Zdrowie i Rehabilitacja

Czy immunomodulatory są właściwe przy autoimmunologicznym zapaleniu mózgu?

Padło mniej więcej tego typu pytanie. Jest bardzo fajne i dziękuję za poruszenie tego tematu. Zaczynamy od wyjaśnienia dwóch problemów: *autoimmunologiczne zapalenie mózgu... 

Jak rozmawiać trzeba z lekarzem o DSRD…

Pytacie się jak rozmawiać z lekarzem o DSRD? …skoro nie wie, skoro nie chce wiedzieć i nie chce być przekonanym. Na to nie mam lekarstwa, bo to jest ludzkie, a nie “lekarskie”.... 

Co robi cordyceps militaris, co może dać naszym dzieciom z ZD?

Ponad 15 lat temu spotkałem się w Kołobrzegu z Mamą chłopaka z ZD, która potwierdzała że cordyceps wspiera układ odpornościowy jej syna a także jego rozwój. Była to wtedy... 

Ameryce potrzebnych było 25 lat by nauczyć się diagnozować i leczyć DSRD. Ile zajmie to Polsce?

Pierwszą osobą, która zajęła się katatonią w ZD, która miała bardzo dziwny przebieg był dr.Rollin, który ją opisał w 1946 roku, jak się okazuje. Potem aż do 2000 roku... 

Więcej artykułów...

Aspekty życia

Profesjonalny Mikołaj…jedyny taki

Ciekawa inicjatywa. “Obozy” przygotowawcze dla Mikołajów już się zaczęły. Bradley świetnie wpisuje się w tą rolę i o nim pisze już cały świat. Zatem i ja się... 

Najlepsze wakacje Janka…jak już to tylko z takimi ludźmi.

Janek i Kamil mają szczęście do Dobrych Ludzi. Dzięki nim ich wakacje są ciekawe, dobre i pełne wrażeń. Kamil nie może doczekać się, kiedy będzie mógł być u Asi, czy... 

“Próba pokazania świata, gdyby był nieco lepszym miejscem”

Natrafiłem, dzięki Asi, na ten projekt “Fundacji Z Nami” @fundacjaznami. Asia pokazała mi fotografie i byłem zaskoczony, że “historyczne zdjęcia” osób... 

Historie które zrobiły na mnie wrażenie cz.2 branie z życia co się da

Sebastian. Biega i to po górach, jest sportowcem, który walczy z przeciwnościami pływając…choć jego pływanie to jak moje góry. Jednak to nie wszystko. Patrząc na jego... 

Więcej artykułów...

Przyjaciele

  • Down-Syndrom Austria
  • Coordown.it
  • EDSA
  • DSI
  • Razem
  • Down TV
  • WDSD 2014
  • Lumindfoundation.org
  • Cdss
  • DS-Connect™: The Down Syndrome Registry
  • Iskierka
  • Zakątek 21
  • Jeden Świat
  • GRAAL
  • Ukryty Skarb
  • OSPDZD
  • ndss.org
  • Deutschen Down-Syndrom InfoCenter

Warto zobaczyć

Góry

Równica, Orłowa w Beskidzie Śląskim

Donoszę: w Beskidzie Śląskim obok Ustronia jeszcze jesieni nie ma…może się zaczyna. Pytacie się, gdzie jeszcze nie byliśmy? Wciąż jest na tyle dużo miejsce, gdzie nie byliśmy w górach, że jak u nas pada deszcz, to zawsze w miarę blisko znajdzie się jakaś góra do zdobycia, gdzie nie byliśmy. Dzięki autostradom, Beskid Śląski... 

Świtkowa najtrudniejsze szlakowe podejście w polskich górach poza Tatrami

To nie był cel sam w sobie. Stwierdziliśmy, że w Beskidzie Żywieckim, w tym regionie nie byliśmy jeszcze i tak wyszło…dotarliśmy w końcu i tam, z ulubionej przez Janka Soblówki. Wszyscy wiedzą w szkole i w domu, że on tam jedzie więc trzeba było tam pojechać po raz kolejny. W Soblówce już widać było jesień. Niby jeden... 

Redyklany Wierch, Boraczy Wierch i na koniec Bacmańska Góra w Beskidzie Żywieckim

Jedni mówią, że najpiękniejszym szlakiem w Beskidzie Żywieckim jest szlak czerwony od Krowiarek na Babią Górę. Inni, że ten na Romankę i potem na Halę Rysiankę. Ja obstawiam, że szlak który ma najwięcej do zaoferowania podczas całego dnia wyprawy to ten od Złatnej na Zapolankę a potem przez wszystkie hale po drodze odwiedzając Redykalny... 

