“Leave no one behind” czyli nie zostawiaj nikogo w tyle, to hasło tegorocznych obchodów. Postaram się teraz opisać to, co DSi chciałoby przekazać w ten dzień wszystkim na całym Świecie, tłumacząc to wszystko z angielskiego

Wciąż pytacie się i pytacie, jak to możliwe że chodzimy po górach…ale nikt w istocie nie pyta się o góry, tylko o nas. Każdy z nas musi znaleźć sposób na przeżycie swojego życia, tym bardziej że gdy się ma dziecko niepełnosprawne, te życie jest często wegetacją bez celu, tylko po to by przeżyć. W którymś […]

Kasia zadała mi pytanie: “Czy wciąż uważasz, że tylko szkoła masowa jest najlepsza dla naszych dzieci?” … cóż nigdy nie mówiłem, że tylko szkoła masowa jest dobra dla naszych dzieci, bo zdaję sobie sprawę jaki mamy system, jakie są nasze dzieci…poniżej jest moja odpowiedź na pytanie Kasi.

Obserwuję jakie przedsięwzięcia odnoszą najlepsze efekty dla osób z ZD w różnych krajach. Zazwyczaj są to te, gdzie mamy do czynienia z relacją między osobą przychodzącą a obsługującą. Tam, gdzie jest czas na luz, spokój i pracę w zespole, co jest najważniejsze w kontekście budowania swojej pewności.

Po dyskusji z DIXI o wykorzystaniu w ZD luteoliny, o której piszę od 2012 roku, jako suplementu wykorzystywanego w autyzmie do supresji stanów zapalnych, “wywoływania mowy” (o czym ostatnio pisałem), wiedzieliśmy jedno, że nie ma w istocie badań precyzyjnie pokazujący mechanizm działania luteoliny w chorobie Alzheimera i oczywiście w ZD. Dziś mamy szansę popatrzyć na […]

Dostałem to od Thomasa, jak zwykle. Chłopak nazywa się Marc i jest “harcerzem” czyli amerykańskim scoutem. Marc chcąc uzyskać najwyższy stopień EAGLE musiał przygotować i zrealizować projekt…wybrał wsparcie dla osób z zespołem Downa.

To będzie wpis o zimie, o bezmyślności mojej, pięknie, wysiłku i sukcesie, którego nikt nie doceni, dopóki sam tego nie przejdzie

Pisałem już o Kate…nie zrobiło to na Was wrażenia, szkoda. Już rok temu stała się symbolem piękna, podpisała kontrakt na reklamę kosmetyków…i świat o niej, my Polacy też przypomnieliśmy sobie o tym teraz.

Tak jak obiecałem tak pilnuję wszystkiego o Cafe Równik. Tym razem w Onecie pojawił się artykuł o nim. Polecam.

Jeżeli miałem do tej pory dużą dozę niepewności, to teraz mam już takie przekonanie: Janek jest sprawniejszy w górach od Kamila. Inaczej. Janek idzie z werwą i polotem, Kamil z ostrożnością, precyzją i obawą. Janek dominując nad Kamilem, całkowicie podporządkował sobie Kamila, jego tempo poruszania się, obszar swobody, czyli  pozwala mu, tak pozwala na odejście […]

Jutro ma być ten dzień…choć wielu najchętniej wymazałoby ten dzień z kalendarza. Jestem dumny z tego, że ORKIESTRA jest i będzie GRAĆ JUTRO po raz kolejny!

Nie lubię litości. Nie lubię przesłodzonego, robionego na pokaz działania…wkurza mnie to. Ameryka to lubi, ale Ameryka jest też na wskroś amerykańska i to co dla nas może być na pokaz, w Ameryce są ludzie, którzy zawsze chcą i będą wspierać tych, którzy tego potrzebują.

Jak zmienić postrzeganie osób z zespołem Downa? Większość to robi, tak jak umie…robią zdjęcia w fajnych miejscach, w fajnym momencie.

Karen jest dzisiaj symbolem. Dla mnie jest symbolem od blisko 10 lat. Jest niezwykła w tym jak pływała, jak osiągała to co wydawało się niemożliwe do osiągnięcia.

Nie znam badania, które jednoznacznie by wiązało kwestię witaminy A w postaci retinolu z ZD. Dla mnie witamina A jako retinol kojarzy się przede wszystkim z odpowiednim funkcjonowaniem tarczycy, mitochondriów, układu immunologicznego, ale należy też wziąć pod uwagę kwestię otyłości i regulacji wagi, funkcjonowania mózgu i wpływ witaminy A na pamięć i LTP tak istotnie […]

Czasami potrzebna jest odrobina tego czegoś, by było lepiej. Jak zobaczyłem to zdjęcie…wiedziałem, że to spóźniony Mikołaj przyszedł do mnie. Dziękuję za to coś dobrego, niezwykłego!

Obecnie już co 12 miesięcy wraca temat zastosowania hESC czyli zarodkowych komórek macierzystych w zespole Downa. Nie wiem czy pamiętacie naszą dyskusję z 2017 roku i te wcześniejsze, ale mamy więcej i więcej testów w tym kierunku w ZD…gdyż skoro pomaga w białaczce, rozszczepach, uszkodzeniach kręgosłupa…to dlaczego nie zrobić tego samego w ZD.

Za każdym razem to powtarzam WIELKOŚĆ CZŁOWIEKA można poznać po jego zainteresowaniach…i nie jest istotne jakie są, ważne że są. Mam nadzieję po raz kolejny, że oglądając Andrew, Lucasa i innych bohaterów, widzicie Wy, jak wiele możecie przekazać swojemu dziecku, kształtując ich zainteresowania, które pomogą im w życiu … a dzięki nim potrafią osiągnąć wiele, […]

Jeżeli wciąż myślicie, że ten rząd populistyczny myśli o Waszych dzieciach, obudźcie się i popatrzcie co zrobiono z autystami, ich projektem domów opieki. Wy, rodzice dzieci z ZD nawet nie myślicie o tym…inaczej niż rodzice dzieci/dorosłych z autyzmem, których nikt nie chce, których nikt nigdy nie traktuje jak dziecko…bez względu na wiek…jak w  ZD.

Takie badania, choć bardzo ogólnikowe, mierzą kamienie milowe, dla kolejnych pokoleń. Pozwalają też statystycznie określić jak populacyjnie wygląda rozwój osób z ZD. Te opublikowane równocześnie w USA i Holandii odnoszą się w istocie do generacji już dorosłej, co daje nam tym bardziej punkt odniesienia na to co my robimy i co osiągamy.