Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

Lodowa Przełęcz

listopad 1, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Zostały nam w naszej książeczce Turystycznej Korony Tatr tylko punkty trudne lub wymagające. Na coś musimy się już decydować. Lodowa Przełęcz 2 376 m npm należy do tej grupy, o której możemy powiedzieć: “bez kondycji możesz nie wejść”, czyli coś wymagającego przed nami!

Które badanie jest najtrudniejsze do interpretacji w ZD?

W pierwszej kolejności stawiam na B6. Nie dość, że jako badanie ma mocne odchylenia, to w ZD jego interpretacja odniesie się zawsze do buforu we krwi, a nie jak “działa”. Innym tematem jest amoniak. Wciąż wydaje mi się, że poziom ten jest po prostu inny w ZD i normy jakie się do niego odnoszą powinny […]

Które badanie jest najbardziej dyskusyjne?

Te źle dobrane i do tego błędnie interpretowane. Przykład badanie TSH i fT4. Rozumiem, że endokrynolog patrzy na parametry populacyjne i widzi w tarczycy określony mechanizm na tle populacji…ale nigdy nie związany z ekspresją genów, amyloidem beta i funkcjonowaniem mitochondriów związany tylko z ZD. Nie uwzględnianie tych elementów powoduje zawsze błędną interpretację danych w kontekście […]

“W środę na Gazowej!”

październik 29, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Po wakacjach pasja tańczenia kwitła u Janka. Były tańce i tańce…ale wciąż czekał na te NAJLEPSZE. No i zaczęły się. Także dla nas  od tego momentu pasja Janka ma swój inny wymiar: w środę czas biegnie do Gazowej i po Gazowej, czyli miejsca gdzie tańce mają miejsce, taka nazwa ulicy.

Gdy dziecko jest wrażliwe na gluten to jakie badania mam zrobić?

Zacząłby od tego: jeżeli moje dziecko jest wrażliwe na gluten to robię panel genetyczny, a w czasie oczekiwania na wynik, poziom enzymu DAO i histaminę z krwi….ale zaraz robiłbym CSA w którejś z wersji. Występowanie glutenu wiążę się z histaminą i zmianą immunologiczną w jelitach. By dziecko poszło do przodu w rozwoju, musimy ten stan […]

Czy CSA muszą robić wszyscy?

Z perspektywy ilości paneli genetycznych jakie widziałem, używam takiego podziału ludzi, zasadzającego się na pochodzeniu rodziny z terenów Polski przed II Wojną Światową. Mamy Polaków ze Wschodu i są to tereny Od Włocławka przez Warszawę  Kielce do Krakowa-na prawo wliczając w to powyższe miasta i są Polacy z Zachodu…czyli na lewo. Po wojnie uległo to […]

Ja podziwiam chłopaków.

październik 28, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Oglądałem Kubę, Filipa, Marka teraz Bartosza. To są profesjonaliści z ich treningami, siłą i emocjami jakie w nie wkładają. Może dlatego, że sam kiedyś byłem kształtowany przez sport, rozumiem jak wiele chłopcy dostają z tej strony…może dlatego tak duży podziw za “normalny” wysiłek dla ponadstandardowych wyników.Ja ich za to wszystko podziwiam, a Bartosza w tym […]

Czy analiza panelu autysty różni się czymś od analizy panelu osoby z ZD?

Zdecydowanie. Łatwiejszy jest teoretycznie ten panel dla osoby z ZD, gdyż teoretycznie mamy do czynienia z brakiem zbilansowania materiału genetycznego z 21 chromosomu. Znając to, można ten panel dość precyzyjnie określić. Panel autysty to panel osoby “niezbilansowanej” na wielu polach genetycznych i my tego do samego końca nie wiemy, co jest problemem. Czy są to […]

Jak wdrożyć analizę panelu w życie?