Muńcuł, Kotarz, Wiertalówka w Beskidzie Żywieckim

Jakby tak popatrzeć na mapę Beskidu Żywiecko-Kysuckiego, Grupy Wielkiej Raczy, to okazałoby się, że jedyną częścią, której nie przeszliśmy to jest ta z Muńcułem. Widać go zawsze z drogi, gdyż jego hala pod szczytem jest nie do pomylenia z inną, a i sam szczyt od strony Glinki jest tak charakterystyczny, że zawsze wiadomo, że to on... 

TKT czyli wszystkie nasze szczyty z Turystycznej Korony Tatr

Czas na prezentację wszystkich punktów osiągniętych do TKT czyli Turystycznej Korony Tatr. Wchodząc w ten link możecie wyświetlić u siebie na komputerze wszystkie nasze wejścia. Jest to niesamowita historia obu Chłopaków i ich możliwości. jak patrzę na nich jak byli mniejsi robi to na mnie wrażenie i jestem z nich dumny. Osiągnęli... 

Więcej artykułów...

Edukacja

Odliczanie czas zacząć

Po czym poznać, że szkoła jest dobra? Odliczaniem. Przez całe wakacje, szkoła była jakimś tematem. Jednak przyszedł ostatni tydzień i Janek odlicza dni do szkoły. Mówi o kolegach, paniach, panach, dojazdach do szkoły, o wydarzeń jakie były w jego głowie. Już planuje co będzie robił i jak będzie dojeżdżał, jak będzie tańczył... 

Jak zająć dziecko na wakacjach.

Wprawdzie wakacje prawie się kończą, to jednak zawsze potrzebne jest coś by zająć dziecko. Janek dostał prezent, który wygląda na pierwszy rzut oka jak trochę nie dla niego. Jednak temat jest w środku, że tak powiem. Popatrzcie sami. Przypomina to tablet, ale nie pozwala się rozproszyć i oglądać wszystkiego co wpadnie w ręce,... 

Różnorodność czyli o szkole

Czy szkoła może być “różnorodna”? Janek ze względu na wadę wzroku mógł trafić do szkoły w której są dzieci z różnymi dysfunkcjami, ale wszystkie maja jakąś wadę wzroku. Okazało się, że każde jest inne, każde my inne potrzeby i wymagania. O ile w szkole masowej ten podział był bardziej precyzyjny, to tutaj, każdy... 

Przede wszystkim dowóz…czyli wnioski po szkole.

Na początku roku zastanawialiśmy się, jak Janek poradzi sobie z dowożeniem busem do szkoły. Myślę, że wielu z Was staje przed takim problemem i najczęściej myśli inaczej niż powinno. Po pierwsze jest to nowa aktywność i do niej trzeba się dostosować. Pomimo wspaniałych ludzi, którzy sprawują opiekę nad dziećmi w tym czasie, jest... 

Nowa Szkoła

Skończył się rok szkolny. Pierwszy rok Janka w szkole przy ulicy Kamiennogórskiej o pełnej nazwie: Dolnośląski Specjalny Ośrodek Szkolno-Wychowawczy nr 13 dla Uczniów Niewidomych i Słabowidzących oraz z innymi niepełnosprawnościami https://osrodek13.wroclaw.dolnyslask.pl/ Jak minął rok? Janek jest zadowolony ze swojej szkoły, wciąż... 

Więcej artykułów...

U przyjaciół

Times square Nowy Jork i ta 500tka

To wydarzenie staje się narodowym świętem w USA osób z ZD. Buddy Walks czyli pochody przyjaciół z okazji październikowego czasu obchodów właśnie ZD i choroby Alzheimera tworzą niesamowity przekaz medialny począwszy od najmniejszych ośrodków, przez hrabstwa, stany aż po cały kraj. W takiej Oklahomie (stan) wybierane jest 12 zdjęć dzieci... 

NDSS staje się najważniejszą organizacją wspierającą osoby z ZD

Zacznę od tego: “Jarek skąd brać wiedzę o zespole Downa?” Jeszcze kilka miesięcy temu powiedziałbym, że przede wszystkim z pojedynczych artykułów i wyciąganiu samemu wniosków z tego co się dzieje z dzieckiem. Dzisiaj być może poleciłbym aby czytać newslettera NDSS. Dla mnie NDSS staje się najważniejszą, co nie oznacza... 

Dlaczego lubię Amerykę?

Utrzymuję stale kontakt z 3 rodzicami z Ameryki, którzy mają dziecko z ZD. Słucham ich historii, patrzę na ich możliwości. Wiem Ameryka różni się od siebie, niemalże w każdym mieście, w każdej wiosce jest inaczej. Jednak Ameryka jest dla mnie wzorem od samego początku. Po pierwsze jest organizacja ogólnokrajowa taka jak NDSS, która... 

