 powinniśmy mieć między 60-100 ng/dl. Wiele tutaj zależy od polimorfizmów genów VDR czy też GC.

Szymek schodzi głęboko!

kwiecień 28, 2022 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Szymek za to zrobił na mnie wrażenie tym nurkowaniem. Kurcze nieźle to wygląda a jeszcze lepiej wychodzi. Gratuluję, warto!

Kuba life…i to mi się podoba.

kwiecień 28, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Asia pokazała mi nowe osiągnięcia Kuby, jego kumpli. Super!..ale mi się spodobał Kuba z “lifem” tuż obok. Super zdjęcie i super life!

Melatonina pomaga przy covidzie.

Okazuje się, że kiedyś to napisałem i podtrzymuję te zdanie. W wielu artykułach znajduję potwierdzenie jej działania redukującego zachorowalność to jedno, przechodzenie objawów łatwiejsze to drugie.

Model szczura z zespołem Downa

“Mysz to za mało, świnia byłaby dobra…ale jeszcze po drodze musi być szczur!” To usłyszałem kiedyś, przy spotkaniu na temat badania leków na zwierzętach, zanim są wdrożone do badań u człowieka. Takich jest schemat. W ZD mamy mysz i dopiero teraz pojawia się szczur w badaniach. Niby to łatwe, ale niestety nie. Mamy zatem też […]

Metformina wymaga stałej suplementacji witaminy B12!

Metformina zyskuje zainteresowanie już w Polsce. Kilku rodziców rozpoczęło wspieranie ich dzieci z ZD tym lekiem. Biorąc pod uwagę chorobę Alzheimera, tudzież metabolizm energetyczny, wydaje się że powinna być w użyciu. Jest jednak pewne ale!

Długotrwały covid to efekt dysbiozy?

Przyznam, że z zaciekawieniem przeczytałem kilka artykułów omawiających tzw. długotrwały covid z dysbiozę i bakteriami.

Dlaczego witamina D3, jej wysoki poziom, jest konieczny we wszystkich problemach jelitowych związanych z wysoką histaminą?

Odpowiedź jest dość prosta. Witamina D3 ułatwia absorpcję magnezu, cynku, wapnia, żelaza. Dwa składnik z powyższej listy są krytyczne dla enzymu DAO: magnez i cynk. DAO aktywne, degraduje nadmierną ilość histaminy. Jednak to nie wszystko. Witamina D3 biorąc pod uwagę jej funkcje kontrolne wobec mastocytów, które zawierają histaminę, wpływa na jej ilość, poprzez regulację aktywności […]

Poziom homocysteiny po covidzie

Patrząc na badania okresowe jakie podsyłacie obecnie do mnie zauważyłem pewną prawidłowość. Homocysteina u dziecka z ZD po przebytym covidzie jest odmienna niż przed. Zrzucałem to na to, że istotnie spadał poziom kwasu foliowego, witaminy B12 i witaminy D3. Dla mnie był to mechanizm typowo statystyczny (skoro brakuje jednego, to drugiego będzie więcej), ale okazuje […]

Ślęża przez Skalną

kwiecień 25, 2022 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Najlepszy, najtrudniejszy, najciekawszy szlak na Ślężę wiedzie przez Skalną. Tego już jestem pewny. Chcesz przejść przez skalne występy, skalną perć, mocno pod górę jak tylko w wysokich górach, to tylko tamtędy.