Istota nowego odkrycia w starzeniu się osób z ZD
listopad 24, 2021 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Po pierwsze zbadanie mRNA, pozwala na ustalenie terapii hamującej starzenie. To należy wiedzieć, gdyż w wielu problemach medycznych, podejście w kierunku inhibicji mRNA jest używane i formułowane jako protokół medyczny leczący dany problem.
Monopol grzybobranie
listopad 24, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Dwie najbardziej ulubione gry w jednym, to monopol grzybobranie. Janek by grać wspiera się kalkulatorem i ipadem, gdzie szuka grzybów o których ojciec wie mało lub niewiele. My polecamy bo gra się fajnie, choć jak zwykle mamy tez własne reguły.
Starzenie osób z ZD jest jeszcze bardziej skomplikowane niż to myśleliśmy.
listopad 23, 2021 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Zawsze upraszczałem temat starzenia się osób z ZD, wskazując krytyczną rolę amyloidu beta i kaskady choroby Alzheimera. Najnowsze badania niestety skomplikowały to i nie da się to dalej tak utrzymywać….ale mówi się, że to znów badania które zmieniają nawet świat medyczny w tym temacie.
50 ng/dl witaminy D3 i covid.
listopad 23, 2021 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Suplementy, leki i ich kontrola
Wraca ta granica po raz kolejny. Nie wiem czy pamiętacie jak pisałem, że jak w badaniach okresowych macie witaminy d3 25(oh) na poziomie równym i większym 50 ng/dl to regulujecie ekspresję genów, walczycie z amyloidem beta, korygujecie stan zapalny, wspieracie tarczycę na odpowiednim poziomie i metylację też. Tak pisałem o wpływie jej na ZD.
Szczepionka na chorobę Alzheimera
listopad 22, 2021 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Odporność
To może być przełom. Od dwóch tygodni śledzę informacje na ten temat, by wyłuskać od euforii coś obiektywnego….nie da się. Pierwsza do nosowa szczepionka w kierunku choroby Alzheimera rozpoczyna próby w ramach badań klinicznych na ludziach.
Elisha Reimer doszedł pod Mount Everest
listopad 22, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Dzisiaj nie może odbyć się bez gór w końcu to poniedziałek, choć tym razem my nie zdobywaliśmy niczego podczas weekendu. Postanowiłem cofnąć się do inspiracji z 2013 roku. Wielu z Was tego wydarzenia nie zna i nie pamięta. Wtedy to wydarzenie było szeroko komentowane. Chłopak z ZD Elisha Reimer z ojcem, po pokonaniu wielodniowego marszu […]
Dziękuję, że byliście i jesteście na mojej drodze: Cora, Teresa!
listopad 22, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Cora napisała: “Dziękuję za Twoją nominację!”. Teresa z pięknym uśmiechem…tak wyglądają już wspomnienia z WDSC 2021!
“Zostaliśmy celebrytami!”
listopad 20, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Godzina 9:02. Gonię w pustej galerii szybko do sklepu Salomona, bo Jaśkowe spodnie zimowe na góry, porwały się na Granatach. Gonię, a tutaj: “Witam Panie Jarku, podziwiam Was, jesteście świetni!”.
2021.11.20 – Samodzielni w domu…i w Warszawie
listopad 20, 2021 by Jarek
Kategoria: Wydarzenia
Szkoda, że tylko w Warszawie i okolicach, ale kolejny program wspierania życia w dorosłości w tym regionie. Tym razem dostałem tą propozycję od Hani z DPS “Na Bachusa” w Warszawie. Prowadzona jest rekrutacja do Mieszkania Wspomaganego. Może Was zainteresować.
