Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

99,5% rodziców leczyłoby u swoich dzieci z ZD chorobę Alzheimera, czy białaczkę…

Dyskutowaliśmy w ubiegłym tygodniu o tym czy rodzice chcą leczyć zespół Downa, jego objawy u swoich dzieci. Nie ma nic lepszego, jak opinia ujęta w ramy naukowe i to z dalekiego kraju.

Britain’s Got Talent i ten taniec przejdzie do historii

kwiecień 24, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem i od razu odpaliłem. Byłem świeżo po oglądaniu tańców grupy Janka i nie zaskoczył mnie program, ale w takim wydaniu, przy takiej audiencji…warto oglądać i było to świetne!

Nauka już zmieniła życie osób z zespołem Downa, czy tego chcemy, czy też nie…tak już jest

kwiecień 21, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Zaprzeczanie, że nie trzeba leczyć osób z ZD, a je kochać i tak już nie trzyma się logicznej całości od dłuższego czasu. Ci którzy uważają inaczej, niech spojrzą na te fakty: bez operacji kardiologicznych, bez terapii przeciwko białaczce, bez leczenie chorób autoimmunologicznych, liczba osób z ZD spadłaby o 60-80%. Zatem leczenie już jest i determinuje […]

No to mamy bardzo kobiecy film z bohaterką z zespołem Downa!

kwiecień 21, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Mnie to zaskoczyło. Będzie romans, gdzie główną bohaterką będzie Lily D. Moore, aktorka z ZD. Czytam scenariusz i romans się zaczyna,  gdy główna bohaterka na zajęciach z gotowania poznaje Brada. Tak zaczyna się film “Pokoloruj mój świat miłością!”

“Dla ludzi z zespołem Downa dłuższe życie, ale pod chmurami”

kwiecień 20, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Karen Gaffney jest osobą, która jako jedna z pierwszych osób z ZD wybiła się jako świetna pływaczka. To ona przepłynęła Jezioro Tahoe i brała udział w projekcie przepłynięcia Kanału La Manche. Dzisiaj ma 43 lata. Jest wzorem dobrego życia, jakie może mieć osoba z ZD w USA.

“…zespołu Downa się nie leczy”

To jest najlepszy z możliwych przypadków dla wytłumaczenia, jak wiele mocno uproszczonych tez, powtarzanych stale, na ślepo, bez wiedzy i odpowiedniego zrozumienia przez wiele lat, może zrobić. Może zrobić dużo złego.

Śnieżka zimowe piękno

kwiecień 19, 2022 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Śnieżka dla mnie obok Babiej Góry to najbardziej nieprzewidywalna góra w Polsce ze względu na pogodę. Z tego też powodu najbardziej wymagająca. Jest też najbardziej wybitną górą w Polsce. Z tych to powodów, nam się już zdarzyło wracać. Z drugiej strony nie ma piękniejszego szczytu zimą w naszych Sudetach. Jak na Śnieżkę to tylko zimą, […]

Czarnoch, Czerwona Góra

kwiecień 18, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Nasze najlepsze góry to Góry Suche. Jak nam źle, jak pogoda jest do kitu, to idziemy tam. Zeszliśmy je prawie całe, z wyjątkiem tej części poniżej Głuszycy w kierunku na Tłumaczów, która niby należy do nich i niby nie należy…my chcieliśmy potwierdzić, że jednak należy do nich. Chmura, zimno –5C, ni to to śnieg, ni […]

“Ile histaminy jest w organizmie?”

Jest to teoretycznie proste równanie. Histamina endogenna+histamina egzogenna to całkowita histamina. Jeżeli jednak rozbierzemy to na bardziej istotne szczegóły to mamy już kawał matematyki.

“Dieta LHF czy bezglutenu?”

LHF to skrót od Low Histamine Food czyli dieta uwzględniająca poziom histaminy w niej już istniejącej, inaczej mówiąc Dieta z Niskim Poziomem Histaminy. Jest to pojęcie bardziej precyzyjne, szersze i bardziej “prawdziwe” niż określenie dieta bezglutenowa. To ostatnie pojęcie zawiera same “drobne” manipulacje, gdyż nie ma diety bezglutenowej tylko o niskiej ilości glutenu i nie […]

“Najbardziej istotną metodą leczenia wysokiego stanu zapalnego jest…?”