Leczenie wady genetycznej.

Muszę to napisać, choć nie dotyczy to zespołu Downa. Od 2024 roku pojawiają się terapie nawet w bardzo rzadkich wadach genetycznych. Jesteśmy świadkami cichej rewolucji, która po prostu ma obecnie miejsce. Niestety nie dotyczy ZD. Tak jak informowałem wczoraj, bardzo rzadka wada genetyczna o nazwie zespół Huntera ma swoją terapię genetyczną,... 

Nowa aktorka w Hollywood…tym razem z Kanady.

Dzięki Thomasowi dostałem tą informację o Monice Myers. Od 14 roku życia Monika jest modelem, dzisiaj chce grać w filmie. jej film będzie miał premierę 13 marca, ale już o tym jest głośno. Ja wpisuję Monikę na listę osób z sukcesem i świetną komunikacją! https://www.youtube.com/watch?v=9C–uAO6oQ4  Czytaj dalej →

Więcej artykułów...

Debela peč 2 014 m npm

styczeń 7, 2019 by  
Kategoria: Góry, Nasze Góry

Tą wyprawę opiszę zdecydowanie od końca. Tutaj w Słowenii też jesteśmy już rozpoznawalni. Gdy robiliśmy zakupy w Mercatorze, Pani sprzedająca Jaśkowi szynkę, odważyła się spytać, czy to my z przed roku, i dwóch, i trzech lat…ale Jasiek jakiś duży się jej wydawał. Gdy szliśmy dzisiaj szlakiem w dół, też jeden z turystów stwierdził, że te […]

Król tańca…jak dla mnie!

styczeń 7, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Dzisiaj oglądniecie Andrew…KRÓLA TAŃCA!

Witamina U jest witaminą na metylację… na układ pokarmowy, wrzody i pyrolię.

Byłem mocno zaskoczony pytaniem o dawki SMM-u czyli S-Methylometioniny (SMM), przy leczeniu wysokiej homocysteiny. Uwaga jest to coś innego od S-Adenozylometioniny (SAMe). Choć często jest używana tutaj nazwa witamina U, to S-Metylometionina nie jest uznana za nią…a może to być ciekawe w zespole Downa.

“…moje dziecko nie rośnie…i wciąż ma słabe napięcie mięśniowe…kiedy będzie chodzić?”

Obserwuję z uwagą, wszystkie dzieci z ZD, które teraz się urodziły. Świadomość rodziców jest znów lepsza, przez co robią badania kontrolne…i jak piszą takie zdania jak powyżej, to dużo łatwiej mi odpisać: PIERWSZYM PROBLEMEM JEST BRAK KWASU FOLIOWEGO, JEGO ZŁA FORMA, PRZEKARMIANIE DZIECKA SZTUCZNYM MLEKIEM, KTÓRE JEST “NAPOMPOWANE” SYNTETYCZNYMI FORMAMI WITAMIN, A DZIECI Z TEGO […]

FOXP2, czyli o mówieniu cz.3 histamina

DIXI pionierka w zakresie poszukiwania mechanizmów, suplementacji, pomagającej dzieciom, osobom z zespołem Downa wsparła swoją teorię mówienia o gen FOXP2 na dwóch polach jego funkcjonowania. Pierwsze, w której mowa o stymulacji mikro RNA i dzięki temu ekspresji genu FOXP2, to już omówiłem w poprzedniej części. Teraz chciałbym popatrzeć na drugą kwestię związaną z histaminą.

Wierzę w ciężką pracę, wierzę w rodziców i ich chęć do przetrwania.

styczeń 4, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Wczoraj napisałem co jest złego, co złego przyniósł rok 2018. Teraz o tym co mi dał rok 2018 pozytywnego.

“Jakie gry planszowe Janek lubi najbardziej?”

styczeń 3, 2019 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Cieszę się z takich pytań bardzo. Proste tematy, są zazwyczaj najtrudniejszymi. W dzisiejszym świecie oprócz telewizji i komputerów to nie szuka się innych zajęć dzieciom.

Jestem przeciwnikiem bylejakości.

styczeń 3, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Po prostu życie

Nie da się uniknąć takich podsumowań na początku Nowego Roku, o którym każdy myśli że powinien być lepszy od tego co minął…ja tak nie myślę niestety.

Piekarnia, piekarnia i jeszcze raz piekarnia.

styczeń 3, 2019 by  
Kategoria: Aspekty życia, Moja praca, mój dom

Obserwuję ten trend na całym świecie: osoby z zespołem Downa świetnie sprawdzają się w restauracjach, kawiarniach, a teraz w piekarniach. Są dokładne, precyzyjne i robią to z pasją.

