Zdrowie i Rehabilitacja

“Czy lek na tarczycę może uszkodzić wątrobę?”

Jak wszystko, gdy mamy źle dobrane dawki, lek na tarczycę może być szkodliwy dla wątroby. Dlaczego? 1.Kiedy mamy nadczynność wynikającą ze zbyt dużych dawek. Jest to bardzo... 

“Czy zawsze trzeba iść przygotowanym na wizytę?”

Rozumiem, że to co opisałem w kontekście wizyty u lekarza może brzmieć zbyt skomplikowanie. Jednak by pomóc mu we właściwej diagnozie, trzeba być “mądrzejszym”... 

Jak należy rozmawiać z endokrynologiem?

Potrzebujecie wciąż wsparcia w rozmowach z lekarzami. W piątek poproszono mnie o zrobienie takiego poradnika, dotyczącego wizyty u endokrynologa, jak zrobiłem na temat DSRD. https://www.zespoldowna.info/jak-rozmawiac-trzeba-z-lekarzem-o-dsrd.html Poradnik... 

Nadekspresja IFIT3 jest związana z dysfunkcją mitochondriów w ZD

Dla mnie to całkowita niespodzianka. Wiedza na ten temat jest unikatowa i odkrywcza, co w dzisiejszych czasach jest czymś bardzo nowym. O co tutaj chodzi? “Naukowcy zidentyfikowali... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Dobre chwile czyli o Złotej Odznace Turystycznej Korony Tatr

Czasami dostaję informację od Was, ze macie dość tych naszych gór. Ja jednak do nich wracam, gdyż tam znajdujemy to co jest najlepsze i spotykamy Ludzi, którzy nas wspierają... 

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

“Jak już zdobyliście wszystko, to co dalej zdobywacie :) ?”

Tak w tym roku zdobyliśmy dużo, rekordowo dużo. Do tej pory ponad 100 szczytów. Oznacza to nic innego jak to, że szczytów jest tak wiele, że warto je poszukiwać, gdyż czekają na Ciebie. Skoro zdobyliśmy Turystyczną Koronę Tatr (punkty zdobyte, książeczka jest weryfikowana), to zawsze trzeba mieć jakiś cel. W związku z tym, że najbliżej... 

“Kamil i Janek to wyjątkowe Skarby…”

Pojawiła się relacja z naszej wyprawy na Orlą Perć u naszych przyjaciół Szerpów Nadziei: Pauliny, Grzegorza, Magdy, Adama i Agaty. Z kronikarskiego obowiązku wrzucam to na stronę dziękując Szerpom za to, że są i jest z nimi tak dobrze. Dziękuję że jesteście!!! https://www.facebook.com/SzerpowieNadziei/posts/kamil-i-janek-to-wyj%C4%85tkowe-skarby-kamil-ma-autyzm-a-janek-zesp%C3%B3%C5%82-downa-jednak-ni/1111255388319068/... 

Stonehenge, Rysy, Pusty w Górach Orlickich

Szukając niezdobytych miejsc, jakich jeszcze nie odwiedziliśmy w Górach Orlickich, doszliśmy do ściany. Tak to jest, jak coś się lubi i jest tam fajnie. Wydawało się, że wszytko już przeszliśmy. Oglądając szczegółowo mapy okazało się, że w Górach Orlickich znajdujemy takie, dość znane i dobrze brzmiące słowa jak: RYSY, STONEHENGE,... 

“Poligon beskidzki” czyli Wielka Rycerzowa, Świtkowa, Pański Kamień, Oszus, Jaworzyna, Smereków Wielki

Ponad 25 lat temu, Dyrektor Dorota szkoły Kamila dla autystów, stale powtarzała, że każdemu dziecku należy dać wolności, by doświadczało i uczyło się. Cóż na weekend Janek doznał wolności od Rodziców, bo była impreza urodzinowa, zatem my z Kamilem dostaliśmy zgodę Asi na wyjazd w góry, by doznać wolności. Długo nie zastanawiałem... 

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

DSI z Kirgistanu w październiku o książce

Drogi Jarku, Oto dobre wieści od naszego członka z Republiki Kirgiskiej. Problem: W Republice Kirgiskiej osoby z zespołem Downa są w dużej mierze nieobecne w życiu kulturalnym, a w literaturze bardzo rzadko pojawiają się historie przedstawiające takie osoby. Nasze działania: W tym roku organizacja „Sunterra” – fundacja publiczna zrzeszająca... 