“Moje życie już nigdy nie będzie takie samo…”
listopad 20, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie
Niemożliwe, ale prawdziwe. To nasz trzeci weekend bez gór. To pozwala patrzeć na innych. Polecam w szczególności ten wpis Anety, który oczywiście wyszukała Asia, zrobił na mnie wrażenie…skąd ja to znam … “Moje życie już nigdy nie będzie takie samo … “
Co najbardziej zaskakuje nowych rodziców?
listopad 19, 2021 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Nie, na pewno nie, to że Janek zdobywa szczyty Tatr. Nie to, że mówi i chodzi do szkoły. Najbardziej zaskakuje to, że jest samodzielny. To był wątek naszej rozmowy z Teresą, który zaskoczył z pewnością, ale i mnie też. Chociażby wczoraj jak rozmawiałem z nową mamą, a ona nic o mówieniu, nic o bieganiu…ale czy […]
Czego mi brakuje w systemie…po rozmowie z Teresą?
listopad 19, 2021 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Teresa jest dla mnie absolutnym BOHATEREM i GURU w tym co robi. To była niezwykła przyjemność rozmawiania z nią przez ponad godzinę. To było niezwykłe, jak przez te wszystkie lata nasze poglądy na dzieci z wadami genetycznymi, a w szczególności dzieci z ZD się zbliżył. Do pewnego momentu było nawet nudno, bo się zgadzaliśmy we […]
Czy jeżeli ZD jest tak spersonalizowany, to czy istnieje jego klasyfikacja, czy może istnieć?
listopad 18, 2021 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
ZD jest spersonalizowany, ale jest jednak pewna typologia, którą można zdefiniować, tak aby tworzyć wyróżnienia, klasyfikację w ramach populacji osób z ZD. Kluczem do podziału jest oczywiście materiał genetyczny. Tak jak piszę to od 2015 roku przynajmniej, ZD nie może być związany jedynie z 21 dodatkowym chromosomem, ale jego obecność w całości, lub w części […]
Spersonalizowany,inny, niepowtarzalny. To jest zespół Downa
listopad 17, 2021 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Wczoraj rozmawialiśmy długo z Tereską o osobach z ZD tytułem jej publikacji i wystąpienia jakie ma mieć miejsce w Dubaju….i tylko mówiliśmy wciąż o jednym: NIE MA DWÓCH TAKICH SAMYCH PRZYPADKÓW ZESPOŁU DOWNA.
Covid a choroby autoimmunologiczne…homocysteina
listopad 16, 2021 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
“Moja córka ma 3 choroby autoimmunologiczne. My przeszliśmy covid, a ona nie. Czy możemy jakoś sprawdzić, czy ona wciąż ma covid?”
Covid w zespole Downa a uszkodzenia różnych narządów
listopad 16, 2021 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
W Waszych mailach czytam o różnych problemach z powikłaniami po covid. Pytacie się czy to jest typowe. Poszukałem różnych odpowiedzi i raportów medycznych w tym temacie i o to co wyszło.
Jeżeli masz zespół Downa to z dużą pewnością możesz mieć IBD (idiopatyczne zapalenie jelit)
listopad 15, 2021 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Układ trawienny
To wyjątkowe stwierdzenie, ale jak wielu z Was wie, jest w dużym stopniu prawdziwe. Pojawił się ciekawy raport medyczny, który analizuje objawy IBD w ramach populacji pediatrycznej. Wnioski mnie kompletnie nie zaskakują, ale statystycznie jest to już medyczny mechanizm, którym należy się podpierać, gdy idziemy z tematem do lekarza i systemu opieki zdrowotnej.
Granat Skrajny
listopad 15, 2021 by Jarek
Kategoria: Góry, Korona i Diadem
“Daliście mi drugie życie!”…tak wspaniałe są góry, gdzie ludzie dostrzegają Ciebie i podziwiają, że jesteś tam gdzie jesteś…a nie powinieneś być według wszystkich. Prawie wszystkich .
Covid w zespole Downa
listopad 12, 2021 by Jarek
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Zespół Downa, Wiedza o Zespole Downa
Napisaliście kolejną porcję pytań w sprawie COVID. Nie ma dzisiaj jakiś przełomów, które by dodały coś nowego do tego co już wiemy. Jedno stale się w układach statystycznych pojawia: osoby powyżej 25 roku życia z ZD są poważniej zagrożone przebiegiem infekcji po wirusowej, niż osoby poniżej tego wieku.
"Za życiem" nie działa.
listopad 11, 2021 by Jarek
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie
Najpierw czytałem to na jednym portalu…brak komentarzy. Czytałem na drugim…brak komentarzy. Trzeba powtórzyć, że była to ściema od samego początku, by naród to kupił….a skoro dotyczy niewielu, to i tak nie będzie wiedział. Program za życiem nie działa i nie będzie działał, bo jest to demagogia polityków, a nie program wspierający.