FOXP2, czyli o mówieniu cz.2

FOXP2 jako cel terapeutyczny sam w sobie się nie sprawdził, jednak poszukiwania DIXi i jej współpracowników poszły w innym kierunku: skoro mamy potrojone geny w ZD, to one z pewnością wpływają na mikro RNA, a to może mieć znaczenie dla funkcjonowania tego genu.

Babia Góra 2

styczeń 2, 2019 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Niemożliwe, nierozsądne jest siedzenie na tapczanie w domu, tak myślę. Każda wyprawa należycie przygotowana jest wyzwaniem, trudnym, ale możliwym, gdy jesteśmy PRZYGOTOWANI…i mamy odrobinę szczęścia. Zastanawiałem się kiedy opisać nasze szczęście z 19 grudnia 2018 roku. Jeszcze w 2018, czy już w 2019? Wybrałem tę drugą datę, by dać Wam spojrzenie nowe, na rzeczy niemożliwe, […]

“Czy PON1 powinien być rozważany jako zagrożenie dla ciąży?”

Dla mnie polimorfizmy genu PON1 są tak samo populacyjne w Polsce jak genu MTHFR. To ważne. Po drugie rola w ochronie komórki, jaką pełni ten gen w układzie epigenetycznym ma wpływ na metylację, zatem na płodność. Z tej perspektywy musi być on tak samo traktowany jak gen MTHFR i jego polimorfizmy ze szczególnym uwzględnieniem MTHFR […]

Wielka Sowa 2.

grudzień 31, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Wielka Sowa o wysokości 1 015 m jest czymś szczególnym dla nas…2 lata temu, wchodziliśmy na nią 31.12.2016 i była to chyba jedna z pierwszych, naszych “zimowych” gór. 9 km wtedy znaczyło “istotne” osiągnięcie dla nas. Wybór tej góry też wtedy nie był przypadkowy: kontynuowaliśmy “zamykanie” dobrego roku spacerem w górach. Tym razem postanowiliśmy zrobić […]

2018.31.12 – Życzenia na Nowy Rok

grudzień 31, 2018 by  
Kategoria: Wydarzenia

Życzę Wam niezwykłego roku 2019. Niezwykłego w życie, w osiąganie tego co było nie do osiągnięcia…a jest. Jak piszę te słowa, to sięgam w zakamarki mojej pamięci i wiem jedno: nigdy nie spodziewałem się, że to co najpiękniejsze, to co najlepsze jest obok mnie…i mogę sięgać po to z moją rodziną.

Geografia.

grudzień 31, 2018 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Zostałem zapytany jakie wydawnictwa Jaśkowi najbardziej się podobają z geografii…zatem pokazuję próbkę.

Jagodna 2, Szczeliniec Wielki 2

grudzień 31, 2018 by  
Kategoria: Góry, Korona i Diadem

Pada, pada, …deszcz. Dzieci roznoszą dom i całą rodzinę. Jak tu zdobywać góry. Cóż czasami trzeba mieć szczęście do chodzenia w chmurach. Wtedy staje się to dużą przyjemnością…pada, pada śnieg to brzmi, a ile pytań się wtedy dostaje gdzie to jest

“Jak wpływa kreatyna na poziom homocysteiny?”

Dostałem takiej mniej więcej treści pytanie: zrobiłam wszystko, a homocysteina, jej poziom się nie zmienia…i pytanie: została mi tylko kreatyna i czy ona reguluje poziom homocysteiny…mniej więcej.

FOXP2, czyli o mówieniu cz.1

Nietypowo zaczynam ten cykl, gdyż artykuł poświęcony wielu mechanizmom genetycznym, suplementom będzie do przeczytania w dziale poświęconemu mówieniu, a nie metabolizmowi, układowi neurologicznemu. Chcę by wszystko co jest potrzebne do mówienia, tym razem znalazło się w jednym dziale.

Gdy dziecko się nudzi, a ma 12 lat….

grudzień 28, 2018 by  
Kategoria: Edukacja, Świadomy Jaś

Za oknem pada. W grudniu mamy listopad i dziecko wyraźnie roznosi dom. Co można mu zaproponować, gdy ma 12 lat? U nas sprawdziły się podczas tych świąt dwie rzeczy.

Kolejne DZIĘKUJĘ BARDZO!

grudzień 28, 2018 by  
Kategoria: Aspekty życia, Jak może być fajnie

Odbieram kolejne życzenia i jeszcze raz za Wszystkie bardzo dziękuję. Cieszę się że jesteście i że macie swoje ukochane dzieci.