DSI z Argentyny w październiku o pracy

Drogi Jarku, Oto wspaniałe działania z Argentyny, prowadzone przez organizację ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina). Poznaj Tomiego. Ma 21 lat, pracuje w aptece i samodzielnie dojeżdża do pracy przez całe Buenos Aires. Historie takie jak ta Tomiego wciąż zdarzają się zbyt rzadko. W ramach projektu „Síndrome... 

DSI w październiku z Norwegii

Dzisiaj opowieść z Norwegii, która pod wieloma względami przypomina Polskę. Jednak tam nieliczna organizacja próbuje ogarnąć sytuację osób z ZD w sposób, który być może przydałby się w Polsce. Dziękuję DSI za te wszystkie październikowe pomysły! Drogi Jarku, przekazuję wieści o niezwykle ważnym projekcie norweskiej organizacji... 

DSI w październiku z Australii o … pracy.

Dostałem pozytywny feedback od Was o tym co robi DSI. Zatem postanowiłem wrzucić kolejny list z okazji października, miesiąca świadomości i wiedzy o zespole Downa. To co w takich listach dostaje to jest coś tak niezwykle motywującego, że warto tym się dzielić. Czytajcie i mówcie o tym także Wy. https://www.zespoldowna.info/dsi-w-pazdzierniku.html Drogi... 

DSI w październiku

Zacznę od czegoś, co jeszcze 5 lat temu było niemożliwe do wyobrażenia. Na stronach oficjalnych, samorządowych, wspaniali nauczyciele wyjaśniają czym jest październik dla osób z ZD. “Październik jest miesiącem, w którym szczególną uwagę zwracamy na budowanie świadomości na temat zespołu Downa. To dobry moment na edukację,... 

Więcej artykułów...

Jeszcze o badaniach.

Napisałem wczoraj krótką notatkę o badaniach i spłynęły zapytania. Odpowiem na to jedno, które mnie mocno zastanowiło.

Dlaczego dzieci z ZD powinny ćwiczyć, uprawiać sporty? Kolejne argumenty.

październik 21, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Kiedyś napisałem, że osoby z ZD są predysponowane do uprawiania sportów. Potem dodałem, że chodzenie, wspinaczka Janka działają na niego tylko wspierająco. Teraz mam kolejny naukowy raport przed sobą, który wskazuje na to, że im więcej sportu w życiu osoby z ZD, tym ma lepsze, większe możliwości…po prostu.

Po badaniach okresowych.

Cieszę się że je robicie. Nie wysyłajcie mi ich bo tego jest za dużo. Dzwońcie i podczas rozmowy je omówimy. To co dzisiaj widać to istotna konieczność zmian normatywów dla ZD, tudzież określenie co oznacza norma dla dziecka, dorosłego z ZD.

2021.10.20 – EGCG przyszło

październik 20, 2021 by  
Kategoria: Wydarzenia

W końcu EGCG przyszło. Tak jak się umawialiśmy z wieloma z Was potwierdzam to.

NANOS3 genem regulującym płodność w ZD.

Co jakiś czas wraca dyskusja o płodności w zespole Downa. Tym razem przeczytałem raport naukowy, który wyjaśnił wiele…ale i potwierdził jeszcze więcej.

Igrzyska w Ferrarze, wspaniałe zwycięstwa, wspaniałe przygody i niech tak wciąż będzie.

październik 19, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Dziękuję Pani Paulinie z SONI za to podsumowanie, tego co się działo w Ferrarze. Dziękuję Zawodnikom i ich Rodzicom za to co osiągnęli. Cieszy mnie to, że znaleźli się sponsorzy i niech tak będzie!

Zdobyć Góry!

październik 19, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Najlepsze życzenia jakie mogą nam się przydarzyć to takie jak to. Dziękuję Julita bardzo.

“Jesienna depresja”…każde dziecko z dysfunkcją ją ma, tylko czy umiemy ją zrozumieć.

Pojawiły się maile typu: “Jarek pomóż. Dziecko jest dziwne, nie chce słuchać, płacze i nie wiem co się dzieje. Nauczyciele też zauważyli, że dzieje się coś nie tak?”…tylko co?