Panel de facto jest pewnym wzorem który podpowiada jak żyć. Jednak nie jest łatwy w zbudowaniu “jadłospisu” na życie. Jest za dużo punktów krytycznych, których wciąż nie rozumiemy JAKO CAŁOŚĆ, a nie jako jeden gen. Przykład chociażby cukier. Analiza cukru nie sprowadza się jedynie do tego jak go metabolizujemy, ale także jak on na nas […]

Co jest trudnego w analizie genów?

Zrozumienie ich zależności i tego, że działają w określonej , ZAWSZE, całości. Nigdy nie interpretujemy statusu jednego genu, patrzymy na całe ścieżki, całe cykle i robimy prostą matematykę, czy to się zgadza.

Czy można samemu wyłożyć zależności z panelu genetycznego?

Jeżeli nie ma się wad genetycznych, ma się zrobione biomarkery, to najnowszy panel podpowiada interpretację. Pytanie czy na tej zasadzie możliwe jest ustalenie dawek witamin i minerałów samemu…wydaje mi się, że tutaj trzeba mieć doświadczenie i wiedzę.

Gimnastyka od rana: głowa, ramiona, palce w wykonaniu Tobiasza!

październik 27, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Mus zobaczyć!

Wielka Sowa z klasą

październik 26, 2021 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Nie spodziewałem się tego, że Janek będzie narzekał. Przez chwilę myślałem, że może jednak być zmęczony…ale po chwili stwierdziłem, że to będzie idealny układ: 17 km w niedzielę z nami w Karkonosze, 5 km w poniedziałek z klasą na Wielką Sowę.

Czarny Kocioł Jagniątkowski, Śnieżne Kotły, Łabski Kocioł

październik 26, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Gdy powiem, że chłopcy się dopominali by gdzieś pójść w góry, można było im z góry zaufać. Nie mieli wysiłku, nie mieli nagrody, więc nuda w domu. Zatem gdzie ich wymęczyć…Karkonosze? Ostatni szlak jakim Asia nie szła, bo my już chyba tak, to ten zielony nad reglami albo pod kotłami i to był pomysł na […]

Dominik…znamy się od 24 tygodnia.

październik 25, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Cieszy mnie, że dzisiaj mamy więcej i więcej odwagi by mówić. Dorota przygotowała z Rodziną film, gdzie mówi. Dziękuję.

Złote Koziczki…uzasadnienie.

październik 24, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Najbardziej w tych wszystkich nagrodach dla filmu zaskakuje mnie uzasadnienie. Tym razem znów było miło czytać…

Złota Koziczka z Adrenalinum jest nasza!

październik 24, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Tym razem pojechaliśmy na festiwal mocnym Zespołem z Bonitum, a i Kobas też nawiedził Żywiec. Chcemy Wam od razu PODZIĘKOWAĆ, za to że nas rozumiecie, że umieliście zdobyć dla Filmu Koziczkę i to ZŁOTĄ!!!

“Jesteś zajętym człowiekiem…”

październik 22, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie jestem zajętym człowiekiem i nikomu nie bronię dostępu do wiedzy jaką zgromadziłem przez ostatnie 26 lat. Jestem jednak zmęczonym człowiekiem i to powoduje, że częściej i częściej mam wszystkiego dość. Wolę w takiej sytuacji skupić się na Rodzinie i ona jest dla mnie świętością, najważniejszym powodem dla którego żyję. Wtedy nie mam czasu dla […]

“Ja podaję najlepsze DHA”

Też z wczoraj i trochę to mnie zastanowiło. Czy Wy nie kupujecie supli na “sztuki”? Czy Wy nie kupujecie by je mieć, ale nie muszą one działać, ważne że macie! Przykład DHA wczoraj dał mi dużo do myślenia.

Jeszcze o badaniach…ach ta “zła” homocysteina.

Ja już myślałem, że wszystko jasne w tych badaniach, a tutaj im więcej piszę, tym więcej pytań. Zatem dzisiaj rozprawiamy się ze “złą “ homocysteiną!