Terapia probiotyczna i prebiotyczna. Każdy wysoki stan zapalny zmienia strukturę mikrobioty w jelitach. Do tego dochodzą nieszczelne jelita, wtedy białko plus bakterie trafiają do całego organizmu. W istocie kształtują stan zapalny wszędzie i są odpowiedzialne za inicjację problemów takich jak chociażby choroba Alzheimera. Szczelność jelit plus budowa odpowiedniej struktury mikrobioty, uwzględniając predyspozycje jakie mamy, a […]

“Dlaczego mieszasz temat glutenu z histaminą?”

Gluten jest mechanizmem kreującym histaminę. Trochę w tym jest mitu, że gluten jest szkodliwy…nieprecyzyjności. Szkodliwa jest histamina i jej niekontrolowany nadmiar. To powinien być cel wszystkich naszych dietetycznych działań. Gluten pochodzący ze zbóż, jest jedynie jednym z czynników, który u pewnej części osób jest bardziej istotnym czynnikiem u innych mniej, wpływającym na poziom histaminy.

Znamy już pełen genom człowieka

22 lata temu poznaliśmy informację o pierwszym chromosomie. Po chwili o kolejnym, w ten sposób 21 chromosom z trisomią był jednym z pierwszych o jakich świat się dowiedział. Dopiero po 22 latach dowiadujemy się jednak jak jesteśmy zbudowani w całości. To jest przełom niczym podróż na księżyc. Specjalnie z tego powodu umieszczam link do informacji […]

Dolina Piekielnego Potoku.

kwiecień 12, 2022 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Pod latarnią najciemniej. 45 km od domu i tam się przejeżdża jadąc w góry, ale się nie zatrzymuje. No i była paskudna pogoda, nie było gdzie jechać i kiedyś to zrobiliśmy, całkiem niedawno.

No tak Basia już ma 5 lat…

kwiecień 12, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Basia zawsze była przebojowa. To pamiętam. Dzisiaj jak widzę również jest przebojowa i chodzi do przedszkola. W końcu 5 lat to wiele znaczy. Znamy się oczywiście z przed urodzenia i pamiętam to dobrze

Jakie badania zrobić na wrażliwość na gluten, która nie jest celiakią?

Wydaje się to być dość proste, ale nie czy w 100% oczywiste. Jeżeli wykluczamy celiakię poprzez badanie kosmków jelita (wycinek) i mamy wykluczenie celiakii to ścieżka jest choć skomplikowana to dość jednoznaczna.

Czy celiakia i wrażliwość na gluten to jest to samo?

W tym tygodniu postaram się dokończyć nasz cykl o celiakii, histaminie, wrażliwości na gluten odpowiadając także na Wasze pytania. Najczęstszym pytaniem po tej serii, mimo wszystko, było czy celiakia i wrażliwość na gluten to jest to samo.

…i ktoś już ma 7 lat

kwiecień 11, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Z Tobiaszkiem znamy się 6 lat, ale z Alą trochę nawet więcej niż 7 lat. Dzisiaj piszę o sukcesach. Ala na pewno jest w tej grupie dzieci, których sukcesy śledzę i podziwiam.

Tobiasz czyta…uwielbiam jak czyta!

kwiecień 11, 2022 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Tobiaszek ma już 6 lat. Zaskakuje i przypomina, że to już 6 lat mija. Jest świetny i czekam na kolejne jego czytanie…choć ten polski jest koszmarny za każdym razem! Podziwiam!

Śnieżnik najkrótszą drogą tam i z powrotem

kwiecień 11, 2022 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Gdyby te kilka lat temu, ktoś mi powiedział, że będę tak odważny by w zamieci iść na “skróty” na Śnieżnik, to bym powiedział, że żona by na to nie pozwoliła, po prostu. Ale to pikuś. Gdybym te kilka lat temu powiedział, że to moja wspaniała żona powiedziała, że idziemy na spacer na Śnieżnik i to […]