Turystyczne Bonitum, czyli Rodzice mieli odpoczynek

październik 18, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Te 5 h to jak gwiazdka z nieba. Było cicho, bardzo cicho…a chłopcy z Bonitum znów wędrowali. Janek jak zwykle stwierdził, że pomoże pchać wózek Natalii i nie odstępował jej ani na chwilę, a Kamil swoim tempem, w swoim miejscu szedł jak to on. Wszyscy zgodnie stwierdzili, że dla nich ten spacer po Wzgórzach Strzelińskich […]

Marzenie w dorosłości.

październik 15, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Kończę ten tydzień tym wpisem: dorosłość nie może być samotnością. Osoby z ZD w programie amerykańskim Dream Program mają wsparcie w tym kierunku, by być razem. To jest normalność, to jest dorosłość. Pomyślmy o tym i nie patrzmy na ideologię, która nas dzisiaj ogranicza, ogranicza nasze dzieci. Popatrzmy na to, jak dorosłość może być piękna […]

“…mniej niż 10% krajów ma prawo, które zapewnia edukację włączającą”

październik 15, 2021 by  
Kategoria: Edukacja

To zdanie padło na posiedzeniu UNESCO w czerwcu 2020 roku. Dzisiaj o tym przypomina DSi i Anna w swojej liście. Nie będę go cytował, ale zadam Wam wszystkim pytanie: Czy Polska zapewnia edukację włączającą i ma takie prawo?  Warto o tym pamiętać.

Festiwal w Żywcu już za chwilę, a tutaj Kobas jeszcze nie wygłosił swoich podziękowań!

październik 15, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Za chwilę festiwal w Żywcu, a Kobas nie miał szans na zaprezentowania swoich podziękowań dla Wszystkich współtwórców na tej stronie. Zatem już będzie.

Pasja Ali.

październik 15, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Pisałem o pasji. Wcześniej jednak dostałem te przykłady pasji u 6 letniej Alicji. Dla mnie to świetny przykład, że wżyciu każdego dziecka można rozwinąć coś, co może mu zostać na całe życie…wszystko zależy tylko od nas.

2021.10.14 – Dzień Nauczyciela

październik 14, 2021 by  
Kategoria: Wydarzenia

Dziś dzień specjalny, dlatego że jest to dzień Nauczyciela, choć nie widziałem dzieci z kwiatami idącymi do szkoły. W Waszym dniu dziękuję Wam za wszystko, co dajecie naszym dzieciom. Za to że w ciągu całego roku możemy zobaczyć dobre słowo na ich temat. To dużo. Za to, że macie cierpliwość i wytrwale wspieracie ich starania. […]

Dorosłość a dziecko…czego nie dostrzegamy

październik 14, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Padło pytanie, skoro tak dużo wiem, to czego by nie zrobił dzisiaj, a na co postawiłbym więcej.

Dorosłość a dziecko i my jako rodzice.

październik 13, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Długo się zastanawiałem nad dopisaniem do wczorajszego wpisu tego “uzupełnienia”. Podchodziłem z różnych stron, ale wciąż wracałem do tego jednego punktu. Pisałem o tym “od zawsze”. Sukces dziecka to siła rodzica. Gdy pada mit, że jakoś to będzie, a dziecko nie doznaje cudu, rodzic zostaje sam z problemem niepełnosprawności swojego dziecka…i nic już nie zasłania […]

Dorosłość a dzieciństwo.

październik 12, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Dziecko się rodzi i nikt nie będzie myślał o jego dorosłości w tym momencie. Potem włącza się “opcja jakoś to jeszcze poprawię” u rodziców. Znów nikt nie myśli, że dorosłość dziecka może przyjść szybciej niż byśmy chcieli. Niestety to my nie mając już sił, zauważamy że dziecko nie jest już dzieckiem i przychodzi dorosłość. My […]

“Czy to coś zmieni, że zdobędziecie Orlą Perć?”

październik 12, 2021 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Nic, a nic. Pokaże jednak, że najwięcej zależy od nas samych, od nas Rodziców. Jak chcemy wychować nasze dzieci z ZD, jak chcemy wykorzystać ich potencjały…a każde dziecko może mieć swoją “Orlą Perć”…i tak mi się wydaje, już o tym pisałem.

Sebastian z medalem z EuroTrigames.

październik 11, 2021 by  
Kategoria: Zdrowie i Rehabilitacja, Sport

Z samego rana od Beaty, kolejne zdjęcie na dobry początek dnia. Sebastian jako medalista za dystans 800 m stylem dowolnym! To na pewno świetna informacja, na jeszcze lepszy początek dnia!

Maraton jak Jarek z Malwinką

październik 11, 2021 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dostałem zdjęcie na dobry początek dnia, tak sobie pomyślałem. Zobaczyłem twarze i ilość wzruszenia. Jest mi to bliskie, bo takie sytuacje spotykają nas w górach. Tutaj Jarek kończąc maraton, razem ze swoją córką Malwinką biegł do mety. Spotkało ich wzruszenie i momenty, które zostają na dłużej. Oby trwało jak najdłużej. Dziękuję za dobre zdjęcie.