Wszystkie alegorie niepodległości są kobietą. W 2021 roku kobietą, która nie ma możliwości wypowiedzenia się o sobie. Zaskakuje mnie to, że pomimo tego że jesteśmy w XXI w. kobiety zostały zepchnięte do poziomu “baroku”….przez mężczyzn, którzy wychwalają niepodległość-kobietę.

Otrzymałem kolejne dwa przypadki covidu u dzieci z ZD, które wiele znów uczą. Rodzice prosili bym się tym tematem podzielił, więc piszę w ich imieniu.

Informuję, że jeżeli nie ma takiej potrzeby to nie musicie robić badań w tym momencie. Najlepszym okresem do robienia badań jesiennych to przełom września i października. Listopad już jest okres spadku możliwości dziecka…zatem nie ma już musu. Z drugiej strony, to czego rząd nie pisze, przy ciut ponad 50% zaszczepieniu populacji, wciąż mamy bardzo duży […]

Informuję, że sytuacja z suplementami istotnie się pogorsza. Tym razem powodem są problemy z logistyką. Zamknięcia covidowe, procedury z tym związane powodują, że przesyłki w samych USA idą 4 razy dłużej, a przez Atlantyk są nieprzewidywalne co do terminów ich transportu. Biorąc pod uwagę ten stan sugeruję byście się zaopatrzyli w nie w Europie, zrobili […]

Na to wygląda, że nie napisałem tego. Podczas wyprawy na Małą Wysoką, jak to w górach, nie odbyło się bez “ciepłych incydentów”.

Kobas mnie zaskoczył….youtube już nie. Otwieram wczoraj komputer i pojawia się informacja, że już jest kinowa wersja Nasze Góry, filmu który Darek zrobił o nas i który zdobył tyle “górskich nagród”. Nie umiem powiedzieć czym się różni, bo na pewno się różni i dlatego tez z kronikarskiego już obowiązku załączam link do tej wersji.

 
Maju jest piękna “twarzą” L’Oreal. Odwiedziła na pokazach Mediolan, USA, Portugalię, Francję i oczywiście Brazylię. Jej rodzice nie kryją tego, że dzięki jej pracy, ich sytuacja się finansowo poprawiła. Mam nadzieję, że Wam się spodoba w tych kolorach.

Czy powinienem napisac więcej…chyba nie. Chris będący pierwszą osobą z ZD, która pokonała Ironmana, robi kolejne zaskakujące rzeczy…przebiegł Maraton w Bostonie, w Niedzielę biegł w Nowym Jorku. Dlaczego mnie to nie zaskoczyło? Działa 1% każdego dnia  

2 429 m npm. Nasz ostatni tak wysoki szczyt do zdobycia szlakami turystycznymi w Tatrach. Niebezpieczne słowo “ostatni”. Jednak był to ostatni moment do jej zdobycia 31.10, gdyż później na Słowacji szlaki są zamykane do lata. Taki był motyw, połączony z piękną pogodą, chęci zdobycia tej góry, wspaniałej, odległej i budzącej szacunek tytułem miejsca, gdzie […]

Nie chciałem o tym pisać, ale wywołany do tablicy odpowiem. Koniec to taki moment, gdy próbujemy zrobić wszystko, a sił i wiedzy już nam brakuje. Dla jednych przychodzi do nich ten moment wraz ze świadomością ich umierania, dla innych w różnych momentach, gdy się poddają. Nie mają sił, chęci by walczyć o lepsze jutro dziecka. […]

Nie wierzyć politykom. Nie wierzyć ludziom, którzy za bardzo chcą. Nie wierzyć tym, którzy ciągle mówią jakie ich dziecko jest wspaniałe. Każde z tych zasad jest dobre, jednak najlepsza to ta zasada MIEĆ WŁASNE ZDANIE NA KAŻDY TEMAT KTÓRY DOTYCZY MOJEGO NIEPEŁNOSPRAWNEGO DZIECKA.

Wielokrotnie pisałem o tym jednym kluczowym czynniku regulującym życie nas wszystkich: jaki jest cel, co chcemy osiągnąć. Wydaje się to być trywialne, jak i skomplikowane gdy na to się popatrzy…więc nikt nie patrzy na to. Po co budować scenariusze na życie dla dziecka niepełnosprawnego….a może to błąd.

Nfl jest biomarkerem neuroinflamacji, neurodegeneracji w chorobie Alzheimera. Może być używany jako element oceny stanu przyspieszonej neurodegeneracji w ZD poprzez analizę jego ilości w korelacji do spadku możliwości funkcjonalnych. Takie badania na osobach z ZD zostały już wykonane z tym zastrzeżeniem, że istotnym czynnikiem wpływającym na jakość tego biomarkera jest status genu APOE4. W ZD […]

Ja żałuję, że tak jak strach jest wszędobylski, tak odwagi brak. Co by było, gdyby rodzice dzieci niepełnosprawnych odważyli się bić z nimi rekordy? Co by było, gdyby dzieci z ich rodzicami byli tam, gdzie ich nikt się nie spodziewa…niestety brakuje nam ODWAGI…wolimy STRACH, bo on wydaje nam się “bardziej ludzki”.

Cieszy mnie ta chwila Zosi w świecie Lego. Oglądnijcie i Wy szukając Zosi.

Dostałem kilka pytań w tym kierunku. Jak zauważacie, w latach 2006-2016 rozwijała się dynamicznie, a teraz brakuje jakby przełomów. Dostałem te pytania w tamtym tygodniu więc miałem możliwość zadania ich w dwóch miejscach, gdzie można oczekiwać przełomu: w Denver, w Barcelonie.

Kiedyś od kolegi mojego syna usłyszałem to zdanie: “Prawdziwego skoczka spadochronowego poznasz po tym, że boi się skoczyć.” Po tych 26 i 15 latach życia z moimi synami, mój strach wciąż trwa i to w każdej sytuacji. Kiedyś odrzucałem to, kiedyś kalkulowałem co zrobić, by się nie bać. Dzisiaj im więcej wiem, tym bardziej się […]

Zostały nam w naszej książeczce Turystycznej Korony Tatr tylko punkty trudne lub wymagające. Na coś musimy się już decydować. Lodowa Przełęcz 2 376 m npm należy do tej grupy, o której możemy powiedzieć: “bez kondycji możesz nie wejść”, czyli coś wymagającego przed nami!

W pierwszej kolejności stawiam na B6. Nie dość, że jako badanie ma mocne odchylenia, to w ZD jego interpretacja odniesie się zawsze do buforu we krwi, a nie jak “działa”. Innym tematem jest amoniak. Wciąż wydaje mi się, że poziom ten jest po prostu inny w ZD i normy jakie się do niego odnoszą powinny […]

Te źle dobrane i do tego błędnie interpretowane. Przykład badanie TSH i fT4. Rozumiem, że endokrynolog patrzy na parametry populacyjne i widzi w tarczycy określony mechanizm na tle populacji…ale nigdy nie związany z ekspresją genów, amyloidem beta i funkcjonowaniem mitochondriów związany tylko z ZD. Nie uwzględnianie tych elementów powoduje zawsze błędną interpretację danych w kontekście […]